CARER: gli emendamenti apportati al Disegno di Legge Locatelli sui Caregiver sono puramente cosmetici
«Il carico di cura e la discriminazione restano e l’ISEE a €25.000 è uno specchietto per le allodole», osservano dall’Associazione CARER, una delle più autorevoli in tema di Caregiver familiari. «Il pacchetto di emendamenti al Disegno di Legge Locatelli sui Caregiver, approvato dalla maggioranza in Commissione Affari Sociali della Camera, viene presentato dal Governo come un importante risultato – proseguono dall’Associazione –. In realtà, non cambia nulla di un impianto che continua a scaricare la cura sulle famiglie, a discriminare i caregiver non conviventi, a lasciare invariato il carico di cura sui conviventi. È un testo di legge che continua a dire alle famiglie: arrangiatevi e alle Regioni: date servizi ai caregiver, ma senza risorse trasferite dallo Stato».
La Regione del Veneto approva all’unanimità la legge sul caregiver: quando il territorio vede la realtà che a Roma si continua a negare
La Regione del Veneto ha approvato ieri (29 settembre), all’unanimità, una legge regionale sul caregiver familiare che riporta al centro l’importanza di una politica di servizi a sostegno di chi si prende cura. Si tratta di una legge inclusiva e rispettosa della realtà, osservano dall’Associazione CARER, evidenziando la distanza con quanto sta accadendo a livello nazionale, dove il Disegno di Legge Locatelli, attualmente in fase di approvazione in Parlamento, che si connota come un testo divisivo, inadeguato, discriminatorio, incapace di riconoscere la complessità della cura e di offrire risposte reali ai/alle caregiver italiani.
Autogestito: la parola che il Decreto Legislativo 62/2024 ha dimenticato
Attingendo alla propria esperienza di collaborazione con lo psicoanalista Giorgio Antonucci presso il reparto “Autogestito” degli Istituti di Imola, la psicologa Maria Rosaria D’Oronzo si sofferma sul principio dell’autodeterminazione come fondamento della riforma della disabilità, e non come concessione, notando come esso sia stato tradito in un’eccezione contenuta nel Decreto Legislativo 62/2024. «È esattamente il tipo di riserva che, storicamente, ha aperto a internamenti e trasferimenti in RSA decisi da terzi, senza che la persona interessata avesse voce in capitolo», osserva. Tale disposizione – evidenzia, tra le altre cose, D’Oronzo – ha capovolto l’onere della prova: «non dovrebbe essere la persona a dimostrare di potercela fare fuori da un’istituzione, ma l’istituzione a dover dimostrare, con criteri stringenti, tempi definiti e controllo indipendente, che nessun sostegno domiciliare è davvero realizzabile».
Campagna “Date i numeri”, per un reale superamento della contenzione meccanica. A partire dalla Regione Toscana
Nel marzo 2025 il Collettivo Antipsichiatrico Antonin Artaud di Pisa aveva lanciato la campagna di sensibilizzazione “Date i numeri”, finalizzata a raccogliere i dati sulle contenzioni praticate in Toscana. Ora il Collettivo ha pubblicato una nota di aggiornamento. Alla richiesta di dati hanno risposto solamente (e assai parzialmente) l’ASL Toscana Centro e l’ASL Toscana Nord-Ovest. I pochi dati raccolti, sebbene parziali, documentano che nella realtà dei reparti psichiatrici toscani la pratica della contenzione meccanica sta crescendo a ritmi vertiginosi.
Progetto di Vita: una guida operativa online per non farsi rimandare indietro
Nei giorni scorsi è stata ufficialmente presentata la guida operativa online realizzata dal Coordinamento PERSONE per aiutare le persone con disabilità a far valere i propri diritti. Una guida per non farsi rimandare indietro nel percorso di attivazione del Progetto di Vita individuale personalizzato e partecipato disciplinato dal Decreto Legislativo 62/2024. Infatti, sebbene la riforma della disabilità abbia introdotto rilevanti modifiche, accade che molti enti la applichino al ribasso o non la applichino affatto, riproponendo le modalità del vecchio sistema. La guida operativa offre strumenti pratici per sapere come rispondere all’ormai logoro repertorio di frasi fatte: “non ci sono i soldi”… “quello che chiedete non è realistico”… “scegliete tra i servizi che offriamo”… e così via.
Federico Taddia e Claudio Imprudente insieme alla presentazione del libro “Scritti imprudenti. Idee e riflessioni intorno alla disabilità”
Il prossimo mercoledì 7 ottobre, a Bologna, si terrà la presentazione del libro Scritti Imprudenti. Idee e riflessioni intorno alla disabilità (Edizioni la meridiana, 2024). Nel corso della serata l’autore, scrittore e giornalista con disabilità Claudio Imprudente, Presidente Onorario del Centro Documentazione Handicap, dialogherà con il giornalista Federico Taddia. L’incontro si concentrerà sui contenuti proposti da Imprudente, che, attraverso i suoi articoli e riflessioni pubblicati dal 2007 a oggi, ripercorre, con ironia e profondità, la storia della disabilità in Italia negli ultimi anni, toccando i temi principali che hanno contraddistinto il dibattito pubblico.
Progetto di Vita: dopo anni di tavoli, ora servono conti risposte e responsabilità
Nei giorni scorsi, in un’intervista rilasciata al magazine VITA, Vincenzo Falabella, presidente nazionale della Federazione FISH, ha avanzato la richiesta di un Fondo strutturale da 1,5 miliardi per l’attuazione dei Progetti di Vita disciplinati dal decreto legislativo 62/2024. Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell’Associazione Nessuno è Escluso, ricostruisce il quadro delle diverse richieste su questa materia avanzate dalla FISH nel tempo, e chiede maggiore trasparenza riguardo alle scelte politiche operate e all’attività svolta dalla Federazione stessa.
Il Disability Pride Marche contesta il coinvolgimento di Paolo Ruffini al Festival “Extra Salute di Ancona”
Il Disability Pride Marche esprime la propria contrarietà e amarezza riguardo alla scelta di coinvolgere l’attore e conduttore televisivo Paolo Ruffini alla terza edizione di “Extra Salute 2026 – Festival del vivere bene da ogni punto di vista”, che si sta svolgendo in questi giorni ad Ancona. Il Disability Pride ritiene che la presenza dell’attore rafforzi una narrazione ispirazionale e filtrata delle persone con disabilità, all’insegna degli stereotipi.
Le persone con disabilità hanno diritto a vivere la propria vita, non a passarla a dimostrare di averne diritto
Queste riflessioni di Carla Cannas prendono spunto dalla vicenda di Christian Durso, un uomo con disabilità motoria di Napoli che, pur vedendosi riconosciuto da un Tribunale il diritto ad avere una sedia a rotelle adeguata alle proprie esigenze, non è ancora riuscito ad ottenerla. Quanto vale realmente un diritto se, anche dopo essere stato riconosciuto, la persona deve continuare ad aspettare per poterlo esercitare? E se riescono ad accedere ai diritti solo le persone che hanno la forza di combattere, allora questo «è un diritto che, nella realtà, non è ancora davvero accessibile a tutti». Quelle poste da Cannas sono questioni fondamentali che, tra le altre cose, portano ad interrogarsi anche sulla rappresentanza delle persone con disabilità e sull’attuazione della riforma della disabilità.
Se una famiglia viene lasciata sola (e ci si dimentica anche di fratelli e sorelle della persona con disabilità)
«La disabilità – scrive Gianfranco Vitale – non è una colpa della famiglia. E la difficoltà di accettarla non è una colpa. Può diventarlo, però, l’abbandono di quella famiglia, ove oltretutto c’è qualcuno che si rischia di dimenticare ancora di più, come i fratelli e le sorelle della persona con disabilità. E lo Stato, da parte sua, ha una responsabilità precisa: non può infatti lasciare le famiglie sole e poi considerare certe tragedie soltanto come tragedie private».
Che almeno i nostri figli non abbiano paura del tuono
Ben volentieri ospitiamo la testimonianza di Tetiana Bilokonska, scrittrice ucraina rifugiata in Italia, autrice di testi su autismo e neurodiversità, lei stessa persona con disturbo dello spettro autistico. Il suo racconto di un recente ritorno in Ucraina, sotto ai droni e ai bombardamenti, è a dir poco drammatico nel parlare della guerra, quella vera, quella che quattro anni e mezzo fa, alle cinque del mattino, fece dire a suo figlio «Mamma, io non voglio morire». È per noi una grande emozione e un onore ospitarne questa testimonianza e metterla a disposizione di Lettrici e Lettori.
SoundSteps: un’app in italiano per allenare l’ascolto
SoundSteps è un’app di allenamento all’ascolto per adulti con impianto cocleare o apparecchi acustici. È interamente in italiano: interfaccia, esercizi e voci. Si comincia con un breve test di ascolto, senza bisogno di creare un account, che indica da dove partire. Poi bastano pochi minuti al giorno: coppie di parole che differiscono per un solo suono, frasi, dialoghi e brevi storie. Quando ci si sente pronti, si può aggiungere un rumore di fondo e alzarlo poco per volta.
I nostri figli con disabilità non sono una pratica da snellire!
«Il PEI non è burocrazia», scrive Marie Helene Benedetti, a proposito del ventilato provvedimento secondo cui il Piano Educativo Individualizzato degli alunni con disabilità non andrebbe più ridefinito necessariamente ogni anno, ma aggiornato negli anni successivi solo in presenza di “elementi nuovi”. «Non è una pratica da sbrigare per meri fini burocratici – aggiunge –, è il progetto educativo di un alunno e i nostri figli non sono una pratica da snellire, ma persone che hanno diritto a un’inclusione vera».
Caro ministro Valditara, il Piano educativo individualizzato non è burocrazia
Un Piano educativo individualizzato – Pei che duri per un intero ciclo scolastico è una sciocchezza: perché la diagnosi magari resta sempre la stessa, ma il bambino no. Fanno discutere le parole del ministro per cui «l’adozione dei Pei per gli alunni con disabilità non sarà più necessaria ogni anno. Questo favorisce fra l’altro anche una tempestiva assegnazione dei docenti, taglia la burocrazia, riduce gli adempimenti sia per le famiglie che per le scuole». Riflessioni a caldo, in attesa del testo del decreto-legge.
Salute: 1 bambino su 35 con diagnosi autismo, prevenire in utero
Giorlandino: C’è un parallelismo con l’autoimmunità femminile. La somministrazione prenatale di acido folinico azzera il blocco dei folati al feto e salvaguardia lo sviluppo neurologico
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 1 Ottobre 2026 da Simona