di Sandra Vincenzi, madre e caregiver
Partire dal desiderio – «Cosa vuoi fare Marta finita la scuola?» – e schivare gli automatismi e la consuetudine di abbandonare le persone con disabilità quando chiedono altro, rispetto all’offerta esibita. Siamo onorati e grati a Sandra Vincenzi, madre di Marta, una giovane donna di 21 anni con sindrome di Down, per aver scelto di condividere il racconto del percorso, e degli ostacoli che la famiglia ha dovuto superare, affinché Marta potesse firmare – e vedersi finanziato – un Progetto di Vita, che la stessa Marta ha valutato così: «mi va proprio bene e dunque lo firmo». La testimonianza fa emergere, tra l’altro, come la risposta automatica «non ci sono soldi», propinata dalle Istituzioni, sia aggirabile attraverso la riconversione dei fondi.
«Cosa farà Marta finita la scuola?» È la domanda che noi genitori abbiamo cominciato a porci mentre lei frequentava il triennio del liceo Scienze Umane.
La sperimentazione del Decreto Legislativo 62/2024 era alle porte per la provincia di Brescia e noi partecipavamo a convegni, incontri, webinar del Coordinamento Nazionale PERSONE e del Comitato 162 Lombardia, per conoscere il nuovo decreto e le opportunità che portava nella vita delle persone con disabilità.
Così abbiamo presentato istanza per il Progetto di Vita, individuale, personalizzato e partecipato mentre Marta frequentava il IV anno di scuola: senza un’urgenza che ci mettesse in ansia, è stato avviato il procedimento amministrativo dal nostro Comune. Regione Lombardia non aveva ancora emanato la Deliberazione della Giunta Regionale n. XII/4140 del 31 marzo 2025 con la quale rimandava la responsabilità agli ambiti territoriali del progetto di vita e a fine marzo 2025, con l’Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM) avevamo già firmato un primo progetto, con scadenza sei mesi, e l’obiettivo di ritrovarci a settembre 2025 per accompagnare il quinto ed ultimo anno di scuola di Marta, e aprirle così la strada che qualsiasi altro ragazzo e ragazza della sua età ha l’opportunità di percorrere per diventare adulto.
Da subito la domanda iniziale («Cosa farà Marta dopo la scuola?») è diventata: «Cosa vuoi fare Marta finita la scuola?» E Marta ha risposto così: «Non voglio più studiare ma non so che lavoro voglio fare. So che mi piacerebbe provare esperienze diverse!».
Questo è stato il desiderio che ha orientato noi genitori e l’UVM che nel frattempo ha visto figure professionali cambiare (del Comune, della Cooperativa) ed ogni volta Marta ripresentava i suoi desideri utilizzando le modalità che a scuola aveva affinato: power-point, immagini, scritture semplificate.
Le esperienze di formazione scuola-lavoro (F.S.L.) fatte nel triennio sono state di ispirazione per le azioni future: in 3^ commessa in un negozio di scarpe; in 4^ il laboratorio di gelateria dove ha imparato l’utilizzo dei macchinari per fare il gelato e durante l’estate l’animatrice al Grest parrocchiale; ed infine in 5^ l’asilo (perché Marta ama stare con i bambini piccoli) e un’esperienza in un ufficio aziendale dove ha potuto fare esperienza di lavori di segreteria, anche col computer.
Man mano si avvicinava la fine del percorso scolastico, Marta maturava il desiderio di continuare a fare esperienze che partissero da ciò che aveva amato fare e arrivassero a metterla alla prova per capire in cosa fosse più portata e cosa la metteva più a suo agio.
E così hanno preso forma le azioni future: voleva continuare ad andare all’asilo una mattina alla settimana per leggere i libri ai bambini ed aiutarli nelle attività quotidiane. Anche il lavoro d’ufficio le è piaciuto e l’ha fatta sentire capace ed apprezzata e dato che si era ritrovata in un contesto capace di accoglierla e valorizzarla, l’ha spronata a vedere cosa poteva imparare in più, oltre a ciò che aveva appreso, per due mattine la settimana con un tirocinio extraterritoriale di inclusione sociale.
Durante la quinta liceo Marta aveva fatto anche l’esperienza delle interviste, come modalità di approfondimento didattico: interviste video che rivolgeva a professionisti del mondo del lavoro e della cultura e che poi montava e faceva vedere in classe. L’esperienza le è piaciuta, tanto che Marta si è comperata i microfoni, i cavalletti per la ripresa e un computer portatile per montare i video e ha seguito un corso di editing per montare l’intervista. Uno dei suoi desideri? Fare le interviste alla radio in futuro! L’aggancio al momento è con un giornale on-line del territorio per darle la possibilità di pubblicare le interviste che farà e poi si vedrà cosa succederà!
Tutto questo è stato condiviso con l’UVM da gennaio a maggio 2026. Le fasi del procedimento amministrativo – una volta assestate le figure professionali di riferimento – si sono svolte con regolarità e sono stati dati gli strumenti giusti a Marta per esprimersi.
La consapevolezza di chiedere cose che non sono mai state fatte prima, ci ha accompagnato per tutto il percorso, ma i nostri scambi con il Centro per la Vita Indipendente (istituito con la Legge Regionale n.25/2022) con il quale ci siamo spesso confrontati, hanno rinforzato in noi la sicurezza di essere dalla parte dei diritti di Marta.
Arrivando alla conclusione del racconto, il momento più difficile è stato la stesura del budget di progetto: se era chiaro che le attività pensate per Marta rispondevano ai suoi desideri ed erano fattibili, era altrettanto chiaro che per poterli realizzare Marta necessitava di un sostegno che è stato quantificato in 17 ore settimanali di educatore. Noi caregiver da parte nostra abbiamo rilasciato memoria del nostro impegno a sostenerla per tutte le altre attività nella quale è impegnata: sport, tempo libero, esperienze culturali ecc., che da sempre le assicuriamo integrando il suo Progetto di Vita con risorse nostre che sono state quantificate in ore settimanali.
Essendo filato tutto liscio fino a quel momento, è stato profondo il nostro sconcerto quando ci hanno comunicato – al primo incontro sul budget di progetto – che, a fronte di un progetto con un costo annuo di €16.000 per le 17 ore di sostegno settimanali, il Comune metteva a disposizione 1.000 euro e l’ambito 2.000 euro. Sdegnati per la proposta economica, abbiamo espresso subito la nostra contrarietà e a quel punto abbiamo chiesto che fosse verbalizzata l’appropriatezza e l’adeguatezza del progetto, richiedendone verbale scritto, sicuri che il Decreto 62, come ci aveva aperto la strada alla personalizzazione dei sostegni e alla co-progettazione, non permetteva di lasciare senza risorse un progetto valutato positivamente. E da quel momento abbiamo assistito al verificarsi di una serie di automatismi, di formule generiche che giustificavano l’inadeguatezza delle risorse stanziate:
- «non siete solo voi a fare richiesta, abbiamo anche altri progetti da sostenere…»
- «l’ambito ha ricevuto dei fondi per sostenere i progetti ma mancano ancora i criteri che indichino come spenderli» (dopo quasi due anni dall’avvio della sperimentazione!)
- «come facciamo poi a darvi questi contributi perché ci sono genitori che li usano per loro…»
- «un conto è fare un bel progetto, un altro è fare i conti con la realtà», dove la realtà per l’UVM era quella della mancanza di fondi. Ideologia della “realtà” che abbiamo da subito rifiutato dal momento che non condividiamo l’idea di essere determinati dalle consuetudini, da cosa si faceva in passato o più semplicemente da una generica mancanza di fondi, per poi scoprire che invece i fondi ci sono e si utilizzano in modo discriminatorio.
Ancora più sconcertanti le soluzioni proposte: dal ridimensionamento del progetto per azioni o per tempistiche; al condividere le attività con altre persone con disabilità per dimezzare i costi dei sostegni; o ancora, fare attività già messe in campo dalla cooperativa per occupare Marta.
Dichiarato che il Progetto di Vita del Decreto Legislativo. 62 ha come finalità di migliorare le condizioni personali e di salute della persona in condizione di disabilità (art.18 1), non di peggiorarle, abbiamo rifiutato qualsiasi ridimensionamento o snaturamento delle azioni previste.
Ed è qui che abbiamo capito che tra il dire (che la persona in condizione di disabilità è portatrice di diritti) e il fare (progetti che ne sostengano i desideri), c’è di mezzo il mare: il mare di automatismi, di abbiamo sempre fatto così, di disorientamento, perché non è sufficiente usare la parola desideri, bisogna poi conoscere la via per realizzarli, per metterli in pratica e farli vivere. Tra il dire e il fare c’è urgenza di cambiare il modo di rispondere alle richieste delle persone in condizione di disabilità.
Il nostro NO a tutte queste soluzioni per ribadire la personalizzazione del progetto di Marta, si è accompagnato alla richiesta di riconversione dei fondi di natura sociale (a carico del Comune) che sarebbero necessari se Marta chiedesse di frequentare un servizio semi-residenziale: riconversione che altri Comuni bresciani stanno facendo. Inoltre abbiamo chiesto l’utilizzo di risorse – bandi B2 – a cui fino ad allora non avevamo acceduto come ricomposizione nel budget delle risorse disponibili.
Bloccato il tentativo di smontare il progetto abbiamo condiviso con l’UVM la necessità di incontri diretti con l’amministrazione comunale, con la cooperativa, con il CVI per spiegare le ragioni ed i diritti di Marta. Alla fine le risorse sono state incrementate e ricomposte. Come dice Marta in un suo scritto semplificato e consegnato come memoria per attestare la sua comprensione e conoscenza del suo Progetto di Vita: «Anche io darò il mio contributo, non ho solo bisogno di sostegno, posso anch’io fare qualcosa per la mia comunità: il volontariato all’Oratorio, al Cinema, il tutor di musica, l’aiuto al maestro di karate coi bambini e anche la mia presenza all’asilo, sono quello che anche io posso fare per gli altri e mi impegnerò a farlo. Oltre a ciò nel mio progetto metterò anche dei soldi del mio conto corrente, che sono i soldi che prima impegnavo nella scuola. Per coprire tutto il costo del progetto so che ci metteranno un po’ di soldi il Comune, l’Ambito, il Tirocinio, il bando B2 e la Cooperativa. Il progetto di quest’anno mi va proprio bene e dunque lo firmo».
Il percorso è stato per Marta un’acquisizione di potere: l’ha messa nella condizione di esprimere i suoi desideri a persone altre dai genitori ed educatori e di sentire che i suoi desideri valgono come quelli di qualsiasi altra persona. Per noi genitori è stato pure un’occasione di capacitazione perché la co-progettazione ci ha portato a sostenere l’autodeterminazione di Marta, la sua partecipazione al Progetto e ci ha orientato verso l’esigenza di personalizzare futuri sostegni che l’aiuteranno a realizzare ciò che vuol fare. Tutto ciò ci ha permesso di dire dei NO agli automatismi, e ad orientare i sostegni verso prestazioni a contenuto personalizzato rispetto all’offerta disponibile.
In un momento storico in cui il sostegno alle persone in condizione di disabilità cambia, passando dall’accudimento alla persona, all’esercizio dei diritti, abbiamo messo in discussione le regole che gestiscono i bandi e la consuetudine di abbandonare le persone in condizione di disabilità quando chiedono altro, rispetto all’offerta esibita. «Siete i primi che ci chiedono queste cose» e ne prendiamo atto con la consapevolezza di poter fare la nostra parte affinché il welfare possa cambiare.
Siamo grati alle persone e agli attivisti che tempo fa si batterono per l’abolizione delle scuole speciali: Marta ha goduto del diritto allo studio come qualsiasi altro studente. Ora dobbiamo fare in modo che i diritti fondamentali – lavoro, libertà, casa, salute, lo sviluppo del proprio potenziale – possano essere esercitati.
Marta è partita per la sua avventura verso l’età adulta, felice e soddisfatta, come fosse l’esito naturale di un processo iniziato con la scuola e continuato dopo la fine della stessa. E questo ha cambiato il modo di vedere il suo futuro. È possibile sperare per una qualità di vita su base di uguaglianza per tutti, ed organizzarsi per renderla possibile.
Vedi anche:
Sandra Vincenzi, La libertà di attraversare il quotidiano, come tutti!, «Informare un’h», 1° agosto 2026.
Ultimo aggiornamento il 9 Settembre 2026 da Simona