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Newsletter del centro Informare un’h, 18 giugno 2026

L’istituzionalizzazione delle persone con disabilità e gli Enrichi del mondo
«Che fatica, Simona…», mi scrive un Amico, anche lui impegnato nel promuovere la fine dell’istituzionalizzazione, preso dallo sconforto per aver ricevuto un invito all’inaugurazione di una nuova struttura residenziale per persone con disabilità. «Lo so, è faticoso, ma lavorare per realizzare un bel sogno è incomparabilmente meglio che adattarsi passivamente a una realtà discriminante», gli ho risposto. Assumere il punto di vista delle persone rinchiuse è un “trucchetto” che aiuta a non smarrirsi e a trovare nuove energie. Alla fine si tratta di far sapere a tutte le persone disabili d’Italia che, sebbene qualcuno continui a offrire loro luoghi speciali, ora c’è una reale possibilità di vedersi riconosciuto il diritto di vivere nei luoghi di tutti e tutte esigendo quanto previsto dalla Riforma della disabilità.

Case famiglia per persone con disabilità, continuiamo a disegnare confini invece di vedere orizzonti
Riflettendo sulle politiche abitative per le persone con disabilità, il problema non è che nelle case famiglia, o nelle piccole strutture, le persone con disabilità non riescano ad adattarsi ed anche essere felici, il problema è che dovremmo smettere tutti e tutte di pensare che le persone con disabilità debbano vivere in luoghi speciali, distinti da quelli del resto della popolazione, esattamente per gli stessi motivi per i quali abbiamo abolito le classi differenziali.

Chi parla in nome delle persone con disabilità? Il cortocircuito tra rappresentanza, servizi e trasparenza
«Il rumore mediatico passa, le domande restano», osserva Carla Cannas, dell’Associazione Diritti alla Follia, intervenendo nel dibattito scaturito dalle inchieste, recentemente pubblicate dal quotidiano «Domani», sull’opacità nella gestione del Ministero per le Disabilità, di incarichi e risorse, e che hanno chiamato direttamente in causa sia la Ministra Alessandra Locatelli che l’associazionismo “maggiormente rappresentativo” delle persone con disabilità. «Al centro del confronto – osserva Cannas – non c’è un singolo episodio, ma un nodo strutturale: come si costruisce la rappresentanza delle persone con disabilità e quali garanzie di trasparenza accompagnano i processi decisionali?»

Zona Pisana, forte preoccupazione per la tenuta dei servizi per la disabilità dopo lo scioglimento della Società della Salute

Lo scioglimento della Società della Salute della Zona Pisana, il soggetto preposto alla gestione e all’erogazione dei servizi sociali e sanitari nella Zona in questione, sta suscitando una forte preoccupazione per la tenuta e l’erogazione dei servizi nell’area della disabilità. Lo rende noto la rete Famiglie con Disabilità della Toscana, che denuncia «un quadro di carenze strutturali, disservizi e inadempienze» che ha conseguenze dirette sulle persone con disabilità residenti nella Zona interessata. Le problematiche più evidenti, a causa della mancata riorganizzazione, si stanno registrando in settori del trasporto sociale e dell’assistenza specialistica.

CRPD20: uno spazio virtuale per approfondire la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità
C’è un grande fermento nella Repubblica di San Marino in vista della Conferenza “Dal nero su bianco ai colori della Vita”, che mercoledì 24 giugno 2026 celebrerà il 20° anniversario dell’adozione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD). Per conoscere, ascoltare e approfondire i contenuti di questo importante trattato internazionale sui diritti umani, l’Associazione Attiva-Mente ha allestito CRPD20, uno spazio virtuale che, attraverso tre distinti percorsi, propone tanti contenuti con accessi multicanale.

Il vicolo cieco della visibilità: se i media scelgono quale disabilità raccontare
«Oggi – scrive Filippo Visentin – la sfida della comunicazione sulla disabilità non è più una questione di buone maniere o di parole corrette, ma è una sfida politica e culturale, ossia quella di raccontare la disabilità senza ridurla a etichetta o a leva di marketing, riconoscendo le differenze senza trasformarle in eccezioni commerciali, dando spazio alle persone senza selezionarle in base alla loro telegenicità. Ed è qui che si misura la maturità di una società: nella capacità di raccontare ogni persona non per quanto è spendibile sul mercato dell’attenzione, ma per tutto ciò che è».

Unione Europea: positivo passaggio per i diritti delle persone con disabilità nei voli aerei
Approvato in via provvisoria dal Consiglio e dal Parlamento Europeo, il testo di revisione del regolamento sui diritti dei passeggeri nei voli aerei apporta alcuni significativi miglioramenti per i passeggeri con disabilità rispetto alla normativa attualmente vigente. Nel commentare con favore tale passaggio, il Forum Europeo sulla Disabilità sottolinea altresì che alcune richieste espresse in questi anni resterebbero ancora insoddisfatte.

Acerbi di fronte alla disabilità, come bimbi che non vogliono scendere dalla giostra di un’illusoria invulnerabilità
«Il vero scandalo – scrive Elena Malagoli -, la vera pietra di inciampo è quella di una società che continua a mostrarsi stranita e impreparata di fronte a persone che semplicemente esprimono una delle infinite possibilità della vita. La disabilità esiste, per molte cause, alcune delle quali potrebbero prima o poi riguardare chiunque di noi, perché siamo tutti vulnerabili ed è proprio questo che la rende “normale”, tanto quanto la “normalità” della vita di tutti gli altri: il fatto semplicemente di esistere, e di riguardarci tutti».

Per le persone autistiche il futuro è oggi
«Ogni volta che sento parlare di “progetto di vita” per le persone autistiche – scrive Gianfranco Vitale, padre di un figlio autistico – mi trovo in una situazione curiosa: sono completamente d’accordo e, allo stesso tempo, profondamente inquieto. D’accordo perché nessuno può contestare il principio. Chi non vorrebbe che una persona autistica potesse vivere una vita piena, dignitosa, autodeterminata, inserita nella società e non ai suoi margini? Inquieto perché, troppo spesso, il progetto di vita sembra assomigliare più a uno slogan che a un programma concreto».

Dieci anni di “Libri per tutti”: un libro in simboli è come una casa in cui tutti possono entrare
«Un libro in simboli è come una casa in cui tutti possono entrare»: è da questa visione che è nato “Libri per tutti”, progetto della Fondazione Paideia di Torino, sostenuto dalla Regione Piemonte, voluto per rispondere in particolare ai bisogni di coloro che vivono una condizione di fragilità comunicativa e linguistica, ma che in dieci anni è stato in grado di coinvolgere biblioteche, scuole, ospedali, ASL, associazioni e famiglie nella diffusione dei libri in simboli della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa).

Le relazioni come cura: storie vere che sfidano il silenzio sulla salute mentale
C’è una linea sottile, spesso invisibile, che separa il dolore dalla possibilità di rinascita. È lì che nascono le relazioni che curano. Ed è proprio da questo spazio umano e condiviso che riparte “Persone Medicina – Le relazioni che curano”, la docu-serie in onda dal 18 giugno in prima serata su Real Time (canale 31) e disponibile in streaming su discovery+.

Se si svolge attività lavorativa durante congedo straordinario per assistere disabile, scatta il danno erariale
È preso in esame un caso che riguarda delle violazioni commesse da un Direttore dei Servizi Generali e Amministrativi durante lo svolgimento della propria attività lavorativa che hanno comportato una condanna rilevante da parte della magistratura contabile. Il testo si sofferma in particolare su una delle contestazioni effettuate, nello specifico effettuare attività lavorativa durante il congedo per assistere proprio famigliare.

L’Autorità Garante e la sfida dell’esigibilità dei diritti
Diamo spazio oggi a un’ampia intervista esclusiva per il canale YouTube “Disabili Diritti e Libertà” e per il nostro giornale Superando, rilasciata a Maurizio Cocchi da Maurizio Borgo, Presidente dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle persone con disabilità, che informa anche di come sia in fase di approvazione un Decreto correttivo della norma istitutiva dell’Autorità Garante stessa, che ne amplierà notevolmente la possibilità di agire in giudizio.

Se il Terzo settore
La logica dei bandi competitivi sta trasformando molte organizzazioni sociali in macchine burocratiche costrette a inseguire finanziamenti per sopravvivere. Tra precarietà, rendicontazioni e perdita di autonomia, il rischio è allontanarsi dagli obiettivi.

Concluso il primo Summit nazionale sulle malattie rare a Roma
Quasi cinque anni di attesa prima di ricevere una diagnosi, un pellegrinaggio da un ospedale all’altro spesso fuori regione, terapie disponibili solo per una piccola parte delle patologie conosciute: è questo il quadro che emerge dalla fotografia scattata al primo Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, svoltosi a Roma per iniziativa del ministero della Salute. L’evento ha ospitato la presentazione della “Carta di Roma”, un documento di indirizzo elaborato negli ultimi mesi da oltre 90 esperti riuniti in otto tavoli tematici, con l’obiettivo di individuare criticità e proporre soluzioni concrete per il contesto nazionale ed europeo.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.

Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 18 Giugno 2026 da Simona