Al via il progetto Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari
Promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e dall’Associazione Parent Project aps, il progetto “Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari” si focalizzerà sulla figura dell’assistente personale e sulla realizzazione di strumenti innovativi per supportare l’autonomia quotidiana delle persone con malattie neuromuscolari o altri tipi di disabilità. Il 18, 21 e 24 settembre si terranno gli incontri online di presentazione del progetto.
Interessanti i dati della campagna lombarda “L’inclusione si fa solo insieme”
Poco più di 3.000 persone hanno partecipato alla campagna itinerante lombarda “L’inclusione si fa solo insieme”, voluta per presentare diffusamente la Legge Regionale che ha riconosciuto il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità. «Analizzando i dati raccolti – affermano dalla Federazione LEDHA, a conclusione della terza fase dell’iniziativa – si nota come il welfare sociale lombardo appaia non adeguato alle esigenze delle persone con disabilità, ma anche che quanto esistente possa essere il punto di partenza per creare un welfare inclusivo».
“Sono Molto altro”, il primo evento nazionale sulla sclerosi multipla pediatrica
Si terrà a Torino, il prossimo 28 settembre, “Sono Molto altro”, il primo evento nazionale dedicato alla sclerosi multipla pediatrica e alle patologie correlate promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, e pensato per tutta la famiglia: genitori, bambini e bambine, ragazzi e ragazze, fratelli e sorelle. Sarà una giornata densa di momenti di informazione, confronto e condivisione per mamme e papà e di laboratori esperienziali, giochi e attività per bambini in età scolare e ragazzi, in cui divertirsi e condividere esperienze.
Tornano, il 14 e il 15 settembre, le tante iniziative della Giornata Nazionale SLA
I prossimi 14 e 15 settembre l’Associazione AISLA celebra la diciassettesima edizione Giornata Nazionale SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Tanti palazzi e monumenti italiani si coloreranno di verde, mentre i banchetti di sensibilizzazione e raccolta fondi saranno allestiti in oltre trecento piazze italiane. «Celebriamo le famiglie con spirito di solidarietà, promuovendo la cultura dell’attenzione reciproca», spiega Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’Associazione.
Un supereroe con disabilità che combatte contro il bullismo e le altre discriminazioni
“Super D”, un libro fantasy che ha come protagonista un supereroe in sedia a rotelle che combatte contro il bullismo e le altre discriminazioni, nasce dall’idea di predisporre uno strumento per svolgere un’attività di sensibilizzazione su questi temi nelle scuole secondarie di primo grado della provincia di Massa Carrara. Il suo autore, Daniele Ricci, una persona con disabilità, con il supporto della Casa Betania (un ente non profit), sta promuovendo una raccolta fondi per raccogliere la somma necessaria a stampare e illustrare l’opera.
A rischio l’assistenza scolastica per bambini e adolescenti con autismo
La giusta assistenza scolastica per gli allievi e le allieve con autismo è a rischio: lo sottolinea l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) in una lettera inviata lo scorso 26 agosto ai massimi vertici Istituzionali. Sotto un profilo operativo, tra le altre cose, nella lettera è richiesta alle Istituzioni l’emissione di una nota interpretativa indirizzata agli enti attuatori, per obbligare a inserire nei bandi la normativa specifica per le persone con autismo, affinché possano ricevere interventi educativi adeguati alle proprie specificità.
L’audiovisivo oltre le barriere
Il 5 settembre, all’interno dell’81^ Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia, vi sarà l’incontro denominato “Stay Accessible. L’audiovisivo oltre le barriere”, organizzato da AUDECON, l’Osservatorio Inclusione e Accessibilità Audiovisiva, iniziativa voluta per riflettere sulle difficoltà che impediscono ancora oggi alle persone con disabilità sensoriale di accedere ai prodotti televisivi e cinematografici, evidenziando anche gli strumenti legislativi e quelli tecnologici per superare queste barriere e consentire una reale fruizione a tutti gli spettatori.
Una soletta “intelligente” per contrastare la progressione della disabilità motoria
Una soletta “intelligente” collegata a una app prodotta da eSteps, una start up italo-americana che si occupa di contrastare la progressione della disabilità motoria, è questo il nuovo strumento progettato per monitorare lo stato di salute della persona che lo indossa, nonché per incoraggiarla a prendersi cura di sé con esercizi personalizzati utili a mantenere la propria mobilità. La app a cui è collegata la soletta è gratuita ed adatta sia per dispositivi Android che iOS.
Spesa sanitaria pubblica al 6,2% del Pil: Italia sedicesima tra i Paesi Ocse
L’obiettivo sarebbe quello di arrivare almeno al 7%. “La Fondazione Gimbe chiede all’Esecutivo un progressivo e consistente rilancio del finanziamento pubblico per la sanità, oltre che coraggiose riforme di sistema per garantire a tutti la tutela della salute, un diritto costituzionale fondamentale e inalienabile”.
Autismo, decifrato il Codice Genetico? Associazioni contro la “semplificazione mediatica”
Un team di ricerca ha messo punto un sistema, basato sull’IA, in grado di identificare i marcatori genetici dell’autismo. I media parlano di “svolta nella diagnosi” ma per Angsa e Fondazione italiana autismo occorre essere precisi e, raccogliendo le dichiarazioni di David Vagni del Cnr, spiegano: “Le mutazioni rilevabili geneticamente rappresentano solo una piccola frazione dei casi di autismo (20% circa) e le mutazioni in 16p11.2 solo lo 0,5-1%”.
Venti medaglie per gli Azzurri e le Azzurre alle Paralimpiadi di Parigi
Proprio mentre scriviamo, giunge la notizia di altri due preziosi podi raggiunti da atleti e atlete d’Italia alle Paralimpiadi di Parigi, durante la quinta giornata di gare di oggi, 2 settembre, vale a dire la medaglia d’argento di Veronica Yoko Plebani nel triathlon (PTS2) e la medaglia di bronzo di Daila Dameno e Paolo Tonon nel tiro con l’arco W1 a squadre miste. Sale così a 20 il totale delle medaglie finora vinte dall’Italia (5 ori, 5 argenti, 10 bronzi), ciò che significa ottavo posto nel medagliere generale della manifestazione.
Continua a crescere il medagliere azzurro a Parigi
È stata un’altra giornata ricca di successi per gli atleti e le atlete azzurre, la quinta delle Paralimpiadi di Parigi, con le medaglie d’oro di Federico Bicelli, Simone Barlaam e Giulia Ghiretti nel nuoto, le medaglie d’argento di Veronica Yoko Plebani e di Francesca Tarantello/Silvia Visaggi nel triathlon e di Maxcel Amo Manu nell’atletica leggera e le medaglie di bronzo di Manuel Bortuzzo, Giulia Terzi, Carlotta Gilli (nuoto) e di Daila Dameno e Paolo Tonon nel tiro con l’arco. Sale così a 28 il bilancio delle medaglie vinte dall’Italia, settima nella classifica generale dei vari Paesi.
La compassione come competenza medica: il suo impatto sulla salute
La compassionate care è stata definita come la capacità di comprensione e di risonanza emotiva del professionista sanitario rispetto al malessere/malattia dei pazienti, unitamente alla decisione di agire al fine di alleviare le loro preoccupazioni, lo stress, il dolore e la sofferenza. La compassione implica/richiede empatia, e con molta probabilità è una componente di un sistema adattivo più complesso, evolutosi (non solo tra gli esseri umani) per stimolare e motivare comportamenti di aiuto nei confronti di chi soffre.
Il riconoscimento e la valorizzazione del ruolo dei caregiver familiari
Inquadrare la figura del caregiver familiare, che assicura assistenza continuativa in situazioni complesse di disabilità e di malattia, nell’àmbito di una visione organica e di una strategia complessiva: è la linea di fondo su cui si muove l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che sul tema ha anche presentato una propria ampia memoria nell’àmbito di una recente audizione alla Camera. È la stessa Associazione ad esporre nel presente approfondimento come si stia muovendo in tale settore.
“Col cuore in cattedra”, la storia del professore Saito tetraplegico dall’età di 16 anni
“C’era una volta un ragazzo che amava le canzoni di Mina, si divertiva a uscire con gli amici e gli piaceva nuotare. Un giorno però, a sedici anni e mezzo, un tuffo nel mare di Ostia ha sconvolto la sua vita: si è fratturato una vertebra cervicale ed è rimasto invalido. Non riusciva più a muoversi. Solo la testa gli funzionava ancora. E, negli anni, quella testa l’ha fatta funzionare così bene da diventare ‘un falso invalido’”. È così che Luigi Saito si presenta sui social. Professore di Italiano e Latino del liceo scientifico A. Labriola di Roma, consigliere del X Municipio e presidente della commissione Scuola, Cultura, Politiche Educative e Legalità, Saito da 45 anni vive in sedia a rotelle. Quel tuffo, nel mare di Ostia, lo ha reso tetraplegico.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 5 Settembre 2024 da Simona