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Newsletter del centro Informare un’h, 6 aprile 2023

Lettera delle Associazioni al Governo: nel nuovo contratto badanti aumenti insostenibili per le famiglie
È stata resa pubblica lo scorso mese di marzo, la Lettera Aperta rivolta al Governo e al Parlamento da numerose Associazioni di persone con disabilità e con malattie importanti sulla spesa per il welfare delle famiglie. In essa è denunciato come, il pur legittimo aumento delle retribuzioni, introdotto nel nuovo contratto collettivo nazionale per colf, badanti e collaboratori domestici, comporti per una famiglia che si avvalga per 30 ore alla settimana di una badante o un’assistente ad una persona non autosufficiente, un incremento di spesa di circa 1.300 euro l’anno, e di circa 1.600 euro nei casi in cui l’operatore sia un dipendente a tempo pieno e convivente. Ciò che determinerà un sovraccarico insostenibile ed un ulteriore impoverimento di queste famiglie.

Dora è tornata a casa, ma l’amministrazione di sostegno continua ad essere un istituto liberticida
C’è una svolta nella vicenda di cui ci siamo occupati nei giorni scorsi, quella di Dora, l’anziana signora fatta rinchiudere in una residenza sanitaria assistita dal suo amministratore di sostegno con l’inganno. Infatti, dietro autorizzazione del giudice tutelare, Dora è potuta tornare a casa. Ma l’amministratore di sostegno, in cui lei non ha più fiducia, è stato riconfermato nel suo ruolo, ed ha inserito il nome della donna in una lista d’attesa per un posto in una RSA. Nella sostanza rimangono inalterate tutte le storture che rendono l’amministrazione di sostengo un istituto liberticida.

L’Aquila, un uomo stermina la sua famiglia, ma i media ignorano patriarcato e abilismo
Strage a l’Aquila. Un uomo stermina la sua famiglia – la moglie, una figlia ed un figlio con grave disabilità –, poi si suicida. Nei media la narrazione prevalentemente collega gli omicidi alla disabilità del figlio. In realtà se un uomo dispone arbitrariamente della vita della propria moglie e di quella dei suoi figli e figlie, il problema non sono la disabilità, la depressione, il pensionamento o i lutti, come vorrebbero farci credere i media. Il fenomeno è più antico, e si chiama patriarcato. Mentre la propensione a vedere nella presenza della disabilità la causa scatenante di omicidi, altri crimini e varie forme di violenza, si chiama abilismo. Chiamare le cose col loro nome aiuterebbe a fare chiarezza.

A proposito delle narrazioni povere e distorte sulla disabilità
«Le riflessioni che hanno portato a una proposta per intervenire sulle narrazioni giornalistiche riguardanti episodi di sterminio di una famiglia da parte del padre – scrive Giampiero Griffo – sono opportune e pertinenti». E aggiunge: «A smontare lo stigma culturale, sociale, tecnico e politico ancora molto presente nell’immaginario collettivo delle società di ogni Paese, devono oggi contribuire anche le persone con disabilità, rivendicando il diritto di decidere della propria vita e di essere sostenuti dallo Stato nella loro cittadinanza piena, superando ostacoli, barriere e discriminazioni».

UILDM: non liquidiamo tutto come dramma della disabilità
Anche la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) si esprime sulla tragica vicenda dell’omicidio – suicidio della famiglia Vicentini accaduta a L’Aquila nei giorni scorsi. Vicenda nella quale ha perso la vita anche Massimo, un giovane uomo con distrofia muscolare. «Associare la disabilità a questa tragedia è per noi un azzardo perché non siamo in possesso di dati oggettivi che ci spieghino i motivi che hanno portato il padre a compiere questo gesto. Sarebbe limitante liquidare in questo modo un episodio del genere», si legge, tra le altre cose, nella nota diramata dall’Associazione.

Strage a L’Aquila: basta con lo sguardo che mortifica le esistenze delle persone con disabilità
Ci siamo già occupati della strage accaduta a L’Aquila pochi giorni fa, dove un uomo ha sterminato la sua famiglia (la moglie, una figlia ed un figlio con grave disabilità), per poi suicidarsi, nonché del modo scorretto con cui i media hanno trattato la vicenda. Una narrazione che offende in primo luogo le persone con disabilità. Ben volentieri diamo spazio alle considerazioni espresse in merito da Francesca Arcadu, attivista con disabilità, vicepresidente della UILDM Sezione di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), e componente del Gruppo di lavoro impegnato nella stesura della Carta di Olbia, un protocollo deontologico per promuovere una rappresentazione corretta e rispettosa delle persone con disabilità nei media.

Amministrazione di sostegno: i beneficiari hanno diritto all’audizione
Con un ampio approfondimento, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione, il Centro Studi Giuridici HandyLex commenta una recente Ordinanza della Corte di Cassazione, intervenuta sul tema del diritto all’audizione da parte del beneficiario/a in àmbito di amministrazione di sostegno. E da un’attenta lettura del dettato normativo, la Suprema Corte conclude che «non vi è la possibilità di deroga all’audizione del beneficiario da parte del giudice, ciò che è un obbligo e non una facoltà. Né sono previsti casi in cui questo obbligo possa essere “schivato”».

Un bambino con sindrome di Down sui manifesti antiabortisti di Pro Vita & Famiglia
Utilizzare l’immagine delle persone con sindrome di Down per produrre manifesti finalizzati colpevolizzare le donne che abortiscono non è una novità. Era già successo nel 2021 nella Repubblica di San Marino, e la trovata non portò molta fortuna a quella causa. Ora è accaduto di nuovo a Roma e nelle principali città italiane, dove, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down 2023, l’Associazione Pro Vita & Famiglia ha fatto affiggere dei manifesti che ritraggono una persona con la sindrome di Down accompagnata dallo slogan “Facciamoli nascere – #StopAborto”. Ma questa volta la persona coinvolta è un bambino.

Una “Casa agevole”, per simulare il rientro a casa dopo una lesione midollare
Tra gli eventi che stanno impegnando la FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale). in occasione della XIV Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale di oggi, 4 aprile, vi è stato anche quello di Roma, che ha coinciso con l’inaugurazione di una nuova ala dell’Unità Spinale del CTO Alesini e con la presentazione del progetto “Casa Agevole”, consistente in un appartamento accessibile pre-dimissioni, per consentire alla persona con lesione midollare di muoversi in un ambiente casalingo accessibile, simulando così il rientro a domicilio.

Dopo i Mostri del Parco di Bomarzo, anche l’Antiquarium di Sutri ha iniziato a “parlare”
L’dea, semplice e geniale allo stesso tempo, è quella di produrre audiodescrizioni artistico-museali allo scopo di rendere l’arte accessibile a chi ha disabilità visive (cecità o ipovisione). Stiamo parlando di Talking Italy©, l’innovativa iniziativa intrapresa dall’Associazione Blindsight Project. Dopo aver “rotto il ghiaccio”, nel 2022, facendo “parlare” i Mostri del Parco di Bomarzo, ora è l’Antiquarium di Sutri, anch’esso in provincia di Viterbo, a “prendere parola”, mentre altri tre ulteriori siti artistici romani stanno già preparando il “loro discorso”.

Disabilità, quando struttura non fa rima con cura. La denuncia dei familiari
Nelle RSD, come nelle RSA, le criticità evidenziate dalla pandemia sono tutt’altro che risolte. L’istituzionalizzazione, che il PNRR vorrebbe superare a favore di nuove domiciliarità e residenzialità, compromette in molti casi la qualità della vita. Il caso di una RSD lombarda e il racconto (anche audio) dei familiari.

La storia di Hind è la storia di tantissime altre persone con disabilità
Hind è una donna siriana con disabilità che vive in carrozzina e che a causa del devastante terremoto del 6 febbraio scorso nel suo Paese e in Turchia, ha perso la sua casa, il suo giardino e le cose che amava di più, e anche la sua carrozzina, completamente distrutta. Ora vive con la sorella e altre venti persone in un rifugio, un edificio di tre piani che rischia di crollare da un momento all’altro. Grazie all’intervento dell’organizzazione Terre des Hommes, oggi, per lei, le cose vanno un po’ meglio, ma la sua drammatica condizione è la stessa di tantissime altre persone con disabilità.

Un giro della Toscana in barca a vela per sensibilizzare sull’accessibilità dei porti
10 tappe in altrettanti porti toscani per coinvolgere istituzioni e cittadini sull’importanza di rendere i porti accessibili a tutti e di adottare buone pratiche per contrastare il problema della plastica dispersa nei nostri mari.

“Dialisi in vacanza”, per il 2023 la Toscana stanzia 160 mila euro
Chi è in dialisi potrà farla nelle località di villeggiature toscane, un contributo di 25,82 euro per ogni prestazione dispensata ai non residenti. I trattamenti goduti da italiani che abitano in altre regioni o da stranieri saranno rimborsati dalle rispettive Asl o nazioni. Bezzini: “Giusto garantire a tutti gli stessi servizi e che chi è in dialisi possa scegliere quando e dove andare in vacanza, dando se vuole continuità alle sedute”.

Cari insegnanti di sostegno, non fate i padri dei vostri studenti
Francesco Abbate è un insegnante di sostegno della Scuola Media Paolo Sarpi di Settimo Milanese. Ma è anche il padre di Mattia, figlio primogenito con distrofia muscolare di Duchenne: «Non nascondo che durante i primi anni di insegnamento ho dovuto prendere un po’ le misure perché il rischio era quello di confondermi, di perdermi, dal momento che ero insegnante di sostegno ma anche genitore di un figlio con una disabilità piuttosto importante. Poi ho trovato la quadra».

Luana ed Enrico: quando l’amore è anche emancipazione
Luana Bianchin ed Enrico Zuliani, persone con disabilità seguite dalla cooperativa Solidarietà di Treviso, sono innamorati e presto si sposeranno. Oggi vivono all’interno di un cohousing, una vera e propria palestra di autonomia, in cui dialogano con gli operatori sulle loro scelte di vita e si allenano alla gestione di una quotidianità domestica. Per il prossimo anno, però, il loro progetto è spostarsi in un appartamento tutto loro.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 6 Aprile 2023 da Simona