dell’Associazione Nessuno è Escluso
«Come si garantisce l’indipendenza di chi deve rappresentare le persone, rivendicare i loro diritti e, quando necessario, contrapporsi duramente alle stesse Istituzioni con le quali intrattiene rapporti economici, progettuali e istituzionali?» Se lo chiedono dall’Associazione Nessuno è Escluso in questa riflessione sulle criticità dell’attuale modello di rappresentanza delle persone con disabilità, e sull’esigenza di immaginare «un altro modello, una rappresentanza indipendente, trasparente, non manipolabile, con mandati chiari, senza conflitti di interesse, capace di dialogare con qualsiasi Governo e soprattutto capace di diventare la sua più dura controparte quando quel Governo non garantisce i diritti».
Per anni ci hanno detto che eravamo noi il problema.
Quelli della polemica, dello scontro, che non sanno dialogare, che attaccano le grandi organizzazioni della disabilità perché vorrebbero prendere il loro posto…
E invece dicevamo semplicemente quello che vedevamo e che altri tacevano.
E oggi alcune delle domande che poniamo da anni vengono messe nero su bianco da una persona che quel sistema non lo osserva da fuori ma dall’interno. Si chiama Daniele Romano, è stato presidente di FISH Campania [Federazione italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie, N.d.R.], oggi ne è il tesoriere e siede nella Giunta nazionale FISH.
Quindi conosce quel mondo dall’interno e lo conosce perfettamente visto che già nel 2014 era stato eletto membro della Giunta nazionale.
Il 15 settembre Romano ha pubblicato su «Superando», un articolo che dovrebbe essere letto da ogni persona con disabilità, familiare, caregiver, associazione e rappresentante delle istituzioni. Il titolo è: Per un’autentica attività di tutela e promozione dei diritti e lo trovate a questo link.
Romano parte da una domanda devastante nella sua semplicità:
«l’attuale modello di rappresentanza associativa è ancora autorevole oppure rischia di essere diventato un ingranaggio del sistema di potere?»?
Attenzione, non lo stiamo dicendo noi, lo scrive una persona che appartiene tuttora alla Federazione FISH.
E non si ferma lì, parla di “collateralismo”, della tendenza di una parte dei vertici associativi a schierarsi sistematicamente a favore del Governo di turno in carica, parla di comunicati che sembrano quelli dei Ministeri, parla della celebrazione di concessioni parziali come “vittorie storiche”.
E poi arriva al punto che da anni consideriamo centrale: il rapporto tra rappresentanza, potere, finanziamenti ed erogazione dei servizi.
Romano scrive che molte grandi associazioni, sono diventate anche erogatrici di servizi convenzionati con Stato e Regioni e pone il problema dell’autonomia di chi deve contestare le stesse istituzioni dalle quali possono provenire fondi, bandi e convenzioni.
A questo punto, però, non vogliamo fermarci alle opinioni, ma documentare non solo quanto scrive Romano, ed anche quanto affermiamo noi da anni.
Perché quando parliamo di indipendenza della rappresentanza, è giusto sapere anche quali siano i rapporti economici esistenti con le istituzioni.
Prendiamo la FISH, nel 2024 dichiara di avere incassato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali: 476.840 euro, acconto relativo a un progetto di rilevanza nazionale; 665.000 euro, contributo riconosciuto per l’anno finanziario 2024; 103.875 euro, saldo relativo al progetto “Welfare 4.0”; 73.765,87 euro, saldo relativo a un ulteriore progetto. Totale degli incassi pubblicati dalla FISH per quelle quattro voci nel solo 2024: 1.319.480,87 euro.
Nel 2025, il Portale Trasparenza del Ministero del Lavoro registra inoltre un contributo alla FISH di 500.000 euro. Nel 2026: 900.000 euro.
Sommando esclusivamente queste somme che abbiamo verificato documentalmente per il periodo 2024-2026 arriviamo a: 2.719.480,87 euro.
Quasi 2 milioni e 720 mila euro, dal 2017 ad oggi oltre 7 milioni di euro!
E precisiamo una cosa fondamentale: non si tratta necessariamente dello stesso tipo di finanziamento. Nel totale sono compresi contributi annuali, finanziamenti di progetto e saldi relativi anche ad annualità precedenti.
Proprio per questo pubblichiamo le cifre e le relative causali.
Passiamo all’ANFFAS [Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, N.d.R.]. Nel proprio Bilancio Sociale 2024, l’ANFFAS Nazionale dichiara: 658.417 euro di contributi da enti pubblici.
Nel 2026, il Ministero del Lavoro registra inoltre a favore dell’ANFFAS Nazionale un contributo di: 516.000 euro. Aggiungiamo che l’ANFFAS ha nella propria orbita centinaia di cooperative con ragione sociale e bilanci diversi ma a loro riconducibili.
Questi numeri dimostrano che la FISH o l’ANFFAS siano subordinate alla politica? Per noi la risposta è chiarissima ma sicuramente dimostrano una cosa che nessuno può contestare: esistono rapporti economici rilevanti tra istituzioni pubbliche e organizzazioni che, contemporaneamente, svolgono un ruolo centrale nella rappresentanza delle persone con disabilità.
Ed è precisamente qui che la domanda posta da Daniele Romano diventa enorme.
Perché il problema non è se quei finanziamenti siano legittimi, non c’è dubbio che lo siano. Il problema è: come si garantisce l’indipendenza di chi deve rappresentare le persone, rivendicare i loro diritti e, quando necessario, contrapporsi duramente alle stesse Istituzioni con le quali intrattiene rapporti economici, progettuali e istituzionali?
Questa non è un’accusa, è una domanda di trasparenza e più diventano importanti le cifre, più quella domanda diventa inevitabile.
La risposta non può essere: “fidatevi di noi”.
Servono regole, serve trasparenza, servono separazioni chiare, servono meccanismi che impediscano che chi deve controllare, contestare e rivendicare finisca per dipendere dal sistema che dovrebbe controllare, contestare e incalzare.
Perché rappresentare non significa amministrare il rapporto con il Ministero.
Rappresentare significa essere disposti anche a rompere quel rapporto quando i diritti delle persone lo richiedono.
Ed è precisamente qui che arriviamo a quello che denunciamo da anni sulla FISH, la FAND e l’ANFFAS e, più in generale, sul modello italiano della rappresentanza della disabilità.
Non è una questione personale, non è Falabella, non è Pagano, non è Speziale, non è Locatelli.
Non è nemmeno questo Governo, né quello precedente.
Il problema è il modello!
Un modello nel quale essere convocati viene troppo spesso raccontato come un risultato. Un modello nel quale una fotografia al Ministero diventa rappresentanza, un modello nel quale un tavolo diventa partecipazione, nel quale un protocollo diventa conquista.
No! Essere convocati non significa essere riconosciuti.
La qualità della rappresentanza non si misura dal numero delle porte ministeriali che si riescono ad attraversare, si misura da quello che succede dopo. Quante persone hanno ottenuto concretamente un diritto? Quanti caregiver sono stati liberati dalla solitudine? Quante famiglie non sono più costrette a trasformarsi in uffici legali? Quante persone con disabilità possono scegliere dove, come e con chi vivere? Quante possono lavorare? Quante possono uscire di casa? Quante hanno un progetto di vita realmente finanziato? Quante famiglie possono pensare al “dopo di noi” senza avere paura di morire?
Questo è il bilancio della rappresentanza.
Non le convocazioni, non le fotografie, non i convegni, non gli Stati Generali, non gli applausi, non i comunicati stampa.
I DIRITTI, e i diritti non sono favori, non sono bonus, non sono concessioni, non sono premi che un Governo distribuisce e che qualche associazione deve poi celebrare.
I diritti devono essere riconosciuti e devono essere esigibili, sempre, qualunque Governo ci sia. Ed è proprio per questo che chi rappresenta le persone deve essere libero.
Dal Governo, dai partiti, dal Ministero, dalla necessità di difendere una convenzione, dalla necessità di proteggere un finanziamento.
Libero di dire no.
Questa è rappresentanza. E allora oggi Daniele Romano ci offre un’occasione enorme.
Perché questa volta non potranno liquidare tutto dicendo: questo ce l’ha con Falabella, quell’altro vuole fare la guerra alla FISH o all’ANFFAS.
Noi non vogliamo le vostre poltrone, ma discutere se quella sedia serva ancora alle persone che dite di rappresentare.
E vorremmo che questa discussione venisse fatta con i documenti sul tavolo.
Quanto denaro pubblico ricevono le organizzazioni che siedono stabilmente ai tavoli istituzionali? Quali servizi gestiscono? Quali convenzioni hanno? A quali progetti partecipano? Quali incarichi ricoprono contemporaneamente i loro dirigenti?
Chi rappresenta chi? Come vengono scelti i rappresentanti?
Da quante persone con disabilità e famiglie ricevono realmente un mandato?
Come vengono gestiti e dichiarati i potenziali conflitti di interesse?
Come viene garantita l’indipendenza economica di chi dovrebbe esercitare pressione sulle istituzioni?
Queste sono le domande.
E non sono accuse, sono domande forse fastidiose ma democratiche.
E proprio perché riguardano organizzazioni che rivendicano il diritto di rappresentare milioni di persone, abbiamo tutto il diritto di porle.
Anzi, abbiamo il dovere di porle.
Per questo credo sia arrivato il momento di andare oltre la denuncia.
È arrivato il momento di riflettere su come costruire un’alternativa a tutto questo.
Ma attenzione, non un’altra FISH, FAND o ANFFAS, non un’altra sigla che nasce contestando il sistema e dopo qualche anno vuole semplicemente sedersi allo stesso tavolo.
Un altro modello, una rappresentanza indipendente, trasparente, non manipolabile, con mandati chiari, senza conflitti di interesse, capace di dialogare con qualsiasi Governo e soprattutto capace di diventare la sua più dura controparte quando quel Governo non garantisce i diritti.
Senza Governi amici, senza ministri amici, senza partiti amici.
Perché chi rappresenta le persone con disabilità dovrebbe avere una sola parte.
Le persone con disabilità, i caregiver, le famiglie.
Sono anni che diciamo che qualcosa in questo sistema non funziona e ci dicevano che eravamo noi altri il problema.
Oggi una voce autorevole, che quel sistema lo conosce dall’interno, chiede pubblicamente autocritica.
Noi questa richiesta la raccogliamo, la rilanciamo e vorremmo discuterla alla luce del sole.
Perché le persone con disabilità non hanno bisogno di qualcuno che rappresenti il sistema davanti a loro.
Hanno bisogno di qualcuno che rappresenti loro davanti al sistema!
Per maggiori informazioni: associazione@nessuno-escluso.it e Associazione Nessuno è Escluso.
Ultimo aggiornamento il 23 Settembre 2026 da Simona