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Chi è al centro? Lettera di una madre sulla complessità comportamentale

Simona

di Paola Bombaci

«Vorremmo che tutti, servizi e famiglie, partissimo da un’altra domanda – afferma Paola Bombaci, madre di un uomo autistico, prendendo spunto da un approfondimento sulla complessità comportamentale elaborato da Francesco Crisafulli –. Che cosa serve a nostro figlio per stare bene, in un posto che sia davvero casa sua, con persone che lo conoscono? Se partiamo da lì, le risposte cambiano. Una medicina che collabora invece di prendere in carico. Servizi che modificano gli ambienti invece di spostare le persone. Un tavolo di valutazione dove nostro figlio è presente, e non soltanto discusso».

Una persona con disabilità assieme ad una operatrice (foto dal web).

Ho letto sulla testata «Superando» l’approfondimento di Francesco Crisafulli (leggi l’articolo). In esso l’autore si chiede chi affianchi educatori, operatori e famiglie quando i comportamenti di una persona adulta con disabilità intellettiva o autismo diventano difficili da reggere.

Sono la madre di un uomo autistico adulto. Nostro figlio non comunica con le parole e la sua situazione è quella che i servizi chiamano “complessa”. Come famiglia, quella domanda la conosciamo dall’interno. Sappiamo cosa vuol dire sentirsi soli davanti a una crisi, e cosa vuol dire bussare a porte che restano chiuse.

Proprio per questo, leggendo l’articolo, abbiamo sentito che mancava qualcosa. Si parla molto di chi deve sostenere noi. Quasi mai di chi sostiene lui. Chi prova a capire che cosa ci sta dicendo, quando non ha le parole per dirlo? Chi difende il suo diritto a una vita sua, anche quando è faticoso accompagnarla?

Vogliamo dirlo subito: in alcune parole ci siamo riconosciuti. Il compimento dei diciotto anni, per noi, è stato un precipizio. La Neuropsichiatria infantile chiude, e dall’altra parte non trovi nessuno che ti aspetti davvero.

Ha ragione anche quando racconta il rimpallo tra servizi. Il Centro di Salute Mentale ti rimanda al sociale, il sociale ti rimanda alla sanità. Come se l’autismo fosse una condizione ferma, senza sofferenza psichica possibile.

E ha ragione sull’offuscamento diagnostico. Quando un figlio non può dirti “mi fa male”, ogni suo malessere rischia di diventare “il suo comportamento”. Un dolore, una tristezza, una paura passano inosservati. Questo, le famiglie di chi non parla lo temono più di ogni altra cosa.

Però l’articolo guarda tutto dal lato di chi gestisce. Gli educatori, gli operatori, le strutture, e anche noi famiglie. Nostro figlio, e quelli come lui, restano sullo sfondo. Se ne parla, ma non parlano mai.

Le parole scelte lo dicono. “Complessità comportamentale”, comportamenti “non de-escalabili”, contesti messi a dura prova. Il metro è quanto regge l’ambiente, non come sta la persona. Noi, quando nostro figlio è in crisi, non pensiamo alla tenuta del contesto. Pensiamo a cosa gli sta succedendo.

In questi anni abbiamo imparato una cosa. Quasi sempre il suo comportamento ci sta dicendo qualcosa. Che c’è troppo rumore, che qualcosa gli fa male, che è cambiato qualcosa che non ha capito, che non trova il modo di farsi capire. Quando qualcuno si è fermato a cercare quel messaggio, le cose sono cambiate. Quando ci si è limitati a contenere, sono peggiorate.

Ci ha colpito soprattutto la proposta sull’Unità di Valutazione Multidimensionale. L’autore la immagina come tavolo paritetico tra clinici, educatori, assistenti sociali, familiari e amministratori di sostegno. Nostro figlio, in quell’elenco, non c’è. Eppure il Decreto Legislativo 62/2024 mette la persona con disabilità al primo posto tra i componenti dell’unità di valutazione.

Sappiamo bene che nostro figlio non può partecipare a una riunione come la intende un ufficio. Proprio per questo serve uno sforzo in più: tempi, modi, strumenti di comunicazione che gli permettano di esserci. Noi siamo lì per parlare con lui, non al posto suo.

E ci preoccupa vedere l’UVM descritta come il luogo dove ripartire i costi tra i servizi. Per una famiglia come la nostra, quel tavolo è dove si costruisce la vita di nostro figlio. Non una camera di compensazione tra enti.

L’autore dice di non voler “sanitarizzare” la disabilità. Ma propone che, per chi ha comportamenti aggressivi non gestibili con l’educazione, la titolarità del percorso resti al presidio clinico. E non solo durante la crisi.

Come famiglia, questa frase ci spaventa. Il Progetto di Vita appartiene a nostro figlio: ai suoi desideri, alle sue abitudini, a quello che lo fa stare bene. I medici possono e devono aiutarci, e spesso li abbiamo cercati invano. Ma aiutare non è decidere al suo posto dove e come vivrà.

E chi stabilisce che un comportamento non è “de-escalabile”? Spesso proprio il servizio che non è riuscito a capirlo. Abbiamo paura che sia nostro figlio a pagare i limiti di chi dovrebbe sostenerlo. Con più farmaci, più controllo, meno libertà.

C’è poi la contenzione. Nell’articolo compare solo come qualcosa che gli educatori non sono autorizzati a fare, da passare quindi ad altri. Nessuno si chiede se debba accadere. Per una famiglia, l’idea che il proprio figlio venga contenuto non è una questione di competenze professionali. È una ferita. La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, agli articoli 14, 15 e 17, chiede di prevenirla e superarla, non di spostarla di casella.

L’articolo descrive Centri Diurni, comunità e gruppi appartamento come luoghi poco attrezzati dal punto di vista sanitario. Ma non si chiede mai se siano adatti a chi li frequenta. Eppure è lì che si gioca gran parte della partita.

Per una persona autistica, una giornata in un ambiente collettivo può essere estenuante. Rumori continui, luci, voci, orari decisi da altri. Compagni non scelti, operatori che cambiano. Nessuno strumento per comunicare, o strumenti usati solo ogni tanto. Ci chiediamo quanti di noi, in quelle condizioni e senza parole, reggerebbero senza esplodere.

Nell’articolo la parola deistituzionalizzazione non compare mai. Si parla di “appropriatezza del setting”. Noi temiamo che, per figli come il nostro, “appropriato” finisca per voler dire sempre più protetto, più sanitario, più lontano da casa e dalla vita di tutti.

E c’è una frase che ci ha fatto male. L’autore parla di quadri “scarsamente comprensibili”, davanti ai quali l’intervento educativo mostrerebbe i suoi limiti. Nostro figlio, per molti, è stato incomprensibile. Ma non lo è per chi ha avuto la pazienza di conoscerlo. Quando non capiamo una persona, il limite è nostro, non suo. Ed è da questa idea di “caso impossibile” che per decenni sono nati gli istituti.

Chiediamo una medicina e una psichiatria che si mettano al servizio della vita di nostro figlio. Chiediamo che medici e psichiatri guardino alla persona, oltre la diagnosi. Una crisi non è mai “solo autismo”: è un segnale, e va capito. Le cause possono essere fisiche, come un dolore ai denti, un problema intestinale, una crisi epilettica o l’effetto di un farmaco. Possono essere anche psicologiche: un cambiamento improvviso di routine o di ambiente, il sovraccarico sensoriale di un luogo troppo rumoroso o affollato, la perdita di una persona di riferimento, l’ansia, la paura, la frustrazione di non riuscire a farsi capire. Chi non parla non può dirci dove ha male o perché sta male. Qualcuno deve cercarlo.

Chiediamo che la riforma della disabilità venga presa sul serio. Il budget di progetto, perché le risorse seguano la persona e non il posto letto. L’assistenza personale. Un abitare supportato in uno spazio suo che può organizzare come vuole per svolgere le attività desiderate, da cui può entrare e uscire quando vuole e accogliere le persone care. Sono queste le cose che prevengono le crisi, perché cambiano le condizioni in cui nascono.

E chiediamo che nostro figlio venga ascoltato con i suoi mezzi. La comunicazione aumentativa, le immagini, il tempo necessario per capire non sono un di più. Sono il modo in cui può partecipare alle decisioni sulla propria vita. Anche ascoltare gli adulti autistici che possono raccontare la loro esperienza aiuterebbe tutti a capire meglio.

Crisafulli chiude chiedendo chi affianca la rete educativa e le famiglie. È una domanda che ci riguarda, e lo ringraziamo per averla posta in pubblico. Ma vorremmo che tutti, servizi e famiglie, partissimo da un’altra domanda. Che cosa serve a nostro figlio per stare bene, in un posto che sia davvero casa sua, con persone che lo conoscono?

Se partiamo da lì, le risposte cambiano. Una medicina che collabora invece di prendere in carico. Servizi che modificano gli ambienti invece di spostare le persone. Un tavolo di valutazione dove nostro figlio è presente, e non soltanto discusso.

Noi non cerchiamo qualcuno che ci sollevi da nostro figlio. Cerchiamo qualcuno che stia dalla sua parte insieme a noi. Il Progetto di Vita sarà qualcosa di più di un adempimento solo se resterà suo. Anche, e soprattutto, nei giorni in cui è più difficile.

 

Fonti

 

Ultimo aggiornamento il 10 Ottobre 2026 da Simona