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La Riforma della disabilità tra luci e ombre, tra politica e corpi intermedi (…intermedi sempre più a fatica per responsabilità proprie e altrui)

di Andrea Pancaldi

Prende spunto da una recente riflessione del Coordinamento PERSONE sulla Riforma della disabilità, sintetizzabile con il commento «… attenzione a non buttare via il bambino con l’acqua sporca», questo interessante contributo di Andrea Pancaldi che, sia pure per “macro capitoli”, individua luci ed ombre dei rapporti tra politica e corpi intermedi, tra Istituzioni e associazionismo dell’area della disabilità.

Xilografia del 1512, intitolata Narrenbeschwörung (Appello ai Folli) di Thomas Murner, è la prima testimonianza documentata del proverbio “buttare via il bambino con l’acqua sporca”.

Esemplare è l’articolo che segnaliamo a fine di questo contributo, pubblicato sul sito del Centro Informare un’h, e redatto a cura di PERSONE (il Coordinamento Nazionale Contro la Discriminazione delle Persone con Disabilità): «… attenzione a non buttare via il bambino con l’acqua sporca», si potrebbe dire come commento sintetico.
Fareste bene a leggerlo, se ancora non l’avete fatto, prima di continuare la lettura di questo.
Il bambino sono i cardini di fondo della riforma voluta dal Ministero per le Disabilità che sono più che condivisibili e in buona misura riconducibili all’attività del Ministero.
L’acqua sporca, se così vogliamo chiamarla, vede il concorso di più soggetti e di più fattori, alcuni legati alle dinamiche di implementazione concreta della riforma nei territori e nei soggetti pubblici e privati coinvolti, altri a dinamiche di scenario politico e culturale più complessive, vecchie e nuove.

Molto complesso il discorso per riassumerlo interamente qui, anche con la capacità di equilibrio necessaria per individuare luci ed ombre, novità e cose che vengono invece anche da lontano. Proviamo a farlo per “macro capitoli” di cui perdonerete l’inevitabile approssimazione, in alcune parti forse la mancanza di una sufficiente relativizzazione e un elenco non strutturato:

le logiche con tratti di cooptazione e consociativismo instauratesi tra alcune Federazioni e Associazioni e il Ministero. Niente di nuovo direte, da che mondo è mondo sono queste spesso parte delle coordinate che contraddistinguono il rapporto tra politica, di destra, centro, sinistra che sia, e corpi intermedi. Particolarmente in questi tempi di espansione della “disintermediazione” in cui molti corpi, pur di rimanere tali, accettano di dismettere, consci o non consci, molto o poco, l’intermedietà[1];

il definire questa fase culturale e politica della disabilità come tutta ascrivibile ad un “nuovo”, un “oggi”, inclusivo, equo, pregno di diritto alla autodeterminazione, in contrapposizione ad un “vecchio”, a uno “ieri”, fatto parrebbe, stando a ripetute dichiarazioni, solo di assistenzialismo. Limitando l’analisi solo al tema della autodeterminazione, la fase culturale odierna è anche figlia del lavoro anni ’70/90 di Rosanna Benzi dentro a un polmone d’acciaio e alle pratiche di deistituzionalizzazione. Alla “Speranza handicappata” di Cesare Padovani. Al lavoro culturale e legislativo di Gianni Selleri. Alle battaglie sul fronte comunicativo e dei diritti di Franco Bomprezzi. A chi fin dagli anni ’90 ha posto il tema della condizione femminile nella disabilità[2]. Tutte persone disabili che hanno scansato il pericolo di fare “gli eroi” e hanno lavorato pazientemente nella comunicazione, nell’Università, nella politica, nelle Associazioni, nei servizi pubblici;

– il chiamare in causa sul treno della innovazione soprattutto l’associazionismo, sottodimensionando sostanzialmente il ruolo dei servizi pubblici e dell’Università.
Tra gli esempi che si possono fare riguardo a questo aspetto c’è quello comunicativo dove, ad esempio, nella rivista «Io valgo» del Ministero per le Disabilità, su 199 articoli pubblicati negli 11 numeri (escludiamo il ricettario natalizio), solo 5 (il 2,5%) parlano di servizi pubblici legati alla disabilità, di cui 4 di servizi sanitari e 1 di servizi socioeducativi. Di servizi e iniziative del terzo settore parlano il 23,6% degli articoli[3];
Ancora si può citare il parco dei relatori della kermesse riminese dei prossimi giorni (ExpoAID, che si terrà a Rimini, i prossimi 25-26-27 giugno) dove su 557 relatori complessivi nei vari seminari e laboratori (mancano ancora nel programma le plenarie), il 40% proviene dalle file dell’associazionismo, area disabilità, ma non solo[4], il 13% da organismi Ministeriali ed enti governativi, il 5% sono amministratori, soprattutto, o personale dei servizi della Pubblica Amministrazione (Regioni, Comuni, ASL) e il 2% esponenti del mondo universitario.
Aggiungiamo, rifacendoci anche alle recenti polemiche di stampa suscitate da una serie di articoli pubblicati sul quotidiano «Domani», che tra le Associazioni dell’area della disabilità che saranno presenti circa un quinto degli interventi previsti (31 su 170) saranno di persone riferibili ad un’unica Associazione, tema che ha già sollevato, anche se su altri aspetti, alcune delle polemiche di cui abbiamo accennato. La seconda sigla in “classifica” gestisce 9 interventi[5]. Forse un maggiore equilibrio tra le tante sigle associative, senza negare la maggiore o minore capacità di rappresentanza e la qualità dei relatori, sarebbe potuto essere utile[6].
Identico discorso può essere fatto sostanzialmente  circa la composizione dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità;

l’avvicinarsi delle elezioni del 2027 e la necessità della politica di capitalizzare l’investimento fatto nel settore disabilità (…e vedremo se qualche candidatura arriverà anche nel campo associativo, nonostante le rassicurazioni spesso professate di non fare confusione tra i ruoli);

il frequente rimando delle scadenze previste dalla Riforma sempre più orientate verso il 2027 a causa anche delle difficoltà di applicazione che si riscontravano;

una comunicazione che, potremmo dire paradossalmente, ha invertito i ruoli. Con la Ministra fotografata quasi sempre in gruppo con persone disabili, e qui ci sono aspetti positivi e di storia personale che vanno conosciuti e rispettati, e presidenti dell’associazionismo delle persone disabili che si fanno fotografare seduti a scrivanie “presidenziali”, con bandiere incrociate alle spalle e araldica istituzionale. Per alcuni poi una comunicazione del “colpo al cerchio e colpo alla botte” con un plauso e una critica al Governo che si sono susseguite nel tempo con ritmo preciso e costante nei comunicati stampa e nei post sui social. Alcuni, procedendo nel processo di istituzionalizzazione, hanno anche cominciato a emettere comunicati ad ogni festività o data significativa laica (27 gennaio, 8 marzo, 25 aprile, 1° maggio, 2 giugno…);

l’ingente dose di finanziamenti ministeriali alle sedi nazionali delle Associazioni più grandi e Federazioni. Molti ingenti (1/2 milioni) e ripetuti nel tempo ad alcuni, comunque rilevanti per altri. Finanziamenti a bando del tutto legittimi ovviamente, ma anche qui una valutazione di opportunità, anche in raccordo all’entità dei fondi riservati per i servizi pubblici, forse si poteva fare e pubblicizzare;

– il mancato ruolo di vigilanza e proposta sulla applicazione delle politiche governative dell’opposizione parlamentare, che si è limitata alle questioni legate alle polemiche politiche, ma mai ai contenuti fondanti del capitolo disabilità (… forse si è pensato che bastassero gli “attivisti”, ora spuntati anche nel centrodestra?)[7];

la mancata valutazione di eventuali incompatibilità, di soggetti che gestiscono grandi strutture residenziali, nella composizione dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità all’interno della riflessione sui processi di deistituzionalizzazione;

la gestione dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità che a detta di molti sarebbe non solo un luogo di dibattito e proposta, ma anche di decantazione dei problemi e di gestione delle dinamiche di consenso, affiancato a volte dalla nascita di altri “luoghi” istituzionali di cui non si capisce cosa facciano di diverso dall’Osservatorio e relativi gruppi di lavoro;

– una iniziale valutazione rivelatasi su alcuni aspetti in parte insufficiente sulle possibilità e sui tempi di andata a regime del ruolo di alcuni attori fondamentali della riforma come l’INPS e i Servizi pubblici socioeducativi territoriali.

Termino citando un reperto storico che conservo da oltre vent’anni, un opuscoletto prodotto da un’Associazione in occasione di elezioni amministrative in cui il presidente, fotografato con mano alzata e protesa, quasi ad indicare evangelicamente la via, scriveva testualmente «Io sono e rimango il Presidente di tutti i disabili e vi indico i partiti e i candidati che appoggiano integralmente il nostro programma». A fianco una sorta di fac simile di scheda elettorale con i simboli dei partiti e i nomi dei candidati da votare (nel caso di specie si trattava dell’area di centrosinistra). Una visione un po’ ardita della propria rappresentanza che nell’incipit, e non voglio essere irrispettoso, ricorda un po’ le tavole consegnate a Mosè sul monte Sinai.
Si può concludere auspicando che dopo 24 anni la cultura della disabilità faccia un ulteriore passo in avanti in tutte le forze politiche per l’attuazione sempre maggiore dei diritti personali e civili.

…ma tornando a bambini e acqua sporca… ecco l’articolo che citavamo:
Coordinamento PERSONE, Il problema non è la Riforma della disabilità, ma chi la vuole demolire, «Informare un’h», 9 giugno 2026.
«Circola con crescente insistenza una narrazione che, dati alla mano, descrive la Riforma della disabilità introdotta dal Decreto Legislativo 62/2024 come un fallimento annunciato», osservano dal Coordinamento PERSONE. Ma le criticità, pur vere, riguardano gli aspetti applicativi, non i princìpi che la Riforma ha introdotto. C’è una domanda che chi interviene su questo tema dovrebbe porsi esplicitamente: l’obiettivo di tale narrazione è che le persone con disabilità possano ottenere concretamente quanto la legge riconosce loro come diritto, oppure è screditare la legge che sancisce quel diritto?

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[1] Intervista a Giuseppe De Rita, fondatore del Censis, Dalla Flottiglia alla politica: siamo dentro una bolla vuota dove la rappresentazione vince sulla rappresentanza, a cura di Doriano Zurlo, «Vita», s.d.
[2] [Si pensi, ad esempio, al video Non sto parlando di nessun’altra, realizzato nel 1991 dalla regista Maria Cristina Lasagni, se ne legga a questo link, N.d.R.].
[3] Negli 11 numeri della rivista del Ministero per le Disabilità («Io valgo») su 199 articoli pubblicati, tra articoli, editoriali e brevi, 91, il 44%, parlano delle attività del Ministero di cui 14 dedicati a relazioni con Stati esteri, 47, il 23,6%, di soggetti del terzo settore, 18, il 9%, di singole persone disabili in buona parte sportivi e/o donne. Si veda il seguente link.
[4] Delle 223 associazioni o ETS che interverranno a ExpoAID una cospicua fetta, circa il 25/30% è fatta da associazioni non del settore disabilità che hanno attivato progetti aperti a persone con disabilità o specifici sulla disabilità (aree: protezione civile, sport, turismo, ristorazione, Lions, Rotary….e altro). A questo link il programma della manifestazione.
[5] Ricordiamo, parimenti a quanto succede spesso in ambito sindacale, che il tema della rappresentanza nell’area dell’associazionismo, e anche di quello della disabilità, è sempre stato foriero di luci ed ombre. A volte si diventa soci solo per avere acquistato un panettone in piazza a Natale, a volte ancora ci sono associazioni che hanno una dimensione soprattutto locale ma che hanno una intensissima attività comunicativa che da loro una indubbia patente di rappresentatività, a volte ancora esistono associazioni locali di piccola dimensione ma che hanno impatti sul territorio ben più importanti e fecondi di altre a numero di associati maggiore. La rappresentanza in sintesi è tema sempre in movimento e complesso, fatto non solo di numero di soci o sedi provinciali.
[6] In tema di rappresentanza nel mondo della disabilità si legga anche: C. Cannas e M.R. D’Oronzo, Chi parla in nome delle persone con disabilità? Il cortocircuito tra rappresentanza, servizi e trasparenza, «Informare un’h», 15 giugno 2026.
[7] A. Pancaldi, Associazioni, attivisti, federazioni, tra “seduttivi immaginari e plausibili realtà”, «Superando», 10 aprile 2024.

 

Ultimo aggiornamento il 19 Giugno 2026 da Simona