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Newsletter del centro Informare un’h, 12 settembre 2024

Nuovo rapporto dell’EDF sulla privazione della capacità giuridica
Nessun Paese dell’Unione Europea protegge completamente le persone con disabilità dalla perdita del loro diritto di prendere decisioni: è quanto emerge dal nuovo rapporto di ricerca del Forum Europeo sulla Disabilità che indaga i regimi relativi alla capacità giuridica adottati dai diversi Paesi dell’Unione Europea nei confronti delle persone con disabilità. E le cose potrebbero peggiorare se venisse approvato il “Regolamento dell’Unione Europea sulla protezione transfrontaliera degli adulti”, attualmente in discussione. L’Italia è tra i dodici Paesi con le politiche peggiori su questa materia.

Città del Messico abroga i regimi di tutela delle persone con disabilità e adotta un modello decisionale supportato
Lo scorso 22 agosto il Congresso di Città del Messico ha approvato una riforma volta a uniformare il Codice Civile del Distretto Federale con il Codice Nazionale di Procedura Civile e Familiare. Nella sostanza, la riforma interviene sulla questione della capacità giuridica eliminando gli istituti di tutela degli adulti e introducendo un modello decisionale supportato. Un’innovazione da guardare con molto interesse, specie se si considera che in Europa ci sono ancora ben dodici Paesi che consentono la cosiddetta “piena tutela”, ossia una pratica interdittiva che permette di sostituirsi alla persona con disabilità nelle decisioni relative a tutti gli atti della propria vita, e l’Italia è tra questi.

Signora Giudice Tutelare, «il divieto di visite continua anche dopo la morte?»
Dopo averne verificato la veridicità, pubblichiamo in forma anonima questa lettera rivolta a una Giudice Tutelare dalla compagna di vita di un Uomo che, ai primi segni di demenza, è stato sottoposto ad amministrazione di sostegno. Dovendo individuare il soggetto da nominare, la Giudice Tutelare ha ritenuto affidare tale incarico alla sorella dell’Uomo, sebbene ciò fosse in contrasto con la volontà dello stesso. La sorella ha deciso che l’Uomo dovesse essere rinchiuso (contro la sua volontà) in una struttura privata e che non dovesse più vedere la sua compagna di vita. Ora quest’ultima, dopo due anni in cui ha lottato inutilmente con questo sistema disumano, scopre casualmente che l’Uomo è morto lo scorso agosto. Si tratta di una storia terribile, non l’ultima, se la Legge che disciplina questo istituto giuridico non verrà cambiata.

I primi effetti perversi di quella Sentenza del Consiglio di Stato
Nonostante le tante posizioni critiche, quella Sentenza del Consiglio di Stato sull’assistenza agli alunni/alunne con disabilità comincia a creare seri problemi: infatti, molti Enti Locali hanno cominciato a ridurre il numero di ore di assistenza, altri hanno invitato i genitori a portare a casa i figli se mancano gli assistenti. Su un altro fronte, continua la mobilitazione di comitati, famiglie, docenti e sigle sindacali su quanto fissato dal Decreto Legge 71/2024 per la specializzazione sul sostegno. Salvatore Nocera propone alcune ipotesi di intervento per tentare di uscire dall’impasse.

Violenza di genere: i dati sulle vittime con disabilità siano disaggregati e standardizzati
È stato recentemente divulgato il “Report annuale 2023” del Telefono Rosa Piemonte di Torino, un’Associazione di Volontarie che gestisce un Centro Antiviolenza e di Orientamento per i Diritti delle Donne. Apprezzabilmente nel Report sono stati raccolti anche alcuni dati disaggregati per la disabilità della vittima. Tuttavia le modalità di raccolta di tali dati presentano diverse criticità. Per questo, pur apprezzando sinceramente la buona volontà dell’Associazione, dobbiamo tornare a chiedere che i dati sulla violenza di genere, oltre che disaggregati, siano anche standardizzati.

La buona Sanità che fa notizia (sperando diventi la normalità)
«I modi per arginare il problema di un’adeguata accoglienza delle persone con disabilità da parte delle strutture sanitarie esistono – scrive Stefania Delendati, raccontando una sua positiva esperienza in questo àmbito -, ma vorrei, e come me sono certa tanti altri, arrivasse il giorno in cui non ci sarà più bisogno di scrivere articoli come questo, nel quale si parla di buona Sanità che accoglie l’unicità delle persone come di un fatto eccezionale. Deve diventare la prassi che non fa più notizia, per tutti in tutte le Regioni e solo quel giorno avremo vinto un’importante battaglia di civiltà».

Settembre, il mese dedicato a diffondere la consapevolezza sullo screening neonatale
Settembre, oltre ad essere il mese che segna la fine dell’estate e la ripresa delle varie attività lavorative e di studio, è anche quello dedicato a diffondere la consapevolezza sullo screening neonatale. Proprio per sensibilizzare su questi temi nel gennaio 2021 Eurordis ha prodotto un position paper sui “Princìpi chiave per lo screening neonatale”. Tali Princìpi sono ancora validi e meritano la più ampia divulgazione.

Le disparità occupazionali e salariali tra persone con e senza disabilità, uno studio dell’ILO
Le persone con disabilità che lavorano sono pagate il 12% in meno all’ora rispetto agli altri dipendenti, in media, e il 9% di questo divario non può essere spiegato da differenze di istruzione, età e tipo di lavoro. Nei Paesi a basso e medio reddito questo divario salariale sale al 26%, e quasi la metà non può essere spiegato da differenze socio-demografiche. Le donne con disabilità devono affrontare anche un divario retributivo di genere sostanziale rispetto ai loro colleghi maschi, pari al 6% nei Paesi sviluppati e 5% nei Paesi in Via di Sviluppo. Sono questi alcuni dati di un recente studio condotto dall’Organizzazione Internazionale del Lavoro sulle disparità occupazionali e salariali tra persone con e senza disabilità.

“Inclusa. Come essere normali in un mondo esclusivo”: un puzzle di vita pazzesca
È appena stata pubblicata “Inclusa. Come essere normali in un mondo esclusivo”, un’opera di Sara Zaganelli e Susanna Benigni. Stampata in proprio, la pubblicazione raccoglie l’entusiasmante esperienza di tirocinio formativo Erasmus a Madrid vissuta da Zaganelli, una ventunenne con disabilità iscritta alla facoltà di Scienze dell’Educazione e della Formazione dell’Università di Siena. «Un libro, che pagina dopo pagina, riesce a ricostruire “un puzzle di vita pazzesca”», è il commento “a caldo” di Chiara Calcinai, un’attivista con disabilità, dopo aver letto il testo con sguardo attento e partecipe. Parte del ricavato della vendita della pubblicazione sarà devoluta all’Associazione Famiglie SMA aps.

La sfida politica per i diritti degli utenti della salute mentale passa dall’uso di un linguaggio corretto
È sottoscritta congiuntamente dagli amministratori e dalle amministratrici di Mad in Italy, un portale di informazione scientifica, e dall’Associazione Diritti alla Follia, la lettera aperta centrata sul linguaggio stigmatizzante con il quale, al Meeting di Rimini 2024 svoltosi a fine agosto, è stata trattata la questione del disagio psichico. La narrazione proposta all’evento – evidenziano gli Enti firmatari della lettera – «rischia di ridurre il dibattito a una questione di compassione piuttosto che di giustizia. Queste persone non devono essere viste come soggetti da compatire ma come individui che meritano pieno rispetto e diritti, inclusa la partecipazione attiva alla società».

I primi 45 anni del Gruppo Solidarietà
Un momento di restituzione pubblica sull’attività svolta, una tavola rotonda sul tema “Le politiche ed i servizi nel territorio della Vallesina” e, per concludere, un concerto per pianoforte: si articola in questi tre momenti l’iniziativa organizzata dal Gruppo Solidarietà per celebrare i suoi primi 45 anni di attività. L’appuntamento è per il pomeriggio del prossimo sabato 28 settembre presso la Biblioteca La Fornace di Moie di Maiolati.

L’Italia alle Paralimpiadi di Parigi: 2 medaglie e 10 vittorie più che a Tokyo
Un risultato secondo solo a quello delle Paralimpiadi di Roma 1960, superando per numero di medaglie vinte l’edizione di Tokyo 2020 (71 contro 69), ma con ben 10 vittorie in più rispetto ai Giochi in Giappone: è l’esito della spedizione azzurra alle Paralimpiadi di Parigi, certamente sperato, ma niente affatto scontato. Primattore assoluto il nuoto con 37 medaglie complessive di cui 16 d’oro, polverizzando ogni record precedente, ma anche, dato particolarmente significativo, allori conquistati per la prima volta in discipline quali il taekwondo e il sollevamento pesi.

Disabilità, torna a Milano il Festival delle Abilità
Dal 14 al 22 settembre va in scena la quinta edizione della kermesse dedicata al mondo dell’arte. Due le colonne portanti dell’iniziativa: dar voce agli artisti con disabilità e rendere accessibili le performance artistiche.

«Rigi» e l’ironia che rompe un tabù vecchio di millenni, quando i disabili venivano nascosti
Il campione paralimpico Rigivan Ganeshamoorthy e quella battuta che arriva dopo secoli bui, quando essere disabili era considerato un peccato. Un dramma che hanno vissuto anche Einstein, Miller e i loro figli.

Alunni con Bes e Dsa: l’intelligenza artificiale come tutor
Pathway companion è un progetto dedicato ai bambini con Dsa e Bes. Ne parliamo con Furio Gramatica, direttore sviluppo innovazione di Fondazione don Gnocchi, e Mirta Michilli direttrice generale di Fondazione mondo digitale, che lo stanno sviluppando con aziende e università.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Nel gennaio 2018 il centro Informare un’h ha iniziato una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 12 Settembre 2024 da Simona