di Paola Bombaci*
«L’ascolto di cui parliamo non è un momento della procedura, né una concessione di chi decide. È una postura: un modo di stare accanto a una persona con disabilità con rispetto, senza presumere di sapere già che cosa prova o che cosa vuole», scrive Paola Bombaci, madre di un uomo autistico, in questo ulteriore scambio con l’educatore professionale Francesco Crisafulli, sui temi della complessità comportamentale**.
Ringrazio Francesco Crisafulli per la risposta e per il tono con cui l’ha scritta. Su un punto siamo d’accordo: nessuno, da solo, ha la soluzione. La co-progettazione tra servizi, rete educativa, istituzioni, persona con disabilità e famiglie è la condizione perché un Progetto di Vita esista davvero.
Però, rileggendo la sua replica, ci siamo accorti che è successo di nuovo. Nel tavolo che immagina, con tutti «seduti allo stesso tavolo», nostro figlio non c’è. Ci sono i servizi, la rete educativa, le istituzioni, le famiglie. Lui no. È la stessa assenza che avevamo notato nell’Unità di Valutazione Multidimensionale. Non pensiamo che sia una dimenticanza. Pensiamo che dica qualcosa del modo in cui ancora guardiamo le persone che i servizi chiamano “gravi”, nonostante la normativa abbia cambiato ed eliminato queste definizioni.
Crisafulli scrive che il benessere e l’ascolto della persona sono il fine di ogni servizio. Ma un ascolto concesso non basta. Chi ascolta resta quello che decide se e quanto tenere conto di ciò che ha sentito. La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, all’articolo 12 (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge), chiede altro: che la persona con disabilità decida della propria vita, con il sostegno di cui ha bisogno. Questo vale anche per chi non parla o ha difficoltà ad esprimersi. Anzi, vale soprattutto per lui/lei, perché è a lui/lei che più facilmente si sostituisce qualcuno.
Per questo la co-progettazione vera ha un costo, e lo pagano i tecnici: rinunciare a una parte del proprio potere per restituirlo a chi ha il diritto di decidere sulla propria vita. Non è un gesto di sfiducia verso i professionisti. È quello che chiedono la Convenzione e il Decreto Legislativo 62/2024, che mette la persona al primo posto tra chi costruisce il progetto.
C’è poi un’immagine che ci ha fatto riflettere. Le crisi, nella sua replica, arrivano in ambienti fatti di accoglienza, ascolto e affetto: la persona con disabilità porta la crisi, la violenza e colpisce un contesto buono. Questa rappresentazione, ci spiace, si porta ancora dietro lo stigma della violenza e non guarda alla sofferenza della persona, accanto alla quale si può stare accogliendola. Ma una crisi non arriva: nasce dentro una relazione, un ambiente, una giornata. Quando separiamo così la “normalità” che accoglie dalla “gravità” che irrompe, quella distinzione diventa una distanza. E la distanza diventa stigma: da una parte chi ascolta, dall’altra chi viene “gestito”.
Crisafulli scrive che la tenuta della rete serve perché la voce della persona possa essere accolta. Noi abbiamo visto il contrario. Quando qualcuno ha cercato davvero di capire nostro figlio, con i suoi tempi e i suoi mezzi di comunicazione, la rete ha tenuto, ma soprattutto ha sostenuto lui nella vita quotidiana. La sua voce non viene dopo la tenuta del contesto. È ciò che la rende possibile.
Per questo l’ascolto di cui parliamo non è un momento della procedura, né una concessione di chi decide. È una postura: un modo di stare accanto a una persona con rispetto, senza presumere di sapere già che cosa prova o che cosa vuole. Per chi non parla, ascoltare significa soprattutto osservare. Come dorme, come mangia, come si muove, che cosa cerca e che cosa evita, che cosa è cambiato rispetto a ieri. Significa riconoscere che ogni suo gesto è una forma di comunicazione, e che il compito di capirla è nostro.
Questa postura riguarda tutti, non solo gli educatori e le famiglie. Riguarda anche i medici che si occupano della sua salute fisica. Una visita fatta con fretta, in un ambiente rumoroso, senza tempo per avvicinarsi e senza chiedere a chi lo conosce, non vede nulla. Una visita preparata, con i tempi giusti, con strumenti di comunicazione adatti e con l’attenzione di chi osserva prima di giudicare, può cambiare tutto. Prima di parlare di comportamenti “non de-escalabili”, bisognerebbe chiedersi se qualcuno ha davvero guardato il corpo e la vita di quella persona.
Restano aperte le domande che avevamo posto: la contenzione, che la Convenzione chiede di prevenire e superare; la titolarità clinica del percorso oltre la crisi; la deistituzionalizzazione, che è l’orizzonte della riforma. Ci piacerebbe continuare a parlarne insieme.
Il tavolo che vogliamo è lo stesso che vuole Crisafulli, con una sedia in più. Anzi, con una sedia al centro.
* Madre di un uomo autistico.
** Questi gli scambi precedenti ordinati dal più vecchio al più recente:
- Francesco Crisafulli, Disabilità intellettiva, disturbi del neurosviluppo e complessità comportamentale: chi affianca la rete educativa e le famiglie?, «Informare un’h», 9 ottobre 2026.
- Paola Bombaci, Chi è al centro? Lettera di una madre sulla complessità comportamentale, «Informare un’h», 10 ottobre 2026.
- Francesco Crisafulli, Continua il confronto sulla complessità comportamentale, «Informare un’h», 19 ottobre 2026.
Ultimo aggiornamento il 20 Ottobre 2026 da Simona