di Sara Bonanno*
Il burden, gli effetti del carico assistenziale, argomenta Sara Bonanno, possono spiegare la condizione materiale nella quale vive il caregiver, ma non spiegano «perché, decidendo eventualmente della propria morte, coinvolga anche la persona assistita. È qui che interviene il pensiero abilista: nell’idea che quella persona non possieda una vita distinta dalla sua e che, finendo la vita del caregiver, debba necessariamente finire anche quella di chi dipende da lui». Ben volentieri diamo spazio a questa nuova riflessione che scaturisce dal disabilicidio di Pietralata**.
Nel 2017 pubblicai sul mio blog «La Cura Invisibile» uno specchietto che spiegava che cosa fosse il burden. Oggi credo sia necessario tornarci, perché questa parola viene sempre più spesso utilizzata come sinonimo di disagio mentale del caregiver e, quindi, come premessa automatica alla necessità di uno psicologo.
Letteralmente, “burden” significa “carico”, “peso”. Non è una diagnosi psichiatrica e non indica una patologia del caregiver: descrive l’insieme degli effetti concreti che l’assistenza continuativa produce sulla sua vita. Fatica fisica, sonno interrotto, movimentazione di carichi, rinuncia al lavoro, impoverimento, isolamento, responsabilità permanente, cure rimandate e assenza di tempo proprio. Ansia, depressione o esaurimento possono esserne conseguenze, ma non sono la sua definizione.
E non sono neppure le sole conseguenze documentate: gli esiti organici del carico assistenziale sono ampiamente documentati e sistematicamente ignorati. Il cortisolo mantenuto cronicamente alto dallo stress aumenta il rischio di ipertensione, infarto e ictus; la privazione prolungata del sonno danneggia il sistema cardiovascolare, metabolico e immunitario; la movimentazione continua di carichi provoca dolori cronici, ernie e patologie osteoarticolari. Una ricerca condotta proprio sui caregiver ha inoltre documentato l’accorciamento dei telomeri, collegato all’invecchiamento cellulare, allo sviluppo di gravi patologie come il tumore e alla riduzione dell’aspettativa di vita.
Questi non sono ipotetici “cedimenti mentali”: sono danni biologici misurabili.
Attenzione, allora, a trasformare pochissimi gesti estremi nella presunta condizione mentale di tutti i caregiver. Quei gesti fanno notizia; non fanno notizia le migliaia di caregiver che, dopo anni di notti in bianco, movimentazione di carichi e controlli sanitari rimandati, sviluppano ipertensione, patologie cardiache, osteoarticolari e immunitarie, subiscono un ictus o scoprono troppo tardi perfino un tumore. Il rischio più diffuso non è che il caregiver “impazzisca”: è che si ammali e muoia di fatica.
Perciò l’equazione BURDEN = DISAGIO PSICOLOGICO = PSICOLOGO è FALSA.
Falsa, e funzionale a trasformare un problema materiale e politico in un problema individuale.
Il sostegno psicologico può essere utile a chi lo desidera, ma se una persona non dorme perché assiste tutte le notti non ha bisogno innanzitutto di qualcuno che la aiuti ad accettare la stanchezza: ha bisogno di qualcuno che la sostituisca e le permetta di dormire. Se rinvia una visita perché non può lasciare sola la persona assistita, lo psicologo non le restituisce il diritto di curarsi: serve un’assistenza concreta che le consenta di uscire di casa prima che sia troppo tardi.
Il burden si riduce garantendo una sostituzione assistenziale effettiva, non qualche ora simbolica: continuità dell’assistenza anche di notte, nei giorni festivi e durante le emergenze; riposo, reddito e possibilità concreta per il caregiver di curarsi con la garanzia che la persona con disabilità continuerà a ricevere tutto ciò di cui ha bisogno anche quando il familiare non potrà più assisterla.
Non facendo terapia al caregiver perché riesca a sopportare meglio l’abbandono!
Ma c’è un’altra distinzione essenziale: il burden non è la disabilità e, soprattutto, non è la persona con disabilità.
Confondere la persona, la sua disabilità e il burden significa trasformare la persona assistita nella causa del carico, come se fosse lei il problema da eliminare, anziché un essere umano con il diritto di ricevere assistenza senza consumare la vita di chi le sta accanto.
Purtroppo tutti noi caregiver abbiamo interiorizzato il pensiero abilista secondo cui la persona con disabilità possa vivere soltanto con noi accanto. Non perché non pretendiamo abbastanza, ma perché, quando i servizi adeguati non vengono garantiti, siamo costretti a sostituirci ad essi, consumandoci fino ad ammalarci e morire di fatica.
L’origine abilista di questo pensiero sta nel considerare le capacità della persona con disabilità sempre insufficienti a costruire un’esistenza propria. Tutto ciò che sa fare, scegliere, comunicare o desiderare scompare dietro ciò che non può fare senza assistenza. Gli strumenti, le tecnologie e i sostegni non vengono riconosciuti come i mezzi attraverso i quali può esercitare le proprie capacità e forme possibili di autonomia, ma diventano la prova della sua incapacità.
La persona viene così ridotta al proprio bisogno assistenziale e considerata incapace, per natura, di avere un’esistenza distinta da quella del familiare: non titolare del diritto a ricevere dalla società ciò che le occorre per vivere, ma condannata a dipendere per sempre dal familiare che la assiste.
Questo pensiero non nasce dal nulla nella testa del caregiver. Viene costruito giorno dopo giorno da un sistema che gli ripete, nei fatti: «Solo tu sai occupartene, solo tu puoi assumerti questa responsabilità; fuori dalla famiglia non esiste nulla, se non l’abbandono o l’istituto». Costretto a sostituirsi a tutto, il caregiver finisce comprensibilmente per sentirsi davvero insostituibile. Ogni servizio negato conferma la convinzione che la persona assistita non possa esistere senza di lui.
È qui che l’abilismo produce la sovrapposizione più pericolosa: la vita della persona con disabilità non viene più pensata come una vita propria, che la società deve garantire anche oltre la famiglia, ma come un’appendice della vita del caregiver. «Senza di me, che ne sarà di lui?» può allora trasformarsi in «senza di me non può vivere».
Non è la stessa cosa.
La prima è una domanda legittima rivolta alle istituzioni; la seconda cancella, anche involontariamente, il diritto della persona con disabilità ad avere un futuro indipendente dalla sopravvivenza del familiare.
Nella quasi totalità dei casi questa convinzione porta il caregiver a sacrificare sé stesso pur di continuare ad assistere.
Ma il passaggio dal sacrificio di sé all’uccisione della persona assistita non è l’ultimo gradino del burden, né il suo esito estremo: è una frattura. Presuppone fattori ulteriori e individuali che non possono essere dedotti dalla fatica assistenziale, dalla solitudine o dall’abbandono istituzionale.
Il burden può spiegare la condizione materiale nella quale vive il caregiver; non spiega perché, decidendo eventualmente della propria morte, coinvolga anche la persona assistita. È qui che interviene il pensiero abilista: nell’idea che quella persona non possieda una vita distinta dalla sua e che, finendo la vita del caregiver, debba necessariamente finire anche quella di chi dipende da lui.
Per questo il disabilicidio non richiede odio. Può consumarsi anche dentro un legame d’amore attraversato, però, dall’idea abilista che quella persona non possieda una vita separata da chi la assiste.
E qui deve essere chiaro un punto: non è l’intensità della fatica a definire il disabilicidio, bensì ciò che accade al diritto della vittima. A definirlo non è quanto abbia sofferto chi uccide, ma il fatto che alla persona uccisa sia stato negato il diritto di continuare a vivere perché disabile, dipendente e ritenuta priva di un futuro senza il proprio familiare.
Riconoscerlo non significa accusare tutti i caregiver. Significa impedire che pochissimi omicidi vengano utilizzati per rappresentarci tutti come potenziali assassini e, contemporaneamente, che la nostra fatica venga utilizzata per rendere comprensibile la morte della persona assistita.
Non dobbiamo scegliere quale delle due vite proteggere. Dobbiamo spezzare la dipendenza assoluta nella quale il sistema le ha rinchiuse: garantire alla persona con disabilità il diritto di vivere anche oltre il proprio familiare e al caregiver il diritto di non dover morire di fatica per tenerla in vita.
* Madre caregiver di Simone Madussi, un giovane uomo con necessità di sostegni intensivi.
** Si vedano i seguenti servizi: Matteo Torrioli, Da soli non ce la facciamo”. Le lettere di Luca e Valentina svelano il dramma della famiglia morta a Pietralata, «RomaToday», 1° settembre 2026; Famiglia morta a Pietralata: faro sui conti della coppia e sulle costose cure in Messico, «RomaToday», 3 settembre 2026; Strage di Pietralata, hanno sparato entrambi i genitori, «Sky tg24», 4 settembre 2026.
Vedi anche:
Omicidi-suicidi: proposta di regolamentazione delle comunicazioni pubbliche – 2023-2026.
Coordinamento PERSONE, Bianca non voleva e non doveva morire, «Informare un’h», 4 settembre 2026.
Sara Bonanno, «Rischiamo di morire di fatica!»: è questo che i caregiver devono gridare, «Informare un’h», 4 settembre 2026.
Loredana Ligabue, Il Disegno di Legge governativo sui caregiver «Non risponde ai bisogni reali delle famiglie se non a quelli della Ministra Locatelli», «Informare un’h», 3 settembre 2026.
Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, L’Autorità Garante nazionale sulla disabilità interviene sulla vicenda di Pietralata, «Informare un’h», 2 settembre 2026.
Simona Lancioni, Per Bianca. «Ora tutto tace. E ogni cosa parla di te», «Informare un’h», 1° settembre 2026.
Ultimo aggiornamento il 5 Settembre 2026 da Simona