«Dear Future Mom» e le ambiguità dell’associazionismo di settore
Realizzata da un’equipe internazionale guidata dal CoorDown nel 2014, la campagna di sensibilizzazione «Dear Future Mom», venne ritirata dai canali televisivi francesi dall’Autorità competente perché ritenuta interpretabile in senso antiabortista. La decisone venne confermata dal Consiglio di Stato francese nel 2016. Ora anche Corte Europea dei Diritti dell’Uomo rifiuta di pronunciarsi in merito ritenendo che i ricorrenti non possano essere considerati “vittime” ai sensi della Convenzione Europea dei Diritti dell’Uomo. Una triste vicenda che tuttavia offre alle Associazioni a cui afferiscono le persone con sindrome di Down l’occasione di chiarire la propria posizione in tema di aborto terapeutico, un aspetto su cui si riscontrano ancora diverse ambiguità. Sapranno coglierla?
La tragedia della talidomide è anche una storia di diritti negati
Definire tragedia, quella legata alla talidomide non è certo un’esagerazione. È infatti una storia molto brutta, quella che raccontiamo oggi, che sebbene risalga al passato, merita un aggiornamento, dopo un importante convegno del 2020 (“La tragedia della Talidomide: aspetti medici, scientifici e giuridici”) e il libro che ne è seguito. Il presente contributo di Antonio Ciuffreda e Francesco Picucci non si limita per altro a rievocare il più grande scandalo farmaceutico del dopoguerra, ma è anche una testimonianza di diritti negati, con alcune istanze rivolte alle Istituzioni.
SondaPride, un’indagine sull’accessibilità dei pride italiani
Si è concluso in questi giorni il SondaPride, l’interessante progetto curato da Simone Riflesso, attivista gay e disabile, volto a effettuare la prima mappatura dell’accessibilità dei pride italiani alle persone con disabilità. L’indagine, che è stata svolta attraverso due questionari di rilevazione rivolti rispettivamente aз partecipanti alle manifestazioni e agli enti organizzatori delle stesse, ha avuto una risposta apprezzabile ed ha delineato un quadro complesso e frammentato del fenomeno indagato.
CONFAD torna a chiedere alla politica riconoscimento e tutele per i caregiver
«La legislatura che si avvia a conclusione non è stata affatto positiva per il mondo delle famiglie con disabilità», dichiara il Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità in un comunicato diramato in vista delle prossime elezioni. Un documento nel quale ribadisce la propria priorità: «il riconoscimento della figura del Caregiver Familiare, ossia di chi si prende cura in ambito domestico di un congiunto non autosufficiente, ovvero l’affermazione dei suoi diritti e delle sue tutele».
“SoloLavorandoAssieme”, un seminario sulla sclerosi laterale amiotrofica
Il prossimo sabato 17 settembre, vigilia della Giornata Nazionale SLA 2022, all’Università di Trento si terrà un seminario con un focus sulla sclerosi laterale amiotrofica e la sinergia tra ricerca, clinica e assistenza sul territorio a supporto dei pazienti. L’evento è promosso dal CIBIO, il Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata dell’Università in questione, in sinergia con l’APSS della Provincia Autonoma di Trento, l’AISLA Onlus, la Fondazione AriSLA, e i Centri Clinici NeMO.
La sfida di “AI Coach” verso l’inclusione sociale delle persone con disabilità
Ha preso il via la seconda fase di sperimentazione di “AI Coach”, progetto promosso dall’ANFFAS, in partenariato con l’ANGSA, che punta a realizzare un coach virtuale dotato di intelligenza artificiale, ossia una app che potenzi le autonomie e migliori la Qualità di Vita delle persone con autismo. «Di vera sfida verso l’inclusione sociale delle persone con disabilità» parla l’ANFFAS, ricordando che questa nuova fase di sperimentazione «nasce per “educare” l’assistente virtuale affinché diventi uno strumento che possa rispondere ai bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie».
Università Telematiche, disabilità e DSA: i servizi e le agevolazioni
“AteneiOnline”, servizio di orientamento didattico online specializzato nella formazione universitaria a distanza, ha realizzato una ricerca sulle agevolazioni e i servizi offerti dalle Università Telematiche riconosciute dal Ministero agli studenti con disabilità e DSA (disturbi specifici dell’apprendimento) e il quadro che ne emerge appare decisamente positivo.
Primo torneo italiano di golf giocato a squadre con persone con Alzheimer
Si terrà a Tirrenia (Pisa), il prossimo 20 settembre, la prima edizione di “Alzheimer open championship by challenge care”, il primo torneo italiano di golf giocato a squadre con persone con Alzheimer, che giocheranno con il supporto del personale della struttura di provenienza e di un professionista del golf di riferimento. L’iniziativa sarà anche un’occasione per far conoscere e divulgare il “Progetto delle comunità amiche per persone con demenza”.
Le parole del sociale nei programmi dei partiti
Abbiamo analizzato i documenti elettorali di Pd, Azione-ItaliaViva, Centrodestra e M5s, alla ricerca delle parole cardine su sociale e sostenibilità. Non certo un’analisi scientifica ma certo un termometro per capire le sensibilità. Fra termini inflazionati e sostantivi scomparsi, viaggio nella lingua parlata dalla politica. Questa tornata elettorale, almeno dei programmi, celebra il funerale della parola “sussidiarietà”.
CoorDown, un convegno per parlare d’amore e sessualità
Se l’amore, anche quello dei giovani adulti con sindrome di Down, ha bisogno di spazio, per i loro familiari, gli operatori e gli insegnanti non sempre è semplice capire quando e come fare e i dubbi o i timori sono legittimi. Per affrontate l’importante tema, CoorDown, il Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down, sta organizzando il convegno “L’amore ha bisogno di spazio”, che si terrà a Rimini, il prossimo 24 settembre. Obiettivo dell’evento è riflettere insieme sulla costruzione di percorsi educativi condivisi di accompagnamento alle relazioni e alla sessualità dei giovani con sindrome di Down.
Disabili, la storia di Silke acrobata sulla sedia a rotelle: «Non ho mollato, solo così mi sento viva»
Artista di circo, disabile in seguito a un incidente. «Ballo ancora e faccio il trapezio». La musica ispirata a Salieri, un ballerino dell’Arena di Verona. E lei: Silke Pan, artista circense dalla storia davvero speciale. 49 anni, nata in Germania ma da tempo residente in Svizzera, Silke si esibirà il 25 settembre a Legnago (Verona), in occasione dell’International Salieri Circus Award diretto da Antonio Giarola.
Quei rischi per i lavoratori fragili e i loro caregiver: il Ministero precisa
«Gli eventi indicati in quel provvedimento sono meramente esemplificativi (e non tassativi e, dunque, esaustivi) di quelle situazioni di sospensione protette dal legislatore. Prossimamente una Circolare fornirà precisazioni in proposito»: si dichiara soddisfatta, l’Associazione Luca Coscioni, di tale risposta ricevuta dal Ministero del Lavoro, a quanto sottolineato rispetto a un passaggio del cosiddetto “Decreto Trasparenza”, ovvero ad eventuali rischi di licenziamento per i lavoratori più fragili e i loro caregiver.
“Io, Sirio e i Tetrabondi”: la blogger che vuol cambiare il mondo
L’impegno, la scrittura, la militanza in Radio Onda Rossa. Intervista a Valentina Perniciaro, mamma di Sirio, che comunica col tablet e “segna” con le mani. La sua pagina Facebook in cui racconta la sua vita quotidiana è diventata virale.
A Venezia sbarca “Rosa”: quando l’Alzheimer cancella i volti
Al Festival del Cinema di Venezia è stato presentato “Rosa”, un corto di 4 minuti prodotto dalla cooperativa sociale La Meridiana di Monza. «La brevità è una caratteristica anche dello stare accanto a una persona con Alzheimer. La perdita della memoria fa ancora molta paura. Vogliamo creare un’emozione, che resta più a lungo e andare nelle scuole», dice l’autore Marco Fumagalli.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 8 Settembre 2022 da Simona