di Daniela Mariani Cerati*
«“I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche sull’autismo; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni e insieme sviluppare un piano terapeutico”: lo si legge – scrive Daniela Mariani Cerati – in un articolo di “The New England Journal of Medicine” e se per chi quotidianamente si interessa di autismo, sono considerazioni ben note, è significativo leggerle in una delle riviste scientifiche più lette e importanti al mondo».
La vecchia frase «lo devi fare perché lo ha detto il dottore» è diventata obsoleta, non vale più. Lo dice molto bene Sandro Spinsanti nel libro Un’altra pratica della cura. Un ponte tra due sponde (Il Pensiero Scientifico Editore, 2026), da cui riprendo quanto segue: «Il nuovo profilo della pratica medica non richiede solo un professionista sanitario diverso, ma anche la formazione di un malato più consapevole del compito che incombe su di lui nel cercare la giusta risposta ai problemi di salute in collaborazione con il professionista; il buon malato dei nostri tempi non è colui che tace, si sottomette e segue alla lettera la prescrizione. Essere un buon malato oggi richiede intelligenza, volontà e un certo numero di virtù. Perché la cura dell’epoca moderna il malato non la riceve passivamente, ma la confeziona insieme al curante. […] la medicina non è una scienza esatta. Anche il medico più competente non può escludere un margine di errore o una zona di incertezza».
Se queste sono considerazioni valide in generale nel rapporto medico-paziente, esse lo sono all’ennesima potenza nel rapporto medico-genitore di una persona con autismo o, nel caso di adulti, talvolta con il paziente stesso.
Ne parlano estesamente Yaara Zisman‑Ilani e colleghi in un recente articolo della rivista scientifica «The New England Journal of Medicine» (a questo link l’abstract), da cui di seguito riporto alcuni passaggi tradotti.
«Le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici si trovano spesso nel dilemma di dover scegliere tra la necessità impellente di lenire sintomi intollerabili e la consapevolezza che le opzioni disponibili sono associate a benefici incerti e a potenziali gravi rischi. […] L’incertezza è una delle caratteristiche che definiscono lo stato attuale del trattamento dell’autismo. Per esempio l’irritabilità, le difficoltà di attenzione e i disturbi del sonno sono comuni nelle persone autistiche, ma i farmaci che sono efficaci in queste condizioni nelle persone neurotipiche hanno effetti meno prevedibili, e talvolta paradossali, nelle persone autistiche. […]. A dispetto dell’inconsistenza dei trattamenti attualmente disponibili e della mancanza di prove di efficacia, molti bambini e adulti autistici assumono più psicofarmaci insieme, la qualcosa pone rischi di effetti avversi e di interazioni farmacologiche. […] Il ricorso a psicofarmaci è dovuto anche alle sostanziali barriere all’accesso agli interventi comportamentali ed educativi. L’Analisi Applicata del Comportamento (ABA), gli interventi naturalistici comportamentali e di sviluppo, la logopedia e la terapia occupazionale hanno mostrato diversi livelli di efficacia nel migliorare i sintomi correlati all’autismo. Tuttavia, anche applicando al meglio i trattamenti comportamentali “basati sull’evidenza”, i sintomi debilitanti e i ritardi nello sviluppo spesso persistono. Non sorprende pertanto che il 90 per cento circa delle persone autistiche dichiarino di avere utilizzato terapie che sono supportate da poca o nessuna evidenza di efficacia. […]. Il mondo parallelo della medicina complementare e alternativa, praticata al di fuori dei sistemi medici convenzionali, sottolinea la necessità di un dialogo strutturato tra clinici e famiglie che assicuri che queste prendano decisioni informate. […]. I clinici spesso operano ai limiti delle loro conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando l’imperativo etico di evitare un danno rispetto al desiderio di rispondere all’urgenza e alla frustrazione che spesso esprimono le persone autistiche e le loro famiglie. La situazione può portare i clinici stessi a prescrivere farmaci per i quali c’è un’evidenza di beneficio limitata o incerta, spesso senza comunicare chiaramente questa incertezza. […] Questo vuoto terapeutico ha influenzato anche le decisioni degli enti regolatori. Ad esempio, l’FDA statunitense (Food and Drug Administration) ha in un primo tempo allargato l’indicazione dell’acido folinico all’autismo per poi fare marcia indietro. […] Per migliorare la qualità della vita e la prognosi dell’autismo i passi di un imminente futuro dovrebbero essere i seguenti:
° sviluppare farmaci che agiscano sui sintomi propri dell’autismo;
° rendere gratuiti gli interventi comportamentali;
° fare formazione di base e permanente a chi opera in questo settore;
° integrare specialisti dei disturbi del neurosviluppo nei dipartimenti delle cure primarie. […]
Per arrivare a questi obiettivi occorrono anni. Nel presente le persone autistiche, le loro famiglie e i clinici hanno bisogno di consigli sul come giungere a decisioni terapeutiche condivise. […] I clinici dovrebbero spiegare cosa è noto e cosa è ignoto in merito alle opzioni terapeutiche; i pazienti (o i genitori) dovrebbero descrivere le loro preferenze, le loro priorità e le loro preoccupazioni; e insieme dovrebbero valutare benefìci e rischi e partendo da questi sviluppare un piano terapeutico. […]. I clinici dovrebbero essere molto chiari nel dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili, cercando di non innescare aspettative che inevitabilmente andrebbero deluse [grassetti redazionali in queste citazioni, N.d.R.]».
Ebbene, una cosa che trovo importante è il fatto che queste considerazioni – ben note e addirittura ovvie per chi quotidianamente si interessa di autismo – siano state pubblicate non su una rivista “di nicchia”, ma su The New England Journal of Medicine, una delle riviste più lette e importanti al mondo, seguita da medici, ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti e dirigenti ospedalieri.
* Componente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale); moderatrice del forum “Autismo-Biologia” in autismo33.it. Il presente testo è già stato pubblicato sulla testata «Superando», e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Ultimo aggiornamento il 21 Luglio 2026 da Simona