Che Italia stiamo diventando? L’illusione della tutela e la sfida dell’autodeterminazione
«Le fonti costituzionali, la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, la giurisprudenza delle corti nazionali ed europee e il contributo della società civile convergono su un punto essenziale: la persona deve restare il centro del processo decisionale, anche quando necessita di supporto – scrivono Carla Cannas e Maria Rosaria D’Oronzo in questo interessante approfondimento –. La sfida non è scegliere tra tutela e libertà, ma costruire sistemi in cui la tutela non si realizzi mai a discapito della libertà, e in cui il sostegno non si trasformi in espropriazione della volontà».
Malattie rare e ritardo diagnostico: una questione di equità, diritti e giustizia sociale (e per le donne va decisamente peggio)
Per molte persone con malattia rara, la diagnosi è la conclusione di una vera e propria odissea: nel nostro Paese, infatti, per arrivare a una diagnosi definitiva trascorrono in media circa 5 anni e mezzo. Osservando però i dati attraverso una lente di genere, emerge anche qui una disparità significativa, con le donne che attendono mediamente 6 anni, gli uomini 4. È quanto emerge dal Libro Bianco “Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver”.
“Adulte!”: un percorso dedicato alle giovani donne con disabilità di Torino
Per rispondere a quella che troppo spesso è ancora una condizione di invisibilità multipla – di genere e di riconoscimento – la Fondazione Time2 ha promosso “Adulte!”, progetto con cui ha vinto il “Bando ACT 2026” della Fondazione Unipolis, nella categoria “Disuguaglianze”, un percorso di empowerment individuale e collettivo dedicato alle giovani donne con disabilità di Torino, che prenderà il via dal prossimo mese di settembre e si protrarrà fino al mese di giugno del 2028.
Il nuovo Piano per l’assistenza agli anziani consolida il sistema più che riformarlo. “Anziani e famiglie ancora soli”
«Il nuovo Piano Nazionale per l’assistenza agli anziani non autosufficienti introduce criteri più equi per distribuire le risorse tra le Regioni, ma lascia invariati i principali nodi del settore: un’assistenza ancora frammentata, pochi servizi territoriali a sostegno delle famiglie e risorse insufficienti per rispondere ai bisogni degli anziani non autosufficienti». È questo il giudizio espresso dal Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza sull’analisi del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2025-2027, il primo documento di programmazione successivo all’approvazione della Riforma della Non Autosufficienza.
ExpoAID Rimini: la bellezza di un giorno normale, ma l’inclusione non è un evento
Matteo, una persona con disabilità, e sua madre, Laura Macchitella, raccontano come hanno vissuto la propria esperienza all’ExpoAID, la kermesse che si è tenuta a Rimini dal 25 al 27 giugno scorsi. Un’organizzazione impeccabile, che tuttavia solleva un dubbio: «Come è possibile che lo stesso sistema che dimostra di possedere risorse, competenze, capacità organizzative e visione sufficienti per realizzare un evento così ben progettato faccia poi così tanta fatica a garantire, nella vita quotidiana, quella stessa qualità alle persone con disabilità?»
Wonderland Stella Maris Beach, la spiaggia inclusiva inaugurata a Marina di Pisa, non è così “meravigliosa”
Nata dalla collaborazione tra la Fondazione Stella Maris e l’Associazione Wonderland, Wonderland Stella Maris Beach, la nuova spiaggia di Marina di Pisa priva di barriere architettoniche, pensata per persone con disabilità, è stata formalmente inaugurata lo scorso 3 giugno. E tuttavia, per Anna Maria Bartolini e la sua famiglia, in cui ci sono tre componenti con disabilità motoria, l’esperienza non è stata esattamente “meravigliosa” per la mancanza di una segnaletica adeguata, macchine parcheggiate davanti all’ingresso, una pedana di accesso alla spiaggia montata sul momento, un bagno senza maniglioni, nessuna doccia…
Crisi climatica e disabilità: la protezione civile deve essere per tutti
Le persone con disabilità, le persone anziane, chi vive con patologie croniche e chi può avere bisogno di supporti specifici rischiano di rimanere senza una protezione adeguata quando le misure di prevenzione e gestione delle emergenze non tengono concretamente conto dei bisogni di tutte e tutti, osserva l’Associazione Attiva-Mente di San Marino, che si batte affinché l’inclusione delle persone con disabilità diventi criterio stabile nelle prassi e nelle politiche di emergenza, soccorso, adattamento climatico, salute pubblica e protezione civile.
Quale rapporto tra memoria, diritti, deistituzionalizzazione e attualità del pensiero basagliano?
«La deistituzionalizzazione non appartiene a nessuno schieramento. È un processo giuridico e culturale ancora aperto, che deve confrontarsi con gli sviluppi del diritto internazionale e con la tutela concreta dei diritti delle persone», afferma Diritti alla Follia, un’Associazione molto impegnata nell’area della salute mentale, commentando la recente notizia della candidatura del pensiero di Franco Basaglia a Patrimonio culturale immateriale dell’UNESCO, avanzata dal consiglio comunale di Gorizia con il sostegno della Regione Friuli Venezia Giulia. L’iniziativa sta riscuotendo numerose critiche, a cominciare dall’Archivio Basaglia, guidato da Alberta Basaglia, figlia dello psichiatra, che ha lanciato una petizione online per contrastarla. Ma l’interpretazione proposta da Diritti alla Follia muove da altri presupposti.
Il vero progetto di vita è una comunità che decide di non lasciare indietro nessuno
«Il vero progetto di vita – scrive Gianfranco Vitale – non è un documento né una procedura amministrativa, ma è una comunità che decide di non lasciare indietro nessuno. E forse dovremmo parlare meno di roboanti “progetti di vita” e impegnarci di più a costruire condizioni di vita dignitose. Meno parole e più responsabilità collettiva. Meno enunciati e più diritti. Perché la dignità delle persone autistiche – e delle persone con disabilità in generale – non appartiene al futuro. È una questione che riguarda il presente».
Presentato MonitoRare 2026, il Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
Il 2 e 3 luglio si è tenuta a Roma la presentazione di “MonitoRare. Dodicesimo Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia”. Lo rende noto UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che dal 2015 raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare, proprio al fine di produrre un documento che offra una visione d’insieme del sistema in questione nel nostro Paese e che includa anche il punto di vista del paziente. Il Rapporto è liberamente fruibile online.
Invalidità, Domanda INPS Più Difficile e Costi da 200 Euro. Il 13% Rinuncia alle tutele
La riforma della disabilità continua a dividere. Mentre il Governo si prepara ad estenderla a tutto il territorio nazionale, i primi dati provenienti dalle province dove è partita la sperimentazione fanno emergere numerose criticità. A sostenerlo è l’Osservatorio Previdenza della CGIL, che ha analizzato l’andamento delle domande di invalidità e inabilità in alcune delle province dove il nuovo sistema è in vigore dal 1° gennaio 2025.
Cosa significa vivere con l’iperacusia
Ci sono rumori a cui la maggior parte delle persone non fa quasi caso, ma che per alcune diventano intollerabili: il trillo del citofono, il clacson di un’auto, lo scroscio dello sciacquone, perfino il clic degli interruttori. Succede a chi soffre di iperacusia, un disturbo dell’udito caratterizzato da una ridotta tolleranza ai suoni che, in base alla tipologia e alla gravità della condizione, sono percepiti come amplificati, insopportabili o dolorosi.
Il diritto di dire “no”: le sfide culturali (e di risorse) per calare il progetto di vita nella realtà
Il progetto di vita personalizzato, individualizzato e partecipato sposta il focus dall’offerta dei servizi esistenti ai desideri e alle preferenze delle persone con disabilità. Non è il diritto a veder realizzato il proprio libro dei sogni, ma a decidere in prima persona la propria vita. Cosa manca per realizzare un cambiamento tanto radicale? Risorse, una revisione del sistema di accreditamento e la capacità dei servizi di ricevere dei “no” dalle persone con disabilità.
Le persone con disabilità non possono più essere escluse dalle politiche sui cambiamenti climatici
«Integrare le persone con disabilità e la loro inclusione nelle politiche, nei finanziamenti e nell’attuazione delle azioni globali sui cambiamenti climatici»: lo chiedono con forza, in un recente rapporto presentato in giugno alla Conferenza delle Nazioni Unite sui cambiamenti di Bonn, il Forum Europeo sulla Disabilità e il Comitato sul Clima e la Disabilità di Climate Watch, per evitare che gli impegni a non lasciare indietro nessuno non restino che vuote parole.
La lunga estate dei caregiver: «Con i servizi carenti rischiamo di restare chiusi in casa»
Emanuele, 19 anni e autistico, fa teatro e sport grazie all’associazione della madre a Jesi (Ancona). Ma per milioni di famiglie la cura d’estate è un percorso a ostacoli e «i centri estivi costano il doppio».
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 9 Luglio 2026 da Simona