Le catastrofi naturali e “i più vulnerabili tra i vulnerabili”
Quando parliamo di interventi di emergenza e azioni umanitarie verso le persone con disabilità, lo facciamo in genere in termini di prevenzione, parlando dei trattati e dei documenti che di ciò si sono occupati in questi anni. Ma poi accade, ed è “il peggio del peggio”, un sisma molto violento, in una zona del mondo, quella tra Turchia e Siria, già al centro di drammatiche emergenze umanitarie. Il nostro contributo, dunque, non può che far riferimento a quanto già scritto sulle nostre pagine da Giampiero Griffo, con l’augurio che lì dove tutto è accaduto si possa questa volta agire “nel modo giusto”.
Persone vulnerabili o vulnerate?
«Le sconvolgenti conseguenze del terribile terremoto in Turchia e Siria – scrive Giampiero Griffo – ci danno l’occasione per riflettere a che punto siamo con la protezione delle persone con disabilità in situazioni di emergenza legate a disastri naturali o creati dagli uomini, come chiesto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Ebbene, secondo una recente ricerca, su 55 Paesi europei e asiatici, solo 5 hanno nella propria legislazione sull’emergenza un’attenzione specifica alle persone con disabilità. In Italia bene i Vigili del Fuoco, meno bene la Protezione Civile».
È ora di mettere fine agli abusi nell’applicazione dell’amministrazione di sostegno
Intraprende un contenzioso con l’ASL per ottenere una maggiore continuità infermieristica e assistenziale per il figlio con grave disabilità, e l’ASL attiva, a sua insaputa, una procedura per chiedere la sua sostituzione nell’amministrazione di sostegno del figlio. Accade a Sara Bonanno, madre caregiver di Simone. Ma la vicenda denunciata da Bonanno è solo l’ultima in ordine di tempo di una lunga storia di abusi nell’applicazione della Legge che disciplina l’istituto di tutela. Cosa aspettiamo a cambiarla?
Noi, non saremo complici: diversi Enti si schierano con Simone e sua madre, Sara Bonanno
Giusto ieri abbiamo raccontato la vicenda di a Sara Bonanno, madre caregiver di Simone, un giovane uomo con una grave disabilità, nonché amministratrice di sostegno dello stesso, che ora corre il rischio di essere arbitrariamente sostituita in questo ruolo da un amministratore di sostengo esterno. Ad intraprendere la procedura, ad insaputa della stessa Bonanno, è stata l’ASL Roma 2. Vi è un altissimo rischio che Simone venga sottratto al suo ambiente e alla sua famiglia per essere trasferito in una struttura residenziale. Diversi Enti del territorio (si veda l’elenco in calce) hanno diffuso un comunicato nel quale si schierano con Simone e sua madre. Ben volentieri lo rilanciamo.
Com’è stato possibile che l’amministrazione di sostegno sia divenuta un’arma intimidatoria?
Abbiamo riferito nei giorni scorsi la vicenda di Sara Bonanno e di suo figlio Simone, un giovane uomo con una grave disabilità. Da quasi due anni Bonanno, in qualità di amministratrice di sostegno di Simone, ha intrapreso un contenzioso con l’ASL Roma 2 per ottenere una maggiore continuità infermieristica e assistenziale per suo figlio. In risposta alle sue richieste l’ASL ha intrapreso, ad insaputa della stessa Bonanno, una procedura per chiedere la nomina di un amministratore di sostegno esterno allo scopo di poter istituzionalizzare coattivamente Simone. Ieri c’è stata l’udienza di nomina alla quale ha preso parte anche il legale della famiglia che è riuscito ad ottenere una nuova udienza domiciliare per il prossimo marzo. Ben volentieri diamo spazio a questo resoconto della stessa Bonanno.
Sostegno all’italiana
Abbiamo avuto modo di conoscere, anche se solo virtualmente, Gigi Monello, un ex-insegnante di filosofia di Cagliari, lo scorso maggio, in occasione della prima udienza penale per maltrattamenti ai danni della sua anziana madre, di cui era caregiver. Il procedimento, ancora in corso, venne aperto a seguito della denuncia dell’amministratrice di sostegno della madre (che ora è deceduta). Fatto sta che fino all’ultima udienza (tenutasi lo scorso novembre), tali accuse si sono rivelate infondate, ma hanno conseguito l’effetto di impedire al professore di frequentare sua madre nel suo ultimo anno di vita. Monello è una delle tante persone danneggiate dagli abusi nell’applicazione dell’amministrazione di sostegno. In questo scritto propone una riflessione, amara e cruda, su questo istituto.
“I Figli della Tigre” e la magia dei legami che non finiscono
Parigi. Nel cuore della notte, quattro amici fuggono dal centro medico in cui sono alloggiati per andare a visitare la Torre Eiffel. Nel 1991 non era ancora invalsa l’idea che i soggiorni per le persone con disabilità potessero essere ospitati nei luoghi per tutti. Ma per loro quello non fu un semplice viaggio, fu un momento iniziatico che vissero con l’intensità di un’opera epica. I Figli della Tigre, una storia in stile fantasy di Enrico Lombardi, ora pubblicata dai tipi di LCF Edizioni, nasce così, dalla trasposizione fantastica di un evento reale che recava in sé qualcosa di “magico”, l’inizio di un legame autentico.
Non vediamo le cose come sono, vediamo le cose come siamo
Ci sono vicende che commentiamo “a caldo”, sulla spinta dell’impulso emotivo, per poi tornare ad occuparcene solo quando la situazione si ripresenta. Parlare degli episodi di omicidio-suicidio posti in essere da alcuni/e caregiver ai danni di sé stessi e della persona disabile di cui si curano, suscita dolore, e se non c’è un fatto di cronaca che rende difficile eludere il tema, alla fine chi ce lo fa fare? Non saprei, la coscienza morale è una risposta ammessa? Quali sono, dunque, le riflessioni che si potrebbero fare sul questo fenomeno “a bocce ferme”?
Peláez Narváez presiederà il Comitato ONU contro la discriminazione delle donne
Già era stato un passaggio “storico”, quello del 2018, quando la spagnola Ana Peláez Narváez era stata la prima donna con disabilità ad entrare nel Comitato ONU CEDAW, l’organismo composta da ventitré esperti indipendenti, che verifica l’attuazione della Convenzione ONU sull’eliminazione di ogni forma di discriminazione della donna. Lo è tanto più ora che la stessa Peláez Narváez è stata nominata alla Presidenza di quell’organismo, una notizia quanto mai importante, per riuscire a dare sempre più visibilità ai diritti delle donne e delle ragazze con disabilità in tutto il mondo.
Una bella operazione: il Giorno della Memoria in simboli CAA
Ci sono eventi e testi che meritano la maggior conoscenza e diffusione possibile anche da parte di chi abbia difficoltà di lettura e comprensione, persone per le quali la comunicazione in simboli della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) può essere certamente di grande supporto. Per questo appare decisamente meritoria la realizzazione di Giorgia Sbernini, educatrice e formatrice, che ha prodotto un opuscolo sul Giorno della Memoria in simboli, utilizzando la Comunicazione Aumentativa Alternativa.
Uno studio sulla gravidanza e il parto nelle donne con disabilità fisico-motoria
È volta ad indagare le “Esperienze delle donne con disabilità fisico-motoria durante la gravidanza e il parto” la tesi della laurea triennale in ostetricia di Rebecca Angelini, una studentessa del Corso di Laurea in Ostetricia dell’Università La Sapienza di Roma. Lo studio è finalizzato a rilevare i bisogni delle donne con disabilità fisico-motoria al fine di creare un percorso assistenziale mirato alle loro esigenze.
In Lombardia ospedali sempre aperti per genitori (anche al parto), caregiver e nel fine vita
In Lombardia l’accesso negli ospedali sarà sempre garantito agli accompagnatori di pazienti minorenni, agli accompagnatori delle donne in gravidanza anche nella fase di travaglio, parto e postpartum. Ma anche ai caregiver di grandi anziani over 80, allettati, pazienti disabili e limitati da barriere linguistiche. L’unico obbligo imposto ai visitatori è l’utilizzo della mascherina ffp2 durante le visite. Possibile e libera anche l’assistenza notturna per queste categorie.
“Teatro a Corpo libero”, per liberare l’idea di “bellezza non conforme”
Cambiare lo sguardo sul corpo delle persone con disabilità, approfondire i temi della sessualità e dell’affettività attraverso una formazione teatrale, rendere le stesse persone con disabilità protagoniste dei cambiamenti culturali, liberare l’idea di bellezza “non conforme” e costruire una produzione artistica finale aperta al pubblico: sono gli obiettivi di “Teatro a Corpo libero – Verso una poetica inclusiva”, raccolta fondi nel web lanciata dal CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap) cui tutti possono contribuire.
Nasce ‘Voice for purpose’, per ridare voce a chi è colpito da Sla
Nasce in Italia il primo ‘ecosistema digitale della voce’ per restituire alle persone colpite da Sclerosi laterale amiotrofica la possibilità di comunicare con una voce artificiale dall’espressività umana.
Terre Des Hommes: “Un adolescente su due è vittima di bullismo o cyberbullismo”. E nell’1,3% dei casi si viene attaccati per la propria disabilità
Sono 3.405 i ragazzi e le ragazze di tutta Italia tra i 14 e i 26 anni che hanno preso parte all’Osservatorio indifesa 2022-23 realizzato da Terre des Hommes, insieme a OneDay e alla community di ScuolaZoo.
Sanremo per tutti, sbarcano su RaiPlay i Lis performer
Avranno il compito di tradurre le canzoni e le battute di ospiti e conduttori in Lingua dei segni. Andriello: “Sottotitoli e audiodescrizione consentiranno di includere pienamente nell’ascolto e nella visione anche gli spettatori sordi e ciechi”.
Salute mentale e intelligenza artificiale. Oms: “Troppi difetti metodologici e di qualità”
Questa la conclusione cui è arrivata l’Oms dopo aver esaminato l’uso dell’IA per gli studi sui disturbi mentali tra 2016 e 2021. “L’uso della IA nella ricerca sulla salute mentale è sbilanciato e viene utilizzato principalmente per studiare i disturbi depressivi, la schizofrenia e altri disturbi psicotici. Ci sono poi difetti significativi nel modo in cui le applicazioni di IA elaborano le statistiche, con convalida dei dati poco frequente e sotto valutazione del rischio di parzialità”.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 9 Febbraio 2023 da Simona