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Newsletter del centro Informare un’h, 4 maggio 2023

Il lavoro delle persone con disabilità in Europa: il quadro resta sconfortante
Un persistente divario nell’accesso a un’occupazione di qualità, ancora più grave per le donne e i giovani, e quando il lavoro c’è, le retribuzioni sono inferiori, nonostante i costi aggiuntivi in una società di per sé discriminatoria e inaccessibile: è il quadro sconfortante dipinto dal Forum Europeo sulla Disabilità, nel suo rapporto sui diritti umani dedicato al tema del diritto al lavoro per le persone con disabilità. E tra le Raccomandazioni si chiede di continuare a fornire assegni di invalidità anche quando le persone lavorano a tempo pieno, proprio per compensare quei costi in più.

Carlovittorio e il “cavallo di Troia”
Fa piacere leggere la presa di posizione della Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), sulla vicenda di Carlovittorio, il ventenne bresciano interessato da una grave disabilità fisica, che è stato arbitrariamente sottratto alle cure della sua famiglia e rinchiuso da due anni in una struttura sanitaria dove sta progressivamente deperendo. Sono condivisibili la denuncia dei pregiudizi dei servizi socio-sanitari ed il richiamo alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e tuttavia invitiamo la Federazione ad unirsi al coro di coloro che chiedono una riforma dell’amministrazione di sostegno volta a scongiurare che questi abusi possano ripetersi.

Una sanità integrata con i valori essenziali dell’uomo
L’omicidio di Barbara Capovani, la responsabile del Servizio Psichiatrico dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa, commesso pochi giorni fa da una persona con disabilità mentale, rappresenta «il fallimento di un sistema di cura non conforme alle linee guida dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, che richiedono la transizione da un approccio biomedicale verso uno olistico, e perciò incapace di risolvere per davvero la sofferenza del paziente», si legge nel comunicato di ALIBES, l’Alleanza impegnata, tra le altre cose, anche sui temi della salute mentale.

Telethon – UILDM: torna nelle piazze la Campagna di primavera per le mamme rare
I prossimi 6 e 7 maggio torna nelle piazze la Campagna di primavera Telethon – UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Lo slogan #ioperlei, dedicato alle mamme rare, accompagnerà l’ottava edizione dell’evento che vede ancora una volta l’Associazione accanto alla Fondazione Telethon a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare.

Jolijn Santegoeds: le proprie dure esperienze personali al servizio dei diritti
Sono troppe e tutte molto gravi, per il movimento delle persone con disabilità, le perdite di questi mesi, la più recente delle quali è quella dell’olandese Jolijn Santegoeds, consigliera del Forum Europeo sulla Disabilità, rappresentante della Rete Europea degli (ex)Utenti e Sopravvissuti alla Psichiatria e co-presidente della Rete Mondiale degli Utenti e Sopravvissuti di Psichiatria. Donna con disabilità, Santegoeds aveva vissuto direttamente abusi quali l’isolamento e il trattamento forzato, mettendo le proprie esperienze di vita al servizio di un instancabile attivismo per i diritti.

Un sorriso per Claudia Bottigelli e per sua madre, Marina Cometto
Pochi giorni fa Claudia Bottigelli, una donna con disabilità gravissima, ha concluso la sua vita terrena. Avrebbe compiuto cinquant’anni il 28 aprile, ma «ci ha lasciati il 25 aprile», racconta sua madre, Marina Cometto, che le ha prestato assistenza per tutta la vita. Altre mamme caregiver ricordano la figlia e si stringono attorno alla madre.

Ripensare la salute mentale e la tutela della vulnerabilità
L’esigenza di riformare l’istituto dell’amministrazione di sostegno alla luce delle numerose criticità riscontrate nella sua applicazione, e quella di ripensare i servizi per la salute mentale: sono sostanzialmente queste le due macroaree tematiche che verranno sviluppate nell’importante convegno “La voce dei malati indifesi. Ripensare la salute mentale e la tutela delle vulnerabilità: criticità, urgenze e priorità”, che si terrà a Bologna, il prossimo 5 maggio per iniziativa dell’Associazione Diritti senza barriere.

Si svolgerà a Cascina “Sport e inclusione: tutti insieme sul Corso!”
È giunto a conclusione il progetto “Introduzione allo sport per bambini autistici” e la Pubblica Assistenza di Cascina (Pisa), che ne è stata la promotrice, ha deciso di “tagliare il traguardo” organizzando un incontro denominato “Sport e inclusione: tutti insieme sul Corso!”. L’evento si svolgerà a Cascina il prossimo 13 maggio. Dopo la premiazione dei bambini e delle bambine che hanno concluso il loro percorso sportivo, sono previste diverse attività sportive e ricreative.

Buoni esempi di comunicazione elettorale
È certamente degna di nota, ed è quello che vorremmo sempre vedere in tutti i Comuni del nostro Paese, l’iniziativa attuata dal Comune di Trevi (Perugia), che in vista delle prossime elezioni amministrative del 14 e 15 maggio, ha inserito nel proprio sito istituzionale una guida in linguaggio facile da leggere e da comprendere, curata dalla locale Associazione ANFFAS Per Loro. A segnalarlo con soddisfazione è l’ANFFAS di Modica (Ragusa), che coglie l’occasione per rivolgersi ai Comuni del proprio territorio, chiedendo di agire in modo analogo.

Riforma disabilità: ok al primo decreto attuativo sull’inclusione lavorativa
Il Consiglio dei Ministri ha approvato in occasione del 1° maggio il primo dei decreti attuativi previsti dalla delega sulla disabilità: riguarda l’accessibilità della pubblica amministrazione, anche per chi vi lavora. Stanziati anche 7 milioni di euro per un contributo in favore degli enti del Terzo settore e delle onlus che assumano una persona con disabilità, tra i 18 e i 35 anni, a tempo indeterminato.

Basket in carrozzina: le Volpi Rosse Menarini conquistano una storica qualificazione europea
Vinto il torneo francese che dà accesso all’EuroCup 3. Sarà la prima formazione della disciplina a rappresentare Firenze e la Toscana a livello internazionale.

Decreto tariffe, un successo delle associazioni
Lo dice il presidente dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare – UILDM, Marco Rasconi. Che avverte: «I Lea e i relativi nomenclatori non devono essere pensati come strumenti statistici, ma devono diventare agili, adattabili. Queste misure devono essere sottoposte ad un continuo lavoro di riflessione, adeguamento e cambiamento per poter rispondere ai bisogni delle persone del nostro tempo».

Nuove linee guida per la valutazione della Sla, Bellucci: “Grande soddisfazione”
“La pubblicazione dell’Inps, a seguito della segnalazione che ho formulato in qualità di viceministro delegato alle Politiche Sociali, delle nuove linee guida per la valutazione della sclerosi laterale amiotrofica, rappresenta un’importante risposta, da tempo attesa, che giunge alle persone con Sla e ai familiari”. Lo dichiara il vice ministro al Lavoro e alle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci.

Albinismo: cos’è, quali sono le cause e quanto è frequente
L’albinismo è una malattia rara ed ereditaria che in Europa colpisce 1 persona su 17mila. Pelle chiarissima e capelli bianchi o tendenti al biondo. Ecco cosa ci viene in mente quando pensiamo a una persona albina. Ma oltre alle “particolarità” estetiche, l’albinismo comporta altre problematiche, prima fra tutte l’ipovisione, cioè una capacità visiva ridotta.

Vogue British dedica il mese di maggio ai professionisti della moda con disabilità
British Vogue ha deciso di raccontare, nel suo ultimo numero, la storia di 19 talenti che non si lasciano fermare dalle loro disabilità.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 4 Maggio 2023 da Simona