di Simona Lancioni (responsabile del centro Informare un’h)
Quando, il 27 giugno 2009, si è svolto il seminario “Volere volare. Vita Indipendente delle persone con disabilità” in Toscana si era già conclusa (nel settembre 2008) la fase di sperimentazione dell’assistenza personale per la Vita Indipendente e autodeterminata (Delibera della Giunta Regionale Toscana 794/2004). Con la sperimentazione (che ha avuto una durata triennale) erano stati finanziati 28 progetti. Pensavamo, erroneamente, che la conclusione di questa fase avrebbe portato alla messa a regime di questa misura di sostegno; invece essa ha portato all’apertura di una nuova fase, la cosiddetta “fase pilota”, di durata annuale, nella quale sono stati finanziati 391 progetti di assistenza personale autogestita presentati da altrettante persone con disabilità. La fase pilota è stata gestita attraverso le “Linee-guida per la predisposizione dei progetti di Vita Indipendente” (approvate con la Delibera della Giunta Regionale Toscana 1166/2009), e monitorata attraverso una “Cabina di pilotaggio”. Tuttavia occorrerà aspettare il 27 febbraio 2012 per vedere approvato l’“Atto di indirizzo per la predisposizione dei progetti di Vita Indipendente attivati mediante l’assunzione di assistente/i personale/i” (Delibera della Giunta Regionale Toscana 146/2012) che di fatto mette a regime questo servizio.
Il seminario “Volere volare” intendeva essere un’occasione per promuovere la filosofia e i principi di Vita Indipendente, intesa come assistenza personale autogestita, anche nella Zona Valdera, un territorio rurale della provincia di Pisa. Se infatti nel mondo dell’associazionismo di settore e nelle grandi città della Toscana le persone con disabilità hanno maggiori opportunità di entrare in contatto col fermento culturale e la spinta emancipante rappresentata dal Movimento per la Vita Indipendente delle persone con disabilità, il fatto di vivere in piccoli paesini dispersi per la campagna pisana, mal collegati tra loro e con le grandi città, continua a rappresentare per molte persone disabili un ulteriore fattore di esclusione e discriminazione.
Considerando che il concetto di autodeterminazione e quello di protagonismo della persona con disabilità costituiscono le “travi portanti” della filosofia di Vita Indipendente, sia la moderatrice che i relatori del seminario erano persone con disabilità grave con un progetto di Vita Indipendente attivo. Gli scopi da raggiungere erano molteplici. Far conoscere la filosofia ed il Movimento per la Vita Indipendente delle persone con disabilità fornendo sia spunti teorici, sia riscontri empirici. Mettere a disposizione l’esperienza ed il percorso di maturazione intrapreso dai relatori intervenuti. Presentare l’assistenza personale autogestita come un’opportunità e una strada percorribile, senza però sottacere la complessità organizzativa e le criticità riscontrate. Mostrare che anche in presenza di una grave disabilità è possibile raggiungere una certa indipendenza e suscitare la voglia di andare in direzione di una maggiore libertà… far venire la “voglia di volare”.
Sin da subito Informare un’H, il centro promotore e organizzatore dell’evento, era intenzionato a trascrivere gli atti del seminario; tuttavia lo stesso centro riteneva che la pubblicazione che ne sarebbe scaturita non dovesse contenere solo una narrazione dei lavori seminariali, ma anche elementi operativi concreti, utilizzabili dalle persone con disabilità interessate. Da ciò la scelta di aspettare che la Regione Toscana mettesse a regime questo tipo di servizi. Nulla lasciava presagire che ciò sarebbe avvenuto ben tre anni dopo; per questo motivo alcuni riferimenti contenuti negli atti sono sicuramente superati. Sono cambiati, ad esempio, gli interlocutori regionali: nel 2009 l’assessore alle Politiche sociali della Regione Toscana era Gianni Salvadori, oggi i riferenti sono l’assessora al Diritto alla Salute Daniela Scaramuccia, ed il dirigente responsabile del Settore Servizi alla Persona sul Territorio Lorenzo Roti. Negli atti si continua a fare riferimento alla fase della sperimentazione, mentre oggi possiamo disporre di una disciplina regionale del servizio predisposta per un maggior numero di soggetti (l’Atto d’indirizzo citato in precedenza). Rimane valido tutto il resto. Il fatto che nella generalità dei casi per le persone con disabilità l’occasione di sperimentare la Vita Indipendente equivale a conoscere spazi di libertà sino a quel momento sconosciuti. La crescita dell’autostima delle persone disabili e il miglioramento della qualità della loro vita. Una maggiore libertà dalla e della famiglia d’origine. La consapevolezza che i diritti della persona con disabilità non si esauriscono/esaudiscono con il solo soddisfacimento dei bisogni primari. Rimangono valide, purtroppo, anche le criticità. Gestire personalmente il rapporto di lavoro con il proprio assistente comporta un’assunzione di responsabilità e presenta delle complessità. Oltre al reperimento, alla selezione, alla formazione dell’assistente, occorre individuare la tipologia contrattuale più adatta alle mansioni che l’assistente dovrà svolgere, registrare il contratto, provvedere agli oneri assicurativi e previdenziali riguardanti l’assistente, preparare la busta paga, prevedere ferie e malattie, gestire le urgenze, i festivi, le sostituzioni e i ritardi nell’erogazione dei contributi da parte dell’ente pubblico, rendicontare le spese, e questi oneri raddoppiano se gli assistenti sono più di uno… eppure, giurano le persone con disabilità che hanno sperimentato la Vita Indipendente, tutte queste “incombenze” sono più che tollerabili quando la posta in gioco è la libertà.
Per le ragioni descritte poc’anzi inizieremo la nostra esposizione con la trascrizione degli atti del seminario “Volere volare” nella quale abbiamo mantenuto volutamente la forma divulgativa e colloquiale che ha caratterizzato l’evento. Infatti sarebbe stato abbastanza artificioso modificare, anche solo formalmente, il taglio espositivo. Quindi continuiamo con l’illustrazione dell’attuale disciplina del servizio, così come risulta dall’atto di indirizzo per la predisposizione dei progetti di Vita Indipendente approvato dalla Regione Toscana. Infine forniamo un quadro sintetico della normativa di riferimento, una bibliografia ed una sitografia tematiche.
Prima di concludere questa breve presentazione sentiamo il bisogno di ringraziare quanti, a vario titolo, hanno reso possibile la realizzazione del seminario. Vanno sicuramente ringraziati l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (UILDM) sezione di Pisa ed il Comune di Peccioli per aver approvato con entusiasmo e finanziato l’evento. Un grazie speciale va sicuramente a Dino Barlaam, Elisabetta Gasparini, Enrico Lombardi e Ida Sala perché, oltre a mettere a disposizione le loro competenze, ci hanno anche permesso di sbirciare nel privato delle loro vite. Grazie infine a chi è intervenuto al seminario sollevando dubbi, ponendo domande o semplicemente ascoltando.
In conclusione ci piace riprendere il concetto che ci ha indotto ad intraprendere questa iniziativa: la Vita Indipendente – prima ancora che uno strumento giuridicamente contemplato – è un’idea di libertà che deve fiorire nella mente della persona con disabilità e di chi la circonda.
Aver bisogno di aiuto per alzarsi dal letto, per lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire di casa… non significa essere incapaci di decidere quando, come e da chi farsi aiutare per alzarsi dal letto e per lavarsi, per scegliere come vestirsi e cosa mangiare, per valutare se uscire di casa e dove andare…
Anche le persone con disabilità grave – se vogliono, se ci credono, se ci investono, se vengono adeguatamente supportate – possono arrivare a decidere e a disporre di sé. Come tutti.
Fonte: “Volere volare. Vita indipendente delle persone con disabilità”, a cura di Simona Lancioni, Peccioli, Informare un’h, 2012
Ultimo aggiornamento: marzo 2012
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Ultimo aggiornamento il 8 Maggio 2013 da roberto