di Carlo Hanau*
Abbiamo avuto il piacere di ospitare la bella recensione di Carlo Hanau del libro “Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi mio fratello”, un’opera nella quale Eleonora Daniele, giornalista e conduttrice televisiva, racconta il rapporto con suo fratello minore, Luigi, interessato da autismo profondo. Ora è lo stesso Hanau a proporci alcune riflessioni che, prendendo spunto dal testo di Daniele, approfondiscono il tema dell’inclusione scolastica degli/delle studenti con autismo. (Simona Lancioni)
Del libro Eleonora Daniele, Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi mio fratello, (Mondadori, 2022), abbiamo già scritto sottolineando alcuni aspetti clinici, mettendo in luce i gravi danni che possono essere provocati da un uso prolungato degli antipsicotici, su Luigi come su gran parte di bambini e adulti con autismo, e che oggi rischiano di essere incentivati (si veda, a tal proposito, la petizione pubblicata si Change.org dal titolo “Nulla su di noi senza di noi”. L’ISS ritiri la raccomandazione sui farmaci antipsicotici”).
Appena un accenno è stato fatto all’inclusione scolastica di Luigi, che i lettori e le lettrici ci hanno chiesto di non dimenticare. Si deve considerare che Luigi ha iniziato le scuole elementari ai tempi dell’approvazione della Legge per l’inclusione scolastica (Legge 517/1977).
Eleonora parla molto bene sia della maestra che dei compagni “I compagni di classe non lo isolavano, lo conoscevano e lo rispettavano. I bambini sanno essere cattivi, alcuni dei veri e propri bulli, ma non ricordo atti vessatori nei suoi confronti. In questo fu brava la sua maestra, che poi sarebbe diventata la mia”. La maestra è riuscita a realizzare l’inclusione possibile, nonostante all’epoca non ci fossero ancora gli sportelli autismo, i sostegni, gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione e le conoscenze sulle strategie psicoeducative speciali consigliate dalla Linea guida n.21 del Ministero della salute (Linea guida 21 – Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti).
Molto più tardi, nella sua professione di giornalista e conduttrice televisiva, Eleonora ha imparato tante cose sulle tecniche di abilitazione dei bambini con autismo, utili a eliminare i comportamenti problema, molto più efficaci se iniziate nei primissimi anni di vita. Ormai poteva soltanto rimpiangere che Luigi non ne avesse potuto usufruire, perché quelle strategie psicoeducative, tanto diffuse all’estero, erano considerate tabù in Italia, dove ancor oggi è difficile trovare degli esperti sull’analisi applicata del comportamento per l’autismo. Per aiutare i bambini e gli adulti con autismo di oggi Eleonora si è impegnata ed ha fondato l’Associazione Life inside ONLUS.
Al termine delle scuole elementari Luigi ha cominciato a frequentare un centro diurno di Padova, avendo ottenuto, dopo molte insistenze, il pulmino per il trasporto da casa a Padova. Luigi si trova bene, ma passando gli anni e diventando un uomo robusto le sue crisi diventano incontenibili e la sua grande famiglia non è più sufficiente.
Una parola che turba Eleonora donna, ma che non suonava spaventosa alla Eleonora bambina è “Istituto” che per lei bambina era sinonimo di scuola: “istituto magistrale”, “istituto tecnico” o ancora “istituto bancario” e lo associava a un luogo brutto, ma in cui Luigi avrebbe imparato qualcosa, magari a leggere e scrivere. “Io ci avevo provato tante volte, senza riuscirci… Dedussi che non ero una brava insegnante. In un istituto sicuramente ci sarebbero stati maestri più capaci di me”. L’esperienza di Luigi ci mostra come anche l’istituzione (RSD – residenza sanitaria per disabili, ospedale, Casette blu) possa essere più o meno favorente la qualità di vita della persona con autismo profondo, per cui si esige un impegno collettivo per migliorarne gli aspetti e per assicurarne la disponibilità per tutti coloro che ne hanno realmente bisogno.
Credo che il libro sia utile anche per gli insegnanti non solo per quanto vi è descritto di Luigi, ma anche per rendersi conto dei problemi dei fratelli di bambini gravemente disabili, costretti a crescere in fretta, a responsabilizzarsi, a rinunciare a tanti loro diritti per curarsi dei fratelli. La loro funzione di caregiver familiari merita pienamente tutto l’apprezzamento sociale ed anche il riconoscimento scolastico.
* Presidente di APRI – Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale.
Estremi della pubblicazione:
Eleonora Daniele, Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi mio fratello, Mondadori, ed. 2022. ISBN 978-88-04-74316-3, pp. 166, €18.00.
Vedi anche:
Carlo Hanau, Un libro-testimonianza per far capire davvero cosa sia l’autismo profondo, «Informare un’h», 19 gennaio 2022.
Ultimo aggiornamento il 4 Febbraio 2022 da Simona