Il 2 e 3 luglio si è tenuta a Roma la presentazione di “MonitoRare. Dodicesimo Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia”. Lo rende noto UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che dal 2015 raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare, proprio al fine di produrre un documento che offra una visione d’insieme del sistema in questione nel nostro Paese e che includa anche il punto di vista del paziente. Il Rapporto è liberamente fruibile online.
Il 2 e 3 luglio si è tenuta a Roma la presentazione di MonitoRare. Dodicesimo Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Lo rende noto UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che dal 2015 raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare, proprio al fine di produrre un documento che offra una visione d’insieme del sistema in questione nel nostro Paese e che includa anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura. Il Rapporto MonitoRare 2026 è liberamente fruibile e scaricabile dal seguente link, mentre una sintesi degli elementi emersi dalla lettura del Rapporto è disponibile a quest’altro link.
La presentazione del rapporto si è inserita nella cornice della Convention MonitoRare, che anche quest’anno si è sviluppata in due giornate di lavori. Al suo interno si sono tenute tre tavole rotonde, un focus speciale sulle regioni e, novità della Convention 2026, il World Café dedicato alle priorità del prossimo Piano Nazionale per le Malattie Rare (PNMR), una sessione interattiva che ha visto la partecipazione dei Centri di coordinamento malattie rare, rappresentanti delle associazioni dei pazienti e società civile. (S.L.)
Per maggiori informazioni: segreteria@uniamo.org
Ultimo aggiornamento il 7 Luglio 2026 da Simona