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Newsletter del centro Informare un’h, 30 gennaio 2025

Scuole paritarie e diritto all’istruzione per bambini e ragazzi con disabilità. Le cose da sapere
Gli istituti paritari non possono chiedere alle famiglie di farsi carico del costo dell’insegnante di sostegno. Lo ribadisce il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) attraverso uno specifico Parere fruibile online, di cui consigliamo senz’altro la consultazione.

Tra memoria e attualità: il mondo sanitario nel programma di eutanasia nazista
Qualche giorno fa, in vista del Giorno della Memoria, che viene celebrata il 27 gennaio, è stato pubblicato un approfondimento dedicato alle figure del mondo sanitario che parteciparono al “Programma di eutanasia” in cui, tra il 1939 e il 1945, trovarono la morte circa 200.000 persone con disabilità o con disturbi psichici. «Crimini – scrive Domenico Massano, che lo ha curato – che bisogna continuare a studiare e a ricordare, per riconoscere, prevenire e contrastare il rischio del riemergere di logiche discriminatorie e delle loro pericolose ricadute umane, sociali e politiche».

L’istituzionalizzazione e la “violenza addizionale”
Prendendo spunto da un recente caso di cronaca accaduto in una casa di riposo a Latera, in provincia di Viterbo, dove alcune persone anziane hanno subito maltrattamenti e si è verificato un episodio di violenza sessuale ai danni di una delle ospiti, proponiamo una riflessione sulla prevenzione dell’istituzionalizzazione, che è essa stessa una forma di violenza, e delle altre forme di violenza che si possono concretizzare all’interno delle strutture che ospitano persone anziane e/o con disabilità.

Attivato, all’Ospedale Grassi di Ostia, un servizio di interpretariato in LIS per donne sorde vittime di violenza
È stato attivato a Ostia, presso lo sportello antiviolenza dell’Ospedale G.B. Grassi, un servizio di interpretariato in lingua dei segni italiana (LIS) per accogliere le donne con disabilità uditiva vittime di violenza che utilizzano questa modalità di comunicazione. E-lisir, questo il nome del nuovo servizio promosso congiuntamente dall’Associazione Differenza Donna e dall’Azienda Sanitaria Locale Roma 3. Esso prevede l’uso di un tablet attraverso il quale è possibile raggiungere, da remoto, le interpreti LIS.

Consulta: sì alla firma digitale delle persone con disabilità per la presentazione delle liste elettorali
La Corte Costituzionale ha riconosciuto la possibilità di sottoscrivere la presentazione di liste elettorali anche con la firma digitale, perché non consentirlo è discriminatorio nei confronti delle persone con disabilità grave. La questione di legittimità costituzionale era stata sollevata nell’aprile 2024 dal Tribunale di Civitavecchia in merito al ricorso di Carlo Gentili, una persona impossibilitata a firmare a causa della grave disabilità, conseguenza della SLA (sclerosi laterale amiotrofica).

La Regione Campania ha incontrato il Centro NeMO e le Associazioni di persone con patologie neuromuscolari
Nei giorni scorsi il presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, ha incontrato una delegazione di persone con patologie neurodegenerative e neuromuscolari, rappresentata dai Centri Clinici NeMO, dall’AISLA, dalla UILDM e dall’Associazione Famiglie SMA. L’incontro ha messo in luce i significativi traguardi raggiunti dal Centro NeMO Napoli nei suoi primi quattro anni di attività, focalizzandosi in particolare sull’efficacia del modello integrato e multidisciplinare nel migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità, nonché sull’obiettivo di garantire la continuità del percorso di cura tra ospedale e territorio.

Chi è malato guarisce solo se qualcuno lo abbraccia
L’abbraccio come concetto che unisce, sostanziato nello slogan “Chi è malato guarisce solo se qualcuno lo abbraccia”: sono le parole chiave scelte dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau) per la 72^ Giornata Mondiale dei malati di Lebbra del 26 gennaio, ponendo l’accento sulla centralità della persona e non della malattia e sottolineando l’importanza dell’inclusione, della cura e del sostegno per chi è malato.

L’amministrazione di sostegno e i trattamenti sanitari vitali
Con un Decreto del 27 dicembre 2024 il Tribunale di Ascoli Piceno ha rigettato la richiesta di autorizzazione al rifiuto di trattamenti sanitari vitali avanzata dall’amministratore di sostegno per la persona beneficiaria in stato di compromissione cognitiva. Si tratta di un pronunciamento rilevante sia perché affronta temi eticamente sensibili, sia perché individua dei limiti alla rappresentanza esclusiva che può essere conferita agli amministratori di sostegno in àmbito sanitario.

Con una Sentenza “abnorme” il TAR del Lazio rigetta un ricorso sulla nuova Linea Guida sui minori con autismo
Lo scorso settembre il TAR del Lazio ha dichiarato inammissibile il ricorso proposto dall’Associazione APRI assieme ad altri Enti per l’annullamento della nuova Linea Guida “Raccomandazioni della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico” emessa dall’Istituto Superiore di Sanità nel 2023. E tuttavia i ricorrenti definiscono tale Sentenza “abnorme” giacché, nel redigerla il TAR Lazio ha copiato integralmente un parere del Consiglio di Stato su argomento diverso! Ora i ricorrenti si rivolgono direttamente al Consiglio di Stato.

Come migliorare l’accessibilità della montagna?
La Val Pellice, nella Città Metropolitana di Torino, si trasforma in un laboratorio dove professionisti, professioniste, cittadini e cittadine potranno co-progettare una montagna più accessibile e inclusiva a tutti e tutte attraverso soluzioni innovative, grazie al progetto “IDEM (Inclusive Design Empowerment Mountain)”.

Inclusyon e Giulia Ghiretti, insieme per promuovere la cultura dell’inclusione nel lavoro e nello sport
Inclusyon, una società di ricerca e selezione specializzata nel recruiting di personale qualificato appartenente alle categorie protette, e Giulia Ghiretti, campionessa paralimpica di nuoto, concludono il 2024 celebrando l’inclusione come motore di cambiamento, dallo sport al mondo del lavoro.

Assistenza protesica. Confimi: “Regioni nel caos su nomenclatore tariffario”
Il presidente, Massimo Pulin: “Chiediamo un intervento del ministero della Salute perché chiarisca la linea da seguire prima della pubblicazione della sentenza del Tar: tra Payback, crisi economica e industriale non possiamo rischiare di mettere a rischio le forniture sino alla primavera”.

L’Olocausto dei disabili e dei bambini down, il lato trascurato della Memoria
Fra i molti orrori a cui gli esseri umani sono riusciti a dare vita nel corso della storia, a volte dimentichiamo quello dell’eugenetica. Nel Giorno della Memoria, ogni 27 gennaio, oltre a quello degli ebrei, degli omosessuali e dei Rom e Sinti, tutti deportati nei campi di concentramento per il solo motivo di esistere, va ricordato anche l’Olocausto dei disabili e delle persone con sindrome di down che i regimi nazifascisti volevano far sparire dalla faccia della terra, eliminandoli e facendo in modo che, attraverso un’accurata selezione delle nascite, non tornassero più.

Avviato il reclutamento italiano per lo screening genetico neonatale del progetto Screen4Care
Prof.ssa Alessandra Ferlini: “Fine ultimo dell’iniziativa è migliorare lo standard di cura, l’accesso a nuove terapie e la qualità di vita di pazienti e caregiver”.

L’audiodescrizione del film “Sei nell’anima”, che racconta l’ascesa di Gianna Nannini
«Audiodescrivere un’opera come questa mi ha dato la possibilità di apportare alla voce di un’artista qualcosa di nuovo nell’immaginario collettivo di chi non vede, che ovviamente conosce i cantanti solo per la loro voce»: lo scrive tra l’altro Laura Giordani, adattatrice di dialoghi, audiodescrittrice e docente universitaria, nel raccontare il suo lavoro di audiodescrizione per il film Netflix “Sei nell’anima”, che racconta l’ascesa iniziale della rockstar Gianna Nannini.

Autismo, le linee guida per un linguaggio accettabile
Dal Gruppo Asperger Onlus l’adattamento in italiano delle linee guida sul linguaggio accettabile di Autism-Europe.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.

Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 30 Gennaio 2025 da Simona