Pausa natalizia
«Prendevo il mondo
dentro me. Lo pettinavo.
Gli dicevo pianino
stai buono. Sii paziente
con noi. Miglioreremo
siamo qui da poco.
Ancora non capiamo
e ci agitiamo troppo.
Ancora guerreggiamo.»
(Mariangela Gualtieri)
Il Centro Informare un’h sarà in pausa natalizia da lunedì 23 dicembre 2024 e riaprirà giovedì 2 gennaio 2025.
Per urgenze è possibile rivolgersi al seguente numero: 338.9382665.
Vi auguriamo di trascorrere Feste serene e inclusive.
Il Centro Informare un’h
Proposte di riforma dell’amministrazione di sostegno e TSO: ora è possibile sottoscriverle online
L’Associazione Diritti alla Follia ha elaborato due Proposte di Legge di iniziativa popolare che sono già state depositate presso la Corte Suprema di Cassazione. Una riguarda la riforma degli istituti di tutela giuridica, ed in particolare dell’amministrazione di sostegno, mentre l’altra mira all’adeguamento della procedura e dell’esecuzione del trattamento sanitario obbligatorio (TSO) alla Costituzione ed agli obblighi internazionali dell’Italia. Affinché queste proposte siano discusse in Parlamento, è necessario che ciascuna di esse raggiunga 50mila sottoscrizioni. Da qualche giorno è possibile sottoscriverle online.
Amministrazione di sostegno: si avvia a conclusione il processo di Gigi Monello
Si svolgerà il prossimo 19 dicembre, presso il Tribunale di Cagliari, la settima udienza del processo all’ex professore Gigi Monello, accusato di maltrattamenti ai danni della sua anziana madre dall’allora amministratrice di sostegno di quest’ultima. Accuse che Monello ha sempre rigettato con decisione, e che confliggono col fatto che, anche dopo la denuncia, l’amministratrice di sostegno ha ripetutamente coinvolto Monello nell’attività di cura di sua madre. Davanti al Tribunale di Cagliari, come nelle precedenti udienze, sarà presente un presidio dell’Associazione Diritti alla Follia.
Riabilitazione robotica e digitale in età evolutiva: un centro ambulatoriale unico in Italia
Il 3 dicembre scorso, l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), punto di riferimento per la Neurologia e la Neuropsichiatria Pediatrica, ma anche polo di ricerca nella riabilitazione robotica e digitale dei bambini/bambine con disturbi e disabilità dello sviluppo neurologico, ha inaugurato il nuovo Centro Ambulatoriale Pediatrico di Riabilitazione Tecnologica del proprio Laboratorio INNOVATE, prima struttura del genere nel nostro Paese.
L’auto-rappresentanza delle persone con disabilità tra sfide e criticità
«Dobbiamo spezzare il monopolio dei professionisti non disabili che parlano a nome nostro, definire i nostri problemi e suggerire le soluzioni per le nostre necessità», così affermava, negli ormai lontani anni ’90, Adolf D. Ratzka, una delle figure di spicco del movimento per la Vita Indipendente delle persone con disabilità in Europa. In fondo, affrontare il tema dell’auto-rappresentanza delle persone con disabilità, significa arrivare a concludere che anche se avessimo dieci lauree e un curriculum da fare paura, una persona con disabilità sa di sé stessa ciò che nessun’altra fonte potrà mai raccontarci, e se non glielo chiediamo direttamente non saremo mai in grado di dire come vuole vivere la sua vita e cosa è importante per lei.
Per comprendere appieno un’opera, bisogna vederla al buio e toccarla con le mani!
Tutta all’insegna della multisensorialità e di una piena accessibilità, è stata inaugurata nei giorni scorsi e sarà ora aperta al pubblico fino al mese di maggio del prossimo anno, presso il Museo Tattile Statale Omero di Ancona, la mostra “L’ombra vede”, centrata sulle sculture e i disegni inediti di Enzo Cucchi, che dichiara: «Per comprendere appieno un’opera, bisogna vederla solo al buio».
Presentato “Diritti Sospesi”, il XXII Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva
Lo scorso 12 dicembre è stato presentato, a Roma, “Diritti Sospesi”, il XXII Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva. Il volume mostra come i “Diritti sospesi” siano quelli di chi soffre di una patologia cronica e rara e dei suoi familiari. Infatti dall’indagine annuale emergono criticità a 360 gradi, a partire dalla diagnosi che in più di un caso su quattro si riceve dopo oltre i 10 anni. Si tratta di un’indagine nazionale che ha interessato 102 presidenti delle Associazioni dei malati cronici e rari, 3500 persone affette da patologia cronica e rara e i loro familiari.
“Con-vivere con l’autismo”, un progetto incentrato sulle autonomie sociali e domestiche e lo sport
“Con-vivere con l’autismo” è il nome di un bel progetto realizzato dall’Associazione Autismo Pisa, Valdera e Valdicecina grazie ai fondi dell’otto per mille assegnati alla Chiesa Valdese per il 2024. Scopo del progetto, che terminerà a fine 2024, è stato quello di aiutare diverse persone con autismo a costruire un insieme di abilità sociali, emotive, di autonomia tali da permettere a ognuno e ognuna di sviluppare i propri talenti e costruire un progetto di vita coerente, armonioso e soddisfacente. Nell’ambito del progetto sono stati realizzati due laboratori e alcuni interventi di formazione e sostegno rivolti alle famiglie.
Campagna “Sì, donare rende felici”: raccolti oltre 100mila euro per i servizi pediatrici dei Centri Clinici NeMO
Si conclusa lo scorso 13 dicembre, nel giorno di Santa Lucia, con una raccolta straordinaria di ben 100.046 euro, la sesta edizione della campagna “Sì, donare rende felici”, un’iniziativa solidale per i servizi pediatrici rivolti ai bambini e alle bambine con malattie neuromuscolari seguite dai Centri Clinici NeMO (Neuromuscular Omnicentre), promossa da ODStore, in collaborazione con Lindt & Sprüngli.
Istituzionalizzazione delle persone con disabilità: un preoccupante arretramento
Un recente studio di Eurofound, Agenzia dell’Unione Europea, ha evidenziato come negli ultimi dieci anni il numero di persone con disabilità che vivono in ambienti segreganti, sia aumentato in molti Stati Membri dell’Unione, in particolare in Francia e in Polonia, ma anche in Italia. Secondo il Forum Europeo sulla Disabilità è «un allarmante fallimento da parte dei Paesi dell’Unione Europea nel sostenere la vita indipendente delle persone con disabilità».
Distrofia muscolare di Duchenne, AIFA approva Vamorolone
L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha autorizzato l’impiego del farmaco Vamorolone (nome commerciale Agamree), nuovo agente antinfiammatorio, per il trattamento di pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) di età pari o superiore a 4 anni, classificando il medicinale nella categoria Cnn (farmaci in attesa di negoziazione di prezzo e rimborso). Vamorolone è stato approvato in Europa a dicembre dello scorso anno, sulla base del parere positivo emesso dal Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’EMA (Agenzia Europea per i Medicinali), che ha riconosciuto il favorevole profilo rischio/beneficio del farmaco nei pazienti con DMD.
Distrofia di Duchenne e Becker. Fondazione Consulcesi e Parent Project “On the Road” per dare respiro ai ragazzi
Con il sostegno della Fondazione Consulcesi, prosegue l’iniziativa di Parent Project che, nella sua fase pilota tra settembre e ottobre, ha già permesso a 20 pazienti dai 16 anni in su che vivono in Sicilia di effettuare un esame diagnostico prezioso per monitorare la loro salute respiratoria, direttamente a casa.
Si può fare! Riflessioni dal convegno “Disabilità: Cantieri e Prospettive”
Oltre ai diritti occorre prendere in considerazione i bisogni, le aspettative, i sentimenti, i gusti e i desideri, ovvero le “cose” che solitamente danno senso alla vita delle persone, con o senza disabilità. Dopo una lunga stagione di politiche contraddistinta dalla “protezione”, siamo in una fase di svolta nella quale siamo tutti chiamati a realizzare un cambio di paradigma. A partire dal guardare con occhi diversi alle persone, nonché al sistema assistenziale che deve essere gioco forza integrato, a livello nazionale e territoriale, per poter garantire inclusione. Questa è la cornice che ha contraddistinto i lavori del convegno nazionale “Disabilità: Cantieri e Prospettive” e la preparazione di uno specifico Punto di Welforum.
Decreto Tariffe. Aisi: “Rischio collasso in numerose regioni dopo tagli indiscriminati”
“I tagli alle tariffe, ridotte mediamente del 30% e in alcuni casi fino all’80%, rendono impossibile coprire i costi di produzione delle prestazioni sanitarie,” spiega Karin Saccomanno, presidente dell’Associazione Imprese Sanitarie Indipendenti. Il DG Onesti: “Molte Regioni non avranno le risorse per compensare i tagli”. Appello a sostenere la petizione che chiede di annullare o sospendere il nuovo tariffario.
“L’equazione delle quattro A” i nuovi volumi della collana “Per una Nuova Cultura della Disabilità”
Autonomia, accessibilità, ausili e assistenza: quattro parole chiave che racchiudono l’essenza dell’inclusione e dell’esercizio dei diritti delle persone con disabilità. Su questi concetti, strettamente interconnessi, si basano i nuovi volumi della collana editoriale “Per una Nuova Cultura della Disabilità”, ideata e diretta da Rodolfo Dalla Mora ed edita da il Prato.
Insegnanti di sostegno, retromarcia di Valditara
Solo pochi giorni fa il ministro aveva presentato un emendamento alla legge di bilancio 2025 per 5mila nuove assunzioni di insegnanti di sostegno. L’emendamento dei relatori però ridimensiona la partita: 1.610 assunzioni, per circa 74 milioni di euro annui al posto dei 245 iniziali.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 19 Dicembre 2024 da Simona