L’Osservatorio Nazionale sulla Disabilità e le dinamiche della famiglia disfunzionale
La strategia adottata dall’Osservatorio Nazionale sulla Disabilità (OND) riguardo al conflitto di interessi dato dalla presenza, tra i suoi componenti, di gestori di strutture residenziali e semiresidenziali per persone con disabilità, ricorda molto alcune dinamiche che si riscontrano nelle famiglie disfunzionali. Capita infatti che alcune di queste, non sapendo come affrontare determinate situazioni, pensino di cavarsela nascondendo i problemi “sotto al tappeto”. È evidente che gli attuali equilibri dell’OND cristallizzino una distorsione a favore degli interessi di chi gestisce strutture, che però va a discapito dei diritti umani delle persone con disabilità. Riteniamo che la soluzione di questo problema consista nel rivedere la composizione dell’Osservatorio.
AVI Toscana: è «del tutto evidente che l’istituzionalizzazione è l’esatto opposto della Vita Indipendente»
«Comunichiamo che l’Associazione Vita Indipendente ETS APS della Toscana aderisce alla campagna in oggetto, essendo del tutto evidente che l’istituzionalizzazione è l’esatto opposto della Vita Indipendente», con questa comunicazione l’AVI Toscana notifica la propria adesione alla campagna di sensibilizzazione promossa dal Centro Informare un’h per chiedere lo stop all’istituzionalizzazione. Una sottolineatura non scontata, visto che l’istituzionalizzazione in Italia sta crescendo, ed i gestori di strutture residenziali e semiresidenziali per persone disabili siedono nell’Osservatorio Nazionale sulla Disabilità col tacito consenso degli altri componenti.
ENIL Italia: nel Decreto Legislativo 62/2024 siano inseriti inequivocabili e inderogabili riferimenti alla deistituzionalizzazione
«La deistituzionalizzazione non è un obiettivo solo “fisico” (dall’istituto a una casa), ma un cambiamento culturale: riconoscere che ogni persona ha il diritto di gestire il proprio tempo, le relazioni e le attività quotidiane secondo i propri ritmi e desideri», scrivono, tra le altre cose, da ENIL Italia nel rendere pubblica l’adesione alla campagna di sensibilizzazione per chiedere lo stop all’istituzionalizzazione promossa da Informare un’h. Gli inequivocabili e inderogabili riferimenti alla deistituzionalizzazione presenti nella Legge Delega 227/2021 siano inseriti nel Decreto Legislativo 62/2024, nel quale sono stati omessi, e siano eliminate le disposizioni in contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità contenute nel medesimo Decreto.
“Anni senza vita al Cottolengo”, una riedizione necessaria perché la logica dell’istituto è sempre in agguato
È appena stata pubblicata la riedizione aggiornata di “Anni senza vita al Cottolengo” (Mimesis Edizioni, 2026), un “libro-testimonianza” nel quale Roberto Tarditi e Piero Defilippi – entrambi con disabilità – raccontano la propria esperienza di istituzionalizzazione e il loro percorso di emancipazione da quella situazione segregante. Ben volentieri ospitiamo il testo della premessa elaborato dai curatori del nuovo volume: Ciro Tarantino e Samuele Pigoni, mentre come Centro Informar un’h ci limitiamo a segnalare i motivi che, a nostro giudizio, rendono questa riedizione necessaria.
Cari Gabriella e Fabio, cercavate giustizia, ma avete trovato la legge
Se una giovane donna (Marta Garofalo Spagnolo) chiede aiuto a degli amici (Gabriella Cassano e Fabio Degli Angeli) per sottrarsi all’istituzionalizzazione forzata, e questi, mossi da compassione, le prestano soccorso, il fatto che più Tribunali, invece di interrogarsi sulla legittimità giuridica dell’istituzionalizzazione, abbiano condannato al carcere i due amici, non è una faccenda privata. Per questo motivo non ho considerato come un fatto privato l’arresto di Gabriella (avvenuto il 18 ottobre 2025), e non tratterò come tale neanche l’arresto di Fabio (avvenuto il 6 maggio 2026). Infatti, quando giustizia e legge non coincidono, la questione ha una rilevanza pubblica.
È illegittimo prorogare l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone disabilità ormai scaduto
Alcuni articoli pubblicati nei giorni scorsi sul quotidiano «Domani» hanno sollevato molti dubbi sulla gestione del Ministero per le Disabilità. Tante persone disabili e non si stanno interrogando sulle notizie riferite dal quotidiano. Il Coordinamento PERSONE chiede spiegazioni direttamente alla Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli. Tra le questioni sollevate, il fatto che l’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità sarebbe scaduto (mentre la Ministra si è detta intenzionata a prorogarlo) e il conflitto di interessi relativo alla composizione dell’Osservatorio stesso, all’interno del quale siedono gestori di strutture residenziali per persone disabili, su cui Locatelli non ha mai dato risposte.
Vita indipendente e fondi che non arrivano: la pazienza è la virtù dei forti, ma la libertà di vivere è un diritto di tutti!
«Siamo a maggio – scrive Germano Tosi – e in Piemonte, nel territorio carmagnolese, nonostante le nostre rivendicazioni, video e lettere di denuncia, non abbiamo ancora ottenuto risposte e non sono stati ancora disposti i finanziamenti relativi al 2026 per l’assistenza personale autogestita e autodeterminata di cui usufruiamo, cosicché da oltre quattro mesi dobbiamo arrangiarci. La pazienza è la virtù dei forti, ma la libertà di vivere è un diritto di tutti!»
Il Gattopardo in Tribunale: le reazioni alla Sentenza della Corte Costituzionale che introduce garanzie nella pratica del TSO
Nel corso di un convegno tenutosi a Torino il 13 marzo 2026, Michele Capano, presidente dell’Associazione Diritti alla Follia, è intervenuto con una relazione dal titolo “Il Gattopardo in Tribunale: le reazioni alla Sentenza n. 76 del 2025 della Corte Costituzionale”, offrendo un’analisi durissima dello stato reale dei diritti delle persone sottoposte a trattamento sanitario obbligatorio (TSO).
Pensare, vedere e praticare l’intersezionalità
“Pensare, vedere e praticare l’intersezionalità”, questo il titolo del simposio che si svolgerà a Trento, il 22 maggio 2026, nell’àmbito della quinta edizione del Convegno, targato Erickson, “Sono adulto!”. A partire dall’intersezione tra genere e disabilità, ma ampliando lo sguardo anche ad altre forme di discriminazione come quella che colpisce le persone con background migratorio, il simposio intende approfondire le sfide attuali sul piano culturale, sociale e dei diritti.
Tecnologie e Progetto di Vita: una leva concreta per l’autonomia
Integrare davvero le tecnologie nei percorsi delle persone con disabilità non è soltanto una questione tecnica, ma soprattutto culturale e il Progetto di Vita è lo spazio in cui questa integrazione può diventare reale, coerente ed efficace: così si è espresso nel corso di un recente convegno Evert-Jan Hoogerwerf, responsabile del Settore Tecnologie per le Autonomie e l’Inclusione dell’AIAS di Bologna, che è stato intervistato per la rivista «Superando».
Autismo: APRI presenta un ricorso contro l’Istituto Superiore di Sanità per abuso del potere tecnico
Il 14 maggio 2026 il Consiglio di Stato esaminerà il ricorso promosso dall’APRI (Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori) contro l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) per la Linea Guida su bambini e adolescenti con autismo. In gioco c’è una disputa scientifica, l’abuso del potere tecnico, la scienza che invade il campo dell’etica e della politica, con l’esclusione delle Associazioni rappresentative. Tra gli aspetti di maggiore gravità vi è il suggerimento di usare gli antipsicotici sui bambini, in contrasto con le linee guida del mondo.
Il certificato di disabilità a spese del disabile. Possibile?
Dopo gli ausili a pagamento ecco un altro capitolo. Alcuni medici rifiutano di gestire la pratica e in libera professione le famiglie spendono cifre anche elevate per un documento essenziale.
Progetto di Vita: tra Diritti e Realtà
«A chi lascerò mio figlio?» È una domanda che non sempre si dice ad alta voce, ma che accompagna ogni giorno la vita di molti genitori. Sta nei pensieri che tornano, nelle paure che non si possono ignorare, nel futuro che, troppo spesso, resta senza contorni certi. È da qui che bisogna partire. Non dalle norme, non dai servizi, ma dalla vita reale. Perché il cosiddetto “Progetto di Vita” non è una procedura amministrativa, né un insieme di interventi da attivare. È qualcosa di molto più profondo: è la possibilità concreta che una persona con disabilità possa vivere una vita piena, dignitosa, scelta – per quanto possibile – e non semplicemente organizzata per lei.
«È per il tuo bene»: la sterilizzazione forzata delle donne disabili, formalmente vietata e socialmente indotta
Agli occhi di molte famiglie e operatori sanitari, la disabilità rende una donna inevitabilmente inadatta a diventare madre. È quindi necessario impedirlo o quantomeno scoraggiarlo: il controllo della riproduzione è giustificato come forma di protezione, ma in realtà è discriminazione. Le storie delle donne a cui non è concesso diventare madri in Europa.
Non autosufficienza, l’emergenza silenziosa che il sistema non governa
Dalla casa alla comunità: innovare l’assistenza, guardando alle lezioni dall’Europa per l’Italia che invecchia. L’8° Rapporto Cergas Bocconi-Essity sul settore Long term care analizza le trasformazioni in atto, tra bisogni crescenti e spesa pubblica in calo, individuando vie di innovazione reale e duratura. Ne abbiamo parlato con Elisabetta Notarnicola, coordinatrice dell’Osservatorio Long Term Care del Cergas Bocconi.
Din Don Down by Paolo Ruffini: i danni collaterali del paternalismo che fa sold out
Il successo dello show ci consegna una domanda: gli spettatori cosa stanno premiando per davvero? La qualità dello spettacolo, la bravura degli attori, la scrittura e il lavoro teatrale, oppure il fatto che sul palco ci siano persone con sindrome di Down? Il rischio oggi è pensare che basti mettere la disabilità sotto i riflettori per parlare di inclusione. Ma l’inclusione vera non inizia quando la disabilità diventa contenuto da consumare, bensì quando smettiamo finalmente di guardare prima la condizione e iniziamo a vedere davvero la persona.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 14 Maggio 2026 da Simona