dell’Associazione Attiva-Mente*
«Il riconoscimento del caregiver può rappresentare un passo avanti soltanto se cammina insieme al rafforzamento dei servizi, dell’assistenza personale, delle opportunità di Vita Indipendente e delle alternative all’istituzionalizzazione – scrivono dall’Associazione Attiva-Mente, commentando le disposizioni sul riconoscimento del caregiver familiare approvate nella Repubblica di San Marno –. Altrimenti rischiamo di riconoscere formalmente una figura che continuerà, nella sostanza, a essere lasciata sola e, soprattutto, di confondere due cose profondamente diverse: il diritto del caregiver a essere sostenuto e il diritto della persona destinataria di assistenza a ricevere i sostegni necessari per scegliere come, dove e con chi vivere».
In questi giorni abbiamo letto molti commenti positivi, alcuni decisamente entusiastici e qualcuno arrivato persino prima dell’approvazione definitiva della norma, sulle disposizioni dedicate al riconoscimento del caregiver familiare contenute nel più generale provvedimento a sostegno della famiglia e della natalità.
Come Attiva-Mente preferiamo essere più prudenti, non perché siamo contrari al riconoscimento dei caregiver. Al contrario, abbiamo sempre ritenuto necessario riconoscere il valore, il carico e spesso anche il sacrificio di chi quotidianamente presta cura e assistenza a un proprio familiare. Avevamo però anche sottolineato, in tempi non sospetti, un principio che oggi ci sembra ancora più importante ribadire: il sostegno alla cura familiare non può diventare il sostituto dei diritti della persona con disabilità, né dei servizi e delle responsabilità che competono allo Stato. Perché, a una prima analisi, i paletti e i dubbi non sono pochi e si aggiungono alle perplessità che avevamo manifestato.
Tanto per fare qualche esempio, la normativa individua quattro profili di caregiver sulla base di soglie precise di assistenza settimanale: 18, 24, 30 e 36 ore. Una costruzione apparentemente ordinata, ma che pone una domanda molto concreta: come si misura realmente il tempo della cura? Come vengono conteggiate la sorveglianza, la disponibilità continua, le notti interrotte, gli accompagnamenti, le emergenze, gli appuntamenti sanitari, le pratiche amministrative o, semplicemente, quel dover esserci che difficilmente può essere racchiuso in un foglio presenze? E cosa cambia, nella vita reale, tra chi presta assistenza per 29 ore e chi ne presta 30, se da quelle soglie derivano diritti e condizioni profondamente differenti?
Per i profili superiori alle trenta ore viene infatti prevista l’incompatibilità con qualsiasi attività lavorativa: il caregiver deve lasciare il lavoro o essere collocato in aspettativa, ricevendo un sussidio e la contribuzione figurativa. È certamente una forma di tutela, ma viene da chiedersi se l’obiettivo debba essere soltanto quello di compensare l’uscita dal lavoro, oppure anche quello di evitare, per quanto possibile, che la responsabilità di cura costringa una persona ad abbandonare la propria occupazione, la propria autonomia economica e una parte importante della propria vita sociale.
Poi c’è un limite che difficilmente può passare inosservato: non più di cinquanta qualifiche di caregiver all’anno o, comunque, una spesa massima di un milione di euro. Comprendiamo l’esigenza di valutare l’impatto economico di una misura nuova, ma la domanda sorge quasi spontanea: cosa succede al cinquantunesimo caregiver? Se possiede gli stessi requisiti del cinquantesimo e sostiene lo stesso carico assistenziale, il suo riconoscimento dipenderà dalla disponibilità residua del contingente o delle risorse? Insomma, un diritto può funzionare fino ad esaurimento posti?
Il testo prevede inoltre che sussidio e benefici possano essere successivamente modificati sulla base delle fasce di reddito individuate attraverso l’ICEE (Indicatore della Condizione Economica per l’Equità), un indicatore che, allo stato attuale, non è ancora pienamente implementato e sperimentato nella sua concreta applicazione. Sono tutti aspetti che, a nostro avviso, suggerirebbero quantomeno una certa prudenza prima di celebrare risultati ancora tutti da verificare.
Ci interroga anche la regola secondo cui, per lo stesso assistito e nello stesso periodo, possa essere riconosciuto un solo caregiver, perché la vita familiare e la cura quotidiana sono spesso assai più complesse di quanto possa rappresentare uno schema amministrativo e responsabilità, tempi e carichi possono essere condivisi tra più persone. Così come ci chiediamo perché escludere a priori quei familiari minorenni che, nella realtà, già svolgono significative attività di cura. Il fenomeno dei cosiddetti young caregiver esiste e meriterebbe almeno di essere considerato, naturalmente prevedendo tutele specifiche e senza che il riconoscimento finisca paradossalmente per legittimare il carico assistenziale sui minori.
Merita poi attenzione il rapporto tra caregiver e assistenza professionale, dal momento che, in determinate condizioni, il ricorso a un assistente familiare può determinare la perdita della qualifica di caregiver. Ma le due figure non sono necessariamente alternative: una persona con necessità assistenziali molto elevate può avere bisogno contemporaneamente del sostegno di un familiare e di assistenza professionale e, anzi, proprio la presenza di servizi adeguati può evitare che il familiare venga trasformato nell’unica risposta disponibile, ventiquattr’ore su ventiquattro.
C’è poi un passaggio che, per un’associazione che da molti anni si occupa di Vita Indipendente, non può essere considerato secondario. La legge disciplina dettagliatamente il riconoscimento economico del familiare che presta assistenza, mentre per la persona con disabilità con elevato carico assistenziale che non dispone di familiari in grado di assisterla, la possibilità di ricevere un caregiver o un assistente familiare a carico dell’ISS viene rinviata a un’eventuale successiva integrazione tramite decreto delegato.
Ed è proprio qui che, a nostro avviso, la prospettiva rischia di rovesciarsi, perché il punto di partenza dovrebbe essere la persona che necessita di sostegno, non l’esistenza o meno di un familiare disponibile a prestarlo. Una persona con disabilità non dovrebbe avere maggiori o minori possibilità di vivere nella propria casa e nella propria comunità a seconda che abbia o meno un familiare disposto, o magari costretto dalle circostanze, a occuparsi della sua assistenza.
La distinzione per noi rimane fondamentale: sostenere il caregiver non significa costruire un sistema fondato sul caregiver.
E forse, nell’entusiasmo di questi giorni, qualche domanda in più sarebbe stata utile. Abbiamo letto e ascoltato persino le più fantasiose interpretazioni e pronunce della parola caregiver: a questo punto manca quasi soltanto McGyver.
Una battuta, naturalmente, ma neppure troppo, perché il rischio è proprio che al caregiver venga assegnato il ruolo di chi deve saper fare tutto: assistere, accompagnare, organizzare, sorvegliare, rinunciare al lavoro quando necessario, tenere insieme la famiglia e trovare ogni giorno una soluzione ai problemi che restano scoperti. Una sorta di McGyver della cura, insomma, con una differenza non proprio trascurabile: i problemi che è chiamato a risolvere non possono essere quelli lasciati irrisolti dallo Stato.
Per questo non bocciamo il provvedimento, così come non ci uniamo a cotanto giubilo. Riconosciamo gli elementi positivi come il riconoscimento giuridico del caregiver, il sostegno economico, la contribuzione figurativa, la formazione e le misure di sollievo, ma proprio perché il tema è veramente importante, crediamo sia necessario verificare attentamente se e come queste disposizioni funzioneranno nella realtà.
In Consiglio Grande e Generale diverse voci, anche all’interno della maggioranza e del Governo, hanno giustamente invitato a valutarne gli effetti dopo un periodo di applicazione. Da parte nostra crediamo sia preferibile qualche cautela in più e che, prima ancora di aspettare un anno, alcune domande sarebbe utile porsele già adesso.
Del resto, in questi giorni abbiamo sentito ripetere molte volte che questo provvedimento “non è un traguardo, ma un punto di partenza”. Può darsi, ma proprio perché si tratta di una partenza sarebbe bene interrogarsi non soltanto su quanto cammino ci sarà ancora da fare, ma anche sulla direzione imboccata. Perché se il punto di partenza rimane la disponibilità della famiglia a farsi carico dell’assistenza, anziché il diritto della persona a ricevere i sostegni necessari indipendentemente dalla presenza o meno di un familiare, il rischio è che si parta già nella direzione sbagliata.
Il riconoscimento del caregiver può rappresentare un passo avanti soltanto se cammina insieme al rafforzamento dei servizi, dell’assistenza personale, delle opportunità di Vita Indipendente e delle alternative all’istituzionalizzazione. Altrimenti rischiamo di riconoscere formalmente una figura che continuerà, nella sostanza, a essere lasciata sola e, soprattutto, di confondere due cose profondamente diverse: il diritto del caregiver a essere sostenuto e il diritto della persona destinataria di assistenza a ricevere i sostegni necessari per scegliere come, dove e con chi vivere.
Entrambi meritano tutela e nessuno dei due può essere realizzato sacrificando l’altro.
Per dirla nel modo più semplice possibile, il caregiver deve essere sostenuto dal welfare. Non può diventare il welfare.
* Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).
Vedi anche:
Associazione Attiva-Mente, Un’interessante riflessione su cura, diritti delle persone con disabilità e riconoscimento del caregiver, «Informare un’h», 19 gennaio 2026.
Ultimo aggiornamento il 23 Settembre 2026 da Simona