Lo scorso 12 dicembre è stato presentato, a Roma, “Diritti Sospesi”, il XXII Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva. Il volume mostra come i…
Si conclusa lo scorso 13 dicembre, nel giorno di Santa Lucia, con una raccolta straordinaria di ben 100.046 euro, la sesta edizione della campagna “Sì,…
Essere giovani e convivere con una malattia cronica come la sclerosi multipla o la neuromielite ottica significa affrontare ogni giorno sfide che vanno oltre la…
È giunto a conclusione il Progetto Libellula, un’importante iniziativa promossa, in Toscana, dal Distretto 2071 del Rotary che, grazie alla generosità dei 70 Club Rotary…
«Esprimiamo forte delusione per il mancato inserimento delle terapie psicoeducative basate sull’Analisi Applicata del Comportamento (Applied Behavior Analysis, in sigla ABA) nel nuovo Decreto Tariffe…
L’eccellenza italiana nel contrasto alla sclerosi laterale amiotrofica, costituita dall’Associazione AISLA, dalla Fondazione AriSLA e dai Centri Centri NeMO ha ottenuto un importante riconoscimento a…
di Carlo Hanau e Flavio Sartoretto Questo breve intervento di Carlo Hanau e Flavio Sartoretto utilizza i dati ricavati dalla documentazione delle mutue assicurazioni in…
Le due sperimentazioni della realtà virtuale attuate dalle Sezioni UILDM di Monza e Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) hanno rilevato come essa possa…
Si svolgerà a Roma, il prossimo lunedì 2 dicembre, “Cuori di tutti: emozioni senza barriere”, un evento promosso dalla consigliera capitolina Flavia De Gregorio, in…
Nei giorni 29 e 30 novembre 2024, a Pisa, si svolgeranno due incontri promossi nell’àmbito di “Proximity Care”, un progetto della Scuola Superiore Sant’Anna che…
Il prossimo giovedì 21 novembre l’Associazione Diritti alla Follia depositerà presso la Corte di Cassazione, a Roma, una Proposta di Legge di iniziativa popolare per…
Finalmente la Conferenza Stato-Regioni ha dato il via libera al “Decreto Tariffe”, approvando finalmente i due tariffari per le prestazioni di specialistica ambulatoriale e la…
La nuova bozza del Decreto che definisce i livelli essenziali di assistenza (LEA) non contiene misure migliorative riguardo alle prestazioni genetiche, e sebbene la genetica…
Il prossimo 20 novembre, a Roma, si terrà la conferenza stampa dal titolo “Distrofia muscolare di Duchenne: il caso EMA e i diritti dei pazienti”.…
Sono passati quasi otto anni da quando venne pubblicato il DPCM del 2017 che ha ridefinito e aggiornato i livelli essenziali di assistenza (LEA), ovvero…
Nonostante le prestazioni previste dai LEA (livelli essenziali di assistenza) del 2017 siano ancora inesigibili, dal 2016 al 2023 lo Stato ha trasferito alle Regioni…
Un’indagine sui servizi sociosanitari, ginecologici-ostetrici, materno-infantili e di accompagnamento alla genitorialità della Regione Marche per valutare la loro capacità di accogliere e supportare le madri…
«Vi è la necessità di rivedere l’attuale approccio valutativo per i farmaci orfani, assicurando che i criteri di valutazione ne riconoscano l’unicità e garantendo così…
L’Azienda USL Toscana Nord-Ovest rende noto che a partire dal prossimo novembre diventerà operativo anche a Lucca lo sportello ABC (Abbattiamo le Barriere Comunicative) dedicato…
Nell’incantevole scenario dell’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo (una frazione del Comune di Bra, in provincia di Cuneo), si sta svolgendo una due giorni che…
Oltre 6500 pazienti seguiti in 53 centri di assistenza clinica: sono questi alcuni dati divulgati dall’Istituto Superiore di Sanità nei giorni scorsi, a Napoli, dove…
«Sei una donna vittima di violenza e hai una disabilità? Noi possiamo aiutarti», è questo il messaggio semplice e lineare che campeggia sulla locandina del…
Si svolgerà online, il prossimo 18 ottobre, il seminario dal titolo “Genitorialità delle portatrici di distrofia muscolare di Duchenne e Becker” promosso dall’Associazione Parent Project.…
È prevista per il prossimo sabato 19 ottobre, a Bologna, l’ottava edizione del Congresso sulle miopatie da deficit del collagene di tipo VI, un evento…
Ben volentieri diamo spazio a una lettera aperta rivolta dalle Associazioni di persone con disabilità Parent Project aps, UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)…
di Carlo Hanau* La Fondazione Italiana Autismo e l’Associazione APRI stanno sovvenzionando “Complexity in autism”, una ricerca diretta dalla Professoressa Antonia Parmeggiani dell’Università di Bologna.…
Si è tenuto a Roma un meeting internazionale dedicato alla “Valutazione e gestione respiratoria della distrofia muscolare di Duchenne: standard attuali e direzioni future”, incontro…
Sei progetti sulle malattie neuromuscolari, per un valore di oltre 1,5 milioni di euro: sono questi i numeri del Bando congiunto Telethon-UILDM (Unione Italiana Lotta…
Una recente Ordinanza della Corte Suprema di Cassazione ha sollevato pesanti dubbi sulla legittimità costituzionale della norma che attualmente disciplina il trattamento sanitario obbligatorio (TSO),…
Prosegue la formazione sulle patologie neuromuscolari rivolta agli specialisti e coordinata dalla Commissione Medico-Scientifica dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La terza tappa del corso…
È giunta alla sua quindicesima edizione “Nonno Ascoltami! – La prevenzione in piazza”, la campagna nazionale di sensibilizzazione e prevenzione dei disturbi uditivi promossa da…
di Alberto Brugnettini* Una recente Ordinanza della Corte Suprema di Cassazione ha stabilito l’incostituzionalità della disciplina del trattamento sanitario obbligatorio (TSO) nella parte in cui…
dell’Associazione Diritti alla Follia Un’importante Ordinanza della Corte Suprema di Cassazione ha riconosciuto la fondatezza della questione di legittimità costituzionale riguardo ad alcune disposizioni della…
Per iniziativa dell’Organizzazione internazionale CBM Italia, e con il sostegno dell’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo, apre a Juba il primo reparto oculistico pediatrico…
Settembre, oltre ad essere il mese che segna la fine dell’estate e la ripresa delle varie attività lavorative e di studio, è anche quello dedicato…
di Stefania Delendati* «I modi per arginare il problema di un’adeguata accoglienza delle persone con disabilità da parte delle strutture sanitarie esistono – scrive Stefania…
Si terrà a Torino, il prossimo 28 settembre, “Sono Molto altro”, il primo evento nazionale dedicato alla sclerosi multipla pediatrica e alle patologie correlate promosso…
Una soletta “intelligente” collegata a una app prodotta da eSteps, una start up italo-americana che si occupa di contrastare la progressione della disabilità motoria, è…
di Stefania Delendati* «Studi recenti dimostrano che le persone con disabilità hanno un rischio maggiore di sviluppare il cancro, di ricevere una diagnosi e un…
di Luisella Bosisio Fazzi* In stretta collaborazione con il Forum Europeo sulla Disabilità, un’Agenzia della Commissione Europea ha promosso uno studio sulle linee guida per…
di Anna Buccheri Avendo partecipato al Bando IRiFoR “Attività di educazione e riabilitazione visiva domiciliare attraverso tecnologie digitali”, la Sezione UICI di Enna (Unione Italiana…
a cura di Stefania Delendati* La UILDM di Varese (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha costruito negli anni una solida rete di presa in…
Lo scorso 8 luglio, a Bruxelles, il Comitato Economico e Sociale Europeo (CESE) ha tenuto un’audizione pubblica sul tema “Garantire i diritti alla salute sessuale…
La Corte Suprema del Giappone ha dichiarato incostituzionale la Legge sulla protezione eugenetica, in vigore dal 1948 al 1996, che ha portato alla sterilizzazione forzata…
Promosso e gestito dall’Associazione Parent Project, sta vivendo una fase di importante rinnovamento il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, ove DMD e BMD stanno rispettivamente per…
L’Azienda USL Toscana Centro ha attivato un nuovo servizio di interpretariato nella lingua dei segni italiana (LIS) in 11 presìdi territoriali localizzati a Empoli, Firenze,…
di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare È stato presentato ieri, 3 luglio, a Roma, alla presenza di numerosi rappresentanti delle Istituzioni nazionali ed europee…
Emerge tutta la preoccupazione per il nuovo stop all’immissione in commercio di Translarna™ (Ataluren), un farmaco per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne, espresso…
di Gianfranco Vitale* «È questa la storia – scrive Gianfranco Vitale – di uno che si sta spegnendo lentamente, dopo innumerevoli battaglie combattute per sostenere…
intervista allo psicologo Gabriele Gramaglia a cura di Chiara Santato* Da diversi mesi alla Sezione UILDM di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) si…
Oltre 500 medici e scienziati, più di 400 familiari da tutta Italia e da 27 Paesi del mondo: la V Conferenza Internazionale della T21 Research…
In risposta alle richieste espresse dalle persone con disabilità alla Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, la Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione ha prodotto delle Emergency Card…
di Stefania Delendati* «Ho “inaugurato” la direzione responsabile di Superando – scrive Stefania Delendati – con una bronchite ostinata e se sono riuscita a superare…
di Mad in Italy Il portale di informazione scientifica e raccolta di testimonianze “Mad in Italy” ha elaborato il primo questionario online (rigorosamente anonimo) rivolto…
Grazie alla genetica è possibile oggi individuare alla nascita un numero superiore di patologie rispetto a quelle ricercate oggi, ma su questo è quanto mai…
La Regione Toscana ha deliberato la costituzione di un gruppo tecnico regionale con la finalità di elaborare entro la fine del 2024 il Piano Regionale…
È stato presentato alla Camera dei Deputati, in occasione della recente Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, il Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024,…
T21 Research Society è la prima organizzazione scientifica internazionale non profit di ricercatori che studiano la sindrome di Down e dal 5 all’8 giugno terrà…
Nuovi segnali di speranza per la sclerosi laterale amiotrofica giungono da uno studio clinico condotto presso i Centri Clinici NeMO (Neuromuscular Omnicentre). Infatti, dopo la…
a cura di Stefano Borgato* «Ci siamo resi conto di come il percorso della Bioetica e dei suoi Comitati verso i diritti delle persone con…
La Commissione Europea ha rinviato il parere negativo al rinnovo dell’autorizzazione condizionale del farmaco Translarna (Ataluren) espresso nel settembre 2023 dal Comitato per i Medicinali…
I prossimi 23-24-25 maggio si svolgerà, a Velletri (Roma), il 27° Raduno Nazionale delle Famiglie dell’Associazione Bambini Cri du chat (ABC). Esso affronterà in particolare…
Torna a Roma, dal 22 maggio al 2 giugno 2024, la mostra documentario-fotografica che ha fatto il giro del mondo: “Psichiatria e Diritti Umani: passato,…
Brigata Battaglia, un servizio di ascolto e supporto sociale per la comunità, sta organizzando per i prossimi 25 e 26 maggio, il festival “Contatto”, una…
del Gruppo di Lavoro ASMeD* Il DAMA, modello di “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”, è un sistema di presa in carico intraospedaliera dei…
Il progetto “Amélie Eye Tracking Suite”, sviluppato dal Centro Ricerca e Innovazione dell’AIRETT (Associazione Italiana Sindrome di Rett), è risultato vincitore del “Premio Inclusione 3.0”,…
In questi giorni l’Organizzazione Mondiale della Sanità sta lanciando SPECS 2030, un progetto incentrato sulle disabilità visive finalizzato a supportare gli Stati nel raggiungimento dell’obiettivo…
Pubblicato nei giorni scorsi, “Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro” è il Libro Bianco prodotto nell’àmbito di “Women in…
Mettere a punto protocolli di valutazione e di intervento nei disturbi del neurosviluppo: è l’obiettivo di un recente accordo quadro tra l’IRCCS Eugenio Medea e…
Una community su Instagram (@Bendagnez), una canzone e un cartoon per spiegare a mamme e bambini che mettere un cerotto occlusivo per curare i disturbi…
L’Associazione Paolo Zorzi per le Neuroscienze ha inaugurato presso l’Unità di Neuropsichiatria e Riabilitazione dell’Età Evolutiva dell’IRCCS Santa Maria Nascente – Fondazione Don Carlo Gnocchi…
Con una recente Determina già pubblicata nella Gazzetta Ufficiale, l’Agenzia Italiana del Farmaco ha ampliato i criteri di rimborsabilità del medicinale «Zolgensma» (onasemnogene abeparvovec), già…
di Enti vari* Diverse Associazioni di famiglie e le Società scientifiche si esprimono molto favorevolmente in merito alla decisione del Ministero della Salute di istituire…
Anche la UILDM di Bologna (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sarà presente a “Exposanità”, la Mostra Internazionale al Servizio della Sanità e dell’Assistenza, che…
Bologna, ancora un sit-in di protesta contro la spersonalizzazione dei Servizi per la Salute Mentale
Il prossimo giovedì 18 aprile si svolgerà, a Bologna, un sit-in di protesta contro la spersonalizzazione dei Servizi per la Salute Mentale. L’iniziativa, che è…
Lo scorso 27 marzo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha pubblicato due nuovi rapporti di ricerca che evidenziano l’aumento del rischio di abusi a cui…
di Antonella Tarantino, presidente dell’Associazione DisbilmenteMamme Lo scorso 6 aprile si è svolto ad Altamura (in provincia di Bari) il congresso denominato “Ricerca, diagnosi e…
«Accompagnato dai genitori, è stato accolto dall’Ospedale Giovanni XXIII di Bari un bambino palestinese di 9 mesi con la SMA di tipo 1, la più…
di Carlo Hanau* Nell’esprimere la propria adesione all’iniziativa della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) in merito al Decreto del Ministero della Salute…
Il retinoblastoma è un tumore maligno della retina diffuso in età pediatrica. Se non diagnosticato in tempo, porta alla perdita della vista e, nei casi più gravi,…
Un recente studio, condotto da un gruppo internazionale di ricercatori, tra cui quelli delle Università di Bergamo, Padova e Pavia, della Sigmund Freud University di…
Lo scorso 3 aprile è stato inaugurato il primo nucleo di quattro posti letto che danno avvio al Centro Clinico NeMO Bologna (Neuromuscular Omnicentre) presso…
di Carlo Hanau e Flavio Sartoretto* «Esaminando i dati contenuti nel recente rapporto dell’ISTAT “L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità anno 2022-2023” – scrivono Carlo…
Il prossimo sabato 13 aprile, in 19 città italiane, si terrà la settima Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN). Lo scopo della Giornata è offrire…
Approfondirà il tema dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) nelle malattie neuromuscolari in Toscana, il convegno che si terrà il prossimo 12 aprile, a Peccioli,…
Ci sono patologie che a causa delle difficoltà respiratorie o della limitata possibilità di aprire la bocca, rendono complessi e problematici anche interventi relativamente semplici…
«Gli interventi basati sull’ABA (Analisi Applicata del Comportamento) riescono spesso a cambiare i comportamenti autistici più problematici»: una puntualizzazione, questa, ritenuta doverosa da Carlo Hanau,…
La Food and Drug Administration, l’agenzia statunitense per i farmaci, ha concesso l’approvazione per l’immissione in commercio di Givinostat. Si tratta del primo farmaco non…
di Anna Buccheri Data alle stampe nel 2023, “Polvere d’oro. Una storia vera”, l’opera autobiografica di Giusi Antoci, è stata presentata lo scorso 8 marzo,…
di Carlo Hanau* Solleva parecchie perplessità la recente lettera resa pubblica dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) in merito ai quesiti posti…
Lo scorso 6 marzo, in prossimità della Giornata Internazionale della Donna, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, ha realizzato un seminario online dal titolo “La…
Le difficoltà che una donna con problemi motòri affronta anche quando decide di intraprendere una gravidanza: se n’è parlato nell’incontro “Quali sono le necessità di…
Si svolgerà il 6 aprile a Platamona (Sassari), presso la Casa Vacanze per persone disabili gestita dalla Sezione UILDM locale, “Facciamo… la riabilitazione delle distrofie…
Reca la firma di Maria Luisa Scattoni, coordinatrice dell’Osservatorio Nazionale Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), il testo pubblicato sul Portale delle Malattie Rare del…
In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2024 la Sezione UILDM di Sassari lancia “Vivo il presente e affronto il futuro”, un progetto centrato sulla…
Il Comitato per l’uso umano dei medicinali dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) raccomanda l’impiego del farmaco Tofersen per le persone interessate dalla sclerosi laterale…
«Quel farmaco non è “la cura”, ma migliora la qualità di vita delle persone che lo assumono e ci permette di guadagnare tempo, ciò che…
Si intitola “La salute della donna con disabilità tra bisogni e falsi miti”, il seminario online organizzato dalla Commissione medico-scientifica UILDM per il prossimo 6…
Si chiama “Donne, salute e rarità” il progetto di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, finalizzato a promuovere la medicina di genere e la medicina…
«La prima lettera che compare nell’acronimo UILDM è la U di Unione, a ribadire anche con un gioco di parole che entrare nella Federazione UNIAMO…
“Verso un’equità di genere nella salute e nella ricerca” è il titolo dell’edizione 2023 del Libro bianco della Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della…
«Crescono le migrazioni sanitarie pediatriche da Sud verso il Centro-Nord. In particolare, un terzo dei bambini e degli adolescenti si mette in viaggio dal Sud…
Pochi giorni orsono è stata pubblicata la relazione del Ministero della Salute sull’applicazione delle disposizioni per la prevenzione della cecità e per la riabilitazione visiva…
C’è tempo sino al 31 marzo 2024 per partecipare all’indagine promossa dall’Associazione UILDM sull’offerta di ambulatori specialistici dedicati alla presa in carico ginecologica-ostetrica/urologica-andrologica e agli…
di Adriana Belotti È stato recentemente inaugurato a Padova un ambulatorio ginecologico accessibile a donne con disabilità ospitato presso l’Aulss 6 Euganea di via Scrovegni.…
Curato dall’Osservatorio Malattie Rare, e frutto di un confronto tra medici, persone con SLA, caregiver e Associazioni dedicate alla patologia, è stato presentato ieri un…
È estremamente soddisfatta Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia e già deputata, impegnata ormai da anni su questo fronte, dopo che il ministro della Salute…
Nei giorni scorsi l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ha presentato la nuova Commissione Medico Scientifica, che ha ufficialmente preso il via il 15 gennaio e…
Nei giorni scorsi sono stati presentati nei locali della Camera dei Deputati i progetti di oncologia pediatrica per i Paesi in via di sviluppo promossi…
Presentato a Roma il XXI Rapporto sulle politiche della cronicità prodotto dall’Organizzazione Cittadinanzattiva. Esso descrive il “labirinto della cura” in cui devono barcamenarsi circa 24…
Dal 1° gennaio 2024, in Veneto, diverse nuove patologie verranno nel panel delle patologie che verranno ricercate con lo screening neonatale esteso, ovvero il test…
Migliorare la gestione della sclerosi multipla attraverso l’integrazione di strumenti digitali di telemedicina nei percorsi di cura: se n’è parlato in occasione della presentazione dei…
È indirizzata alla presidente del Consiglio Meloni, al ministro della Salute Schillaci e al sottosegretario Gemmato, ed è sottoscritta da sessantacinque Enti, tra Associazioni e…
Mentre nei servizi sanitari e socio-sanitari tradizionali ad una “doppia diagnosi” corrisponde solitamente un “doppio binario” dei servizi, così non è per l’Associazione Fermata d’Autobus,…
Lo scorso 15 novembre la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati ha approvato una Risoluzione unitaria volta a migliorare l’accessibilità ai servizi sanitari per…
Martina Vitale è una laureanda che sta svolgendo una tesi di laurea sull’assistenza ostetrico-ginecologica offerta alle donne con disabilità fisico-motorie nel periodo della gravidanza, durante…
Lo ha dichiarato in una dura lettera-appello Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), commentando la vicenda di un bimbo nato in provincia…
Nella suggestiva cornice del Museo della Scienza e della Tecnologia di Milano, l’Associazione AISLA ha partecipato al “Tempo della Salute“. Il tema della disfagia nelle…
Nei giorni scorsi l’AISLA di Belluno (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha donato due nuovi dispositivi portatili al reparto di Pneumologia dell’Ospedale di Belluno. «L’iniziativa…
Verrà presentato a Roma, presso la Domus Circo Massimo, il prossimo 15 novembre il Calendario Tricostarc. L’iniziativa, giunta alla sua settima edizione, rientra nel progetto…
Lo scorso 13 ottobre si è tenuto nel capoluogo marchigiano un importante incontro formativo dal titolo “Sessualità, corpo e salute delle donne con disabilità: incontro…
Nel mondo oltre 1 miliardo di persone con problemi visivi non ha accesso alle cure. Eppure il 90% dei casi si può prevenire o curare.…
Niente più certezza di cure precoci e intensive efficaci per i bambini e gli adolescenti con autismo
di Carlo Hanau* È una nota drammatica quella diramata da Carlo Hanau, presidente dell’Associazione APRI, sull’aggiornamento e peggioramento della “Linea Guida sulla diagnosi e il…
di ANGSA Campania* Una Sentenza di grande portata in materia di terapia ABA (Analisi Applicata del Comportamento) per i disturbi dello spettro autistico è quella…
II percorso DAMA (Accoglienza Medica Avanzata per le persone con disabilità grave e gravissima dalla nascita) coinvolge circa 300 persone con grave disabilità provenienti da…
Si svolgerà in Liguria dal 18 ottobre al 6 dicembre la terza edizione del corso di formazione sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), promosso dall’Associazione AISLA,…
È appena stato pubblicato dalla PAV Edizioni “Tienimi per mano, l’unione fa la forza. Storie, interviste ed esperienze”, il primo libro realizzato dall’Associazione DisabilmenteMamme. L’opera…
«Hanno bisogno di essere ascoltate, capite e di parlare della propria patologia per imparare a conoscerla e a non subirla. Ma devono anche poter accedere…
È questo il titolo del convegno promosso dall’AISLA, dall’AUSL Toscana Sud Est e dal Comune di San Gimignano (Siena) il prossimo sabato 7 ottobre nel…
Il prossimo 5 ottobre, a Bergamo, si terrà un convegno che tratterà il tema delle cure palliative nella sclerosi laterale amiotrofica (SLA). L’evento è promosso…
Intervenuto al convegno “Il Declino Cognitivo e le demenze. Il dovere di aprire strade nuove”, organizzato dall’ASL Roma 2, tenutosi in occasione della Giornata mondiale…
Sono stati finanziati, per un totale di 500mila euro, i progetti presentati al bando UILDM-Telethon 2023. Essi sono coordinati da Valeria Sansone del Centro clinico…
Si chiama così il corso di formazione ECM che si svolgerà sabato 21 ottobre, a Fontanafredda, in provincia di Pordenone, con il coordinamento della Commissione…
CBM Italia, un’organizzazione umanitaria impegnata nella prevenzione e cura delle disabilità visive in Italia e nel Sud del mondo, ha avviato in Etiopia un progetto…
Un gruppo degli 80 tifosi uniti dalla “passione estrema” per l’Inter, gli “Inter-Nati”, ha deciso di sostenere il Centro Clinico NeMO di Milano. La loro…
di Carlo Hanau «Una buona guida per migliorare la qualità di vita delle persone con autismo col progetto di vita», è questa, in estrema sintesi,…
Simone Di Gregorio, un 35enne con disturbi psichici di San Giovanni Teatino (Chieti) è morto pochi giorni fa dopo aver subito un intervento con il…
Ispirandosi alle proprietà del bozzolo dei bachi da seta, NeMO Lab, l’hub di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari, ha realizzato il primo “tutore polso-mano”…
A settembre, l’Ospedale Bellaria di Bologna predisporrà un centro dedicato alle patologie neuromuscolari che prenderà il nome di “Centro Clinico NeMO Bologna”, e che integrerà…
Con un team multidisciplinare e multi professionale dedicato e ad un Ambulatorio, pensato e realizzato con caratteristiche di massimo comfort ambientale, è stato attivato anche…
L’atrofia muscolare spinale (SMA) sarà inclusa nel panel dello screening neonatale esteso (SNE) anche in Lombardia. Lo ha annunciato ieri con una nota l’assessore al…
È quanto mai utile il vademecum divulgato nei giorni scorsi dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) per consentire alle persone interessate da questa patologia di…
Si chiama “Libellula”, l’importante progetto promosso, in Toscana, dal Distretto 2071 del Rotary per garantire il diritto alla salute delle donne con disabilità. L’iniziativa, che…
Nei giorni scorsi, con l’impiego della procreazione medicalmente assistita (PMA), una donna di 32 anni interessata dalla sindrome di Alström è potuta diventare madre. È…
È notizia dei giorni scorsi che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha dato autorizzazione al Elevidys, la prima terapia genica per la distrofia…
Un recente Decreto del Ministero della Salute ha istituito presso il Ministero stesso un Tavolo di Lavoro Tecnico sulla salute mentale e tuttavia, dicono dall’Associazione…
di ASMeD* «Non avevo mai sentito un medico parlare così dei diritti delle persone con disabilità»: lo ha detto Maria Soledad Cisternas Reyes, inviata del…
Il puntamento oculare è l’ultimo movimento che permette a chi ha la SLA di comunicare, nelle fasi più avanzate della malattia. La compromissione dell’occhio, pertanto,…
Le persone con disabilità giapponesi sottoposte a sterilizzazione forzata nel periodo in cui era in vigore la Legge sull’Eugenetica – vale a dire dal 1948…
a cura del Comitato dei Cittadini per i Diritti Umani (CCDU)* Lo scorso marzo il Comitato Europeo per la Prevenzione della Tortura e delle Pene…
Definire le migliori strategie di intervento per sfruttare al meglio il potenziale della genetica a beneficio dei pazienti con patologie neuromuscolari e delle loro famiglie,…
Flavio Sartoretto, socio dell’Associazione APRI* Nella sua lunga storia l’Associazione APRI ha dovuto combattere su due fronti: con l’approccio psicoanalitico, che attribuiva la causa dell’autismo…
Si è svolto nei giorni scorsi, presso il Policlinico Gemelli, la sede romana della rete dei Centri Clinici NeMO, il secondo intervento formativo offerto dai…
Si intitola “Fine Vita: una questione ancora aperta”, il primo di una serie di eventi formativi gratuiti rivolti dall’ Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ai…
Parla di «giorno importante per tutto il mondo delle Malattie Rare», Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), commentando l’approvazione del II Piano…
La predisposizione di linee guida nazionali che delineino un percorso di accompagnamento delle donne con disabilità alla gravidanza e al post-partum; la possibilità di optare…
Raccontata a pochi giorni dalla Festa della Mamma del 14 maggio, la storia di Mulu, mamma e nonna etiope, è una delle tante che CBM…
di ALIBES, Alleanza per la LIbertà di Scelta e il Bene-Essere psicoSociale L’omicidio di Barbara Capovani, la responsabile del Servizio Psichiatrico dell’Ospedale Santa Chiara di…
L’esigenza di riformare l’istituto dell’amministrazione di sostegno alla luce delle numerose criticità riscontrate nella sua applicazione, e quella di ripensare i servizi per la salute…
Arriva dagli Stati Uniti l’importante notizia che il “Qalsody” (“Tofersen”) è stato approvato dall’FDA (Food and Drug Administration) quale nuovo farmaco per le persone con…
Uno degli aspetti più drammatici e dolorosi che abbiamo sperimentato durante la pandemia da Covid-19, oltre al terribile bilancio di morti, è stata la circostanza…
Con una recente Delibera, la Regione Toscana ha stanziato i fondi per l’assistenza domiciliare delle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA). L’intervento, che rientra nel…
Rivolgendosi a professionisti della salute, associazioni di famiglie, enti regionali e operatori del settore, il corso/convegno “Focus sulle malattie neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili: la…
di Carlo Hanau* A inizio aprile 2023 l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha inviato in consultazione agli stakeholder la parte di Linea Guida sugli adulti…
È stata resa pubblica lo scorso mese di marzo, la Lettera Aperta rivolta al Governo e al Parlamento da numerose Associazioni di persone con disabilità…
Tra gli eventi che stanno impegnando la FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale). in occasione della XIV Giornata Nazionale della…
Durante il convegno di Firenze “I Centri di Riabilitazione della disabilità neuropsichica grave e gravissima in Regione Toscana: riflessioni sullo stato attuale, problemi e prospettive”,…
È stato inaugurato nel Nord dell’Uganda un nuovo plesso oculistico chirurgico dell’Ospedale St. Joseph. Il progetto, che ha come capofila CBM Italia, ed è stato…
di Carlo Hanau* I nuovi dati divulgati dai Centri di controllo e prevenzione delle malattie statunitensi evidenziano come negli USA ci sia stato un incremento…
Ideata nel 2016 da Rachele Somaschini, #CorrerePerUnRespiro è un’iniziativa solidale per sensibilizzare e raccogliere fondi a sostegno della ricerca sulla fibrosi cistica. Somaschini, giovane pilota…
ALIBES, la neocostituita Alleanza per la LIbertà di Scelta e il Bene-Essere psicoSociale, si compone per ora di ventitré entità, ma si propone come una realtà…
Tratteranno il tema della presa in carico delle persone con Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), i due webinar dedicati rispettivamente ai/alle pazienti e ai/alle professionisti/e, organizzati…
Lo scorso 23 febbraio è stata depositata alla Camera dei Deputati un’Interrogazione in cui si richiamano le iniziative intraprese dall’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana…
Saranno finanziati con 5 milioni e 270mila euro, raccolti dalla Fondazione Telethon grazie alla generosità dei donatori italiani, 35 progetti dedicati alle malattie rare. E…
Con una Sentenza del 15 febbraio 2023, il Tribunale di Firenze ha stabilito che la persona con Alzheimer ricoverata in una residenza sanitaria assistita (RSA)…
Quindici anni al fianco delle persone con patologie neuromuscolari. L’impegno per la cura e la ricerca dei Centri Clinici NeMO: i valori, i numeri e…
Si è insediata la nuova Commissione medico-scientifica dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, che rimarrà in carica fino a dicembre 2025. Tredici specialisti e una…
Partirà il prossimo maggio il nuovo Master di I livello in “Medical humanities e Narrazione in Medicina” dell’Università Milano-Bicocca. Il percorso formativo è nato allo…
«Questo rapporto conferma quanto il nostro Paese sia ancora lontano dal garantire in modo omogeneo, su tutto il territorio, prestazioni e servizi sanitari di base»:…
È volta ad indagare le “Esperienze delle donne con disabilità fisico-motoria durante la gravidanza e il parto” la tesi della laurea triennale in ostetricia di…
Sono due le notizie interessanti relative alla prevenzione e al trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA) pubblicate nei giorni scorsi dall’«Osservatorio Screening», una testata giornalistica online,…
Si intitola “Le malattie invisibili”, il nuovo volume della Collana Briciole del Cesvot (Centro Servizi per il Volontariato Toscana) che approfondisce, con approccio multidisciplinare, il…
Verranno donati a tutte le biblioteche pubbliche della Sardegna, ed in particolare alle biblioteche scolastiche, universitarie e agli/alle studenti degli istituti superiori, gli atti del…
A distanza di 6 anni dalla promulgazione del Decreto che ha ridefinito e aggiornato i livelli essenziali di assistenza (LEA), senza però portare a compimento…
Lettera-appello di FIDA e APRI Lo scorso novembre l’Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato la proposta di aggiornamento della Linea Guida 21 per bambini e…
In questi giorni la Fondazione GIMBE ha pubblicato il rapporto di ricerca denominato “Livelli Essenziali di Assistenza: le diseguaglianze regionali in sanità”, che prende in…
Da quando, nel 2019, il Gruppo Commerciale Selex ha iniziato a finanziare il progetto BioBanca SLA, si è giunti ad una donazione complessiva che oggi…
Il 63,3% delle persone con disabilità deve uscire dalla propria regione anche per effettuare delle semplici visite di routine, mentre il 79,6% deve rivolgersi a…
Le persone con disabilità hanno un’aspettativa di vita minore fino a vent’anni rispetto alle altre persone a causa delle disuguaglianze sanitarie sistemiche e persistenti. È…
di Carlo Hanau* È stato appena pubblicato l’aggiornamento della Linea guida n. 21 per bambini e adolescenti con autismo. L’Istituto Superiore di Sanità chiede osservazioni da…
«La creazione del nuovo Intergruppo, la numerosità degli aderenti, l’inclusione di quei Parlamentari della precedente legislatura che avevano dimostrato di avere a cuore il tema,…
«Siamo tutte legate dallo stesso nastro. Per donne speciali chiediamo speciali percorsi di prevenzione e cura»: è il messaggio presente nei manifesti di una campagna…
Il 16 novembre, a Milano, si è svolto un workshop con i maggiori esperti della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), per formare alle nuove sfide della…
È stata tradotta in lingua italiana la linea guida sull’autismo dell’ESCAP, la Società Europea di Psichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, prodotta dai massimi esperti di autismo…
Si chiama “Per ogni donna – Cure senza barriere” la campagna di raccolta fondi lanciata dalla Fondazione Foemina insieme all’Associazione Habilia e all’Azienda Ospedaliero Universitaria…
Sono più di 300 i pazienti con autismo e disabilità cognitive, compresi tra i 3 e i 22 anni, che partecipano al programma di prevenzione…
Come molti sapranno, il Centro Nazionale per l’Eccellenza Clinica dell’Istituto Superiore di Sanità sta procedendo all’aggiornamento della Linea guida n. 21 sull’autismo di bambini e…
Il 20 settembre scorso l’Unione Europea ha presentato una Raccomandazione che introduce “Un nuovo approccio dell’Unione Europea allo screening dei tumori”. Proprio su questi temi,…
Favorire l’emersione delle situazioni di violenza che coinvolgono le donne con disabilità, aumentando le competenze degli operatori sociali e dei servizi, per superare pregiudizi e…
Si è tenuto a Trento nei giorni scorsi “Focus sulle miopatie”, un convengo promosso congiuntamente dal Centro Clinico NeMO territoriale e dall’Azienda Provinciale per i…
di Cinzia Raffin, Marianna Filippini, Monica Giust, Concetto Distefano, Odette Copat e Giulia Bravo* Un numero sempre più consistente di contributi scientifici ha inquadrato negli…
Pochi giorni fa Giovanni Leonardi, segretario generale del Ministero della Salute, ha firmato l’Atto di indirizzo del Ministero della Salute con il quale si promuove…
Dopo l’appello lanciato alcuni mesi fa dalla Fondazione Telethon, proseguono le azioni per scongiurare il rischio che le terapie geniche salvavita vengano ritirate dal mercato.…
A Carpenedolo, in provincia di Brescia, due nuovi poli innovativi dedicati all’accoglienza delle persone con Alzheimer e sclerosi laterale amiotrofica (SLA). “Villaggio Insieme”, questo il…
Dopo il successo della prima edizione, continua la formazione coordinata dai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) per sviluppare competenze sulla presa in carico multidisciplinare, alla…
di Alberto Rossi* Già da qualche anno all’Ospedale di Conegliano (Treviso) viene proposto un servizio di ecografia ostetrica dedicato ai genitori non vedenti e ipovedenti,…
«L’alimentazione corretta è uno strumento fondamentale per migliorare la qualità di vita di chi ha già altre morbilità», spiega Silvia Santini, una biologa nutrizionista che…
Lo scorso 26 settembre, a Torino, è stato presentato “Il Marimo – Affetti, Relazioni, Intimità”, un progetto in materia di salute sessuale delle persone con…
La sterilizzazione forzata è una forma invasiva di violenza che distrugge la vita delle vittime, porta a traumi che durano per tutta la vita e…
Sono i 14 Paesi dell’Unione Europea (Austria, Bulgaria, Cipro, Croazia, Danimarca, Estonia, Finlandia, Lettonia, Lituania, Malta, Portogallo, Repubblica Ceca, Slovacchia e Ungheria) nei quali le…
di Angelo Puccinelli Proprio nei giorni scorsi Piera Nobili, proponendo una riflessione sulla campagna di sensibilizzazione “Dear Future Mom”, realizzata da CoorDown nel 2014, si…
Arriva alla Conferenza Stato-Regioni la nuova versione del Decreto che disciplina il Nomenclatore tariffario, ovvero stabilisce le tariffe per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica. Ma…
La UILDM Sassari “Andrea Cau” (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) insieme all’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliero Universitaria della stessa città, promuovono il…
di Carlo Hanau L’attuazione da parte del Governo delle due mozioni parlamentari in tema di autismo approvate alla Camera lo scorso marzo, l’aggiornamento del Nomenclatore…
La barca a vela per supportare la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari. È partito in questi giorni “Anima Libera”, l’innovativo progetto pilota…
di Antonio Ciuffreda e Francesco Picucci* Definire tragedia, quella legata alla talidomide non è certo un’esagerazione. È infatti una storia molto brutta, quella che raccontiamo…
Il prossimo sabato 17 settembre, vigilia della Giornata Nazionale SLA 2022, all’Università di Trento si terrà un seminario con un focus sulla sclerosi laterale amiotrofica…
Se l’amore, anche quello dei giovani adulti con sindrome di Down, ha bisogno di spazio, per i loro familiari, gli operatori e gli insegnanti non…
Sono ormai diversi gli scambi intercorsi tra l’Associazione APRI e l’Istituto Superiore di Sanità in merito al recepimento, caldeggiato dall’Associazione, della Linea Guida sull’Autismo dell’ESCAP…
“Crescere insieme” è il nome di un documentario realizzato dal Policlinico Gemelli e dal Centro Clinico NeMO per narrare la storia di sette madri di…
Elisa Donato è una studentessa laureanda in Ostetricia presso l’Università degli Studi di Perugia che sta svolgendo una tesi di laurea sul tema della maternità…
È stato recentemente inaugurato all’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), grazie a un contributo del Rotary Club Pisa, un nuovo laboratorio acustico-vocale, un locale…
Promosso dal Governo in collaborazione con l’Università di Milano-Bicocca, il progetto di ricerca “Discovid” punta a comprendere in modo approfondito gli impatti psicologici e sociali…
R. Douglas Greer dirige il programma di Master e Dottorato in Applied Behavior Analysis (ABA) alla Columbia University di New York. Noto anche come il Maestro…
Nato durante la pandemia e realizzato dall’AISM con la sua Fondazione FISM, in collaborazione con la Società CT Solution di Genova e grazie al supporto…
L’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) celebra la Giornata Mondiale sulla SLA, che ricorre il 21 giugno, con un ricco calendario di iniziative, in presenza…
Un vero e proprio viaggio sulle scie della ricerca più avanzata e dei problemi che ne frenano lo sviluppo in Italia: è stato soprattutto questo…
di Rosalba Taddeini e Flavia Landolina* Con l’espressione “vittimizzazione secondaria” si designa quel fenomeno per cui le donne vittime di violenza subiscono una seconda “vittimizzazione”,…
Riguardano una forma della malattia causata da una specifica mutazione, i risultati registrati dal farmaco Tofelsen, ma aprono certamente «un cambiamento di prospettiva terapeutica che…
I ragazzi e le ragazze della classe 3° F della Scuola Secondaria A. Venturelli di Gussago, con i loro genitori, hanno scelto di ringraziare gli…
Ancora non si sblocca l’approvazione del Decreto Tariffe, meglio noto come nomenclatore tariffario, ovvero che renderebbe attuativi i livelli essenziali di assistenza (LEA), e con…
«Umanizzare le cure, un dovere etico che deve trasformarsi in concrete pratiche cliniche», con questo spirito l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) aderisce alla “Giornata…
Nei giorni del 27, 28 e 29 maggio 2022, la Galleria La Nica di Roma ospiterà l’evento pop-up “Sexandthecancer® – Ballata Sensuale”, curato assieme a…
Si deve alla Società Italiana di Pediatria la prima Guida alle differenze di genere in età pediatrica che approfondisce l’incidenza della variabile genere in relazione…
«Conoscere la complessità clinica della persona interessata da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), per affrontare le sfide professionali poste dalla presa in carico psicologica individuale, familiare…
“Lo Yoga ci insegna a curare ciò che non si può sopportare e sopportare ciò che non può essere curato”, con questa filosofia dall’8 maggio…
È certamente degno di segnalazione l’Avviso Pubblico prodotto dal Ministero della Salute per finanziare progetti di ricerca, «in attuazione degli interventi individuati nell’àmbito del Piano…
di Carlo Hanau* Nell’ambito dei lavori di conversione in Legge dell’ultimo Decreto di contrasto alla diffusione del Covid, si tenterà di sbloccare i 60 milioni…
La Regione Toscana ha approvato delle disposizioni volte al potenziamento del SI-PASS – Sistema Informativo sanitario del programma PASS (Percorsi Assistenziali per Soggetti con bisogni…
Un recente studio realizzato dalla Fondazione Santa Lucia IRCCS ha indagato la disponibilità degli italiani al riconoscimento dei diritti sessuali e riproduttivi delle persone con…
Domani, giovedì 14 aprile, si svolgerà l’evento denominato “Stati generali sull’autismo per sensibilizzazione e accessibilità”, realizzato su iniziativa della senatrice Paola Taverna, e organizzato dell’Associazione…
Rendicontare in termini quantitativi e qualitativi l’impatto del Centro Clinico NeMO Trento significa restituire un po’ di quel valore che la comunità gli ha donato.…
Si intitola “Anoressia e disturbi dell’alimentazione: la cura, il sostegno, la tutela”, l’interessante convegno promosso a Pisa, per il prossimo 8 aprile, dall’ANMIC sezione di…
Il Forum Europeo sulla Disabilità ha lanciato una pubblica petizione, per chiedere al Parlamento Europeo, al Consiglio e alla Commissione Europea di vietare la sterilizzazione…
Sebbene ancora oggi persistono molti stereotipi negativi riguardo ai videogiochi, essi possono essere proficuamente utilizzati per portare ad un rafforzamento dell’attenzione, del pensiero multi-tasking e…
A fine 2020 il Gruppo Donne e il Gruppo Psicologi UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) hanno iniziato a lavorare ad un progetto con…
«Nel nostro Paese ci sono ancora troppe barriere non soltanto fisiche, ma anche culturali, che ostacolano una piena e adeguata fruizione dei trattamenti indispensabili in…
Un’alleanza di competenze scientifiche, cliniche e sensibilità umana. Ogni anno il nuovo Centro si prenderà cura di oltre 1.000 bambini e adulti con malattie neurodegenerative…
L’AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – e l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri uniscono le forze per arricchire il Registro Nazionale SLA attraverso…
In vista della Giornata internazionale della donna, il prossimo 3 marzo, si svolgerà il convegno dal titolo “Diritti delle donne lavoratrici, rischi infortunistici e tutela…
È questo il titolo dell’interessante seminario online organizzato per il prossimo 8 marzo, in occasione della Giornata internazionale della donna, dalla UILDM (Unione Italiana Lotta…
Il 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale sulle Malattie Rare, l’AISLA Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha organizzato una tavola rotonda dal titolo…
In una lettera inviata al presidente del Consiglio Draghi, al ministro della Salute Speranza, al presidente della Conferenza delle Regioni Fedriga e al coordinatore della…
Dopo la diffida presentata dall’Associazione Luca Coscioni «per le gravi discriminazioni contenute nel Decreto Tariffe per le prestazioni di procreazione medicalmente assistita» (PMA), da un…
Produrre le ecografie prenatali in stampa 3D, riproducendo piccole “sculture” delle parti del feto – il viso, un piedino, una manina – per consentire al…
Giunta ormai alla sua quinta edizione, sabato 12 marzo torna la Giornata delle Malattie Neuromuscolari. Si conferma il formato virtuale sperimentato con successo con 16…
La sterilizzazione forzata è legale in 31 Stati Americani più Washington, DC, è esplicitamente vietata in soli due Stati, mentre in 17 Stati e 3…
Prende le mosse da un duplice questionario, degno della massima diffusione possibile e rivolto rispettivamente alle persone con disabilità e a coloro che se ne…
di Stefania Delendati* Un viaggio di dolore ed emarginazione lungo quasi un secolo, dentro ai manicomi italiani, dove centinaia di donne furono rinchiuse, spesso senza…
Riguardo al nuovo nomenclatore tariffario, fermo da oltre un mese in attesa dell’approvazione Conferenza Stato-Regioni, l’Omar (Osservatorio Malattie Rare) e Cittadinanzattiva sulla stessa linea d’onda:…
Due questionari promossi dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con l’obiettivo di approfondire i bisogni delle persone in ventilazione meccanica domiciliare, per individuare…
Abbiamo avuto notizia di un gravissimo fatto di cronaca dal quale risultano diverse violazioni dei diritti umani ai danni di una donna con disabilità psichiatrica.…
Lo schema di Decreto sul nomenclatore tariffario continua a riscuotere critiche, dopo quelle espresse nei giorni scorsi da diversi Enti di area sanitaria (di cui…
Nel respingere il ricorso presentato dal Tribunale di Tivoli contro la Legge che ha avviato il processo di superamento degli Ospedali Psichiatrici Giudiziari (OPG), la…
AISLA Lazio ed il Centro Clinico NeMO di Roma, unite nell’assistenza e nella cura delle persone con SLA, hanno pensato, studiato e sviluppato il Gruppo…
Reca la firma congiunta di diversi Enti di area sanitaria un comunicato in cui si esprime grande preoccupazione per le pesanti ricadute sulla qualità e…
Il Royal National Institute of Blind People (RNIB), uno dei principali enti di beneficenza della comunità di ciechi e ipovedenti del Regno Unito, ha sviluppato…
Le inaccettabili carenze nell’assistenza sanitaria e socio-sanitaria al malato cronico non autosufficiente, accentuate dai devastanti effetti della pandemia, ha indotto l’Accademia di Medicina di Torino…
È stato trasmesso alle Regioni e dovrà essere approvato dalla Conferenza Stato-Regioni lo schema di Decreto che aggiorna le tariffe per l’assistenza specialistica ambulatoriale e…
Si svolgerà il prossimo sabato 22 gennaio il seminario online “Supportare i siblings, fratelli e sorelle di persone con disabilità”. Esso intende esplorare due aspetti.…
Per troppi malati rari e cronici visite rimandate e controlli slittati a data da destinarsi, lo denuncia l’Osservatorio Malattie Rare, che mette in evidenza come…
Le nuove regole sulla quarantena previste nel Decreto Legge dello scorso dicembre per il personale domiciliare e infermieristico che opera a domicilio delle persone con…
«La Risoluzione è uno strumento che serve a includere le Malattie Rare all’interno del sistema delle Nazioni Unite, per rafforzare la comunità mondiale delle persone…
di Lisa Noja Quando è scoppiata la pandemia di Covid-19, che in Italia è approdata nei primi mesi del 2020, si pensava che il nuovo…
La Commissione medico-scientifica UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha rilasciato una nota che chiarisce alcuni dubbi rispetto alla vaccinazione anti Covid-19 nei bambini…
Anche la terza edizione della campagna di raccolta fondi “Si donare rende felici!” a sostegno dei Centri Clinici NeMO ha permesso una raccolta straordinaria. Gli…
È stato destinato all’acquisto di apparecchi elettromedicali per il Centro Clinico NeMO Trento il prezioso contributo di 40.000 euro offerto dai 4 Club locali del…
Si intitola “Dammi la mano. Stare vicini a chi si ama quando ha un tumore al seno metastatico. Caregiver: istruzioni per l’uso. Un vademecum” la…
Si terranno tra novembre e dicembre i tre incontri di formazione a distanza di SMA PATH, un percorso formativo gratuito rivolto ai professionisti della cura,…
L’Associazione di Volontariato “In viaggio con noi”, con il patrocinio del Comune di Rosignano Marittimo, organizza per il prossimo sabato 13 novembre il convegno “Tra…
di Lisa Noja Avvocata abilitata in Italia e a New York, delegata per l’accessibilità a Milano, luogo in cui ha studiato e vive, e deputata.…
«Questa è una “svolta storica” per la nostra comunità, perché la diagnosi precoce, unita a interventi tempestivi, può cambiare la storia naturale della malattia. La…
Presso il Dipartimento Patologia e cura del bambino “Regina Margherita” della Città della Salute di Torino diverse equipe specialistiche hanno trattato una bambina di tre…
L’Alleanza per i Diritti delle Persone Non Autosufficienti (ADNA) e la Fondazione Promozione Sociale hanno indetto per il prossimo lunedì 15 novembre, alle ore 16.00…
Oggi, 2 novembre, il Comitato di Bioetica del Consiglio d’Europa dovrebbe porre in votazione la bozza di quel Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione sui Diritti Umani…
«Il fiore che sboccia nelle avversità è il più raro e prezioso di tutti», si legge sulla locandina di presentazione di “Troppo grandi per stare…
Gli effetti dell’isolamento sociale causato dalla pandemia sulle persone con malattie neuromuscolari
Giovedì 28 ottobre l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone un seminario online che analizza gli aspetti dell’isolamento sociale provocato dalla pandemia di Covid19 sulle…
Nella regione Toscana, già a partire dal 13 ottobre scorso, i cittadine e le cittadine maggiorenni particolarmente vulnerabili possono prenotare la terza dose di vaccino…
«La Regione Toscana applichi le Linee d’indirizzo sull’autismo e dia seguito alle decisioni prese da anni. Non siamo più disponibili a discutere su temi ben…
Dopo un lungo e faticoso iter parlamentare, nel maggio scorso è stato finalmente approvato alla Camera il “Testo Unico sulle Malattie Rare”, che passerà ora…
“Toscana Salute” la nuova applicazione per i dispositivi mobili del Servizio sanitario della Toscana consente l’accesso a tutti i servizi sanitari online: scaricare la certificazione…
Sono disponibili online le indicazioni per la presa in carico e la riabilitazione dei pazienti con distrofie neuromuscolari. Si tratta di due documenti informativi-educativi, che hanno…
La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, insieme alla Federazione Europea Eurordis, ha lanciato la campagna “#SoloUnCampione”, per invitare la comunità scientifica, le Associazioni, il mondo…
Sono stati annunciati i vincitori del bando clinico Telethon-UILDM 2021: i tre progetti finanziati riguarderanno le distrofie di Duchenne e Becker e coinvolgeranno l’intera rete…
di Francesca Pucci* Negli ultimi anni la comunità scientifica si è mostrata particolarmente attenta nell’individuare e definire possibili differenze di genere nelle persone con disturbo…
Il ministro della Salute Speranza ha annunciato una bozza di documento e uno schema di accordo per il superamento della contenzione meccanica nei luoghi di…
Il 23 giugno scorso la Regione Toscana e l’Istituto Superiore di Sanità hanno firmato un accordo per la realizzazione del progetto esecutivo NeT-Aut, ovvero il…
È rivota al Ministro della Salute ed al presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) la petizione volta a chiedere che l’ISS ritiri la raccomandazione di…
Nato grazie al contributo della Fondazione Telethon e della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), il Registro Italiano delle Persone con Distrofie Muscolari e…
Ha richiesto una collaborazione multidisciplinare tra svariate competenze del sistema sanitario e fotografa l’interscambio e la proficua collaborazione tra l’Autorità Sanitaria e l’AISLA di Firenze…
La pandemia da Covid-19 è stata un’esperienza traumatica collettiva che ha reso ineludibile il pensiero della nostra fragilità e della nostra finitezza. Nella sua ultima…
È stato presentato nei giorni scorsi in modalità ibrida da Roma il libro bianco “Sclerosi Multipla e tecnologie digitali: una proposta di patient journey digitally…
Nei giorni 11 e 12 giugno scorsi si è svolta l’Assemblea Nazionale dell’Anffas. L’evento ha trattato come tema centrale un recente documento elaborato dal Comitato…
Michelle Semonella è una dottoranda in psicologia presso la Bar-Ilan University in Israele. Il suo progetto di dottorato si chiama SOSteniamoci ed ha come obiettivo…
Si chiama #ihavethisability (letteralmente: #iohoquestaabilità) una nuova campagna di comunicazione che si è posizionata al secondo posto nella categoria New Blood Entry agli D&AD New…
È una riflessione ampia ed importante quella esposta da Mara Pieri, sociologa del Centro per gli Studi Sociali (CES) dell’Università di Coimbra, in Portogallo, sul…
Si intitolerà così il webinar promosso per il 28 maggio dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), occasione preziosa per porre ad alcuni esperti vari quesiti sugli aspetti…
Autismo maschile e autismo femminile, autismo e modello in chiave epigenetica, microbiota e autismo: sono questi i tre aspetti che verranno approfonditi nel seminario online…
Per le persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth, patologia neuromuscolare invalidante del sistema nervoso periferico, una delle principali difficoltà è avere una diagnosi e trovare…
Nella giornata internazionale contro l’omofobia, la bifobia e la transfobia, che si celebra oggi, 17 maggio, il Forum Europeo sulla Disabilità richiama l’attenzione sul fatto…
È indirizzata all’assessora della Regione Toscana al Welfare, Serena Spinelli, la lettera aperta inviata qualche giorno fa dal Coordinamento Toscano Associazioni per l’Autismo per manifestare…
L’aver subordinato l’accesso alle vaccinazioni prioritarie anti-Covid-19 al possesso della certificazione di handicap in stato di gravità (certificazione che non viene rilasciata con immediatezza), sta…
Si terrà il prossimo mercoledì 26 maggio il seminario online sul tema “Screening neonatale esteso: dall’Italia all’Europa le sfide per il futuro” organizzato da UNIAMO,…
La riabilitazione respiratoria delle distrofie muscolari è il tema del seminario online della Commissione medico-scientifica UILDM in cantiere per il prossimo 13 maggio. L’incontro, rivolto…
Nel sito del Ministero per le disabilità sono state pubblicate le disposizioni contenute in una nuova ordinanza firmata dal Commissario Straordinario per l’emergenza Covid19, Gen.…
I genitori di minori con autismo sono riconosciuti come i principali esperti/e del proprio figlio o della propria figlia, ed è determinante che gli operatori…
di Antonio Giuseppe Malafarina* Disabilità non è malattia, ma i disabili sono persone, dunque si ammalano e quando si ammalano hanno bisogno di strutture accoglienti…
“Diritti umani in emergenza. Dialoghi sulla disabilità ai tempi del Covid-19” (Roma, IF Press, 2021) è un’opera scaturita da un omonimo ciclo di seminari online…
«Promuovere lo sviluppo della ricerca non è solo un investimento per il futuro ma quando riguarda la vita delle persone è prendersene cura», è questo…
Solo il 55% delle ragazze e delle donne ha la possibilità di prendere decisioni libere in materia assistenza sanitaria, contraccezione e sessualità. È quanto emerge…
Le numerose segnalazioni e proteste ricevute Habilia Onlus, Associazione di paratetraplegici e altri disabili motori di Firenze, hanno indotto la stessa a rivolgersi direttamente a…
di Francesca Pucci* È stato avviato al Policlinico Tor Vergata di Roma, in collaborazione con l’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), il primo ambulatorio…
Sono numerose le informazioni contenute nel Quinto rapporto sulle disabilità in Toscana 2020/2021 redatto a cura dell’Osservatorio Sociale Regionale della Regione Toscana. Esso, a differenza…
Ben volentieri diamo spazio alla testimonianza di Rosaria Mastronardo, una donna che da sette anni convive con la fibromialgia. Una patologia che le procura un…
Sia pure molto lentamente anche nel nostro Paese il tema dell’accesso delle ragazze e delle donne con disabilità ai servizi per la salute sessuale e…
«Questo Rapporto mostra il devastante impatto della pandemia sulle persone con disabilità in Europa e come la maggior parte dei Governi abbia mancato ai propri…
«C’è ancora molto da fare per la tutela del malato grave», scrivono dall’AISLA Firenze riflettendo sulla Giornata Mondiale della Salute, che si celebra oggi, 7…
di Carlo Hanau* «Abbiamo letto sui quotidiani nazionali – scrive Carlo Hanau – alcuni articoli sull’autismo, ove si riportavano numeri sulla prevalenza di questo disturbo…
Nonostante sia sancito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, nel nostro Paese l’accesso ai servizi per la salute sessuale e riproduttiva delle…
L’ARS Toscana (Agenzia Regionale di Sanità) sta organizzando per il prossimo 25 marzo un seminario online dal titolo “Malattie neuromuscolari: competenze integrate nel percorso assistenziale”.…
Il 15 marzo nel portale vaccinale della Regione Toscana è stata attivata la categoria delle persone “estremamente vulnerabili”. Pertanto ora anche costoro, ed i relativi…
Dopo tanti solleciti da parte delle persone con disabilità e dell’associazionismo di settore, le nuove Raccomandazioni ministeriali per la vaccinazione anti-Covid-19 hanno incluso come categoria…
L’Ufficio di Gabinetto del Ministero della Salute ha risposto con una nota alle diverse richieste di chiarimento avanzate dalle due Federazioni FISH e FAND riguardo…
Dalla Regione Toscana una timida apertura sulla vaccinazione dei/delle caregiver: verranno vaccinati i/le caregiver delle persone con disabilità che non possono vaccinarsi. E gli/le altri/e…
Tanti sono stati i temi trattati, e tutti seguiti con grande interesse, durante l’incontro online promosso dall’Associazione AIPD e intitolato “La salute sessuale delle donne…
Chiarire alle persone con sindrome di Down (e non solo) tutti i dubbi sul vaccino anti-Covid nel modo più semplice possibile: è questo l’obiettivo della…
Avendo letto sulla stampa locale la testimonianza di una mamma/caregiver che chiedeva di essere vaccinata per proteggere il proprio figlio con disabilità, Giovanni un signore…
La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in accordo con Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) e i Centri clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), ha firmato una…
Pesanti ritardi nella vaccinazione delle persone disabili in ambito familiare, e nessuna considerazione dei/delle caregiver: sono queste le lacune evidenziate dalla Consulta Provinciale delle Persone…
Un numero verde attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 18, l’istituzione di una figura di coordinamento regionale, il Nurse Coach, per indirizzare le…
Nei giorni scorsi sul sito della Regione Toscana è stato pubblicato il programma regionale delle vaccinazioni anti-Covid con la specificazione delle diverse fasi e dell’ordine…
A partire al mese di marzo le persone sorde segnanti della Lombardia potranno accedere ai servizi sanitari attraverso un sistema di video-interpretariato da remoto nella…
Circa il 70% delle Persone con disabilità rischiano di rimanere fuori dalle previsioni contenute nel piano vaccinale aggiornato dal Ministero della Salute a margine della…
Che un caregiver debba essere accanto a una persona con disabilità grave ricoverata in ospedale, anche (e soprattutto) in questi tempi di pandemia, e sono…
Mirko Toller, il giovane youtuber divenuto noto per uno spot volto a promuovere la ricerca scientifica sull’atrofia muscolare spinale (SMA), alle superiori avrebbe voluto studiare…
A seguito delle numerose domande arrivate tramite lo sportello curato dagli/dalle specialisti/e della Commissione medica UILDM, venerdì 29 gennaio si svolgerà il seminario online “Vaccino…
L’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) annuncia con entusiasmo la nascita di “The Data is Here” (I dati sono qui), il più grande portale di…
«Denunciamo nuovamente l’inadempienza e l’indifferenza dell’USL Toscana Centro nell’erogazione dei fondi di sostegno per la chiusura del periodo di lockdown da marzo a giugno. Inoltre,…
«Da febbraio si cominceranno a vaccinare per il Covid gli over 80, i disabili e anche i loro accompagnatori»: a dichiararlo è stato il Commissario…
È indirizzato direttamente a Eugenio Giani, presidente della Regione Toscana, e agli assessori regionali competenti, l’accorato appello rivolto dalla Consulta Provinciale delle Persone con Disabilità…
Come già altre associazioni di persone con disabilità, anche l’AISLA Firenze chiede che le persone con disabilità gravi e patologie croniche o degenerative siano ricomprese…
È stata lanciata nei giorni scorsi la nuova campagna di comunicazione/formazione della Regione Toscana finalizzata ad affrontare le criticità causate dal Covid-19 ed a promuovere…
«Vi assicuriamo il nostro impegno a prendere tutte le misure necessarie per proteggere la salute dei cittadini con disabilità»: lo hanno scritto le Commissarie Europee…
Sta sorgendo a Pordenone, all’interno di una meravigliosa area verde che si trova nel centro della città, il Parco Sole di Notte, un parco divertimenti…
«Siamo consapevoli dello sforzo e della dedizione che i sanitari impiegano per tutti i pazienti, rischiando essi stessi il contagio. Ai percorsi di cura, però,…
Roberto Speziale, presidente dell’Anffas Nazionale Roberto Speziale, presidente dell’Anffas Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), rivolge un accorato appello alle…
Il prossimo 2 dicembre si terrà l’evento online “Chroniqueers: costruire pratiche inclusive per l’accesso alla salute”, nel quale verrà presentata la guida “Pazienti e utenti…
Sono decisamente inquietanti e devono far riflettere, anche pensando che i minori con disabilità sono sempre “i più vulnerabili tra i vulnerabili” in ogni Paese…
Nella seconda fase della pandemia di Covid-19 le persone con disabilità e le loro famiglie stanno sperimentando la stessa solitudine e le stesse difficoltà di…
«I Centri di Riabilitazione e le Residenza Sanitarie per Disabili denunciano la grave difficoltà economica in cui si trovano a seguito delle ripetute inadempienze dell’USL…
Il proposito di trovare strategie per affrontare al meglio questa nuova fase pandemica ha indotto l’Anffas Nazionale ad attivare un servizio di ascolto e sostegno…
L’Associazione Luca Coscioni ha inviato una diffida al Ministero della Salute per avere diffuso uno spot dedicato all’uso delle mascherine del tutto inaccessibile alle persone…
Dipoi, il Coordinamento Toscano delle Associazioni per il Durante e Dopo di Noi, ha appena aggiornato le Linee guida per le persone disabili ai tempi…
di Nicola Panocchia e Filippo Ghelma dell’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità)* «Dalle esperienze della prima fase della pandemia –…
Prendendo atto dell’evoluzione della situazione epidemiologica, e constatando il carattere particolarmente diffusivo dell’epidemia, la Regione Toscana ha adottato alcune misure necessarie a prevenire la diffusione…
Lo scorso marzo l’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei Ministri ha iniziato a pubblicare sul proprio sito…
Non serve andare troppo indietro nella Storia per parlare di sterilizzazioni forzate delle persone con disabilità. In Giappone, ad esempio, tra il 1948, anno in…
Attivati anche negli ospedali di Livorno, Pontedera e Versilia i servizi del Programma PASS (Percorsi Assistenziali per i Soggetti con bisogni Speciali), il progetto della…
A definirle così è un’esponente dell’Associazione pisana Eppursimuove, che insieme al Comitato Etico dei Caregivers supporta il lavoro della Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa),…
L’Associazione di genitori Tarta Blu, col patrocinio del Comune di Peccioli, organizza #Tutt’apprendimento, un ciclo di 6 seminari online e gratuiti, rivolto a insegnanti, educatori…
Affida il suo appello a Facebook Francesca Masi, donna di 45 anni e madre con le difese immunitarie molto basse a causa di un recente…
La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato un nuovo farmaco, il risdiplam (Evrysdi), indicato per il trattamento delle persone con atrofia muscolare spinale…
Buone notizie sul fronte SMA (atrofia muscolare spinale). Giovedì 9 luglio sono stati presentati i primi risultati del progetto pilota per lo screening neonatale per…
È notizia del 10 luglio che l’ASL Toscana Centro ha dato l’autorizzazione alla riapertura del Centro Riabilitativo a ciclo diurno Casa Verde di San Miniato…
Così viene definito il nuovo Centro Clinico NEMO di Napoli dalla comunità neuromuscolare italiana che lo ha voluto (innanzitutto le Associazioni AISLA, Famiglie SMA e…
Il Coordinamento Regionale Toscano delle Associazioni per l’Autismo non è stato coinvolto nella definizione delle modalità di riapertura dei centri semiresidenziali. Nel condannare ancora una…
Parla letteralmente di “test critico”, utile a capire se si stia dando seguito agli impegni internazionali in àmbito di inclusione sulla disabilità, il Rapporto prodotto…
“Caro amore” è il nome della nuova pubblicazione curata dall’AISLA Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) con il supporto del Consiglio Regionale della Toscana. L’opera…
«È ora di mettere in discussione un intero sistema di strutture segreganti, di “luoghi speciali” o spacciati per tali in funzione di pseudo-specialità riabilitative perché…
Si deve all’Associazione Il CAAmaleonte, in collaborazione con Il LOGObaleno – Linguaggio & Comunicazione, la realizzazione di una tabella tematica di pronto utilizzo tradotta con…
Nell’emergenza ingenerata dalla diffusione del COVID-19 le persone con disabilità e le loro famiglie sono esposte a maggiori rischi sanitari e sociali rispetto alle altre…
La Commissione Medico-Scientifica della UILDM ha elaborato un importante documento dal titolo “Raccomandazioni Covid-19 e malattie neuromuscolari” che raccoglie le principali indicazioni rivolte in particolare…
«In piena pandemia, migliaia di persone fragili vivono in case famiglia, nelle comunità alloggio e centinaia di operatori sociali portano avanti il proprio lavoro con…
Sono tanti i genitori con figli e figlie disabili che si sentono dimenticati ed abbandonati dalle Istituzioni. Essi vivono una quotidianità difficile ed invisibile ai…
Se a livello di territorio regionale la situazione generale del contagio del coronavirus sembra in qualche modo stabilizzata, nelle Residenze Sanitarie Assistite della Toscana si…
Insieme al Forum del Terzo Settore Lombardia, all’UNEBA Lombardia e all’Alleanza Cooperative Italiane-Welfare Lombardia, la Federazione LEDHA – componente lombarda della FISH – ha inviato…
Se strettamente necessario e non è possibile fare diversamente, la persona che per la sua condizione di salute (fisica o psichica) o disabilità (cognitiva, intellettiva,…
Segnaliamo con piacere che la Polizia di Pontedera (Pisa) ha diramato alle pattuglie che operano nel territorio comunale disposizioni volte ad accettare la semplice autocertificazione…
L’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) fa la propria parte nell’attuale emergenza sanitaria legata al coronavirus, mettendo a disposizione gratuitamente di tutti la competenza di oltre venticinque…
Le misure introdotte per contrastare la diffusione del coronavirus possono creare nelle famiglie di persone con autismo situazioni di difficile gestione. Per tale ragione le…
Cerchi di cura, un ente che si occupa di persone adulte con esiti neurologici da ictus/trauma cranico o patologie neurodegenerative, ha prodotto un documento in…
L’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei Ministri ha pubblicato sul proprio sito le risposte alle domande…
di Simona Lancioni Il coronavirus non ha lo stesso effetto su tutte le persone, alcune rischiano di più, e la loro esposizione al rischio dipende…
Il 24 febbraio, a seguito di un confronto tra le federazioni FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e FISH (Federazione Italiana…
Una grande novità per lo screening neonatale esteso. Il 13 febbraio 2020 è stato approvato l’emendamento presentato dall’on. Lisa Noja al decreto Milleproroghe. L’emendamento,…
Si terrà a Ponsacco (Pisa), il prossimo 16 febbraio, una giornata dedicata la tema “Introduzione al modello DIR Floortime”. L’evento è rivolto esclusivamente ai genitori…
Gli sviluppi della ricerca stanno portando in questi ultimi anni a una vera e propria “rivoluzione” nella storia della SMA (atrofia muscolare spinale), grave malattia…
A partire da gennaio, presso il Cetra – Centro Trattamento e Ricerca nell’Autismo dell’Istituto Stella Maris di Calambrone, verrà attivata un’innovativa terapia terapeutica basata sull’impiego…
Dopo il successo riscosso a Peccioli, DivulgAutismo, il ciclo di seminari divulgativi sull’autismo promossi dall’Associazione Tarta Blu, arriva a Volterra. Due le tappe previste: il…
Approda a Firenze, il giorno 3 dicembre, il ciclo di iniziative promosse da DIPOI in collaborazione con il CESVOT, volto ad aprire nuove prospettive per…
Si svolgerà a Piombino, il 23 novembre, l’incontro “PASS – Percorsi Assistenziali per Persone con Bisogni Speciali”. Esso rientra nel ciclo di iniziative promosse da…
L’Assistenza Territoriale ancora oggi risulta poco strutturata e sottofinanziata. «È necessario perciò adottare misure innovative che possano garantire standard ottimali di presa in carico e…
Dall’individuazione dei primi segni al trattamento, dal linguaggio alla riabilitazione equestre. Sono queste le sotto trame attraverso le quali il tema dell’autismo verrà sviluppato in…
754 milioni: sono queste le spese sanitarie sostenute dai cittadini italiani nel periodo d’imposta 2018 e comunicati all’Agenzia delle Entrate da farmacie, studi medici, cliniche…
“Sorrisi per sempre” è il nome del progetto preventivo-assistenziale in ambito odontoiatrico attivato nel territorio senese. Un servizio pensato per pazienti fragili, persone – anziane…
La Food and Drug Administration (l’ente governativo statunitense che si occupa della regolamentazione dei prodotti alimentari e farmaceutici) ha approvato Zolgensma (Avexis 101), la prima…
Si può diventare mamme con la sclerosi multipla, malattia che non è trasmissibile ai propri figli; le terapie che ne modificano il decorso non rappresentano…
La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e Parent Project hanno collaborato con INPS per realizzare un documento che renderà omogenea la valutazione dell’invalidità…
Dal 11 al 18 aprile 2019 si volgerà in tutta Italia “H-Open Week – Una settimana per la salute della donna”, un evento organizzato dalla…
Primo in una graduatoria di 368 protocolli valutati, sarà finanziato a Pisa, attraverso un bando dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), un importate studio multicentrico sull’efficacia…
Per superare le errate, ma ancora persistenti convinzioni, che minano il desiderio di maternità in molte donne con sclerosi multipla, l’Onda (Osservatorio Nazionale sulla Salute…
“Donne con disabilità e discriminazione multipla”, si intitola così il convegno in programma per il prossimo 27 gennaio, a Porto Fuori (Ravenna). L’evento, realizzato da…
Intervista a Nadia Muscialini a cura di Simona Lancioni Quale supporto viene (o dovrebbe essere) fornito dai sanitari alle donne in gravidanza qualora la diagnosi…
Lo sottolinea Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), commentando soddisfatta l’emendamento approvato in questi giorni, grazie al quale lo screening neonatale, importantissimo…
Nell’ambito del Programma PASS (Percorsi Assistenziali per i Soggetti con bisogni Speciali) sono stati presentati in questi giorni il portale web PASS e la relativa…
È questo il titolo del secondo dei sei seminari organizzati, da ottobre a dicembre, da DIPOI, il Coordinamento toscano delle organizzazioni attive nel durante e…
È questo il tema portante del corso di aggiornamento accreditato ECM intitolato “Ho una malattia neuromuscolare: cosa mangio e cosa bevo oggi?“, in programma il…
Una giornata che rientrerà nell’àmbito delle iniziative promosse allo scopo di mantenere un dialogo e un confronto continuo sulla ricerca per la cura delle patologie…
È stato attivato a Pisa un servizio di assistenza domiciliare rivolto alle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) in fase avanzata, persone che sono passate…
Il prossimo 5 ottobre, in occasione della Giornata Mondiale per la Paralisi Cerebrale Infantile, si terrà a Calambrone (Pisa) un importante e ricco convegno dal…
a cura di Massimiliano Filosto (neurologo e membro della Commissione medico scientifica UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) Nusinersen, farmaco per il trattamento…
Verrà inaugurato oggi, 10 luglio, a Napoli il primo ambulatorio ginecologico accessibile a donne con disabilità della Campania. La stampa segnala che, in linea con…
di Maria Giulia Bernardini Come deve essere inteso ed espresso il consenso libero ed informato ai trattamenti sanitari da parte delle persone disabili nell’epoca della…
Rette nei servizi sociali e sociosanitari: i Comuni non possono eludere o modificare la normativa sull’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente), nemmeno adducendo la scarsità…
È stata istituita, in Toscana, la figura dell’Infermiere di Famiglia e di Comunità, un professionista responsabile della gestione dei processi infermieristici in ambito familiare per…
Thomas, che ha 15 anni e un ritardo cognitivo dai tratti autistici, ha un tremendo mal di denti, ma di sedersi sulla sedia del dentista…
«L’Unità Spinale Unipolare di Firenze per la quale le persone paraplegiche hanno fatto tante lotte, la prima in Italia a livello europeo, esempio sul quale…
Si è svolta il 21 aprile scorso la Terza Giornata nazionale della salute della donna. Tantissime, in tutta Italia, le iniziative di sensibilizzazione e prevenzione.…
Una recente Delibera della Giunta Regionale Toscana stabilisce che le aziende sanitarie provvedano all’attivazione delle “Unità per Stati Vegetativi” e delle “Speciali Unità di Accoglienza…
A tre mesi dall’avvio della somministrazione ufficiale di Spinraza, primo e unico farmaco dal quale si sono avuti riscontri scientifici positivi per l’atrofia muscolare spinale…
«È stata una tre giorni dall’elevato valore scientifico, che ha messo a confronto i ricercatori tra loro e con le famiglie. Ma è stato anche…
Nella XI Giornata delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, è stata annunciata la nascita Huntington Onlus, la Rete italiana per la malattia…
Dopo il successo della prima edizione, il 10 marzo 2018 si terrà la seconda Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN) che, come la precedente, si svolgerà…
A fine gennaio sono state pubblicate in Gazzetta Ufficiale le “Linee guida nazionali per le Aziende sanitarie e le Aziende ospedaliere in tema di soccorso…
Un servizio di consulto medico online completamente gratuito, per rispondere a ogni dubbio e domanda riguardante la più grave delle distrofie muscolari, quella di Duchenne,…
Si parla molto, da un po’ di tempo a questa parte, di bufale, fake news (le notizie false) e post-verità. Se non c’è settore dell’informazione…
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, AISLA, avvia un’indagine per realizzare il primo Registro Nazionale delle persone affette da SLA e dei medici che le hanno…
Parte a Pisa un nuovo servizio odontoiatrico di prevenzione rivolto a persone con autismo. Si chiama “Il mio dentista”, è totalmente gratuito, e si avvale…
«La pubblicazione in Gazzetta Ufficiale da parte di AIFA (l’Agenzia Italiana del Farmaco) dell’autorizzazione alla messa in commercio di Spinraza come medicinale per tutte le…
In occasione del Festival Internazionale della Robotica, che si terrà a Pisa dal 7 al 13 settembre, l’IRCCS Fondazione Stella Maris e la sezione di…
Perché i cosiddetti “farmaci orfani”, destinati alle persone con malattie rare, dispongono di una normativa specifica? Perché dal momento in cui una molecola viene scoperta…
Lo scorso 23 giugno è stato presentato il programma PASS (Percorsi Assistenziali per i Soggetti con bisogni Speciali), per semplificare l’accesso ai servizi sanitari da…
Solo nel nostro Paese un milione di ragazzi sotto i 16 anni non hanno una diagnosi certa per la propria malattia, o stanno cercando di…
Presso la “Villa Guicciardini” di Montughi, a Firenze, è stata appena inaugurata una struttura di cura, riabilitazione e recupero per i pazienti psichiatrici autori di…
Il 18 aprile scorso è stato presentato ufficialmente il percorso “Rosa Point”, un servizio dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Careggi (Firenze), rivolto alle donne con disabilità motoria…
Quello che emerge dalla tesi di laurea in Ostetricia, redatta da Isabella Coppola, è un quadro nel quale le donne con disabilità intellettiva lieve hanno…
Lo schema di Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri riguardante la definizione e l’aggiornamento dei LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), ricevuto il parere…
L’AIM (Associazione Italiana di Miologia) ha recentemente realizzato una brochure informativa sul tema Vaccinazioni e malattie neuromuscolari. All’iniziativa hanno collaborato SITIP (Società Italiana di Infettivologia Pediatrica),…
Nell’ottobre del 2011, a Torino, la Consensus Conference ha formulato le “Raccomandazioni per la gestione intra e peri-operatoria del paziente neuro-muscolare”. Recentemente un gruppo di…
a cura di Simona Lancioni * Componente del Coordinamento del Gruppo donne UILDM Qualche volta si rivolgono al privato. Pagando. E se anche l’ambulatorio…