L’istituzionalizzazione e la “specialità della casa”
«Perché il concetto di “specialità” così energicamente rifiutato, ad esempio, in àmbito scolastico, è ancora largamente e pacificamente accolto in relazione alle politiche per l’abitare delle persone con disabilità? Perché, in altre parole, abbiamo abolito le scuole speciali, ma sembra non scatti alcun campanello d’allarme davanti al persistere delle “case speciali”?» Se lo chiede Simona Lancioni in questo nuovo contributo in tema di istituzionalizzazione.
Risposta al comunicato dell’ANGSA nazionale sulle dichiarazioni del Presidente Marino
Nei giorni scorsi l’ANGSA Nazionale ha diramato un comunicato nel quale chiarisce la propria posizione dopo le gravi affermazioni del suo Presidente, Giovanni Marino, in tema di istituzionalizzazione. Al comunicato rispondono differenti Associazioni e Coordinamenti che, tra le altre cose, scrivono: «Le “risposte possibili” oggi, sono in realtà il frutto di un passato di quasi vent’anni di rifiuti, resistenze, manipolazioni e opposizione messe in atto da chi ha interesse a frenare il processo verso la Vita Indipendente in favore delle strutture residenziali che si trova a gestire».
Come genitori vogliamo essere sicuri che nostro figlio autistico avrà la sua vita libera con tutti i sostegni
Il confronto pubblico sul tema dell’istituzionalizzazione prosegue con la testimonianza di Paola, madre di Michele, un ventiquattrenne con autismo con necessità di supporto elevato, e Pietro, un ventunenne con disabilità intellettiva. «Oggi abbiamo bisogno di un Progetto che consenta a Michele di vivere come un ragazzo di 24 anni fuori dal nucleo familiare per almeno 10 ore al giorno e dobbiamo pensare a come potrà vivere quando non ci saremo più», racconta Paola. «Quali opportunità in più di benessere possono offrire le strutture per persone disabili a Michele, che dovrebbe barattare la sua libertà?», si chiede in un altro passaggio della sua lucida riflessione.
L’istituzionalizzazione… come se la Convenzione ONU non esistesse
Il bello dell’immaginazione è che ci consente di esplorare il nostro essere nel mondo senza esporci a particolari rischi, ma uscendone in qualche modo trasformati/e. L’immaginazione ci consente, ad esempio, di comparare realtà che mortificano l’individuo, con altre realtà in cui l’individuo è messo in condizione di esprimere sé stesso. È questa la suggestione trasformativa che ci offre il Coordinamento PERSONE in questo nuovo contributo che aggiunge ulteriori elementi di riflessione all’importante confronto pubblico – attualmente in corso – in tema di istituzionalizzazione delle persone con disabilità.
Le donne con disabilità nel report coi dati del 2024 di D.i.Re – Donne in Rete contro la violenza
Nei giorni scorsi è stato reso pubblico il report annuale 2024 di D.i.Re. – Donne in Rete contro la violenza con i dati sulle strutture e sui servizi offerti dalla Rete antiviolenza. Interpretiamo l’introduzione nel report di un capitolo dedicato alle donne con disabilità vittime di violenza come un segno tangibile della volontà politica della Rete D.i.Re. di prestare attenzione alle loro specifiche esigenze. E sebbene siano presenti alcune lacune, incoraggiamo la Rete D.i.Re. a proseguire nel cammino intrapreso.
Amministrazione di sostegno, nuovi sviluppi sul “caso Monello”
Assolto con formula piena dall’accusa di maltrattamenti e stalking ai danni della sua anziana madre, oggi Gigi Monello, un ex-insegnante di filosofia cagliaritano, annuncia di aver sporto querela per calunnia contro le persone che lo avevano falsamente accusato: l’amministratrice di sostegno di sua madre, in concorso per lo stesso reato con la sorella ed il fratello dello stesso Monello e una badante della genitrice. L’accusa infamante aveva avuto come effetto quello di aver «brutalmente troncato un importantissimo (e reciproco) legame affettivo», impedendo all’ex insegnante di frequentare sua madre, Concetta Meli, nella parte terminale della vita di quest’ultima.
Appello del Patto per il sostegno ai caregiver familiari e la piena attuazione della Legge 33/2023
Il Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza richiama l’attenzione sulla necessità di riconoscere e sostenere i caregiver familiari, chiedendo un’urgente e piena attuazione della Legge 33/2023. Per il network che raggruppa oltre 60 organizzazioni è fondamentale offrire ai/alle caregiver familiari riconoscimento, accompagnamento e supporti strutturali coerenti con i bisogni della persona assistita.
Quei “matti” da slegare: avere una malattia mentale in Africa
Ma chi sono i “matti d’Africa”? Sono le persone con patologie psichiche o con epilessia oppure quelle che cercano di restituire loro dignità e futuro in un contesto culturale nel quale la malattia mentale e i disturbi di natura neurologica sono stigmatizzati? Vien da chiederselo leggendo Matti d’Africa. Appunti di viaggio di un medico digitale, libro di Michelangelo Bartolo che spinge a considerare il lavoro di cura da un’angolazione meno scontata e che fa allargare lo spettro delle riflessioni intorno al tema delle “diversità”.
Autismo ed emigrazione: la doppia invisibilità degli adulti nello spettro
«In Italia, quando si parla di autismo, si parla quasi sempre di bambini. La rappresentazione comune è quella di un minore seguito da terapisti, genitori, insegnanti di sostegno. Ma quegli stessi bambini, con il tempo, crescono. E diventano adulti con autismo, troppo spesso dimenticati dalle istituzioni, dai media e dalla società. Chi scrive è una di quelle persone: donna, adulta, nello spettro autistico e rifugiata ucraina in Italia dal 2022»: riceviamo e ben volentieri pubblichiamo da Tetiana Bilokonska.
Thailandia, tanti riferimenti alle donne con disabilità nel rapporto del Comitato CEDAW
Grazie al supporto dell’International Disability Alliance (IDA), le Organizzazioni di donne con disabilità della Thailandia hanno ottenuto che nelle Osservazioni conclusive del Comitato CEDAW, ovvero l’organismo indipendente preposto a monitorare l’applicazione della Convenzione ONU per l’eliminazione di tutte le forme di discriminazione contro le donne, relative alla situazione di questo Paese, siano stati inclusi numerosi riferimenti alla disabilità o a donne e ragazze con disabilità. Compresi alcuni in tema di sterilizzazione e aborti attuati senza il libero, previo e informato consenso delle donne con disabilità interessate.
Salute mentale, i bisogni reali restano fuori dal nuovo Piano nazionale
Zeppo di dati provenienti dalla letteratura, poco collegato con il mondo reale dei servizi e le sue necessità: così lo psichiatra Roberto Mezzina commenta il documento licenziato dal ministro Schillaci. Al Tavolo mancavano le organizzazioni di familiari e di utenti e non c’è una presa di posizione netta su questioni cruciali come il TSO. Si può fare innovazione restando ancorati a un sistema vetusto? Questa la domanda.
Ricerca indipendente. Bando Aifa 2025 sulle malattie rare: presentati 100 progetti, per un finanziamento complessivo di 17,8 milioni di euro
Le proposte provengono principalmente da aziende ospedaliere, sanitarie e policlinici universitari (41), Università (20), IRCCS (18), Fondazioni IRCCS/ospedali (10), altri enti come istituti e network (5), Fondazioni (4) e IRCCS/aziende ospedaliere universitarie (2).
Una buona notizia: riparte la marcia della Direttiva Europea sulla parità di trattamento
La Commissione Europea ha revocato la propria decisione di ritirare la Proposta di Direttiva per l’attuazione del principio di parità di trattamento negli àmbiti della vita extralavorativa, testo particolarmente importante anche per le persone con disabilità, ciò che è avvenuto anche in seguito alle forti proteste di varie organizzazioni della società civile, tra cui il Forum Europeo sulla Disabilità, nonché a quelle di numerosi membri del Parlamento Europeo e di alcuni governi nazionali.
Per i disabili la bellezza non è un’esigenza di serie B
Etichette in braille, erogatori intuitivi, siti facilmente accessibili: i marchi di bellezza adattivi sul mercato sono ancora un’eccezione. Ne abbiamo parlato con l’attivista e content creator Benedetta De Luca, che ha appena lanciato il suo brand di adaptive skincare.
Interventi assistiti con animali per piccoli pazienti con la SMA dell’Istituto Besta di Milano
Interventi assistiti con gli animali (“pet therapy”), per accompagnare bambini/bambine e ragazzi/ragazze con la SMA (atrofia muscolare spinali), seguiti dall’Istituto Neurologico Besta di Milano, offrendo loro momenti di tranquillità e svago prima e dopo i trattamenti: è la sostanza di un progetto che vede al fianco l’azienda Purina e la ONLUS Frida’s Friends, con il pieno supporto dello stesso Istituto Besta, per studiare l’impatto e i benefìci che tale metodologia può portare ai piccoli pazienti.
“Via dal campo estivo perché autistico”. La rabbia dei genitori: “Inaccettabile”
“Stiamo ancora attendendo le scuse da parte dei responsabili: dopo una settimana resta il silenzio”. Intanto un’associazione ha contattato il legale rendendosi disponibile ad accogliere il bimbo in forma gratuita.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 31 Luglio 2025 da Simona