L’amministrazione di sostegno, dai numeri alle persone
Perché la comunità è così sollecita a reagire a idee farneticanti (ma comunque solo ipotetiche) come il ritorno alle scuole speciali, ma non lo è in ugual misura in presenza di violazioni concrete dei diritti umani ai danni di persone reali? Viene da chiederselo davanti alle “timide reazioni” che suscitano le numerose storie di abusi nell’applicazione dell’amministrazione di sostegno che la cronaca continua a proporci.
Cassazione: il diritto del beneficiario di amministrazione di sostegno a partecipare alle decisioni che lo riguardano è incomprimibile
Il beneficiario può interagire col Giudice Tutelare anche con modalità di comunicazione informali, purché idonee a portare a conoscenza dello stesso Giudice il proprio punto di vista; ed il Giudice Tutelare è tenuto a valutare e a tenere in considerazione le esigenze espresse dal beneficiario, anche con disabilità psichiatrica, perché il diritto di quest’ultimo di essere informato e di esprimere la propria opinione sulle decisioni che lo riguardano – seppure da sottoporre a vaglio – costituisce uno spazio di libertà e di autodeterminazione incomprimibile. Lo ha stabilito la Corte Suprema di Cassazione con un’Ordinanza pubblicata lo scorso marzo.
Amministrazione di sostegno: perché avete portato via la mamma di Giovanna?
Ieri sera un servizio della trasmissione «Le Iene» ha mostrato l’ennesima storia di istituzionalizzazione e affetti forzatamente spezzati dall’amministrazione di sostegno. Le riflessioni che seguono prendono spunto dal servizio in questione ed evidenziano alcuni aspetti che non sono stati presi in considerazione nel servizio stesso.
Un manifesto condiviso per lo sviluppo del welfare culturale
Il prossimo 20 giugno si svolgerà a Firenze “Un manifesto condiviso per lo sviluppo del welfare culturale”, il laboratorio finale del percorso di formazione interregionale “Progettare per le persone: per una cultura accessibile” che ha coinvolto l’Emilia-Romagna e la Toscana. Si è trattato di un percorso gratuito di formazione e networking sull’accessibilità, organizzato e sostenuto dalle Regioni coinvolte, in collaborazione con Promo PA Fondazione, che si è svolto da novembre 2023 a giugno 2024.
Bioetica e diritti delle persone con disabilità: agli inizi di un lungo cammino
«Ci siamo resi conto di come il percorso della Bioetica e dei suoi Comitati verso i diritti delle persone con disabilità sia ancora lungo, ma la strada è tracciata»: a dirlo è Luisa Borgia, presidente del Comitato Sammarinese di Bioetica che ha ospitato in aprile il “Global Summit” dei Comitati Etici Nazionali, con la partecipazione di 200 delegati provenienti da 60 Paesi. L’abbiamo incontrata, per un bilancio dell’importante evento, insieme a Giampiero Griffo, componente anch’egli del Comitato Sammarinese di Bioetica, in cui ha coordinato una sessione dedicata specificamente sulla disabilità.
La Cooperativa Accaparlante festeggia vent’anni di attività con “V.I.A Libera!”
Giovedì 6 giugno, presso la sede del CDH – Centro Documentazione Handicap di Bologna, si terrà l’incontro pubblico “V.I.A Libera! Incursioni ed esperienze di vita autonoma indipendente libera”, un’occasione per raccontare esperienze di Vita Indipendente per le persone con disabilità, promuovere buone prassi per l’acquisizione di autonomia e autodeterminazione di sé, ma anche un momento per festeggiare i vent’anni di attività della Cooperativa Accaparlante.
Uno studio italiano conferma l’impatto positivo del Tofersen per le persone con SLA
Nuovi segnali di speranza per la sclerosi laterale amiotrofica giungono da uno studio clinico condotto presso i Centri Clinici NeMO (Neuromuscular Omnicentre). Infatti, dopo la recente approvazione del farmaco Tofersen da parte dell’EMA (l’Agenzia Europea per i Medicinali), la conferma concreta della sua efficacia clinica arriva dal primo studio tutto italiano condotto sul campione più numeroso di persone con SLA con mutazione SOD-1 nel nostro Paese osservato per il periodo più lungo di tempo (circa 2 anni di valutazione).
La Conferenza Internazionale di Roma sulla sindrome di Down: non solo ricerca
T21 Research Society è la prima organizzazione scientifica internazionale non profit di ricercatori che studiano la sindrome di Down e dal 5 all’8 giugno terrà a Roma la propria V Conferenza Internazionale, per parlare sì di ricerca scientifica a vari livelli, ma anche di molto altro, dalla vita delle famiglie allo sport, dall’alimentazione alla scuola, dal lavoro all’associazionismo e alle politiche nazionali e internazionali. E le giornate del 7 e dell’8 giugno saranno interamente riservate alle famiglie, grazie alla collaborazione attiva di AIPD, CoorDown e ANFFAS.
Mondo cristiano e welfare bolognese tra gli anni ’60 e ’80
Si svolgerà a Bologna, il prossimo 18 giugno, “Mondo cristiano e welfare bolognese tra gli anni ’60 e ’80”, il sesto incontro del ciclo denominato “Welfare nascente”, finalizzato a sviluppare il tema “Welfare e professioni sociali a Bologna, dagli anni ’60 agli anni ’80 del Novecento”. L’iniziativa è promossa dall’Istituzione Gian Franco Minguzzi, dall’IRESS (Istituto emiliano-romagnolo per i servizi sociali e sanitari, la formazione e la ricerca applicata) e dal Comune di Bologna, nell’àmbito del progetto “Memorie vive”.
Attivato, per i caregiver delle Terre d’Argine, un servizio di “sollievo a domicilio”
Attraverso una Convenzione denominata “boccata d’aria”, stipulata fra l’AUSL di Modena – Distretto Sanitario di Carpi e la Cooperativa sociale Anziani e non solo, per i/le caregiver dell’Unione delle Terre d’Argine, sarà disponibile un servizio di “sollievo a domicilio”. Il/la caregiver sarà sostituito/a da un operatore appositamente formato in grado di svolgere, per un periodo di quattro ore settimanali, le principali funzioni del caregiver.
Inaccettabile lo svilimento della qualità dell’inclusione scolastica
«Con questa nuova normativa emergenziale – scrive Salvatore Nocera, a proposito del Decreto Legge 71/24 che si occupa anche di sostegno didattico -, quale tipo di qualità si realizzerà per formare un’enorme massa di docenti che poi dovrebbero “sostenere” gli alunni con disabilità nel delicatissimo processo di inclusione scolastica? È bene che, finito il chiacchiericcio elettorale, il Parlamento vorrà correggere queste storture con dei radicali emendamenti in sede di conversione in legge e che questi verranno presentati dalle Associazioni dei familiari di alunni con disabilità si è certi».
Altro che D&I: le aziende preferiscono le multe, piuttosto che assumere persone con disabilità
Spiega Simona Cuomo, coordinatrice dell’Osservatorio Diversity&Inclusion della SDA Bocconi che in Italia la D&I è spesso molta teoria (nei discorsi pubblici, nelle dichiarazioni) e poca sostanza: scarseggiano le azioni concrete. Le aziende italiane, inoltre, tendono ad attivarsi principalmente negli ambiti in cui sono stati introdotti certificazioni o leggi da applicare: genere e disabilità. Anche qui, però faticano.
Sindrome di Down. Istituto Italiano di Tecnologia e IRCCS Gaslini di Genova identificano nuovi geni potenzialmente responsabili della disabilità intellettiva
I risultati dello studio, pubblicati sulla rivista Neuron, stabiliscono un nuovo traguardo di conoscenza su questa condizione e mettono a disposizione di altri gruppi nel mondo un database da cui potranno attingere per implementare la ricerca, gettando le basi per lo sviluppo futuro di farmaci ad hoc capaci di potenziare le abilità cognitive esistenti, migliorando le capacità di apprendimento e memoria.
Disability Pride Milano 2024: celebrare la disabilità, reclamare i propri diritti
Disability Pride Milano 2024: il 15, 16 e 17 giugno si terrà la nuova edizione della manifestazione, per la terza volta in città. Non solo corteo, ma anche tavoli di discussione e iniziative culturali.
Intelligenza artificiale e malattie rare: i modi in cui può beneficiarne la ricerca
Identificazione dei bersagli farmacologici, riposizionamento dei farmaci, analisi dei dati clinici e personalizzazione delle terapie.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 6 Giugno 2024 da Simona