Caregiver: siate il peso che inclina il piano
Si arricchisce di tanti nuovi contributi il confronto iniziato sulle nostre pagine con quella prima riflessione sull’interdipendenza della cura e sulla relazione che intercorre tra i/le caregiver e le persone con disabilità. Alcuni in linea con la nostra prospettiva, altri più critici. Ringraziamo per entrambi. I primi per il conforto di sentirsi capiti, i secondi per l’opportunità di crescita.
La pandemia delle persone non autosufficienti
Quando è scoppiata la pandemia di Covid-19, che in Italia è approdata nei primi mesi del 2020, si pensava che il nuovo virus fosse democratico, nel senso che poteva colpire chiunque, il ricco come il povero, il colto come l’ignorante. Oggi sappiamo che non è così, che determinati contesti e situazioni possono costituire elemento di rischio aggiuntivo. È così, ad esempio, per le persone non autosufficienti, come ben illustra la testimonianza di Lisa Noja, deputata, avvocata abilitata in Italia e a New York, delegata per l’accessibilità a Milano e donna con disabilità.
Adottata la prima Risoluzione ONU sulle Malattie Rare
«La Risoluzione è uno strumento che serve a includere le Malattie Rare all’interno del sistema delle Nazioni Unite, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una Malattia Rara e per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale», afferma UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) nel commentare la recente adozione, da parte dell’Assemblea Generale dell’ONU, di una Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattia rara, il cui sostegno è stato fortemente caldeggiato dalla stessa Federazione presso il Governo Italiano, facendo in modo che l’Italia sia uno dei 54 Paesi co-sponsor dell’iniziativa.
Gli importi di pensioni e indennità fissati per il 2022
Fermi restando eventuali aumenti introdotti dalla Legge 126/2020 sulle pensioni delle persone con invalidità civile totale e dei ciechi civili assoluti (per chi abbia i requisiti necessari), gli importi per il 2022 delle pensioni, degli assegni e delle indennità erogati mensilmente agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi e i relativi limiti reddituali previsti per alcune provvidenze economiche, sono quelli fissati dall’INPS con la Circolare n. 197 del 23 dicembre scorso. Assai leggere le variazioni, rispetto al 2021, sia degli importi che dei limiti di reddito.
AGCOM: estensione delle agevolazioni tariffarie per gli utenti con disabilità
Con una recente delibera l’Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni (AGCOM) ha esteso le agevolazioni tariffarie, precedentemente riconosciute solo agli utenti ciechi e sordi, anche agli utenti con certificazione di handicap in stato di gravità o con gravi limitazioni della capacità di deambulazione, ed ha ampliato le offerte agevolate di rete mobile.
Anche i fedeli con disabilità potranno raggiungere il Santuario Francescano della Verna
Grazie ad un progetto presentato dal Comune di Chiusi della Verna (Arezzo), e accolto dalla Regione Toscana, il noto Santuario della Verna, nel quale Francesco d’Assisi ricevette le stigmate, diventerà raggiungibile e accessibile anche alle persone con disabilità. Infatti, per accogliere il maggior numero di fedeli in occasione delle diverse e imminenti ricorrenze connesse al culto francescano, è in cantiere il rifacimento del camminamento che conduce al Santuario, e un intervento volto a rendere accessibile il cuore spirituale dello stesso: la Cappella delle Stimmate.
Turismo invernale e disabilità, un seminario online
“Turismo invernale: cosa fare e come pianificare”, è questo il titolo del seminario online organizzato dalla UILDM – Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, per il prossimo lunedì 17 gennaio.
Liberamente disponibile nel web il libro “Il manuale dei caregiver familiari”
Uscito lo scorso anno, “Il manuale dei caregiver familiari. Aiutare chi aiuta” è ora liberamente disponibile anche in web, grazie all’interessamento della Fondazione Cenci Gallingani. Curato da Franco Pesaresi e pubblicato da Maggioli, il libro si occupa a tutto tondo della figura del caregiver familiare, per offrire una specifica e completa caratterizzazione sul piano culturale, sociale, giuridico ed economico di “colui che quotidianamente si prende cura” delle persone care non autosufficienti.
Disabilità e turismo, Peccioli conquista la sua prima Bandiera Lilla
È arrivata nei giorni scorsi la conferma che al Comune di Peccioli è stata assegnata la Bandiera Lilla. Un riconoscimento che premia i Comuni che prestano una particolare attenzione a favorire il turismo da parte di persone con disabilità. «Territorio collinare difficile, ma nel quale è evidente l’impegno profuso per renderlo accessibile», ha scritto nella lettera ufficiale di accreditamento il presidente della società cooperativa Bandiera Lilla, Roberto Bazzano.
Servizi residenziali: è tempo della responsabilità, non della chiusura
L’appello della Ledha (Lega per i diritti delle persone con disabilità) affinché si evitino chiusure generalizzate e assolute delle strutture dove vivono anziani e persone con disabilità.
Legge delega sulla disabilità approvata: ecco i contenuti
Il 20 dicembre 2021 il Senato ha approvato all’unanimità, dopo un iter parlamentare accelerato, il disegno di legge n. 2475 che reca “Delega al Governo in materia di disabilità”. Il testo, di iniziativa governativa, era stato depositato alla Camera il 2 novembre scorso. La Commissione Affari sociali di Montecitorio ha apportato vari emendamenti al testo originale prima dell’approvazione da parte dell’Aula il 9 dicembre e del passaggio all’altro ramo del Parlamento. Il testo è stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 209 del 30 dicembre 2021: Legge 22 dicembre 2021, n. 227.
Un quadro sistematico sull’attuazione della “Legge sul Dopo di Noi”
Un quadro sistematico sullo stato di attuazione della Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” (o “sul Durante e Dopo di Noi”), attraverso l’analisi dei Decreti Attuativi Regionali e delle pratiche in corso: consiste in questo il recente libro “Dopo di Noi: l’attuazione della Legge 112/16. Monitoraggio 2019-2020”, pubblicato dal Comitato Officina Dopo di Noi, nato, quest’ultimo, in Lombardia, proprio per diffondere e contribuire a fare attuare i contenuti della Legge 112/16.
Alunni con disabilità: in aumento gli insegnanti di sostegno, ancora insufficienti quelli specializzati
Il report dell’Istat. Gli insegnanti per il sostegno che nell’anno scolastico 2020/2021 hanno operato nelle scuole italiane sono più di 191 mila (+8 mila): il rapporto è di 1,4 alunni per ogni insegnante. Pochi gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione e la tecnologia: un “facilitatore” non sempre disponibile. Maggiori difficoltà di accesso per gli alunni con disabilità sensoriali.
Nelle scuole italiane 300 mila alunni con disabilità. Migliora la didattica a distanza
Il report dell’Istat “L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità”, relativo all’anno scolastico 2020-2021. Gli alunni con disabilità sono 4 mila in più rispetto all’anno precedente, vale a dire il 3,6% degli iscritti. Scendono al 2,3% gli esclusi dalla didattica a distanza, contro il 23% dell’anno precedente. Buona la risposta della scuola alla domanda di dispositivi informatici.
Basta corsie riservate. Vogliamo stare in mezzo alla gente perché siamo persone
“Diciamo basta alle letture pietistiche e abiliste riservate al mondo della disabilità. Non siamo né poverini né supereroi, non lo siamo mai stati. Basta classi, aree, corsie riservate. Basta separazioni. Vogliamo stare in mezzo alla gente perché siamo persone”, l’intervento di Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.
Le donne con disabilità hanno un maggior rischio di problemi in gravidanza
Sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere le ragioni di questo aumento del rischio e per sviluppare gli interventi necessari per ridurlo.
Sla. Studio italiano individua carenza di enzima che induce malattia
Uno studio dell’Istituto Mario Negri e della Città della Salute di Torino, pubblicato su Brain, ha evidenziato che l’enzima ciclofillina A (PPIA), è fondamentale per il corretto funzionamento di TDP-43, la proteina che ha un ruolo importante nei processi cellulari e che, se mutata, causa la SLA.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 13 Gennaio 2022 da Simona