di ENIL Italia (European Network on Independent Living)
Con l’adesione di ENIL Italia (European Network on Independent Living) salgono a quindici gli Enti aderenti alla “Proposta di regolamentazione delle comunicazioni pubbliche sui casi di omicidio-suicidio attuati dai/dalle caregiver ai danni di sé stessi e della persona con disabilità di cui si curano”, avanzata lo scorso febbraio dal centro Informare un’h. L’Organizzazione particolarmente impegnata sui temi della Vita Indipendente della persona con disabilità propone anche tre riflessioni a firma di tre esponenti dell’Organizzazione stessa. Quella del presidente Germano Tosi, e quelle di due soci, Asya Bellia e Simone Riflesso. Le ospitiamo ben volentieri. (S.L.)
La disabilità e l’abilismo mediatico
di Germano Tosi
Con grande preoccupazione assistiamo all’aumento dei casi di omicidio-suicidio commessi da familiari che assistono i loro congiunti con disabilità grave [a tal proposito si legga il seguente approfondimento, N.d.R]. Notizie drammatiche che giungono dalle cronache televisive sui tragici eventi connessi al mondo della disabilità, indicata come l’unica causa scatenante la violenza estrema. Sulle spalle dei caregivers o, più correttamente delle caregivers, perché nella maggioranza dei casi si tratta di donne e madri di famiglia, grava l’enorme responsabilità di doversi occupare dei loro cari.
Una vera e propria emergenza umanitaria che riguarda una percentuale quasi del 20% della popolazione italiana e che da molti anni attende una soluzione tramite apposito provvedimento legislativo. Si potrebbero citare un’infinità di storie personali, un impegno costante e amorevole di dedizione e cura che però a lungo andare logora e affossa la propria libertà, esaurisce risorse economiche e fisiche, e le relazioni, fino a trasformarsi in una schiavitù affettiva che può degenerare in episodi di violenza efferata.
Il Disegno di Legge sul riconoscimento del caregiver familiare (Disegno di Legge A.S n. 1461– Disposizioni per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare), in via di approvazione dal Parlamento, dovrà sostenere con strumenti concreti e duraturi tutti coloro che con cura e attenzione rivestono questo importante ruolo ancora non riconosciuto. Invece, quello che difficilmente emerge dalle cronache è la condizione delle persone con disabilità anch’esse succubi silenti e impossibilitate a difendersi, obbligate a non poter scegliere modi e tempi con i quali farsi assistere durante la loro vita.
Una visione distorta e abilista che trasforma le persone disabili da vittime a colpevoli, giustifica i crimini più efferati e lede i diritti fondamentali, come l’autodeterminazione, sanciti dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
A fronte di queste rilevazioni emerge la testimonianza puntuale di Simona Lancioni, responsabile del Centro Informare un H, che in un suo testo avanza una Proposta di regolamentazione delle comunicazioni pubbliche relative a queste vicende per evidenziare questa contrapposizione.
La proposta può essere liberamente sottoscritta, e su questo argomento anche i nostri Soci Asya Bellia e Simone Riflesso hanno esposto i loro punti di vista.
Garantire alle persone con disabilità la libertà di scegliere il tipo di assistenza che preferiscono
di Asya Bellia
Il 20 febbraio 2023, Simona Lancioni, responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa), ha avanzato una “Proposta di regolamentazione delle comunicazioni pubbliche sui casi di omicidio-suicidio attuati dai caregiver e dalle caregiver ai danni di sé stessi e della persona con disabilità di cui si curano” (consultabile a questo link). Nel suo scritto Lancioni osserva come nelle comunicazioni pubbliche sui casi in questione si ponga l’accento principalmente sulla disperazione del/la caregiver familiare, talvolta dichiarando che avrebbe posto fine alla vita del familiare disabile nel timore che, non essendo più in grado di assisterlo, questi sarebbe finito in istituto. Al contrario, la prospettiva della vittima disabile è completamente assente, come se il mero fatto di avere una disabilità rendesse incapaci di decidere per sé stessi se si desidera vivere o morire. Questo genere di narrazione, oltre a rafforzare l’idea che vivere in istituto sia peggio della morte, di fatto giustifica l’omicidio delle persone disabili. Da qui la proposta di regolamentare le comunicazioni pubbliche su tali vicende. ENIL Italia è in linea di massima favorevole a tale proposta. Siamo d’accordo sulla necessità di riconoscimento giuridico della figura del caregiver familiare, che svolge un lavoro di cura spesso stressante, faticoso e mai remunerato. In egual misura è importante rimarcare il riferimento al diritto di autodeterminazione delle persone disabili, che devono poter scegliere tra l’assistenza fornita dal caregiver familiare e “supporti e servizi pubblici di assistenza”, compresa l’assistenza personale in forma autogestita e autodeterminata. Questo è un aspetto sul quale occorre soffermarsi. La Convenzione ONU dei Diritti delle Persone con Disabilità, all’articolo 19, sancisce il diritto delle persone disabili a vivere nella collettività, con la stessa libertà di scelta degli individui non disabili. Tra gli obblighi degli Stati firmatari della Convenzione, vi è quello di assicurare che le persone disabili abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale […]. Sembrano essere questi i “servizi e supporti pubblici” a cui fa riferimento Lancioni. Tutti questi servizi e supporti svincolano la figura del caregiver familiare da ogni obbligo di assistenza gratuita nei confronti del familiare disabile. C’è però una fondamentale differenza tra l’assistenza personale e gli altri servizi elencati dall’articolo 19. L’assistente personale, in base al diritto di scelta e di eguaglianza, è selezionato/a dalla persona disabile e assunto/a con regolare contratto di lavoro. Egli (o ella) svolge le mansioni assegnategli dalla persona disabile, nei tempi e nei modi che questa preferisce. Per questo si parla di assistenza personale autogestita (ossia “gestita dalla persona disabile che la riceve”). È evidente, quindi, che l’assistenza personale autogestita garantisce il diritto all’autodeterminazione solo quando la persona disabile ha il pieno controllo su tutte le attività della propria vita. O lo garantirebbe, se i fondi pubblici erogati per coprire i costi di assistenza (stipendio, malattia, ferie pagate) fossero sufficienti. Altre forme di assistenza sono invece fornite nei tempi, nei modi e talvolta nei luoghi (si pensi a centri diurni o istituti residenziali) stabiliti dall’ente erogatore, senza alcun riguardo per le preferenze della persona disabile che ne fruisce. Nel contesto attuale, come scrive Lancioni, le persone disabili (e la società tutta) hanno un debito di gratitudine nei confronti dei caregivers familiari. Se però questa gratitudine non scaturisce dal diritto di scelta si trasforma in una forzatura ingiusta, una forma di violenza sistemica nei confronti sia dei caregivers stessi, sia delle persone disabili, che spesso non hanno altra opzione se non affidarsi all’assistenza fornita gratuitamente dai propri familiari. La narrazione secondo cui la disperazione dei caregivers giustificherebbe l’omicidio dei familiari disabili non fa altro che avallare questa violenza sistemica da parte dello Stato. Come sottolineato nella proposta di regolamentazione, la vita in istituto è comunque vita, per quanto priva di autodeterminazione, ma non deve essere l’unica alternativa possibile. Ancora più importante, l’alternativa alla vita in istituto non è la morte, ma una vita nella collettività con l’assistenza personale autogestita. Le persone disabili devono essere messe nella condizione di prendere tutte le decisioni in merito alla propria vita, sia dai propri caregivers, sia dallo Stato. Il diritto all’autodeterminazione delle persone disabili è particolarmente importante quando si tratta di decidere tra vivere o morire. In un contesto di violenza sistemica e diritti negati (sia quelli delle persone disabili, sia quelli dei caregivers familiari) la proposta di regolamentazione delle comunicazioni pubbliche di cui si tratta è un contributo importante per la creazione di una società più equa. Il nostro suggerimento, sulla base del diritto di scelta e di eguaglianza quali princìpi della Convenzione ONU, è quello di includere nella proposta anche il riferimento all’assistenza personale autogestita e autodeterminata fornita da persone assunte con regolare contratto di lavoro da parte della persona con disabilità richiedente o, se necessario, tramite chi la rappresenta legalmente.
Unirsi nel rivendicare il diritto delle persone disabili a una vita autodeterminata e dignitosa
di Simone Riflesso
In merito alle ultime vicende di omicidi-suicidi da parte di caregiver familiari nei confronti di persone con disabilità, occorre aggiungere un tassello alle importantissime riflessioni già avanzate da più Attori dell’associazionismo che si occupano dei diritti delle persone con disabilità. Tra questi, il Coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità Gianpiero Griffo, la UILDM Nazionale, la vicepresidente della UILDM di Sassari Francesca Arcadu, e la responsabile di Informare un’H – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli Simona Lancioni. La notizia battuta dalle cronache nostrane riporta la tragedia di un disperato padre di famiglia che ha ucciso la moglie e i due figli, uno dei quali disabile, e poi si è tolto la vita. Un gesto estremo riconducibile, secondo molte testate giornalistiche, alla condizione di grave disabilità del figlio combinata con la prospettiva di non potergli garantire un’adeguata assistenza in futuro. Come spesso succede l’attenzione è rivolta alla figura genitoriale che compie la strage, alla sua trasformazione da persona rispettabile e benvoluta ad efferato omicida, quasi a volerne ammorbidire il racconto, cercando una plausibile giustificazione. Nei confronti delle vittime al contrario vengono spese ben poche parole, soprattutto sul figlio Massimo, di 43 anni, con la distrofia di Duchenne, trovato morto nel letto a fianco a sua madre. La narrazione sbilanciata, a favore di un sensazionalismo e una distorsione del dolore fine a sé stessi, descrive le persone con disabilità come fardelli, deumanizzate e appiattite ad una dimensione di passività e abilismo. Un vulnus non isolato ma reiterato da inquadrare in una modalità sistemica e di profilo politico che riproduce l’arcaico modello medico della disabilità (che però è stato superato dal cambio di paradigma delineato dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità), riconducendo le istanze delle persone con disabilità ad un problema “da gestire” e a cui dover trovare una soluzione, ed assumendo implicitamente che le stesse versino in una condizione di precarietà, angoscia e rassegnazione. La stessa violenza sistemica che priva le persone con gravi disabilità dei diritti di libertà e autodeterminazione, le costringe a dipendere dalla disponibilità delle famiglie, e le espone al rischio di abusi a cui risulta impossibile sottrarsi, soprattutto se donne. Lancioni, attraverso i contenuti del Centro di documentazione Informare un’h di cui è responsabile, svolge una attenta analisi ed avanza una Proposta di regolamentazione delle comunicazioni pubbliche, aperta alla sottoscrizione di chiunque ne condivida finalità e contenuti, ed atta a ribilanciare gli equilibri di questo genere di narrazioni e a prevenirne gli effetti distorsivi. Tale Proposta offre una descrizione precisa della condizione in cui vivono i/le caregiver familiari (coloro che “assumono gratuitamente significativi e continuativi impegni di assistenza nei confronti di congiunti/e non autosufficienti”) vittime – insieme alle persone con disabilità – di una sistematica violazione dei diritti umani a causa dell’ancora inadeguato riconoscimento di questa figura e della mancanza di tutele da parte dell’ordinamento giuridico italiano. Come specificato nella prefazione, la Proposta fa riferimento: «al paradigma delineato dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/2009), ed in particolare al diritto alla vita (riconosciuto nell’articolo 10); alla dignità intrinseca ed all’autonomia individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte, e all’indipendenza delle persone con disabilità (articolo 3); al diritto della persona con disabilità a non essere mai sostituita nei processi decisionali, ma a ricevere, se necessario, appropriati supporti che rispettino i diritti, la volontà e le preferenze della persona stessa (articolo 12)». A tal proposito, per completezza ed eguaglianza, è opportuno suggerire un’integrazione che faccia riferimento all’articolo 19 della stessa Convenzione ONU, che sancisce il diritto delle persone disabili a vivere nella collettività con la stessa libertà di scelta delle altre persone, sintetizzato nel princìpio del “Nulla su di Noi senza di Noi”. L’autonomia individuale richiamata si completa con servizi di sostegno e budget economici personalizzati per gestire l’assistenza personale necessaria a vivere in modo indipendente nella collettività. Il diritto naturale ad una vita adulta e dignitosa, indipendente che passa anche attraverso la scelta dell’assistenza personale autodeterminata e autogestita per diventare liberi cittadini. Osservando che il ruolo del caregiver è fondamentale per garantire l’assistenza e il benessere dei congiunti disabili, l’obbligo affettivo e il sentimento strettamente correlato di gratitudine non devono essere intesi come uniche possibilità di sopravvivenza. La sostanziale differenza fra un caregiver familiare e un assistente personale sta tutta nel diritto di scelta. L’assistente personale regolarmente assunto grazie al finanziamento specifico per i progetti personalizzati non crea dipendenza affettiva alla persona disabile, se anche il diritto alla vita indipendente è esigibile e correttamente applicato. Analogamente, con l’effettivo riconoscimento istituzionale e le rispettive tutele, anche il caregiver familiare è liberato e alleggerito da quei legami di dipendenza. Avanzo queste considerazioni nella speranza che questa visione sia utile per arricchire la Proposta affinché caregiver familiari e persone con disabilità possano unirsi, oltre che per contrastare stereotipi e pregiudizi che ancora dilagano attraverso questo genere di narrazioni, anche nel rivendicare il diritto delle persone disabili a una vita autodeterminata e dignitosa.
Vedi anche:
ENIL Italia – European Network on Independent Living.
Omicidi-suicidi: proposta di regolamentazione delle comunicazioni pubbliche, «Informare un’h», 20 febbraio 2023. In calce alla Proposta è possibile consultate gli elenchi degli Enti e delle singole Persone che hanno aderito alla stessa, nonché i numerosi contributi pubblicati dal centro Informare un’h sul tema in questione.
Ultimo aggiornamento il 22 Maggio 2023 da Simona