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Newsletter del centro Informare un’h, 19 febbraio 2026

Convegno “Su base di uguaglianza”: online i video di 16 interventi per comprendere e attuare la Riforma della disabilità
Il 10 e 11 giugno 2025 si è tenuto, a Torino, il Convegno Internazionale “Su base di uguaglianza. Per un Progetto di Vita che garantisca le libertà e i diritti delle persone con disabilità”. Un’iniziativa promossa dall’Università di Torino (al cui interno opera il Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente – DiVI) e dalla Fondazione Time2. Un evento di altissimo profilo volto a illustrare il Progetto di Vita nella prospettiva dei diritti ed alla luce delle indicazioni operative contenute nella Riforma della disabilità. Segnaliamo con piacere che nel sito del Centro Studi DiVI sono ora liberamente fruibili i video di 16 interventi esposti al Convegno. Essi sono stati corredati da differenti accorgimenti di accessibilità ed organizzati in un percorso guidato.

Riforma della disabilità, Progetto di Vita e deistituzionalizzazione nell’incontro con Natascia Curto
La Riforma della disabilità, il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, l’uso dello stesso nell’area della salute mentale, la forte spinta verso la deistituzionalizzazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e della stessa Riforma: sono stati questi, tra gli altri, gli aspetti affrontati nell’ultima puntata de «Il Diritto Fragile», la rubrica di approfondimento online dell’Associazione Diritti alla Follia. La rubrica ha avuto come ospite Natascia Curto, ricercatrice in Pedagogia speciale nel Dipartimento di Filosofia e scienze dell’educazione dell’Università di Torino. Ora il video è disponibile online.

È molto importante non confondere l’istituzionalizzazione con i calzini rossi
La campagna di sensibilizzazione per lo stop all’istituzionalizzazione delle persone con disabilità lanciata dal Centro Informare un’h nel giugno 2025 sta suscitando un ampio confronto pubblico. C’è tuttavia un aspetto sul quale ogni tanto sembra permanga un po’ di confusione. Ossia l’idea che sull’istituzionalizzazione ci possano essere posizioni diverse e che tutte queste si pongano sullo stesso piano. Condividiamo la prima parte di questa affermazione (ossia che sull’istituzionalizzazione ci possano essere posizioni diverse), ma siamo in disaccordo rispetto al fatto che tutte queste posizioni si pongano sullo stesso piano. Per chiarire cosa intendiamo ci serviremo di un paio di calzini rossi.

Continua l’ondata d’affetto per Stefania Delendati
Continua l’ondata di affetto misto a incredulità suscitata dalla notizia della morte di Stefania Delendati, giornalista e direttrice responsabile della testata «Superando», avvenuta lo scorso 30 gennaio, all’età di soli 49 anni. Tra le diverse iniziative, segnaliamo, con piacere, la puntata speciale dedicata al suo ricordo de «Il Diritto Fragile», la rubrica di approfondimento online dell’Associazione Diritti alla Follia.

Corsi di formazione agli Aeroporti di Firenze e Pisa per gli addetti all’assistenza dei passeggeri con disabilità
Nell’àmbito delle iniziative promosse dalla propria rete associativa per migliorare la mobilità e l’autonomia delle persone con disabilità nel trasporto aereo, attraverso la realizzazione di corsi di formazione destinati al personale addetto all’assistenza dei passeggeri con disabilità e a ridotta mobilità, l’ANMIC ha promosso in successione due corsi all’Aeroporto Amerigo Vespucci di Firenze e all’Aeroporto Galileo Galilei di Pisa.

Un futuro più giusto e pieno di speranza per i bambini con la sindrome CHOPS
La sindrome CHOPS è una malattia genetica ultra-rara del neurosviluppo, scoperta nel 2015 e ad oggi diagnosticata in soli 37 bambini nel mondo (4 in Italia). La giornalista Paola Piovesana ha raccolto la testimonianza di Manuela Mallamaci, madre di Mario (un bambino che oggi ha quasi 5 anni ed è interessato da questa sindrome), nonché presidente della Fondazione CHOPS Malattie Rare. Mallamaci racconta la quotidianità di Mario e della propria famiglia, la speranza nella ricerca scientifica, ed il bisogno che la società presti attenzione, divenga consapevole ed aiuti, come può, «a costruire un futuro più giusto e pieno di speranza per i bambini con malattie rare».

“Filosofia, inclusione, comunità”: la verità della disabilità non si esaurisce in una diagnosi clinica
Per Luca Grecchi, autore del libro “Filosofia, inclusione, comunità”, la verità della disabilità non si esaurisce in una diagnosi clinica, ma si compie solo quando la società abbatte le barriere che “disabilitano” il soggetto e la vera inclusione richiede un progetto di vita che guardi all’adultità e all’autodeterminazione, superando ogni forma di assistenzialismo. Un libro, questo, che in definitiva non parla di “loro”, ma di “noi”.

“A cena con la SLA”: uno spazio di consapevolezza e di speranza
La tavola non è fatta solo di piatti, è fatta anche di relazioni, ricordi e identità condivise, ma per molte persone con la SLA, la disfagia può rendere quel luogo di incontro in uno spazio complesso e faticoso.  Nasce da questa consapevolezza “A cena con la SLA”, serie video promossa dall’AISLA e realizzata insieme a SLAfood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon.

Buon lavoro a Maria Luisa Scattoni per la direzione del Centro Nazionale Malattie Rare
«Tanti auguri a Maria Luisa Scattoni – scrive Carlo Hanau – nuova direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, per far sì che la nuova posizione acquisita le consenta di migliorare la vita delle persone nello spettro autistico e delle loro famiglie, ricordando anche che la stessa dottoressa Scattoni iniziò la propria carriera nell’Istituto Superiore di Sanità proprio con studi biologici di alto livello sull’autismo».

Dal 1° marzo sperimentazione della “riforma della disabilità” in altre 40 Province
Verrà estesa a ulteriori 40 Province, a partire dal 1° marzo, la sperimentazione del nuovo sistema previsto dal Decreto Legislativo 62/24 che in attuazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, semplifica il sistema di accertamento dell’invalidità civile e introduce la nuova valutazione multidimensionale per l’elaborazione del Progetto di Vita delle persone con disabilità. Com’è noto, poi, dal 1° gennaio 2027, conclusa la sperimentazione, la Legge dovrà essere implementata in tutte le Province del Paese.

Residenzialità in Italia: dai dati ISTAT un alert?
Obiettivo di questo contributo è presentare i dati principali e fare alcune riflessioni a partire dal Report dell’ISTAT sulle Strutture Residenziali Socio-Assistenziali e Sociosanitarie- 1 gennaio 2024 (Report) pubblicato il 16 gennaio 2026.

Critica della ragione bellica: perché l’ineluttabilità della guerra è una bugia
Si fa largo in Occidente un linguaggio sempre più assertivo, che ci proietta in un clima di guerra totale. Ma la guerra è davvero inevitabile? No, è la risposta netta di Tommaso Greco, ordinario di Filosofia del diritto all’Università di Pisa: «Nel pacifismo giuridico non c’è nulla di utopistico: bisogna agire mettendo la pace al principio, non alla fine del nostro modo di pensare. La pace non è il frutto dell’impegno di poche minoranze militanti: richiede di essere curata da ciascuno di noi, a ogni livello. A partire dal linguaggio di ogni giorno».

Vietato non sfogliare, vietato non giocare!
Il libro accessibile tra opera, gioco e incontro con Elena Corniglia e Elisa Rossoni. Ha la forma quadrata, è colorato, è chiuso, ma sembra morbido e ha delle parti che si staccano e riattaccano… Questo misterioso oggetto viene messo sotto gli occhi di Alice, quattro anni, da una delle sue educatrici. Poco tempo dopo, non subito, segue l’invito: Alice, leggiamo una storia? La voce dell’educatrice è particolarmente allegra, sorride: questi segnali Alice li conosce bene, è molto probabile che qualcosa di divertente stia per accadere.

TSO, cosa resta dopo la sentenza della Consulta
Come era facile prevedere, non è seguito nulla alla sentenza 76/2025, con cui la Corte Costituzionale ha cancellato parti dell’art 34 della Legge 833/1978 che norma i Trattamenti Sanitari Obbligatori. A questa pubblica dichiarazione delle carenze nelle tutele dei diritti e della dignità del paziente psichiatrico, non solo non è seguita una riflessione sui limiti così indicati nella Legge 180/1978, ma nemmeno adeguati provvedimenti a livello nazionale per sanare le violazioni indicate dalla Corte. Nessuna indicazione nel Piano di Azione Nazionale, nessuna iniziativa legislativa, né risulta alcuna indicazione generale da parte dei Ministeri coinvolti.

Meno persone con disabilità lavoreranno per decreto
Il 2026 si apre con cattive notizie per i portatori di disabilità: da un lato una legge sui Caregiver che sembra una beffa, dall’altro nell’ultimo Decreto sulla sicurezza sul lavoro sono inserite norme che di fatto rendono ancora più difficile alle persone con disabilità di trovare un lavoro in aziende “normali”. La prima domanda che affiora alla mente è: per quale ragione in un testo che dovrebbe ridurre gli incidenti e promuovere la sicurezza sul lavoro, si introducono codicilli sugli aspiranti lavoratori e lavoratrici con disabilità?

Il modello di Fondazione Morandi per le donne vittime di violenza: dare un reddito, dignità, voce e potere di scelta
Con i progetti DEA 1 e DEA2, sono state accompagnate una trentina di vittime. La violenza non finisce quando si chiude la porta di una casa rifugio. Per molte donne, il vero nodo è quello che viene dopo: lavoro, casa, conciliazione, autonomia reale. E per le donne con disabilità, la violenza è “al quadrato”, perché alla fragilità di genere si sommano barriere fisiche, relazionali e istituzionali ancora poco riconosciute.

«I ricchi non sono pazzi», il legame tra disuguaglianze e sofferenza mentale nel rapporto della Caritas
L’11 febbraio è stato presentato a Roma il rapporto “Povertà e salute mentale. Relazione circolare e diritti negati”, realizzato dall’organismo pastorale in collaborazione con la Conferenza permanente per la salute mentale nel mondo Franco Basaglia. Una fotografia della situazione italiana, che va dai dati raccolti nelle diocesi alla lezione di Basaglia, dimostrando come la fragilità economica e i disturbi si alimentino a vicenda.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.

Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 19 Febbraio 2026 da Simona