Come già segnalato nei giorni scorsi, pur prendendo atto del positivo confronto avviato con il Ministro della Salute e i suoi Consiglieri, non essendo ancora pervenuta al Senato la Relazione Tecnica del Ministero sul Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”) ed essendo ancora pendente il parere del Ministero dell’Economia e Finanze, Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), ha avviato l’annunciato sciopero della fame davanti alla sede del Dicastero.*
Come segnalato dunque anche sulle nostre pagine, pur prendendo atto del positivo confronto avviato con il Ministro della Salute Schillaci e i suoi Consiglieri, con l’intento di riavviare la trattazione parlamentare del tema “epilessia”, non essendo ancora pervenuta al Senato la Relazione Tecnica del Ministero della Salute sul Disegno di Legge 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia) ed essendo ancora pendente il parere del Ministero dell’Economia e Finanze, il presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) Giovanni Battista Pesce ha avviato oggi, 10 giugno, l’annunciato sciopero della fame davanti alla sede del Dicastero.
«Da un anno – ribadisce l’AICE in una nota – la mancante Relazione Tecnica blocca la trattazione per l’approvazione di una prima legge per dare la piena cittadinanza a 550.000 persone con epilessia e alle loro famiglie. Ai pochi “beati” che guariscono, più del 30% delle persone con epilessia versa in situazione di farmacoresistenza, assume cioè i medicinali, ma manifesta anche le crisi. E questo nonostante un iperbolico mercato di farmaci non curativi, ma solo sintomatici e con rilevanti effetti collaterali. Se dunque con una crisi sei soggetto a giuste limitazioni, ingiustamente ti sono negate adeguate misure inclusive. Ebbene, l’inclusione delle persone con epilessia in farmacoresistenza è il primo obiettivo che la nostra Associazione intende realizzare in questa Legislatura».
«Grave è il ritardo del Parlamento – proseguono dall’AICE – presso il quale, sin dalla XIII Legislatura, la nostra Associazione, in collaborazione con l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e con parte delle Associazioni professionali, ha promosso ininterrottamente una proposta legislativa bipartisan, spesso giunta prossima all’approvazione. Ancor più grave, inoltre, è il ritardo di altra parte del mondo professionale che fino a ieri rivendicava pubblicamente di “far guarire”, grazie al proprio operare e ora lo nega anche per quanti guariscono spontaneamente (Linee Guida Il trattamento dell’epilessia in età pediatrica, 2017) e riconosciuti tali con il Decreto Legislativo 59/2011, dopo almeno 10 anni di assenza di crisi e terapia. Una cultura stigmatizzante, questa, che giunge a negare l’epilessia quale condizione di disabilità anche se in farmacoresistenza o, sfiorando il ridicolo, ritenendola “intermittente”. Una cultura professionale di “medicina difensiva”, dunque, che, marchiando a fuoco per “inguaribilità” tutte le persone con un passato o presente di epilessia e i loro colleghi che quotidianamente la certificano, attribuisce lo stigma a una mera origine culturale. La nostra Associazione chiede invece ai Parlamentari di riconoscere alle oltre 550.000 persone con epilessia e alle loro famiglie, un primo accesso ad adeguate misure inclusive, per uscire dalla malsana clandestinità imposta a questa “malattia sociale”, come riconosciuta dalla nostra normativa».
«Troppe volte – concludono dall’AICE – il percorso legislativo è stato ostacolato da celati professionisti, altri ci hanno denunciato penalmente, risultando poi essi stessi condannati. Nonostante ciò, s’è giurato alle nostre famiglie che conseguiremo la Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia in questa Legislatura e pertanto chiediamo sostegno bipartisan a tutti i Parlamentari per riavviare la trattazione del Disegno di Legge 898, sino all’approvazione, in prima lettura, nei due rami del Parlamento». (Stefano Borgato)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: assaice@gmail.com.
* Il presente testo è già stato pubblicato su «Superando», il portale promosso dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie, già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Ultimo aggiornamento il 12 Giugno 2025 da Simona