Nasce il Consorzio AGORA, per garantire un futuro alle terapie geniche per le malattie rare
Dopo l’appello lanciato alcuni mesi fa dalla Fondazione Telethon, proseguono le azioni per scongiurare il rischio che le terapie geniche salvavita vengano ritirate dal mercato. In questa prospettiva si è costituito il Consorzio AGORA (Access to Gene therapies fOr RAre disease). Scopo dell’iniziativa è quello di riunire intorno allo stesso tavolo tutti gli attori coinvolti nel processo, e mettere in atto azioni congiunte a diversi livelli per semplificare lo sviluppo di questi farmaci complessi, ridurre i costi di produzione, e rendere le terapie più sostenibili.
Fisioterapia continuativa e ausili personalizzati per le persone con disabilità
È quanto chiede una petizione che tutti possono sottoscrivere, lanciata nel web da Vincenza Zagaria, che afferma: «Noi non possiamo utilizzare carrozzine non personalizzate e su misura», aggiungendo dunque che «in situazione di non autosufficienza e bisogno di assistenza ventiquattr’ore su ventiquattro, è necessario poter ricevere trattamenti fisioterapici continuativi e ausili personalizzati».
Torna “SMA PATH 2.0” per formare i professionisti sull’atrofia muscolare spinale
Dopo il successo della prima edizione, continua la formazione coordinata dai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) per sviluppare competenze sulla presa in carico multidisciplinare, alla luce dei nuovi trattamenti di cura sull’atrofia muscolare spinale.
Immagini ecografiche concrete al tatto, per genitori non vedenti e ipovedenti
Già da qualche anno all’Ospedale di Conegliano (Treviso) viene proposto un servizio di ecografia ostetrica dedicato ai genitori non vedenti e ipovedenti, ricorrendo alla costruzione di immagini fetali in 3D in modelli reali e concreti al tatto. Questo offre la possibilità ai genitori con deficit visivi di vivere un’esperienza sensoriale tattile senza precedenti, potendo apprezzare la forma del volto e l’espressione fetale del prodotto del concepimento che la donna con disabilità visiva porta in grembo.
Assistenza alle persone con disabilità, non scordiamo mai quella autogestita
Un recente articolo di Salvatore Nocera sul tema, mai risolto, dell’assistenza alle persone con disabilità offre il pretesto per tornare a parlare di l’assistenza personale autogestita. Perché se è corretto dire che la vera libertà consiste nel dare alle persone disabili la possibilità di scegliere tra diverse forme di assistenza, e magari di combinarne insieme più di una, risulta tuttavia difficile individuare un’altra immagine altrettanto potente nel contrastare contemporaneamente pietismo, paternalismo, familismo e infantilizzazione quanto quella di una persona con disabilità grave che diventa datrice di lavoro di una figura che sceglie, forma, assume e gestisce da sé.
Milano, alcuni bar e ristoranti sperimentano la tovaglietta coi simboli
Già distribuita ed utilizzata con riscontri positivi in otto esercizi milanesi, la tovaglietta americana “Io parlo con il dito”, ideata dall’Associazione clinicaMENTE, permette alle persone che hanno difficoltà ad utilizzare i comuni canali comunicativi di interagire col cameriere senza bisogno di intermediari. Infatti su di essa sono stampati alcuni simboli relativi all’alimentazione e alla permanenza nei locali che possono essere indicati con la mano o con le dita dalla persona che usa un linguaggio non comune.
Alimentazione corretta e persone con disabilità acquisita
«L’alimentazione corretta è uno strumento fondamentale per migliorare la qualità di vita di chi ha già altre morbilità», spiega Silvia Santini, una biologa nutrizionista che sta scrivendo una tesi nell’ambito di un Master dell’Università di Bologna, per esplorare l’approccio dietetico utilizzato dalle persone con disabilità acquisite. Per svolgere il suo studio Santini ha predisposto un questionario online, la cui compilazione richiede pochi minuti di tempo. Invitiamo chi può a collaborare.
Brescia, due nuovi poli per l’accoglienza residenziale di persone con Alzheimer e SLA
A Carpenedolo, in provincia di Brescia, due nuovi poli innovativi dedicati all’accoglienza delle persone con Alzheimer e sclerosi laterale amiotrofica (SLA). “Villaggio Insieme”, questo il nome del progetto, nasce da un’alleanza tra Istituzioni, Associazioni e Clinici per ascoltare e rispondere ai bisogni della persona ponendola al centro dell’intervento multidisciplinare.
Quel “filo d’oro” è arrivato anche in Toscana
«Quel “filo d’oro” che apre il mondo a chi non vede e non sente ha raggiunto anche la Toscana»: così dalla Lega del Filo d’Oro, che sin dalla metà degli Anni Sessanta è il punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e per le loro famiglie, segnala la presentazione ufficiale della propria Sede Territoriale di Pisa, già aperta all’inizio del 2020, ma la cui piena operatività era stata subito interrotta dall’emergenza sanitaria legata alla pandemia. Un’ulteriore risposta concreta, dunque, ai bisogni di chi non vede e non sente e delle loro famiglie.
Bollette e disabilità grave, “non possiamo risparmiare sulla vita dei nostri figli”
La denuncia di tre mamme caregiver: “I nostri figli hanno almeno tre apparecchiature sempre accese. Dovremmo risparmiare sull’uso dei dispositivi salvavita e degli ausili? O andare a rubare per pagare le bollette? Dallo Stato, aiuti nulli o insufficienti”.
Tutti giù per terra, inizia la terapia
Trecento bambini con gravi disabilità l’anno, di cui il 70% con disturbi del neurosviluppo. Per lavorare con loro, il reparto di Neuropsicomotricità dell’Età Evolutiva del Centro Don Gnocchi S. Maria della Pace di Roma ha scelto il DIRFloortime. Tra le attività innovative, anche la lettura ad alta voce: «Così evitiamo “la catastrofe precoce”, perché gli effetti di questa deprivazione di stimoli sono permanenti sullo sviluppo del sistema nervoso centrale».
«Non prendo a bordo voi disabili»!
«Da vent’anni mi muovo su una sedia a rotelle – racconta Vincenzo Falabella – e per la prima volta in vita mia è accaduto che un tassista mi abbia fatto scendere dalla sua vettura, dicendomi che lui non trasporta “noi disabili”. È accaduto a Verona, anche se per un gesto d’insensibilità non sarebbe corretto criminalizzare una città o un’intera categoria, vista anche la solidarietà arrivata dall’Amministrazione Comunale. Il comportamento di quel tassista, però, è stato pieno di pregiudizi e stigmi nei miei confronti. Come delle persone con disabilità tutte».
L’inclusione? Si fa anche al cinema
Dal 5 al 7 di ottobre si terrà a Bergamo la dodicesima edizione del Festival del Cinema Nuovo, che premia i migliori cortometraggi interpretati da persone disabili e che quest’anno vede una partecipazione senza precedenti nella storia della manifestazione. A giudicare e premiare i vincitori, importanti esponenti della cultura e dello spettacolo.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 6 Ottobre 2022 da Simona