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Newsletter del centro Informare un’h, 3 settembre 2026

Per Bianca. «Ora tutto tace. E ogni cosa parla di te»
Sulla vicenda di Pietralata. Trovo terribile che ancora si parli della disabilità come tragedia per l’intera famiglia. Trovo spaventoso che tutta l’attenzione sia rivolta alla situazione dei caregiver e che il punto di vista di Bianca non venga minimamente considerato. Bianca era una bambina di 5 anni. Era disperata? Voleva morire? Qualcuno glielo ha chiesto?

L’Autorità Garante nazionale sulla disabilità interviene sulla vicenda di Pietralata
In queste ore tanti soggetti stanno esprimendosi sulla terribile vicenda – presumibilmente di omicidio-suicidio – accaduta nel quartiere romano di Pietralata, nella quale hanno perso la vita Bianca, una bambina con disabilità di 5 anni, e i suoi genitori. «La disabilità di una bambina non può essere raccontata come la causa di una tragedia. A diventare insostenibili possono essere, invece, la solitudine, la paura del futuro e il peso dell’assistenza quotidiana quando una famiglia avverte di non avere più accanto una rete capace di sostenerla», è scritto, tra le altre cose, nella nota dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità.

Caregiver, Pietralata e quel «terrore di morire soli d’estate». Così Sara e suo figlio si salvano a vicenda
Sara Bonanno ha 61 anni e si prende cura di Simone da quando è nato, 31 anni fa, con una grave disabilità. Hanno vissuto a Pietralata fino a pochi anni fa, al piano alto di un palazzo dal quale Simone non poteva nemmeno uscire. «L’estate eravamo soli in un quartiere vuoto, le finestre chiuse, i negozi anche. La mia paura era che morissimo e nessuno se ne accorgesse fino a ottobre». Sara ci racconta come si protegge dalla solitudine e dall’angoscia e come nell’abbraccio del figlio trovi la forza per andare avanti. «Ma attenzione. Nessun abbraccio può sostituire gli aiuti che mancano».

Il lupo non ha più il pelo nero: le favole degli adulti nel bosco dei diritti
La funzione educativa delle favole consiste nell’insegnare ai bambini e alle bambine a riconoscere i pericoli e a superare le paure per imparare a stare al mondo. Carla Cannas e Maria D’Oronzo partono proprio dalle favole di Capucetto Rosso, Pinocchio e Alice nel Paese delle Meraviglie per proporre una riflessione e un’analisi delle insidie e delle sfide che le persone con disabilità e, più in generale, le persone fragili devono affrontare per vedersi riconosciuti i propri diritti. Nella realtà «il Lupo può non avere più il pelo nero» e «non basta aspettare che arrivi qualcuno a salvarci».

L’ascolto della persona con disabilità deve diventare un diritto esigibile
Prendendo spunto dalla propria esperienza di caregiver di Simone Madussi, suo figlio con molteplici disabilità, Sara Bonnno propone una riflessione sulla comunicazione come parte essenziale di ogni progetto di cura e assistenza. «È la comunicazione che distingue una persona della quale ci si prende cura da un corpo sul quale si interviene; quando si smette di riconoscere la prima e si comincia a vedere soltanto il secondo, entra in azione la logica istituzionalizzante, anche se quel corpo si trova nella sua casa», scrive, tra le altre cose.

Autorità Garante nazionale sulla disabilità: l’ascolto è parte essenziale del riconoscimento della persona come soggetto della propria vita
«L’ascolto della persona con disabilità deve diventare un diritto esigibile», aveva scritto Sara Bonanno in una lucida riflessione incentrata specificamente sulla comunicazione, che va garantita anche alle persone con disabilità complesse. A Bonanno ha risposto, con un commento su Facebook, Antonio Pelagatti, uno dei componenti dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, esprimendo una profonda condivisione del principio affermato nel testo.

Strutture assistenziali: quando il lavoro di cura prende la forma di un treno lanciato ad alta velocità
«Il primo rischio della carenza di personale non è soltanto avere meno mani. È avere mani più “dure”», osserva Letizia Espanoli in questo breve scritto, il cui titolo originale è “Uno in meno anche stamattina”. In esso l’Autrice si sofferma sul lavoro di cura prestato alle persone con demenza all’interno di una struttura. «Il turno prende la forma di un treno lanciato ad alta velocità. Il problema non è soltanto che corre. È che non può più fermarsi nelle stazioni. La persona viene svegliata più velocemente. Le tende si aprono senza preavviso. Il pannolone viene controllato mentre si parla già della stanza successiva», scrive ancora. E nel leggere il testo, è difficile non pensare che i medesimi meccanismi si possano riscontrare in qualsiasi struttura residenziale socio-assistenziale e socio-sanitaria.

Si fa presto a dire: “è da centro diurno”
Prima una diagnosi sbagliata, poi quella di autismo, l’estromissione dalla categoria “puoi fare qualcosa” e la “candidatura” per il centro diurno. Fabrizia Rondelli ripercorre così alcune tappe della vita di suo figlio, Fabrizio Landini, oggi trentunenne, che invece, con i supporti adeguati, ha dimostrato di riuscire a lavorare. «Dare per scontato che qualcuno non sappia fare qualcosa è il più grosso errore che si possa fare nella vita di una persona, a maggior ragione nella vita di una persona autistica», osserva Rondelli, che ha deciso di rendere pubblica questa sua testimonianza con l’intento di infondere speranza alle famiglie che si stanno scontrando con i medesimi pregiudizi.

Livorno ospiterà il secondo Disability Pride Toscana
Il prossimo sabato 5 settembre si terrà, a Livorno, il secondo Disability Pride Toscana. L’edizione 2026 della manifestazione, che ha ottenuto il patrocinio del Comune di Livorno e della Regione Toscana, si articolerà in tre momenti: la mattina un convegno dal titolo “Accessibilità a 360° nella vita delle persone con disabilità”, il pomeriggio un corteo per le strade della città ed uno spettacolo.

Formale diffida dell’Autorità Garante per i Diritti delle Persone con Disabilità alla compagnia aerea easyJet
Al termine di una propria istruttoria conoscitiva, l’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità ha formalmente diffidato la compagnia aerea easyJet dal reiterare le modalità organizzative che nel luglio scorso avevano determinato la mancata partenza da Roma Fiumicino per la Scozia, da parte degli atleti con disabilità componenti la Nazionale Italiana di powerchair football.

Persone con disabilità nell’Unione Europea: la difficoltà di trovare case accessibili e a prezzi contenuti
In vista anche dell’emanazione da parte della Commissione Europea della norma che punta a fornire agli Stati Membri dell’Unione, ai vari territori e alle autorità locali una serie di strumenti da applicare per alleviare la pressione abitativa nel proprio contesto, il Forum Europeo sulla Disabilità ha lanciato un sondaggio cui collaborare tramite un questionario, riguardante gli ostacoli incontrati dalle persone con disabilità nel trovare alloggi accessibili, a prezzi contenuti e adeguati.

Cosa significa davvero garantire il diritto al lavoro e alla vita indipendente di una persona con disabilità?
«Il lavoro dovrebbe rendermi indipendente. Ma ogni volta compare un nuovo ostacolo – scrive Matteo Menozzi, una persona con disabilità visiva –. Prima il rischio di dover rinunciare a un lavoro da remoto. Ora ho un regolare contratto, ma dal 15 settembre potrei non avere più il trasporto necessario per raggiungere il posto di lavoro. Una situazione che pone una domanda semplice: cosa significa davvero garantire il diritto al lavoro e alla vita indipendente di una persona con disabilità?»

Lavoro, arriva il Disability Job Supporter: la figura che mette al centro il progetto di vita
“Il Disability Job Supporter non gestisce la persona ma la sostiene e l’affianca, mettendo al centro proprio il progetto di vita anziché la pura e semplice ricerca di un posto di lavoro, qualunque esso sia”. Una figura che si inserisce perfettamente nel quadro della riforma della disabilità, il decreto legislativo 62/2024 che supera il paradigma della presa in carico e chiama le persone disabili a divenire protagoniste dei propri desideri e progetti, osserva Marino Bottà (Andel) che è stato responsabile del Collocamento disabili e fasce deboli della Provincia di Lecco e vanta una lunga esperienza nel campo dell’inclusione lavorativa, che lui preferisce definire semplicemente “partecipazione”.

Attuare la Riforma in materia di disabilità. L’esperienza dell’Umbria
Intervista alle referenti di Regione Umbria: Valentina Battiston – Dirigente del Servizio Programmazione della rete dei servizi sociali, integrazione socio-sanitaria. Economia sociale e terzo settore – e Beatrice Bartolini – Responsabile della Programmazione sociale di territorio. Infanzia, adolescenza e sistema di servizi per le persone con disabilità.

Veneto, cambia l’assistenza agli alunni con disabilità: un operatore per più studenti nella stessa scuola. Ma senza alcun aumento di personale
L’idea dell’assessora regionale al Sociale, Paola Roma, è di ottimizzare la gestione dei servizi con una nuova figura stabile che permetta di coprire l’intero tempo scuola per più ragazzi. Il timore però è che finisca per tamponare la carenza strutturale di organico anziché risolverla.

«Senza alcuna formalità»? Non per chi non guida
Dal 22 agosto, nelle ZTL di Roma, il contrassegno disabili vale solo per la targa “principale”. Cambiarla si può, ma soltanto online e soltanto con le credenziali digitali del titolare: non dell’accompagnatore, non di un familiare. Per una parte delle persone con disabilità questo significa non poterlo fare.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.

Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 3 Settembre 2026 da Simona