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Newsletter del centro Informare un’h, 15 ottobre 2026

Un’importantissima sentenza riconosce che il diritto della persona disabile a vivere a casa deve essere garantito dal servizio pubblico
«Per proteggere Simone ho dovuto garantirgli da sola le cure per quattro anni, aspettando giustizia, senza uscire di casa, perdendo salute, vista e forze, nel terrore di crollare prima della sentenza», lo afferma Sara Bonanno, madre e caregiver di Simone, un giovane uomo con necessità di sostegni intensivi. Ora la sentenza è arrivata, e stabilisce che anche quando l’assistenza domiciliare viene affidata ai privati, la responsabilità della ASL resta piena e diretta. Si tratta di una sentenza che mostra che anche in situazioni di disabilità complessa il ricorso all’istituzionalizzazione può essere evitato e, simultaneamente, libera il caregiver da compiti che non gli competono.

Buon lavoro e buona vita, Marta
Lo scorso settembre abbiamo dato spazio ad una testimonianza nella quale Sandra Vincenzi, madre e caregiver, ha raccontato il percorso di attivazione del Progetto di Vita, individuale, personalizzato e partecipato, ai sensi del decreto legislativo 62/2024, da parte di sua figlia, Marta Mapelli, una giovane donna di 21 anni con sindrome di Down. Oggi, con piacere, segnaliamo che Marta è entrata a fare parte della Redazione della testata «Valle Sabbia News», per la quale realizzerà delle videointerviste per raccontare persone, passioni e storie del territorio. La vicenda di Marta costituisce un esempio concreto di come il Progetto di Vita, se elaborato a partire dai desideri della persona, possa davvero permetterle di realizzare sé stessa.

Progetti di Vita: il desiderio non è un optional
Le norme che regolano la redazione del Progetto di Vita delle persone con disabilità hanno inserito, e con un ruolo di primo piano, la parola “Desideri”: con molte conseguenze, ancora da esplorare.

In dialogo con Giovanna Del Giudice, curatrice di “Basaglia oggi. Un pensiero necessario”
Il Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università degli Studi di Torino ha organizzato per lunedì 19 ottobre 2026 un incontro di presentazione di “Basaglia oggi. Un pensiero necessario” (Il Pensiero Scientifico Editore, 2025), un volume collettivo a cura di Giovanna Del Giudice, psichiatra e presidente dell’Associazione Conferenza Permanente per la Salute Mentale nel Mondo Franco Basaglia. All’incontro Del Giudice dialogherà con Cecilia Maria Marchisio, componente e fondatrice del Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente dell’Università di Torino.

Le vite di Roberto Tarditi e Piero Defilippi: quanto conta poter decidere della propria quotidianità?
Andrà in scena per tre volte allo Spazio Open della Fondazione Time2 di Torino, a partire da domani, 14 ottobre, “Anni senza…”, rappresentazione di Barbara Altissimo ed Emanuela Currao, tratta dal libro “Anni senza vita al Cottolengo”, recentemente ripubblicato a cura di Ciro Tarantino e Samuele Pigoni, ove si racconta parte della storia di vita di Roberto Tarditi e di Piero Defilippi i quali, dopo anni in un istituto, con una quotidianità scandita da tempi, spazi e decisioni stabiliti in gran parte da altri, intrapresero un percorso che li portò ad uscirne.

Disabilità intellettiva, disturbi del neurosviluppo e complessità comportamentale: chi affianca la rete educativa e le famiglie?
«Se la riforma sulla disabilità e la costruzione del Progetto di Vita vogliono essere qualcosa di più di un adempimento burocratico, dobbiamo chiederci con trasparenza: chi affianca l’educatore professionale, l’operatore sociale, l’operatore socio assistenziale e la famiglia quando la complessità comportamentale della persona con disabilità intellettiva o con altri disturbi del neurosviluppo mette a dura prova la tenuta dei contesti di vita?»: è la domanda fondamentale a cui tenta di rispondere l’educatore professionale Francesco Crisafulli in questo importante approfondimento.

Chi è al centro? Lettera di una madre sulla complessità comportamentale
«Vorremmo che tutti, servizi e famiglie, partissimo da un’altra domanda – afferma Paola Bombaci, madre di un uomo autistico, prendendo spunto da un approfondimento sulla complessità comportamentale elaborato da Francesco Crisafulli –. Che cosa serve a nostro figlio per stare bene, in un posto che sia davvero casa sua, con persone che lo conoscono? Se partiamo da lì, le risposte cambiano. Una medicina che collabora invece di prendere in carico. Servizi che modificano gli ambienti invece di spostare le persone. Un tavolo di valutazione dove nostro figlio è presente, e non soltanto discusso».

Percorso di capacitazione per genitori di figli e figlie con disabilità da 0 a 14 anni
Verrà presentato il 23 ottobre un nuovo ciclo a partecipazione gratuita del percorso dell’Officina della Vita Indipendente, messo a punto a partire dal 2010 dal Centro Studi DiVI per i Diritti e la Vita indipendente dell’Università di Torino, grazie al lavoro con oltre 200 famiglie da tutta Italia. Dedicato a genitori con figlie e figli con disabilità da 0 a 14 anni, il nuovo percorso intende accompagnarli a conoscerne e a rivendicarne i diritti, attraverso confronti ed esercitazioni che li supportino nel prendere in mano la regìa del loro percorso di vita.

Firenze ospiterà la nona edizione di “Helpimeeting – Tecnologie Assistive Digitali”
«Cosa cambia davvero nella vita di una persona quando una Tecnologia Assistiva Digitale funziona?» È questa la domanda a cui la nona edizione di “Helpimeeting – Tecnologie Assistive Digitali” si propone di dare risposte pratiche e circostanziate. L’evento si svolgerà a Firenze il prossimo mercoledì 11 novembre. La partecipazione è gratuita. È prevista l’esposizione di dieci relazioni e un’area dove sarà possibile provare gli ausili.

Toscana, procedure di rinnovo più semplici per il rinnovo del contrassegno auto per le persone con disabilità
Nei giorni scorsi la Regione Toscana ha reso note alcune disposizioni semplificative per il rinnovo del contrassegno auto per le persone con disabilità. In specifico la Regione ha stabilito che nel caso la persona disponga di un certificato di invalidità permanente, per il rinnovo quinquennale del contrassegno, non si dovrà sottoporre ad una nuova visita medico-legale presso l’Azienda USL.

Prima di votare sulla vita delle persone, almeno leggete gli atti
La bocciatura, da parte del Consiglio regionale della Lombardia, della Mozione 555 – in tema di revisione delle misure del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze, Progetto di Vita e superamento delle incompatibilità automatiche legate alla frequenza dei servizi semiresidenziali –, non pone soltanto una questione di merito. Pone una questione molto più seria: quale qualità della rappresentanza politica viene garantita alle persone con disabilità e alle loro famiglie?

Clima di Diritti
In vista della COP31, la 31ª Conferenza delle Parti della Convenzione quadro delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici, prevista dal 9 al 20 novembre 2026 in Turchia, l’Associazione Attiva-Mente della Repubblica San Marino, già molto propositiva sul tema della relazione tra cambiamento climatico e disabilità, ha elaborato un proprio documento di advocacy affinché anche il proprio Stato sostenga, nelle sedi e nelle forme opportune, il riconoscimento del Disability Climate Caucus (un gruppo di coordinamento internazionale che si propone di garantire che i diritti delle persone con disabilità siano integrati nelle politiche climatiche) come constituency ufficiale all’interno del processo delle Nazioni Unite sul clima.

Giornata Mondiale della Salute Mentale, celebrare può servire, ma senza fatti non basta!
«Il 10 ottobre – scrive Gianfranco Vitale – si è celebrata la Giornata Mondiale della Salute Mentale, promossa per sensibilizzare l’opinione pubblica, combattere lo stigma e richiamare l’attenzione sull’importanza del benessere psicologico. Ma la tutela della salute, della dignità e della qualità della vita delle persone riceve l’attenzione e le risorse che merita? Perché una giornata di sensibilizzazione ha senso soltanto se contribuisce a cambiare la realtà degli altri 364 giorni dell’anno. Celebrare può servire. Ma, senza fatti, non basta!»

“Scuola e disabilità: in Italia barriere, aule ghetto e docenti percepiti di serie B. Non basta stare fisicamente in classe”
L’inclusione scolastica e il diritto allo studio in Italia non sono garantiti a tutti, oltre al fatto che la proposta di tornare alle classi differenziate per gli alunni con disabilità e alle cosiddette “scuole speciali” sta riemergendo da una certa parte, finora minoritaria, del dibattito pubblico. La disabilità non è un tema da delegare solo all’insegnante di sostegno o alla retorica inclusiva, ma coinvolge la cultura e la professione di tutti i docenti. “Per non tornare alle scuole speciali e per valorizzare l’eterogeneità sociale delle classi, la disabilità deve essere vissuta come tema umano e sociale che mira all’emancipazione di tutti”. A dirlo è Matteo Schianchi, ricercatore Università degli Studi Milano-Bicocca.

Quando andare dal dentista diventa una sfida: così l’odontoiatria speciale cambia la cura delle persone più fragili
Dall’autismo alle disabilità intellettive, fisiche e sensoriali, ecco perché la salute della bocca può diventare una questione di accessibilità, prevenzione e dignità.

Tatiana, mamma e disabile: “Ho realizzato il mio sogno, ma per la società noi non dovremmo esistere”
Diventare mamma era il suo sogno. Tatiana lo ha realizzato: oggi ha 35 anni, una figlia di quattro e una famiglia costruita insieme a Simone. Ma per una donna in sedia a rotelle anche la maternità può trasformarsi in una corsa a ostacoli. Non per la malattia soltanto, ma per una società che ancora troppo spesso non sembra prevedere che una persona con disabilità possa avere una vita piena, lavorare, sposarsi e diventare genitore.

Rassegna stampa “Costruire la pace, decostruire la guerra”
È disponibile il numero 31 della “Rassegna stampa Costruire la pace, decostruire la guerra”, dell’8 ottobre 2026. Essa contiene 102 nuove notizie. Tra esse: 4 ottobre San Francesco. Storia, mito, revisioni. Primi sommovimenti a latere della nuova festa nazionale; terzo anniversario del 7 ottobre e della strage di Hamas; Paesi europei (Italia inclusa) tentano di rendere seducente il servizio militare; Quando gli operai della Rolls Roice lasciarono a terra gli aerei di Pinochet; Tam tam sui social per il ritorno della Leva; Preti contro il genocidio: oltre 2500 sacerdoti, vescovi e cardinali di 67 nazioni si preparano a tornare in piazza; L’Algeria verso il ritorno alle esecuzioni capitali; Militarizzazione, i terreni di coltura: il peggio dai social tra migranti come immondizia, coltelli in vendita a spron battuto, bambini coi mitra, carri armati invece che automobiline a pedali; il nuovo videogioco lanciato da Trump “Costruisci il muro e deporta”; ecc.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.

Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 15 Ottobre 2026 da Simona