Violenza sulle donne: ancora un rapporto Istat che ignora le donne con disabilità
Come già in altri rapporti di ricerca prodotti dall’Istat in tema di violenza di genere, anche in quello denominato “Le Case rifugio e le strutture residenziali non specializzate per le vittime di violenza – Anno 2022” le donne con disabilità sono state quasi completamente ignorate. L’unico riferimento esplicito si trova nelle tabelle sui criteri di esclusione dall’accoglienza delle ospiti. Una pratica discriminatoria non evidenziata come tale nel testo del rapporto di ricerca. Mancano i dati disaggregati per la disabilità della vittima. Mancano tutte le informazioni utili a definire le politiche necessarie affinché il Sistema della Protezione delle donne vittime di violenza diventi accessibile e inclusivo anche per questo target di utenza.
Toscana: un gruppo tecnico per l’elaborazione del Piano Regionale sull’Autismo
La Regione Toscana ha deliberato la costituzione di un gruppo tecnico regionale con la finalità di elaborare entro la fine del 2024 il Piano Regionale Attuativo per l’Autismo. Detto Piano deve assicurare alle persone con autismo di tutte le fasce d’età la presa in carico “globale”, e l’erogazione a carico del Servizio Sanitario Regionale di tutte le terapie comportamentali, compresi i trattamenti ABA. È inoltre prevista la creazione di una Consulta regionale delle Associazioni dei familiari e delle persone autistiche.
Le Emergency Card per le più frequenti patologie neuromuscolari
In risposta alle richieste espresse dalle persone con disabilità alla Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, la Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione ha prodotto delle Emergency Card per le più frequenti patologie neuromuscolari, vale a dire dei documenti di sintesi che contengono le principali informazioni cliniche utili per i medici dell’urgenza-emergenza che si devono prendere cura dei/delle pazienti neuromuscolari.
Tre giorni di iniziative, dibattiti e festa per il Disability Pride Milano
I prossimi 15, 16 e 17 giugno si terrà la terza edizione del Disability Pride Milano, tre giorni di iniziative, dibattiti, festa, emozioni e cultura con particolare attenzione anche agli aspetti dell’accessibilità. Si parlerà di abbattimento delle barriere architettoniche e sensoriali; caregivers, Vita Indipendente e autogestione; disabilità invisibili e neurodivergenze, si terrà la Street Parade carrozzata, verrà allestito il Disability Pride Village, e sono previste molte altre iniziative.
Un ricco confronto tra chi studia la sindrome di Down e chi la vive ogni giorno
Oltre 500 medici e scienziati, più di 400 familiari da tutta Italia e da 27 Paesi del mondo: la V Conferenza Internazionale della T21 Research Society, evento svoltosi per la prima volta a Roma, ha permesso un ricco confronto e una sinergia tra chi studia la sindrome di Down e chi la vive ogni giorno, consentendo ad associazioni e famiglie di condividere e scambiare esperienze con il mondo scientifico e accademico. E fondamentale è stato il contributo di AIPD, CoorDown e ANFFAS all’ideazione, realizzazione e gestione del programma dedicato alle famiglie.
La scienza e la comunicazione devono lavorare in parallelo
Grazie alla genetica è possibile oggi individuare alla nascita un numero superiore di patologie rispetto a quelle ricercate oggi, ma su questo è quanto mai importante sensibilizzare e informare in modo puntuale e corretto l’opinione pubblica. In poche parole, è importante che scienza e comunicazione lavorino in parallelo. È proprio a tal fine che è stato concordato un accordo di collaborazione tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e “Screen4Care”, progetto europeo che punta ad accelerare la diagnosi delle Malattie Rare, basandosi sullo screening genetico neonatale e sulle tecnologie digitali.
I Centri per l’adattamento dell’ambiente domestico dell’Emilia-Romagna compiono vent’anni
Si svolgerà il prossimo 20 giugno il seminario “Venti anni di attività dei CAAD dell’Emilia-Romagna”. In quasi vent’anni di operatività, i dieci Centri per l’adattamento dell’ambiente domestico emiliani hanno effettuato oltre 100.000 interventi di vario tipo, anche eventualmente più volte sullo stesso caso, di cui 13.500 sopralluoghi e fornito consulenza a circa 71.000 persone.
Meriterebbero il Nobel… ovvero Il valore della ricerca che migliora la vita
«Ho “inaugurato” la direzione responsabile di Superando – scrive Stefania Delendati – con una bronchite ostinata e se sono riuscita a superare i momenti peggiori a casa, senza andare in ospedale, lo devo al ventilatore meccanico e alla “macchina della tosse”, strumenti nati dall’esperienza personale, dal lavoro in corsia, dalla professionalità di tecnici e ingegneri sconosciuti che traducono in ausili le idee per rispondere a bisogni concreti. Ci vorrebbe un premio internazionale per queste ricerche, servirebbe anche a far conoscere queste invenzioni e a raccogliere fondi per progettarne altre».
Il Barometro della Sclerosi Multipla fotografa l’oggi, ma guarda al domani
È stato presentato alla Camera dei Deputati, in occasione della recente Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, il Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024, documento elaborato annualmente dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che offre una fotografia aggiornata della situazione riguardante questa patologia e dell’emergenza sanitaria e sociale che essa rappresenta nel nostro Paese insieme ad altre patologie ad essa correlate.
Un’indagine sull’uso degli psicofarmaci ed esperienze degli Utenti con i Servizi di Salute Mentale
Il portale di informazione scientifica e raccolta di testimonianze “Mad in Italy” ha elaborato il primo questionario online (rigorosamente anonimo) rivolto agli utenti dei servizi psichiatrici per raccogliere informazioni riguardo l’assunzione e la sospensione degli psicofarmaci. L’indagine ha lo scopo di capire quali sono le criticità e le situazioni che emergono quando non si hanno informazioni adeguate sugli effetti collaterali degli psicofarmaci e sulle modalità di sospensione degli stessi.
Docenti di sostegno, firmato il decreto per le assunzioni dalle graduatorie provinciali delle supplenze
La procedura permetterà di destinare alle immissioni in ruolo dei precari in possesso del titolo di specializzazione, o che lo conseguiranno entro il 30 giugno prossimo, i posti che, per carenza di aspiranti, non potranno essere assegnati ai vincitori dei concorsi attualmente in fase di svolgimento.
Intelligenza artificiale: 10 milioni di euro per una piattaforma innovativa per le malattie rare
Partner italiani del progetto sono il Politecnico e l’Ospedale Buzzi di Milano. Cereda: ” Obiettivo del BETTER è definire un facile tool di predizione che possa anticipare in più possibile la diagnosi per indirizzare bambini e famiglie ad un percorso di presa in carico definito”.
Nasce in Toscana “la fabbrica dell’uguaglianza”: il museo del Braille
Verrà realizzata a Firenze entro il 2026 presso la sede della Stamperia Braille della Regione e avrà un costo di 700 mila euro. Sarà uno spazio polifunzionale e multisensoriale dove ci sarà la possibilità di esplorare l’importanza della scrittura per ciechi nel corso degli ultimi decenni.
La visita museale strutturata come attività psicosociale
Il rapporto tra arte, musei e demenze è al centro di ricerche e progetti a livello nazionale e internazionale e per garantire una buona esperienza in tale àmbito, accogliendo in un museo persone spesso definite come “fragili” o come un “non pubblico”, la collaborazione con professionisti diversi è fondamentale: si basa su questo il progetto pilota “Ritrovarsi al museo”, conclusosi a Torino a cura della Fondazione Carlo Molo, con il contributo di ANCoS Roma e Torino e in collaborazione con l’Associazione ASVAD e il GAM di Torino (Galleria Civica d’Arte Moderna e Contemporanea).
Italia in doppia cifra alle Paralimpiadi: 10 gli azzurri in pedana
La scherma azzurra va in doppia cifra ai Giochi Paralimpici di Parigi 2024 e sarà rappresentata in tutte le gare sia Individuali che a Squadre. All’esito della lunga fase di Qualifica, dipanatasi tra Coppa del Mondo, Europei e Mondiali delle ultime due stagioni, l’Italia ha ottenuto il numero di 10 partecipanti – ed è un record per il nuovo millennio – alla kermesse in programma dal 3 al 7 settembre sulle pedane del Grand Palais, che si aggiungono ai 24 che un mese prima disputeranno le Olimpiadi.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 13 Giugno 2024 da Simona