di Germano Tosi*
«Siamo a maggio – scrive Germano Tosi – e in Piemonte, nel territorio carmagnolese, nonostante le nostre rivendicazioni, video e lettere di denuncia, non abbiamo ancora ottenuto risposte e non sono stati ancora disposti i finanziamenti relativi al 2026 per l’assistenza personale autogestita e autodeterminata di cui usufruiamo, cosicché da oltre quattro mesi dobbiamo arrangiarci. La pazienza è la virtù dei forti, ma la libertà di vivere è un diritto di tutti!»
Siamo a maggio e noi persone con disabilità in condizioni di necessità di assistenza continua e sostegni intensivi, appartenenti al Consorzio Socio-Assistenziale CISA 31 del Piemonte, siamo reduci da questi lunghi ponti di vacanze… giocoforza casalinghe, come del resto succede a chi non ha assistenza.
Il giorno 5 si è celebrata la Giornata Internazionale per la Vita indipendente delle persone con disabilità, ricorrenza sconosciuta per la popolazione “normale”, ma che rappresenta il diritto esigibile delle stesse persone con disabilità di vivere nella collettività, in eguaglianza con tutte le altre persone senza disabilità. Ciò significa poter essere liberi di vivere secondo il principio del Nulla su di Noi senza di Noi, ossia poter scegliere liberamente dove vivere, con chi, come e quando, grazie all’assistenza personale applicata in tutte le sue formule.
Una di queste è l’assistenza personale autogestita e autodeterminata che, per chi si trova in condizioni di non autosufficienza, consiste nell’utilizzare un budget economico, rendicontato, fornito dall’amministrazione pubblica con cui contrattualizzare un proprio assistente, liberamente scelto e formato sulla base delle proprie necessità e libertà fondamentali, come alzarsi dal letto, andare in bagno, lavarsi, vestirsi, mangiare e bere, uscire di casa per andare a svolgere qualsiasi attività, sociale, lavorativa, scolastica o semplicemente fare la spesa, andare dai propri nipoti o dal medico. Ogni giorno dell’anno, compresi i week-end e ogni festività.
Non poter disporre di questo finanziamento vitale per la quotidianità significa essere segregati in casa e, ancor peggio, a rischio di finire in un istituto. Perché, nonostante ogni tipologia di disabilità, la cosa più importante in assoluto è il poter disporre delle scelte autodeterminate per affrontare quella vita quotidiana come ogni essere umano. Dove vivere, con chi vivere, come vivere e con i propri tempi e i desideri possibili, rappresentano la sintesi della propria indipendenza e, per chiunque lo voglia, costituiscono un inalienabile diritto umano e soggettivo.
Ricordiamo che questa possibilità è una disposizione normata da Convenzioni europee, Leggi italiane, Fondi sociali e per la non autosufficienza, Decreti applicativi e Delibere regionali, la cui continuità dev’essere garantita economicamente e uniformata nel tempo alle contribuzioni previste dai vigenti contratti nazionali lavorativi.
A proposito di tali fondi, il 18 marzo scorso la Conferenza Unificata ha sancito l’Intesa sul nuovo Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2025–2027 (con un ritardo di quindici mesi…), all’interno del quale sono definiti i riparti per le Regioni, in sostanza il finanziamento che stiamo ancora aspettando.
Il nuovo Piano integra parzialmente le nuove disposizioni introdotte in materia di disabilità dalla Legge Delega 227/2021 e il Decreto Attuativo di essa 62/2024, oltre al Decreto Legislativo 29/2024, attuativo della Legge 33/2023 e a quello che ci riguarda in particolare, il Decreto della Presidenza del Consiglio 17/2025, che disciplina le modalità di autogestione del progetto personalizzato e partecipato. Anche e soprattutto la nostra Costituzione, che i nostri Amministratori Pubblici hanno l’onore e l’onere di rispettare, lo sancisce nei suoi princìpi e definisce l’assistenza come diritto di solidarietà “inderogabile” (articoli 2, 3 e 38), una buona prassi che favorisce l’occupazione e contrasta il lavoro nero.
E diviene così evidente il concetto che la vita indipendente è un termine trasversale a tutto il mondo della disabilità e si realizza con ogni livello di autonomia residua perché, grazie ai propri assistenti personali, ogni azione viene pianificata secondo i propri bisogni in modo da raggiungere un equilibrato processo di benessere psico-fisico, con l’aggiunta della consapevolezza di non essere un peso per la società, bensì una logica appartenenza in un’ottica di diritti e doveri. Un’opportunità dignitosa che non offusca desideri, sogni, difficoltà e che, comunque si realizzi, costituisce l’essenza della nostra vita. Per chi ha una disabilità, infatti, non si tratta di avere diritto di essere uguali agli altri, ma di avere lo stesso diritto di essere differenti.
In Piemonte questa tipologia di sostegno sociale è attiva dal 2002, sebbene nel nostro consorzio CISA 31 non sia mai stata indicizzata negli ultimi 24 anni, al contrario di altri Enti Socio-Assistenziali del Piemonte e di altre Regioni, o come ad esempio nel Comune di Torino, dove lo stesso sostegno è di oltre 250 euro in più ogni mese, da anni. Una diseguaglianza applicativa che a distanza di pochi chilometri cambia molto la vita di una persona con disabilità in condizioni di non autosufficienza, oltre alla chiara lesione del diritto di cittadinanza e portabilità delle prestazioni.
Altro esempio: le rette delle case di riposo, il cui costo per persone con disabilità non autosufficienti arriva a 3.500 euro al mese, ogni anno vengono indicizzate agli aumenti del costo della vita e ai contratti nazionali. Una semplice ricerca in rete restituisce che il costo totale per una badante convivente livello CS (non autosufficienti), con copertura h24, si aggira tra i 1.600 e gli oltre 2.000 euro al mese (inclusi contributi, tredicesima e TFR). Spesso l’“h24” richiede una seconda badante per il weekend (copertura, riposi), aumentando il costo, mentre la tariffa per il solo weekend (sabato-domenica) si aggira sui 750-1.350 euro. Oltretutto una sola assistente non può sopperire al fabbisogno giornaliero di una persona non autosufficiente con necessità di sostegni intensivi. Del resto è argomento attualissimo quello del concetto di “salario giusto” introdotto dal Governo Meloni (cosiddetto “Decreto Primo Maggio”). Ma nella realtà noi persone con disabilità non siamo, come canta l’inno nazionale, “fratelli d’Italia”, perché in ogni Comune le regole cambiano e di conseguenza anche la nostra vita. Quindi, a fronte di un costo di 3.500 euro in RSA (Residenza Sanitaria Assistita), perché non avere un finanziamento uguale per generare posti di lavoro e vivere liberamente a casa propria?
E dunque, nel territorio carmagnolese di appartenenza del CISA 31, nonostante le nostre rivendicazioni, video e lettere di denuncia, non abbiamo ancora ottenuto risposte e i finanziamenti relativi al 2026 non sono ancora stati disposti, cosicché da oltre quattro mesi dobbiamo arrangiarci. Era il 25 febbraio scorso quando la sindaca di Carmagnola Ileana Gaveglio dichiarava che «è comprensibile la preoccupazione delle famiglie e delle persone ma basterà avere un po’ di pazienza…». Beh, siamo a maggio e noi persone con disabilità e famiglie continuiamo a dover obbligatoriamente avere pazienza perché questi benedetti Fondi non sono ancora arrivati e neanche sappiamo quando arriveranno. Intanto le nostre assistenti che, come noi, con la sola pazienza non mangiano, cercano altri lavori con stipendio garantito, lasciandoci al nostro cupo destino. Allora ci viene spontaneo chiedere alla Sindaca o a qualsiasi persona senza disabilità, cittadino o cittadina, di avere pazienza la mattina se nessuno verrà ad aiutarli ad alzarsi dal letto o andare in bagno, lavarsi, mangiare…
Eppure, leggiamo sui giornali locali che la Sindaca ha presentato i conti del Comune di Carmagnola riferiti al 2025, annunciando un avanzo di amministrazione economico di oltre 19 milioni di euro, di cui 2 milioni e mezzo di euro immediatamente spendibili e di come il risultato sia stato raggiunto mantenendo i conti in equilibrio e garantendo la puntualità nei pagamenti. La puntualità che però per noi non c’è. Ci chiediamo quindi perché questa Amministrazione, che ha a disposizione siffatta pecunia, non possa fare subito un prestito al CISA 31, per far fronte alle nostre necessità che rappresentano davvero una grave urgenza. Facendo due conti è sufficiente destinare poco più del 5% di questa somma per coprire un anno intero del contributo necessario a tutte le persone che fruiscono del progetto di vita indipendente. Una mozione che presentiamo dal Consiglio Comunale augurandoci venga al più presto deliberata senza opposizioni.
Chiediamo anche all’Amministrazione Regionale un incontro urgente per aggiornare l’attuale contributo del progetto di vita indipendente ai reali costi che stiamo sostenendo, almeno per le persone con disabilità in condizioni di non autosufficienza gravissima con necessità di assistenza continua, al fine di poter sostenere almeno un contratto di un assistente personale con i vigenti costi e sanare le diseguaglianze territoriali.
La pazienza è la virtù dei forti, ma la libertà di vivere è un diritto di tutti!
* Presidente di ENIL Italia (European Network on Independent Living). Il presente testo è già stato pubblicato sulla testata «Superando», e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Ultimo aggiornamento il 11 Maggio 2026 da Simona