Ben volentieri diamo spazio alla testimonianza di Rosaria Mastronardo, una donna che da sette anni convive con la fibromialgia. Una patologia che le procura un «dolore silenzioso e invisibile ma che non ti molla mai», spiega. Non essendo ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come malattia cronica, le persone che ne sono interessate non hanno percorsi di diagnosi e di assistenza chiari. La Regione Toscana aveva deliberato in tal senso, ma quella Delibera è rimasta lettera morta. La prossima Giornata Mondiale della Fibromialgia, che si celebrerà il 12 maggio, potrebbe essere l’occasione per iniziare a dare risposte concrete.
Sono ormai sette anni che Rosaria Mastronardo convive con la fibromialgia, una malattia che comporta un dolore muscolo scheletrico in tutto il corpo o solo in alcune parti di esso, e che rende complessa la vita lavorativa e relazionale di chi ne è interessato/a. Mastronardo lo descrive come un «dolore silenzioso e invisibile ma che non ti molla mai». Nonostante ciò di questa patologia si sa ancora molto poco e, sebbene siano sempre di più le persone che ne sono interessate, essa non è riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come malattia cronica. La qual cosa produce ulteriori aggravi e penalizzazioni per chi ne è colpito/a. «Noi malati – osserva Mastronardo – ancora non abbiamo dei percorsi di diagnosi e di assistenza chiari anche perché, come spesso ci viene detto, non è affatto facile quantificare il dolore, che però per noi è alto, continuativo, spesso insopportabile. Io stessa non ho ricevuto subito la diagnosi di fibromialgia ma abbiamo dovuto procedere per esclusione».
Il dolore quotidiano non ha impedito a Mastronardo di aiutare gli altri come lei. Lo racconta lei stessa: «sono socia di Cittadinanzattiva e del Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto e ho contribuito, previa formazione avvenuta presso il Coordinamento, alla nascita di un gruppo di auto aiuto per le persone con fibromialgia”. Un primo gruppo è nato, infatti, a Firenze nel 2018 ed è denominato “Fibromialgia: Affrontiamola insieme” e «permette la condivisione di dolori, dubbi, esperienze, buone pratiche. Siamo meno soli di fronte al nostro dolore e ci aiutiamo», ricorda sempre Mastronardo, facilitatrice del gruppo. La sede di ritrovo è presso le Baracche Verdi alla Comunità dell’Isolotto, grazie al Quartiere Q4 a Firenze. Prima si riunivano una volta al mese, adesso, con la pandemia, gli incontri si svolgono online ogni quindici giorni. «Abbiamo aumentato la frequenza delle riunioni perché, soprattutto in questo momento abbiamo bisogno della vicinanza dell’altro», spiega. Da questa prima esperienza, amplificatasi grazie al digitale, è nato un secondo gruppo online con persone da tutta Italia: «un chiaro segnale che il metodo funziona», osserva.
Il prossimo 12 maggio sarà la Giornata Mondiale della Fibromialgia, un’occasione per «fare finalmente un salto avanti concreto nella cura e nell’assistenza di noi malati. C’è ancora molto da fare per garantirci una vita dignitosa e un’adeguata qualità della vita. Anche alcune buone iniziative – sottolinea ancora – come la Delibera della Giunta Regionale Toscana n. 1311 del 28 ottobre 2019 [e relativo Allegato A, N.d.R.], che conteneva ottime indicazioni, come l’attuazione di un percorso regionale di presa in carico, è rimasta lettera morta. Aiutateci – conclude – perché questo dolore non ci permette di vivere!» (S.L.)
Fonte: Lorenzo Somigli, giornalista pubblicista, e-mail: lorenzo.somigli@hotmail.it
Ultimo aggiornamento il 13 Aprile 2021 da Simona