a cura di Stefano Borgato*
«Ci siamo resi conto di come il percorso della Bioetica e dei suoi Comitati verso i diritti delle persone con disabilità sia ancora lungo, ma la strada è tracciata»: a dirlo è Luisa Borgia, presidente del Comitato Sammarinese di Bioetica che ha ospitato in aprile il “Global Summit” dei Comitati Etici Nazionali, con la partecipazione di 200 delegati provenienti da 60 Paesi. L’abbiamo incontrata, per un bilancio dell’importante evento, insieme a Giampiero Griffo, componente anch’egli del Comitato Sammarinese di Bioetica, in cui ha coordinato una sessione dedicata specificamente sulla disabilità.
«Negli ultimi anni il numero delle calamità naturali o causate dall’uomo è cresciuto in modo esponenziale. Allo stesso tempo, stiamo osservando le conseguenze sempre più intense del riscaldamento globale sul nostro mondo e il conseguente sconvolgimento delle nostre società. Tutto ciò è stato ulteriormente aggravato dalla pandemia di Covid-19, portando a una maggiore incertezza sulle risorse disponibili, sugli equilibri geopolitici, sul futuro stesso della specie umana e della biodiversità sul nostro pianeta. È pertanto opportuno riflettere su come i Comitati Nazionali di Etica e Bioetica possano svolgere un ruolo attivo in prima linea nel trattare e nell’affrontare queste sfide che le società si trovano ad affrontare»: così avevamo presentato i temi di cui si è parlato in aprile nella Repubblica di San Marino, durante l’importante conferenza denominata Crises, Evolution, Growth : Contributions and Challenges of National Ethics Committees in a World of Uncertainty (“Crisi, evoluzione, crescita: contributi e sfide dei Comitati Etici Nazionali in un mondo di incertezze”), organizzata dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), dall’Unesco e dal Comitato Sammarinese di Bioetica.
Tra le sessioni previste, particolare attenzione abbiamo dedicato a quella riguardante il tema Contributions and Challenges of National Ethics Committees in Fostering Inclusion for Persons with Disabilities and Vulnerable Groups (“Contributi e sfide dei Comitati Etici Nazionali nel favorire l’inclusione delle persone con disabilità e dei gruppi vulnerabili”), articolata nella sessione parallela Inclusion, Exclusion and “Vulnerability” (“Inclusione, esclusione e ‘vulnerabilità’”), che ha potuto contare sugli interventi di rappresentanti di Argentina, Belgio, Spagna, Svezia e Svizzera, e che è stata introdotta da Giampiero Griffo, membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International) e componente del Comitato Sammarinese di Bioetica.
Di tale sessione e dell’evento in generale abbiamo parlato con Luisa Borgia, presidente del Comitato Sammarinese di Bioetica e con lo stesso Griffo.
Decine di delegati provenienti da varie parti del mondo, relazioni su temi “caldi” quali la pandemia, la bioetica nella ricerca medica, i cambiamenti climatici e altro ancora. Come “padrona di casa” della conferenza di aprile, qual è il suo bilancio dell’evento?
Luisa Borgia: «Il bilancio è sicuramente positivo, anzi direi che ha superato le nostre aspettative, sia in termini di partecipazione che in termini di contenuti. La presenza di 200 delegati da 60 Paesi di tutti i continenti ha reso questo 14° Global Summit dei Comitati Nazionali di Etica un’edizione speciale e unica per una serie di aspetti.
Com’è noto, il Global Summit è organizzato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e ha lo scopo di riunire i Comitati Nazionali di Etica di tutto il mondo ogni due anni, in una nazione diversa e in un continente diverso, in modo da favorire la partecipazione del maggior numero possibile di Paesi. Fino ad ora, per la complessità della sua organizzazione, il Global Summit non era mai stato ospitato da un piccolo Stato, per questo siamo particolarmente orgogliosi che sia stata scelta la piccola, ma più antica, Repubblica di San Marino. Va tenuto presente in tal senso che l’Organizzazione Mondiale della Sanità deve valutare le candidature dei Paesi sulla base di precisi parametri, tra cui l’attività dei rispettivi Comitati Nazionali di Etica/Bioetica; ebbene, il Comitato Sammarinese di Bioetica si è distinto per la qualità e l’innovazione dei propri documenti, in particolare durante l’emergenza pandemica, in quanto nel marzo del 2020, proprio all’inizio della prima ondata pandemica, è stato il primo Comitato a emanare uno specifico parere sulla gravissima violazione che si stava perpetrando sui diritti delle persone con disabilità e degli anziani nel momento in cui venivano esclusi a priori dalle terapie intensive per mancanza di posti letto [se ne legga sulle nostre pagine a questo link, N.d.R.]. Ebbene, come anche il vostro giornale ha più volte ricordato, quel parere è stato indicato dall’ONU come “buona prassi” da seguire per tutti i Paesi afflitti dalla pandemia, ed è diventato il riferimento della lettera/denuncia che l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ha inviato a tutti i capi di Stato. Insomma, quel parere ha acceso i riflettori del mondo su una prassi che avveniva silenziosamente, automaticamente in ogni Stato, dettata, nel momento di massima emergenza, dalla non conoscenza del rispetto dei criteri di triage e di appropriatezza che devono essere applicati per ciascuna persona, di volta in volta, e non decisi a priori sulla base di categorie/gruppi.
Inoltre, il Comitato Sammarinese di Bioetica si è distinto anche per avere affrontato per primo la complessa questione della corretta informazione in situazioni di crisi/emergenze, con il documento dell’aprile 2023 sulle cosiddette Fake news e le loro implicazioni bioetiche.
Questi temi, così peculiari del nostro Comitato, sono diventati i “pilastri” del Global Summit, con sessioni dedicate in cui i Comitati di tutto il mondo sono stati chiamati a riflettere su argomenti poco trattati dalla bioetica e a promuovere il dibattito nei rispettivi Paesi. Insomma, da San Marino è partito un faro che illuminerà la riflessione bioetica in molte altre nazioni».
Come Superando, trattiamo molto spesso le situazioni che vivono le persone con disabilità da “vulnerabili tra i vulnerabili”, e ancor più nell’attuale incerto quadro internazionale. A tal proposito, dunque, abbiamo particolarmente apprezzato l’inserimento tra i temi trattati in aprile della sessione interamente dedicata al tema Contributi e sfide dei Comitati Etici Nazionali nel favorire l’inclusione delle persone con disabilità e dei gruppi vulnerabili. Com’è andato il dibattito?
Luisa Borgia: «A questo tema sono state dedicate in realtà due sessioni che hanno visto il contributo dei Comitati Nazionali di Argentina, Belgio, Svizzera, Svezia, Spagna, con la moderazione di Giampiero Griffo, che ha anche tenuto un intervento sul concetto di vulnerabilità (Vulnerable persons or persons made vulnerable? [“Persone vulnerabili o persone rese vulnerabili?”, N.d.R.]). Il dibattito è stato molto partecipato e ha fatto emergere alcune evidenze da un lato sorprendenti e dall’alto lato su cui lavorare».
Giampiero Griffo: «Purtroppo, nonostante che la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità sia stata approvata ormai diciotto anni fa e che vi sia un impegno delle Nazioni Unite, con la nomina di un apposito ufficio direttamente riferito al Segretario Generale, che ha il compito di sostenere il processo di mainstreaming dei diritti delle persone con disabilità in tutte le azioni e politiche dell’ONU, abbiamo dovuto riscontrare una scarsa conoscenza della Convenzione e una limitata comprensione del fatto che le persone con disabilità godono dei diritti umani e delle libertà fondamentali. Questo ha messo in luce quanto la buona pratica del Comitato di San Marino – che in ogni documento approvato include un capitolo dedicato alle persone con disabilità – abbia a permesso di sviluppare un dibattito in cui è sato evidenziato che queste persone sono state rese vulnerabili proprio da uno stigma culturale e sociale negativo, costruito nei millenni, escludendole dai benefìci dello sviluppo e relegandole in un welfare protettivo che spesso – soprattutto durante la pandemia – le ha rese invisibili.
Come ha evidenziato a San Marino Helena Dalli, commissaria europea all’Uguaglianza, le persone con disabilità hanno vissuto un carico sproporzionato di problemi rispetto agli altri cittadini insieme alle loro famiglie. E nell’àmbito del dibattito bioetico è stato anche possibile evidenziare come alcuni bioeticisti, ad esempio Peter Singer, addirittura considerino come “subumane” le persone con disabilità intellettiva, violabili nei loro diritti umani senza alcun problema etico.
L’approccio bioetico è alla base di tutte le professioni, non solo mediche. In tal senso è importante che il movimento dei diritti delle persone con disabilità se ne occupi anche in Italia».
È decisamente un dato che fa riflettere, questo di una così scarsa conoscenza della Convenzione ONU, pur tra figure che per il loro ruolo dovrebbero essere consapevoli trattarsi di un documento riguardante oltre un miliardo di persone nel mondo. Come pensa, dottoressa Borgia, che si dovrebbe lavorare per accrescere la consapevolezza sui temi riguardanti la disabilità?
Luisa Borgia: «Purtroppo, abbiamo constatato che c’è ancora molto lavoro da fare, non solo per diffondere la conoscenza della Convenzione ONU, ma anche per diffondere la conoscenza delle criticità legate ai diritti delle persone con disabilità. Ciò è apparso evidente sin dalla fase di organizzazione del programma, in cui abbiamo riscontrato non poche difficoltà a individuare esperti competenti del settore… Se si pensa che il nostro è l’unico Comitato Etico ad avere tra i propri componenti un esponente di spicco in àmbito bioetico sul tema della disabilità con cui abbiamo prodotto gli unici documenti al mondo su questo argomento, si può ben immaginare come il percorso che devono compiere la bioetica e i suoi comitati sia davvero lungo e debba partire dalle fondamenta… Manca ancora la consapevolezza che certi temi debbano essere trattati nel rispetto del motto Nulla su di Noi senza di Noi e finché non si verificherà questo cambio di rotta, sarà difficile persino diffondere la nuova prospettiva della Convenzione.
Credo che l’esempio di San Marino debba essere un modello per la bioetica: non solo per via dell’unico Comitato che tratta questo argomento in maniera organica, con specifici documenti e dedicando sempre in essi un capitolo sulla disabilità, ma proprio anche per l’organizzazione del primo Global Summit in cui vi sono state due sessioni dedicate ai diritti delle persone con disabilità. Sono convinta che sia solo un punto di partenza… La strada è ormai tracciata!».
* Il presente contributo è già stato pubblicato su «Superando.it», il portale promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Ultimo aggiornamento il 3 Giugno 2024 da Simona