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Newsletter del centro Informare un’h, 4 settembre 2025

La normalizzazione del maltrattamento all’interno delle strutture per le persone anziane e con disabilità
Nonostante l’istituzionalizzazione risulti essere illegittima, perché in contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, è abbastanza infrequente che le persone comuni la connotino come una pratica discriminatoria. Lo scritto propone alcune evidenze che possono contribuire a ridurre lo scollamento tra la realtà del fenomeno e la percezione alterata dello stesso.

L’istituzionalizzazione e la violenza sulle persone (con disabilità, con disturbo mentale, anziane, …)
Nell’affrontare il tema della violenza sulle persone vulnerabili istituzionalizzate «bisognerebbe aver sempre presente che alcune derive, che si tratti di gravi violenze o di più sottili forme di maltrattamento istituzionale e negazione dei diritti, sono intrinsecamente legate alla stessa dimensione dell’istituzionalizzazione, anche quando si parla di strutture fondate e condotte sulla base di “modelli culturali, relazionali e operativi aperti e rispettosi dei diritti umani”», lo scrive, tra le altre cose, Domenico Massano in questo importante approfondimento di cui suggeriamo senz’altro un’attenta lettura.

Come partecipare alla valutazione e alla progettazione previste dalla “riforma della disabilità”
Come le persone con disabilità e le loro famiglie dovrebbero affrontare il coinvolgimento nella valutazione sulla base della quale sono definite le persone con disabilità stesse e quindi successivamente elaborati i progetti personalizzati e partecipati, nella logica di eliminare progressivamente le pratiche dell’istituzionalizzazione e della segregazione e sostenere la piena partecipazione e l’inclusione: è il tema del presente, illuminante approfondimento, curato da Giampiero Griffo.

“Prima i matti, ora i gravi”: il vero volto della Riforma della disabilità?
«“Prima i matti, ora i gravi”: il vero volto della Riforma della disabilità?», ha un titolo provocatorio la puntata 229 de «Il Diritto Fragile» – la rubrica di approfondimento online dell’Associazione Diritti alla Follia – dedicata al tema dell’istituzionalizzazione delle persone con disabilità. La rubrica, a cui hanno collaborato il Coordinamento PERSONE e il Centro Informare un’h, ha inteso ripercorrere i momenti salienti che hanno portato, lo scorso giugno, all’avvio di un ampio confronto pubblico sul tema considerato.

Non liberi dalla persona con disabilità, liberi assieme a lei
Sarebbe fuorviante affrontare la “questione caregiver”, ovvero del loro riconoscimento e tutela, in modo disgiunto dalla Riforma della disabilità, osservano dal Coordinamento PERSONE, sviluppando da un’altra prospettiva i temi della promozione della deistituzionalizzazione e della prevenzione dell’istituzionalizzazione. Si rende necessario trattare anche la “questione caregiver” in termini di diritti di libertà, argomentano. Servono una visione del mondo e una rivoluzione del welfare nella quale il ruolo di cura e assistenza venga garantito in modo sistemico, senza che ciò comporti una restrizione dei diritti di nessuno.

Una presentazione del libro “L’intollerabile distanza” del Gruppo Solidarietà
Il Gruppo Solidarietà sta organizzando per domenica 14 settembre 2025 una presentazione de “L’intollerabile distanza. Persone non autosufficienti e servizi nelle Marche”, il nuovo Quaderno, l’undicesimo sulle politiche regionali, che raccoglie parte del lavoro, dell’ultimo biennio, di analisi dell’Osservatorio sulle politiche sociali dell’Ente organizzatore. L’iniziativa si terrà presso la Biblioteca La Fornace a Moie di Maiolati, una frazione del comune di Maiolati Spontini (Ancona). È previsto un dialogo tra Vincenzo Varagona, giornalista e presidente Unione Stampa Cattolica Italiana, e Fabio Ragaini, curatore del libro e componente del Gruppo Solidarietà.

Uno studio sulle difficoltà incontrare dalle donne amputate in gravidanza
Sono stati resi noti gli esiti di uno studio effettuato da un team canadese che ha indagato le difficoltà vissute dalle donne amputate agli arti inferiori in gravidanza. L’indagine è stata condotta attraverso un questionario online a cui hanno risposto 16 donne. Il campione ha segnalato cambiamenti della propria mobilità durante la gravidanza e riguardo all’uso delle protesi, nonché esigenze specifiche a cui devono rispondere i team che seguono i casi.

Autismo e lavoro: cambiare prospettiva
Lavorare in un’azienda multinazionale di servizi tecnologici che assume persone con disturbo dello spettro autistico, trasformando la diversità in valore: lo si racconta nel libro di Alberto Balestrazzi “Cambiare prospettiva: viaggio alla scoperta della neurodiversità”, che verrà presentato il 7 settembre a Mantova, all’interno del 29° Festival della Letteratura.

Tanti piccoli grandi passi per una vita meno solitaria di chi convive con la SLA
L’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) lancia la XVIII Giornata Nazionale SLA del 18 settembre, che rappresenterà anche la principale campagna ufficiale di raccolta fondi dell’Associazione al cuore della quale vi sarà “Operazione Sollievo”, programma di aiuti concreti rivolti all’assistenza domiciliare, al supporto psicologico, agli ausili, ai trasporti, a contributi economici e a interventi personalizzati per le persone con la SLA e le loro famiglie.

Caregiver: richieste dei Genitori Attivisti Pisa alla Regione Toscana
Inizia con un ringraziamento alla Regione Toscana per la recente approvazione della Legge Regionale per la promozione ed il riconoscimento della figura del caregiver familiare, il testo dei Genitori Attivisti Pisa – in particolare per la predisposizione di una rete di sostegno ed il rifinanziamento del Centro di Ascolto Regionale –, ma diventa anche l’occasione per avanzare richieste per questioni ancora irrisolte.

Nel Regno Unito i bambini sono poveri come nell’Ottocento: tornano rachitismo e scorbuto
Le case hanno la muffa, manca l’acqua, il cibo è insufficiente o ammuffito e mancano servizi igienici adeguati. Nel Regno Unito, milioni di bambini vivono in condizioni che ricordano l’epoca vittoriana. Lo denuncia il rapporto 2025 della Children’s Commission, che parla di povertà “quasi dickensiana”. Non solo. Stanno ricomparendo malattie legate alla malnutrizione come il rachitismo e lo scorbuto.

L’evento di Bologna “UICI Technology – Tech for all”
Un’occasione preziosa per scoprire come la scienza e la tecnologia possano aiutare in particolare le persone con disabilità visiva nel vivere quotidiano, grazie alla ricerca e allo sviluppo condotti dall’UICI, con l’INVAT e l’IRIFOR, in sinergia con istituzioni, università e prestigiosi marchi internazionali: sarà questo, il 12 e 13 settembre all’Istituto dei Ciechi Cavazza di Bologna l’evento “UICI Technology –Tech for all”.

Oltre un miliardo di persone vive con disturbi mentali. Le donne più colpite. “Occorre un potenziamento urgente dei servizi”. I report dell’Oms
“Ogni Governo e ogni leader hanno la responsabilità di agire con urgenza per garantire che l’assistenza alla salute mentale sia trattata non come un privilegio, ma come un diritto fondamentale per tutti” ha detto il direttore generale dell’Oms, Tedros.

Sono neurodivergente e lo racconto, così aiuto chi si sente sbagliato
La scrittrice Paola Barbato ha da poco rivelato, in un post sui social, di avere una diagnosi di autismo di tipo uno (ex sindrome di Asperger), Adhd e alto potenziale cognitivo. Perché ha ritenuto utile condividerlo? «C’è un grande bisogno di conoscenza: l’autismo è uno spettro, ci sono forme meno evidenti che però appartengono a tantissime persone. Se queste persone sapessero che funzionano in un certo modo, in molte occasioni non si colpevolizzerebbero».

Le malattie rare negli animali: una sfida che riguarda anche noi
Poche terapie e studi limitati: per i veterinari è complesso affrontare queste patologie, alcune delle quali sono diventate preziosi modelli per la ricerca e la medicina umana.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.

Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 4 Settembre 2025 da Simona