di Sara Bonanno, caregiver familiare
«Questa legge non riduce il lavoro assistenziale e non ne riconosce il valore – osserva amara Sara Bonanno, una caregiver, commentando gli ultimi emendamenti introdotti nel Disegno di Legge governativo sul caregiver familiare –. Lo registra, lo inserisce nel Progetto di Vita, forma persino i minori affinché continuino a svolgerlo, finanzia l’amministrazione incaricata di controllarlo e concede un’elemosina soltanto a chi dimostra di essere stato privato del lavoro, del reddito e del proprio tempo. Non è una legge per sostenere i caregiver. È una legge per rendere ufficiale, programmabile e strutturale il loro sfruttamento».
Dopo aver letto la prima stesura del Disegno di Legge governativo sul caregiver familiare [Atto Camera: 2789, N.d.R.] avevo pensato che non si potesse fare di peggio.
Mi sbagliavo: gli emendamenti introdotti peggiorano questo Disegno di Legge fino all’inverosimile [il testo del Disegno di Legge con gli ultimi emendamenti introdotti, è disponibile al seguente link, N.d.R.].
Perché la disciplina proposta non riconosce il lavoro dei caregiver familiari: lo acquisisce, lo contabilizza e lo inserisce stabilmente nell’organizzazione dell’assistenza pubblica, continuando a non pagarlo e senza garantire i servizi necessari a sostituirlo.
È sfruttamento trasformato in legge.
L’operazione più grave comincia fin dall’articolo 1, dove il DDL osa dichiararsi conforme alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Non è una semplice ipocrisia: è il capovolgimento di ciò che lil Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità ha già imposto proprio allo Stato italiano.
Nel 2016, nelle Osservazioni Conclusive al primo rapporto dell’Italia sull’applicazione della Convenzione, il Comitato ONU, riguardo all’attuazione dell’articolo 19 (Vita indipendente e inclusione nella comunità) denunciò le politiche italiane che costringevano le donne a rimanere confinate nella famiglia come caregiver dei propri familiari “peers with disabilities”, impedendo loro di avere una vita indipendente fatta di relazioni, lavoro, scelte e tempo proprio.
La parola utilizzata è “peers”: pari. Non significa che disabilità e caregiving siano condizioni identiche: significa riconoscere che l’assistenza imposta dall’assenza di servizi produce una specifica condizione di vulnerabilità, impoverendo il caregiver, compromettendone la salute ed espellendolo dal lavoro e dalla vita sociale. E se l’unica possibilità di sottrarsi è abbandonare o istituzionalizzare il proprio familiare, quella possibilità non costituisce una scelta libera.
Riconoscere questa vulnerabilità non significa negare il valore economico del lavoro di cura: quel lavoro deve essere valorizzato, ma deve anche essere volontario, limitato e sostituibile. Nessun compenso può diventare il prezzo con cui lo Stato acquista l’intera vita di una persona.
Nel 2022, con la decisione adottata il 26 agosto sulla comunicazione n. 51/2018, documento CRPD/C/27/D/51/2018, il Comitato ONU ha condannato lo Stato italiano, riconoscendo che la mancanza di assistenza, protezione sociale, sostegno economico e servizi di sollievo aveva violato anche i diritti propri della caregiver. Pertanto ha imposto all’Italia di garantire servizi individualizzati, assistenza sostitutiva e sostegno economico e sociale.
E cosa fa oggi il legislatore? Prende la Convenzione ONU e la usa per sancire l’esatto contrario: inventa il “riconoscimento” del caregiver come parte attiva dell’integrazione fra reti formali e informali. La rete formale è costituita dai servizi pubblici; quella informale è la famiglia che lavora gratuitamente. La legge non obbliga la prima a sostituire la seconda: collega le due reti, incorporando il lavoro familiare nel sistema assistenziale.
Questa non è un’interpretazione discutibile della Convenzione: è la sua falsificazione. Invocano l’autorità dell’ONU per legittimare proprio il sistema che il Comitato ONU ha condannato: quello che nega assistenza alla persona con disabilità e, per colmare il vuoto, sacrifica la vita del familiare.
La volontà del caregiver scompare. Certo, la legge prevede una dichiarazione formale di accettazione; ma quando non esiste alcuna alternativa assistenziale al suo ruolo, chi potrebbe davvero rifiutare, sapendo che la persona rimarrebbe senza assistenza?
L’accettazione formale non è libertà quando l’unica alternativa è abbandonare chi dipende da te.
Nessuna norma stabilisce quanta assistenza il caregiver sia fisicamente in grado di prestare, quale limite possa porre o quanta parte del lavoro debba essere obbligatoriamente assunta dai servizi. Lo Stato può identificarlo, valutarlo e contarne le ore; il caregiver non ottiene il diritto concreto di sottrarsi a un carico che può annientarlo.
Il meccanismo diventa chiarissimo nel Progetto di Vita e nel PAI (Piano Assistenziale Individualizzato). L’articolo 4, comma 3, lettera h), stabilisce che, entro un anno dall’entrata in vigore della legge, quelli già adottati dovranno essere integrati inserendo il caregiver e il relativo numero di ore di assistenza.
Attenzione: nel Progetto di Vita NON entra la fatica del caregiver.
Non entrano le notti interrotte, la vigilanza continua, l’impossibilità di uscire e di avere una vita di relazione, la responsabilità sanitaria, le mobilizzazioni, le emergenze e il logoramento fisico.
Entra SOLO il numero delle ore che la famiglia garantisce gratuitamente.
La legge non stabilisce quante di quelle ore debbano essere restituite alla vita del caregiver attraverso operatori e servizi. Non fissa un monte ore minimo di assistenza domiciliare, non garantisce sostituzioni, non indica tempi né risorse.
Lo Stato non certifica quanto lavoro deve togliere dalle spalle del caregiver: certifica quanto lavoro il caregiver già svolge al posto dello Stato.
Il lavoro gratuito della famiglia non appare più come la prova del vuoto lasciato dai servizi: viene registrato come assistenza già garantita, sulla quale costruire il Progetto di Vita senza colmare quel vuoto. I servizi potranno programmare contando sul caregiver; il caregiver non potrà contare su una quantità garantita di servizi.
Nemmeno il cosiddetto carico assistenziale viene realmente definito. La legge fissa soglie orarie, ma rinvia a un futuro decreto la decisione su che cosa costituisca un’ora di assistenza. Non sappiamo se saranno conteggiate la sorveglianza, la reperibilità permanente, le notti senza dormire, la gestione dei dispositivi sanitari, la burocrazia e tutto il tempo durante il quale non ci si può allontanare.
Il decreto dovrà introdurre anche indicatori di intensità e complessità, ma persino un carico certificato come estremo verrà soltanto registrato: non garantirà un contributo maggiore, non farà scattare più ore di sostituzione e non imporrà neppure un limite massimo al lavoro che il caregiver può essere chiamato a sostenere.
Quelle ore, però, diventano improvvisamente chiarissime quando servono a escludere. Per aspirare al contributo economico bisogna raggiungere almeno 91 ore settimanali: tredici ore al giorno, sette giorni su sette. Che si prestino 91, 120 o 168 ore, l’importo non aumenta.
Soltanto dopo aver dimostrato di vivere in una condizione di totale asservimento si può aspirare a un massimo teorico di 400 euro al mese. Nemmeno quello è garantito: l’importo effettivo sarà ricalcolato ogni trimestre in base al numero degli aventi diritto e alle risorse disponibili. Più caregiver verranno ammessi, meno potrà valere il contributo individuale.
L’innalzamento della soglia ISEE fino a 25.000 euro viene presentato come un ampliamento della tutela. Ma sopra i 15.000 euro il contributo diminuisce progressivamente: con un ISEE di 24.000 euro arriverebbe, nel migliore dei casi, a circa 40 euro mensili. E se l’importo calcolato è pari o inferiore a 30 euro nel trimestre, non viene neppure erogato.
Non basta: per accedervi bisogna non lavorare oppure guadagnare non più di 3.000 euro lordi l’anno. Non si interviene per impedire che il caregiver perda il lavoro e l’indipendenza economica; lo si ammette al beneficio soltanto dopo che l’assistenza lo ha praticamente espulso dal mercato del lavoro.
Questo non è il riconoscimento economico del lavoro di cura: è un sussidio di povertà riservato a chi dimostra di essere stato già consumato dall’assistenza.
La seconda indecenza riguarda i minori caregiver. Gli emendamenti riconoscono ufficialmente che esistono bambini e adolescenti costretti ad assistere un familiare, ma non garantiscono loro sostituzione, sollievo o un intervento pubblico che li liberi da quella responsabilità. Prevedono invece la valorizzazione scolastica delle competenze maturate e percorsi formativi per insegnare loro a svolgere meglio il lavoro di cura.
È il contrario di una tutela: lo Stato riconosce ufficialmente che un bambino lavora come caregiver e, invece di sostituirlo, lo prepara a continuare.
Il minore non viene protetto dall’adultizzazione: viene formato per adattarsi ad essa. Invece di restituirgli il tempo dello studio, delle amicizie e della crescita, lo Stato trasforma il carico che gli ha imposto in una competenza da valorizzare. Vede un bambino costretto a fare l’adulto e, anziché soccorrerlo, gli consegna un attestato.
Infine, un emendamento svela definitivamente le priorità della legge. Per gestire riconoscimenti, domande, certificazioni, controlli e dinieghi, l’INPS potrà assumere cento funzionari e due dirigenti, con una spesa di 6,36 milioni di euro l’anno.
Per garantire operatori che entrino nelle case e sostituiscano concretamente i caregiver, invece, non viene previsto alcun finanziamento nazionale vincolato.
La legge utilizza complessivamente 257 milioni di euro già stanziati per caregiver e disabilità, ma non garantisce con quelle risorse neppure un’ora nazionale di assistenza sostitutiva.
I soldi certi vanno alla macchina burocratica incaricata di contarci, classificarci e controllarci; non a chi dovrebbe entrare nelle case e liberarci da una parte del lavoro.
Questo è il paradosso definitivo: si finanzia chi verifica se il caregiver abbia raggiunto 91 ore settimanali, non chi dovrebbe evitargli di raggiungerle.
Questa legge non riduce il lavoro assistenziale e non ne riconosce il valore. Lo registra, lo inserisce nel Progetto di Vita, forma persino i minori affinché continuino a svolgerlo, finanzia l’amministrazione incaricata di controllarlo e concede un’elemosina soltanto a chi dimostra di essere stato privato del lavoro, del reddito e del proprio tempo.
Non è una legge per sostenere i caregiver. È una legge per rendere ufficiale, programmabile e strutturale il loro sfruttamento.
Ultimo aggiornamento il 23 Settembre 2026 da Simona