Sono in larga maggioranza donne i caregiver familiari, la figura alla quale nei giorni scorsi è stato dedicato “RARE-D”, un convengo promosso da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, al quale anche l’Associazione AISLA ha dato il suo patrocinio. Ed è proprio quest’ultima a proporre una restituzione dell’evento, sottolineando la necessità di valorizzare, legittimare e tutelare adeguatamente questa figura.
Nei giorni scorsi si è svolto ieri, 12 giugno, presso i locali del Ministero della Salute, “RARE-D”, un convengo promosso da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, con la partecipazione di Ladies First ed il patrocinio dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dell’Istituto Superiore di Sanità. Obiettivo dell’evento è stato riportare al centro dell’attenzione politica e istituzionale il ruolo del caregiver familiare, spesso svolto dalle donne. Secondo le statistiche, i caregiver sono prevalentemente donne (74%), di cui il 31% ha un’età inferiore ai 45 anni, il 38% rientra nella fascia di età compresa tra i 46 e i 60 anni, l’18% ha un’età compresa tra i 61 e i 70 anni, mentre il 13% ha superato i 70 anni.
Una scelta che richiede spesso sacrifici lavorativi, personali e di cura della propria salute. Il principale obiettivo del tavolo di confronto è stato quindi quello di individuare strumenti adeguati, talvolta già esistenti, per conciliare l’attività di caregiving con il lavoro e il tempo libero, partendo dall’analisi della figura femminile nelle malattie rare e nel mondo delle disabilità tutte. Scelte del genere dovrebbero essere prese in modo autonomo e consapevole e non imposte dalla mancanza di supporto da parte delle istituzioni nel settore sociosanitario.
«La Sla è spesso definita la malattia della famiglia, non solo della persona affetta, poiché richiede un impegno totale che lascia poco spazio per altro – ha dichiarato Paola Rizzitano, avvocata e presidente AISLA Lazio –. Il lavoro di cura svolto dal caregiver familiare non è solo uno straordinario atto d’amore; ma è essenziale, gravoso, richiede abilità sanitarie e risorse. AISLA è impegnata da anni per il riconoscimento culturale, sociale, giuridico e previdenziale del “lavoro di cura”. Ancora oggi, il caregiver familiare viene dato per scontato. È fondamentale valorizzare, legittimare e tutelare adeguatamente questa figura, che svolge un ruolo decisivo nel percorso di presa in carico domiciliare. Una società civile ed evoluta dovrebbe riconoscere i diritti, le scelte e le opportunità di questa figura, fondamentale per la nostra Comunità».
In Italia manca ancora una legge organica sul caregiver familiare, nonostante sia in discussione da anni. Dal 2015 AISLA ha sottoscritto e promuove la cultura del caregiving anche attraverso il “Manifesto per i familiari caregiver – Verso il riconoscimento culturale, sociale, giuridico” (disponibile in formato immagine a questo e a quest’altro link). Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa, per AISLA il mese di giugno, dedicato al tema consapevolezza sulla SLA, riporta all’attenzione la Carta dei Diritti delle Persone con SLA promossa dall’International Alliance Of Als/Mnd Associations. In quest’ottica, è stata rivolta al tavolo istituzionale l’istanza concreta dell’Associazione sul riconoscimento del lavoro di cura e delle tutele e dei diritti dei caregiver familiari.
L’onorevole Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia e Deputata nella XVIII Legislatura, ha dichiarato: «È ormai evidente a tutti la necessità di una legge nazionale per il riconoscimento e la tutela del ruolo dei caregiver familiare. L’esempio delle normative regionali, come quella lombarda in vigore dal 2022 [Legge Regionale 23/2022, N.d.R.], rappresentano buone basi su cui però è opportuno intervenire in Parlamento, nell’ottica di un’armonizzazione con i recenti interventi legislativi sulla non autosufficienza e la delega in materia di disabilità [Legge 227/2021, N.d.R.]. Non sarebbe tollerabile, infatti, una discriminazione tra Caregiver a seconda della Regione di residenza. Nella scorsa legislatura eravamo andati molto avanti nell’individuazione di un testo ampiamente condiviso, che richiedeva ancora un lavoro di approfondimento, ma avevamo sciolto i principali nodi. Mi auguro che questo percorso sia ripreso al più presto, con lo stesso spirito bipartisan che ci aveva animato e che stava dando ottimi frutti».
L’AISLA ringrazia Zambon Italia, da tempo partner dell’Associazione e tra i promotori del convegno, per aver permesso la partecipazione in questo prezioso momento di sensibilizzazione per tutta la Comunità SLA.
Fonte: comunicato stampa dell’Ufficio Stampa AISLA.
Per informazioni: Elisa Longo elongo@aisla.it.
Vedi anche:
AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Ultimo aggiornamento il 13 Giugno 2023 da Simona