Progetto di Vita: tra il dire e il fare… c’è bisogno di cambiare!
Partire dal desiderio – «Cosa vuoi fare Marta finita la scuola?» – e schivare gli automatismi e la consuetudine di abbandonare le persone con disabilità quando chiedono altro, rispetto all’offerta esibita. Siamo onorati e grati a Sandra Vincenzi, madre di Marta, una giovane donna di 21 anni con sindrome di Down, per aver scelto di condividere il racconto del percorso, e degli ostacoli che la famiglia ha dovuto superare, affinché Marta potesse firmare – e vedersi finanziato – un Progetto di Vita, che la stessa Marta ha valutato così: «mi va proprio bene e dunque lo firmo». La testimonianza fa emergere, tra l’altro, come la risposta automatica «non ci sono soldi», propinata dalle Istituzioni, sia aggirabile attraverso la riconversione dei fondi.
Pensieri laterali sulla vicenda di Pietralata
Le analogie tra i femminicidi ed i disabilicidi offrono interessanti spunti di riflessione ed alcuni elementi utili alla loro prevenzione. È fondamentale imparare ad assumere il punto di vista della persona uccisa e far emergere le dinamiche di potere, controllo e possesso che caratterizzano questi crimini. È altresì importante riconoscere la matrice abilista delle violenze attuate nei confronti delle persone con disabilità. La vicenda di Pietralata ha anche riportato l’attenzione sulla drammatica situazione in cui versano milioni di caregiver familiari. La proposta governativa che dovrebbe introdurre tutele per loro è considerata irricevibile dai diretti interessati. È auspicabile un cambio di passo, perché non è più accettabile che le famiglie con disabilità continuino ad essere lasciate in uno stato di abbandono istituzionale.
«Rischiamo di morire di fatica!»: è questo che i caregiver devono gridare
«Da soli non ce la facciamo», il messaggio lasciato dai genitori della tragedia di Pietralata – in cui ha trovato la morte anche Bianca, una bambina con disabilità di 5 anni –, sta venendo utilizzato da migliaia di caregiver per una campagna collettiva sui social volta a denunciare la propria solitudine. Tuttavia, Sara Bonanno, anche lei caregiver, non condivide questa scelta. «“Rischiamo di morire di fatica”: è questo che dobbiamo gridare», afferma. E anche: «non ci basta una legge che riconosca quanto siamo utili. Deve riconoscere ciò che possiamo scegliere, pretendere e rifiutare».
Bianca non voleva e non doveva morire
È rivolta direttamente alla Ministra per le Disabilità Locatelli, questa nota diramata dal Coordinamento PERSONE in riferimento al video pubblicato dalla Ministra stessa sulla terribile vicenda di disabilicidio-suicidio accaduta nei giorni scorsi nel quartiere romano di Pietralata. Forse, se la famiglia di Bianca, la bambina con disabilità che è stata uccisa dai suoi genitori, «avesse potuto contare sulla possibilità di un progetto personalizzato che sostenesse le sue spese mediche e assistenziali, il suo percorso di crescita e di vita, oggi nessuno piangerebbe la morte di una bambina di 5 anni», argomentano, evidenziando anche come questo Governo stia promuovendo politiche tese a smontare pezzo per pezzo la riforma della disabilità.
Il Disegno di Legge governativo sui caregiver «Non risponde ai bisogni reali delle famiglie se non a quelli della Ministra Locatelli»
Dopo alcuni giorni di silenzio, la Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli ha pubblicato un breve video nel quale dedica pochi secondi alla tragica vicenda accaduta nel quartiere romano di Pietralata (nella quale hanno trovato la morte Bianca, una bambina con disabilità di 5 anni, e i suoi genitori), per poi promuovere il proprio Disegno di Legge sui caregiver familiari. Ben volentieri diamo spazio al commento di Loredana Ligabue, segretaria di CARER ETS, l’Associazione di Caregiver Familiari che è un punto di riferimento sul tema a livello nazionale. «Una legge così non previene le tragedie. Non protegge i caregiver. Non riconosce la complessità della cura. Non risponde ai bisogni reali delle famiglie se non a quelli della Ministra Locatelli», osserva.
Burden e disabilicidio: facciamo chiarezza
Il burden, gli effetti del carico assistenziale, argomenta Sara Bonanno, possono spiegare la condizione materiale nella quale vive il caregiver, ma non spiegano «perché, decidendo eventualmente della propria morte, coinvolga anche la persona assistita. È qui che interviene il pensiero abilista: nell’idea che quella persona non possieda una vita distinta dalla sua e che, finendo la vita del caregiver, debba necessariamente finire anche quella di chi dipende da lui». Ben volentieri diamo spazio a questa nuova riflessione che scaturisce dal disabilicidio di Pietralata.
Cirio (Regione Piemonte): per ogni persona anziana in RSA, cinque assistite a casa. PERSONE: allora la deistituzionalizzazione si può fare!
Alcuni giorni fa Alberto Cirio, il Presidente della Regione Piemonte, si è espresso sui servizi di assistenza alle persone anziane affermando: «Per ogni letto accreditato le strutture dovranno occuparsi di 5 persone a domicilio». Per il Coordinamento PERSONE questa proposta dimostra che la deistituzionalizzazione si può fare, non solo per le persone anziane, ma anche per le persone con disabilità. Anche se, ironizzano, il Presidente Cirio «non faccia passare i progetti di assistenza domiciliare come la negazione del diritto all’istituzionalizzazione, perché suona davvero grottesco».
Comitato ONU: gli Stati UE che sostengono il Protocollo di Oviedo violano il diritto internazionale
Con una dichiarazione del 27 agosto scorso il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ha avvertito gli Stati membri del Consiglio d’Europa che sostengono il progetto di Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione di Oviedo che ciò si configura come una violazione dei loro obblighi ai sensi della Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità. Ben volentieri diamo spazio alla nota del Comitato dei Cittadini per i Diritti Umani (CCDU) su questo tema.
Accessibilità delle scuole, la situazione migliora, ma solo 5 edifici su 10 hanno un ascensore
Un approfondimento sull’accessibilità dell’edilizia scolastica per gli alunni e le alunne con disabilità, curato dalla testata «Tuttoscuola», ha evidenziato come, nell’ultimo quinquennio, si sia registrato un trend positivo, con un aumento progressivo di scale, servizi igienici e porte a norma. E tuttavia le evidenze mostrano che siamo ancora lontani dalla piena accessibilità. Infatti è emerso, ad esempio, che solo il 56,4% degli edifici scolastici dispone di un ascensore o un elevatore, e sono state registrate significative disomogeneità territoriali che penalizzano il Mezzogiorno.
Capacità giuridica: decidere della propria vita è un diritto
Passare da un sistema che si sostituisce alla persona con disabilità nelle decisioni che riguardano la propria vita, a un sistema che la sostenga nelle decisioni, come previsto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità: è questa, in estrema sintesi, la richiesta avanzata dall’Associazione Attiva-Mente alla Reggenza della Repubblica di San Marino attraverso una nuova Istanza d’Arengo. Un tema importantissimo, a cui l’Associazione ha dedicato un percorso interattivo denominato “La regia è mia”, che, attraverso situazioni concrete e un approfondimento dedicato all’articolo 12, mostra la differenza fra decidere al posto di una persona e fornirle un supporto affinché decida da sé.
“ALEX ZANARDI #1 DI NOI”: una mostra fotografica a Montecatone
Aprirà il 7 settembre e sarà visitabile fino al 31 ottobre, all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la mostra fotografica “ALEX ZANARDI #1 DI NOI” che ripercorre la vita dell’ex pilota e campione paralimpico a partire dall’incidente del 2001, che gli costò l’amputazione di entrambe le gambe, fino all’impegno per promuovere, attraverso l’attività sportiva, l’autonomia e la partecipazione delle persone con disabilità, soffermandosi anche sul rapporto costruito negli anni con Montecatone.
Quello che chiedono i giovani con disabilità dell’Unione Europea
Sono il 6,1% dei giovani di età compresa tra i 16 e i 19 anni, quelli con una disabilità o una malattia cronica nell’Unione Europea, percentuale che sale al 7,9% tra i 20 e i 24 anni. In occasione della Giornata Internazionale della Gioventù del 12 agosto, il Forum Europeo sulla Disabilità ha lanciato il proprio Manifesto sui Diritti dei Giovani con Disabilità, documento in cui i giovani stessi chiedono il diritto di vivere in una società giusta e accessibile, il diritto di costruire il proprio futuro e il diritto di contribuire a plasmare la società.
Si è conclusa a Cagliari la staffetta InSuperAbile: 353 chilometri lungo il Cammino di Bonaria
Persone con e senza disabilità hanno attraversato la Sardegna in bicicletta e a piedi. Tra i momenti più significativi, l’incontro con i ragazzi dell’Istituto penale per minorenni di Quartucciu e l’arrivo alla Basilica di Bonaria di Cagliari.
«Bianca è solo uno sfondo bianco. La fatica dei caregiver non può cancellare chi è stato ucciso»
Dopo la morte della bambina di cinque anni uccisa dai genitori a Pietralata, Marta Migliosi – sociologa e attivista per i diritti delle persone con disabilità – guarda con preoccupazione allo storytelling che vede unicamente la fatica dei caregiver e all’onda di post di genitori caregiver che usano le stesse parole di quelli di Bianca: “Da soli non ce la facciamo più”. «Vedo un clima per cui per empatia si rischia di legittimare chi sopprime chi è visto come la causa di tutta questa fatica». La svolta da fare? «Passare dall’ottica assistenzialistica a quella emancipatoria.
Come arrivare pronti alla prossima “estate più calda di sempre”
La scienza ci aveva avvertito: le ondate di calore sono sempre più forti e lunghe, e quest’anno lo abbiamo sperimentato come forse mai prima. Ma abbiamo visto anche tanti territori iniziare a mobilitarsi per ridurre le conseguenze di fenomeni con cui dobbiamo imparare a convivere. Per evitare di far pagare la crisi climatica soprattutto ai più deboli ora servono una regia e dei sostegni nazionali per dare risposte sistemiche.
Dai detenuti che ricominciano, all’autismo negli adulti: le cinque storie della settimana
Un’altra settimana al termine e su Dossier – il canale di BolognaToday dedicato ad approfondimenti, inchieste e focus – siamo tornati a scavare tra le pieghe di Bologna e i temi che troppo spesso restano in superficie. Per chi se li fosse persi, qui di seguito una carrellata degli articoli da recuperare.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 10 Settembre 2026 da Simona