di Carla Cannas*
Queste riflessioni di Carla Cannas prendono spunto dalla vicenda di Christian Durso, un uomo con disabilità motoria di Napoli che, pur vedendosi riconosciuto da un Tribunale il diritto ad avere una sedia a rotelle adeguata alle proprie esigenze, non è ancora riuscito ad ottenerla. Quanto vale realmente un diritto se, anche dopo essere stato riconosciuto, la persona deve continuare ad aspettare per poterlo esercitare? E se riescono ad accedere ai diritti solo le persone che hanno la forza di combattere, allora questo «è un diritto che, nella realtà, non è ancora davvero accessibile a tutti». Quelle poste da Cannas sono questioni fondamentali che, tra le altre cose, portano ad interrogarsi anche sulla rappresentanza delle persone con disabilità e sull’attuazione della riforma della disabilità.
Ho letto la vicenda di Christian Durso e voglio scrivere qualche riflessione perché credo che non possiamo limitarci a provare indignazione per l’ennesima persona con disabilità costretta a rivolgersi a un Tribunale per ottenere un ausilio adeguato alle proprie esigenze.
Dobbiamo andare oltre.
Perché qui non stiamo parlando soltanto di una carrozzina.
Stiamo parlando di quanto vale un diritto quando, anche dopo essere stato riconosciuto, la persona deve continuare ad aspettare per poterlo esercitare.
Il Tribunale ha riconosciuto a Christian il diritto all’ausilio adeguato alle proprie esigenze. L’articolo racconta, però, che l’ASL Napoli 1 Centro ha impugnato la sentenza e chiesto la sospensione della sua esecuzione, con la possibilità che la fornitura venga ulteriormente rinviata.
E allora la domanda che dovrebbe restare nella testa di chiunque abbia una responsabilità è una sola: chi restituirà a Christian il tempo di autonomia che sta perdendo?
Perché questo è il punto.
Una carrozzina non è un oggetto qualsiasi. Per chi ne dipende è mobilità, autonomia, libertà, possibilità di uscire, lavorare, incontrare gli altri, partecipare alla società.
È vita.
E quando quella vita viene rimandata da una procedura, da un termine, da un ricorso o da un meccanismo amministrativo, non stiamo semplicemente parlando di burocrazia.
Stiamo parlando di una persona che continua ad aspettare.
Ed è proprio qui che questa vicenda dovrebbe mettere in discussione anche le tante parole che abbiamo imparato a pronunciare sulla disabilità.
Inclusione.
Autonomia.
Autodeterminazione.
Partecipazione.
Progetto di vita.
La nuova riforma della disabilità parla di un progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, costruito a partire dai desideri, dalle aspettative e dalle scelte della persona, individuando i sostegni necessari per consentirle di vivere e partecipare nei diversi contesti della propria vita.
Sono principi importanti.
Ma proprio qui nasce una domanda che non possiamo evitare.
Se oggi il sistema fatica persino a garantire tempestivamente un diritto concreto già riconosciuto da un Tribunale, come pensa di garantire domani un progetto di vita costruito sui desideri, sulle aspettative e sulle scelte della persona?
Perché tra scrivere un principio in una legge e renderlo realtà c’è una distanza enorme.
E questa distanza qualcuno dovrà colmarla.
Con quali strumenti concreti? Con quali tempi? Chi sarà responsabile di garantire ciò che viene stabilito? E cosa succederà quando ciò che è previsto non verrà effettivamente garantito?
E c’è un’altra domanda che non possiamo eludere:
quando arriveranno le risorse destinate a rendere concreto il progetto di vita, quanto di quelle risorse arriverà davvero alla persona?
Perché anche questo dovrà essere trasparente e misurabile.
Non basta sapere quanti milioni vengono stanziati.
Bisogna poter sapere quanto diventa realmente autonomia, assistenza, sostegno, mobilità, partecipazione e libertà per le persone.
Perché il rischio, ogni volta che si costruiscono sistemi complessi, è che una parte sempre maggiore delle risorse finisca per sostenere la macchina che dovrebbe far funzionare i servizi, mentre la persona continua ad aspettare.
E allora una domanda forse scomoda, ma necessaria, dobbiamo farcela:
abbiamo davvero bisogno di una macchina sempre più grande per garantire i diritti, oppure abbiamo bisogno di una rete più corta, più semplice, più trasparente e più vicina alle persone?
Perché ogni euro speso per la disabilità dovrebbe avere, alla fine del suo percorso, una destinazione comprensibile: migliorare concretamente la vita di una persona.
Meno risorse consumate dalla complessità del sistema.
Più risorse trasformate in diritti, autonomia e possibilità concrete.
Perché noi stiamo parlando di persone vere, di bisogni veri e di vite vere.
Non di parole.
Una riforma può sancire che il progetto di vita deve partire dai desideri, dalle aspettative e dalle scelte della persona.
Ma se oggi una persona deve arrivare davanti a un giudice per ottenere l’ausilio di cui ha concretamente bisogno, allora è legittimo chiedersi: come si pensa di arrivare dai diritti alla loro effettiva realizzazione?
Perché una cosa è scrivere che una persona deve poter scegliere la propria vita.
Un’altra è metterla davvero nelle condizioni di poterla scegliere.
Il progetto di vita non può diventare l’ennesimo documento pieno di buoni propositi.
Deve diventare sostegno reale.
Deve diventare autonomia reale.
Deve diventare possibilità reale di scegliere.
Altrimenti avremo semplicemente cambiato le parole, senza cambiare la vita delle persone.
E questo, davanti a storie come quella di Christian, non possiamo permettercelo.
E qui entra in gioco anche la rappresentanza.
A cosa serve la rappresentanza se poi, nella vita concreta delle persone, continuano a verificarsi situazioni come questa?
Rappresentare non significa soltanto essere presenti nei luoghi dove si parla di disabilità.
Significa portare la voce delle persone fino alle decisioni e riuscire a ottenere cambiamenti concreti, verificabili e misurabili nella loro vita.
Le persone con disabilità non hanno bisogno di essere utilizzate come vetrina, come simbolo o come bacino di consenso.
Hanno bisogno di risultati.
Hanno bisogno di istituzioni che stiano davvero dalla parte della persona, non soltanto dalla parte della procedura.
Hanno bisogno di qualcuno che, davanti a un problema, non si limiti a dire “vedremo”, “faremo”, “è previsto”, ma si assuma la responsabilità di chiedere: “Quando? Come? E chi garantirà che accada?”
Perché una responsabilità pubblica non dovrebbe essere misurata dalle parole pronunciate, ma dai problemi che riesce a risolvere.
Non dal numero dei tavoli.
Non dal numero delle riunioni.
Non dal numero delle dichiarazioni.
Ma, è fondamentale ripeterlo, dai risultati.
E soprattutto non possiamo permettere che la disabilità diventi uno spazio nel quale costruire visibilità, consenso o potere senza che poi ci sia una responsabilità altrettanto forte nel produrre cambiamenti reali.
Le persone non sono numeri.
Non sono pratiche.
Non sono statistiche.
Non sono strumenti.
Sono persone. E hanno diritto a vivere la propria vita, non a passare la propria vita a dimostrare di averne diritto.
Non possiamo continuare a chiedere alle persone che incontrano più ostacoli di essere anche quelle che devono avere più forza per superarli.
Non tutti hanno una famiglia che può sostenerli.
Non tutti conoscono le leggi.
Non tutti possono permettersi un avvocato.
Non tutti hanno tempo, energie e risorse per combattere.
Un diritto che riesce a ottenere soltanto chi ha la forza di combattere è un diritto che, nella realtà, non è ancora davvero accessibile a tutti.
Ed è per questo che la storia di Christian non dovrebbe finire con una sentenza.
Dovrebbe arrivare nelle stanze dove si decide.
Dovrebbe arrivare ai tavoli dove si programma.
Dovrebbe arrivare davanti a chi rappresenta.
E dovrebbe costringere tutti a una domanda:
che cosa dobbiamo cambiare perché la prossima persona non debba fare la stessa battaglia?
Questa dovrebbe essere la misura di una riforma.
Questa dovrebbe essere la misura della rappresentanza.
Questa dovrebbe essere la misura della responsabilità.
Non quante parole abbiamo scritto.
Ma quante volte siamo riusciti a trasformare quelle parole in libertà concreta.
A Christian voglio esprimere personalmente tutta la mia vicinanza e solidarietà.
E vorrei che la sua battaglia non servisse soltanto a ottenere una carrozzina.
Vorrei che servisse a cambiare qualcosa.
A cambiare un modo di pensare.
A cambiare un modo di amministrare.
A cambiare un modo di rappresentare.
A ricordare a chi ha responsabilità che dietro ogni pratica c’è una persona, dietro ogni ritardo c’è una vita e dietro ogni diritto rimandato c’è qualcuno che sta aspettando di poter vivere.
Perché alla fine non servono altre belle parole.
Servono fatti.
E se davvero vogliamo parlare di progetto di vita, cominciamo da qui:
lasciamo che sia la persona a decidere quale vita vuole vivere e costruiamo finalmente un sistema capace di renderla possibile.
Perché un diritto che arriva troppo tardi, per chi ne ha bisogno oggi, rischia di essere soltanto un diritto sulla carta.
E l’autonomia di una persona non può essere messa in attesa.
* Componente della Giunta dell’Associazione Diritti alla Follia.
Vedi anche:
Una sentenza riconosce il diritto di avere una sedia a rotelle adeguata alle proprie esigenze, ma l’ASL studia il modo per differire l’erogazione, «Informare un’h», 22 Settembre 2026.
Ultimo aggiornamento il 24 Settembre 2026 da Simona