“Toscana Salute”, l’app per accedere a tutti i servizi sanitari dai dispositivi mobili
“Toscana Salute” la nuova applicazione per i dispositivi mobili del Servizio sanitario della Toscana consente l’accesso a tutti i servizi sanitari online: scaricare la certificazione verde Covid-19 (green pass), consultare referti, scaricare il promemoria delle ricette per farmaci, visite, esami, pagare il ticket sanitario, scegliere il medico di famiglia, e tanto altro ancora.
Il Reddito di libertà per le donne particolarmente vulnerabili vittime di violenza
Con la pubblicazione del DPCM del 17 dicembre 2020 nella Gazzetta Ufficiale viene istituito a livello nazionale il Reddito di libertà, una misura volta a favorire, attraverso l’indipendenza economica, percorsi di autonomia e di emancipazione delle donne vittime di violenza in condizioni di particolare vulnerabilità o in condizione di povertà. È apprezzabile il riferimento alle condizioni di particolare vulnerabilità, che è in linea con l’indirizzo tracciato dalla Convenzione di Istanbul, e che dovrebbe ricomprendere al suo interno anche le donne con disabilità. Convince meno la discrezionalità accordata ai servizi sociali professionali di riferimento territoriale nel dichiarare la condizione di bisogno straordinaria o urgente delle donne vittime di violenza, necessaria per accedere alla misura.
Il Ministero della Salute produca una relazione dettagliata sulla fornitura delle protesi e degli ausili
Una recente Ordinanza del TAR del Lazio ha stabilito che il Ministero della Salute depositi, entro il 30 novembre 2021, una “dettagliata relazione” sull’adeguatezza delle disposizioni per la fornitura delle protesi e degli ausili alle persone con disabilità. Lo rende noto l’Associazione Luca Coscioni che lo scorso maggio, proprio su questa materia, assieme a quattro persone con disabilità, aveva promosso una class action pubblica.
Malattie rare: nasce il primo Glossario della sindrome di Sotos e di quella di Malan
Si deve all’Associazione ASSI Gulliver il primo Glossario della sindrome di Sotos e della sindrome di Malan. Esso è stato realizzato mettendo insieme scienza e comunicazione allo scopo di aiutare i genitori dei bambini e delle bambine a comprendere le parole che si troveranno ad affrontare nel corso della malattia del proprio figlio/a.
Susana Rodríguez, atleta e medica albina alle Paralimpiadi di Tokyo
Ai Giochi Paralimpici di Tokyo parteciperà anche Susana Rodríguez, medica, atleta paralimpica spagnola con albinismo e campionessa mondiale di triathlon, alla quale la prestigiosa rivista americana Time ha dedicato una copertina. La rivista, oltre a presentarla come atleta paralimpica, sottolinea il suo impegno in prima linea nella battaglia contro il coronavirus.
Promuovere in tutta Europa il modello italiano di screening neonatale
La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, insieme alla Federazione Europea Eurordis, ha lanciato la campagna “#SoloUnCampione”, per invitare la comunità scientifica, le Associazioni, il mondo dello spettacolo e dello sport, ad aderire a un appello rivolto al Governo italiano, per far sì che venga promosso in tutti i Paesi d’Europa il modello attuato nel nostro Paese – attualmente leader nel continente – basato sullo screening neonatale e sul percorso di diagnosi precoce e presa in carico di varie malattie congenite rare.
Raccomandazioni sulla riabilitazione neuromotoria e respiratoria nelle distrofie muscolari
Sono disponibili online le indicazioni per la presa in carico e la riabilitazione dei pazienti con distrofie neuromuscolari. Si tratta di due documenti informativi-educativi, che hanno lo scopo di fornire delle raccomandazioni sulla gestione riabilitativa neuromotoria e respiratoria delle distrofie muscolari. Questi strumenti nascono dal contributo di due gruppi di esperti con competenze e professionalità trasversali in ambito neuromuscolare in collaborazione con la Commissione Medico-Scientifica UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
AIPD, soggiorni estivi per amici e coppie con sindrome di Down
Si sono conclusi, sulle rive del lago di Bracciano, i quattro soggiorni estivi organizzati dall’Associazione Italiana Persone Down (AIPD), che dal 19 giugno al 17 luglio hanno coinvolto coppie di fidanzati e gruppi di amici, che in autonomia, supportati dagli operatori, hanno vissuto la vacanza tra lago, visite turistiche e attività di stimolo al confronto. Un bungalow da tenere in ordine, i pasti da preparare, le attività da gestire e il tempo da organizzare, per imparare come vivere in coppia e prepararsi al futuro.
Il Decreto Sostegni Bis e la stabilizzazione dei docenti di sostegno
Il servizio HandyLex.org valuta positivamente le misure volte alla stabilizzazione dei docenti (tra i quali anche quelli di sostegno) contenute nel cosiddetto Decreto Sostegni Bis che ha superato il voto di fiducia alla Camera e si accinge a superare anche quello al Senato. Infatti, argomenta il Centro Studi Giuridici che gestisce il servizio, anche se i posti sul sostegno non sono sufficienti e gli interventi non sono risolutivi, in quanto i numeri sono di gran lunga inferiori a quelli necessari, «tuttavia, si reputa un’ottima spinta al comparto scuola se tali misure saranno seguite, nei prossimi anni, da interventi simili potrebbero portare ad buoni risultati».
Pensieri e parole sui pregiudizi: come si diffondono e come smontarli
«Un luogo virtuale in cui si parla di benessere psicologico e salute mentale, di tossicodipendenza e dipendenze patologiche, di disabilità, di minoranze etniche e religiose, di orientamenti sessuali, di questioni di genere e di tanto altro, tramite temi trattati in modo semplice, ma non semplicistico, per sfatare falsi miti, smontare pregiudizi e superare stereotipi, con la voce dei protagonisti e il parere degli esperti»: è questo il progetto “Le lenti del pregiudizio”, che ha ora lanciato la rubrica denominata “Pregiudizi: pensieri e parole”, destinata a diventare un appuntamento fisso.
La street art inclusiva racconta la storia di un gioiello di Cremona
Con il progetto “Another print in the wall”, il Parco del Vecchio Passeggio di Cremona racconta il proprio passato e si affaccia sul futuro grazie ad un murales partecipato. Il progetto è un’iniziativa della Cooperativa Sociale Ventaglio Blu di Cremona finanziata attraverso il bando Cultura Partecipata 2021 promosso dal Comune lombardo.
Caregiver Familiari Comma 255: è passato un altro anno nell’indifferenza dello Stato
C’è tutto il dolore e la stanchezza dell’attesa estenuante nell’ultimo comunicato diramato dal gruppo Caregiver Familiari Comma 255 per l’inerzia e l’indifferenza dello Stato circa l’approvazione di una norma che riconosca e sostenga la figura del caregiver familiare. Le richieste riguardano il riconoscimento di un’individualità negata, la situazione di costrizione che la mancanza di tutele comporta, l’impoverimento e la dipendenza economica in cui sono costretti/e a vivere i/le caregiver familiari, l’accoglimento delle loro proposte rispetto al Disegno di Legge sulla materia fermo in Commissione Lavoro al Senato, e il diritto all’autorappresentanza ai tavoli istituzionali.
CONFAD e FIRST: approvare la Legge sul caregiver familiare è un’urgenza improrogabile
Il CONFAD e la FIRST considerano un’urgenza improrogabile l’approvazione della Legge per riconoscere e tutelare la figura del caregiver familiare. Lo scandiscono in una lettera aperta indirizzata alle Istituzioni preposte nella quale specificano anche i punti imprescindibili per varare una buona Legge nazionale: riconoscere che questa figura è diversa e distinta dalla persona di cui si prende cura; vincolare il suo riconoscimento ai criteri di parentela e convivenza; riconoscere i contributi figurativi, il prepensionamento ed il sostegno economico del/la caregiver familiare; garantirgli/le il diritto al sollievo, al riposo e alla salute.
Estate 2021 all’insegna dello svago a piccoli gruppi
In sostituzione degli storici soggiorni estivi, che la pandemia ha bloccato per il secondo anno di seguito, la Lega del Filo d’Oro ha scelto di organizzare a livello regionale delle iniziative ricreative e di sollievo per garantire, in piena sicurezza, momenti di socializzazione alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
Viaggio nella storia dell’inclusione scolastica italiana
Dall’integrazione all’inclusione, fino all’attuale sconvolgimento causato dalla pandemia: il libro di Maria Teodolinda Saturno “Storia dell’inclusione scolastica in Italia. Lettura pedagogia della normativa” va certamente consigliato ai docenti o agli aspiranti docenti, ma anche a chiunque abbia a che fare con i diritti delle persone con disabilità, nonché chi voglia prendere contatto con un piccolo grande spaccato di storia sociale (e non solo) del nostro Paese. Ne presentiamo integralmente la prefazione, curata da Salvatore Nocera, uno dei “padri” dell’inclusione scolastica in Italia.
Malattie rare, la “disabilità nascosta” (e la solitudine) di Valentina
Il racconto a Omar della mamma, che ha trascorso un anno fuori dall’aula perché nessuno poteva gestire le sue “crisi di assenza”. Ma dopo il diploma oggi la ragazza non studia e non lavora. “Dice che va tutto bene, ma non è così”: il desiderio di aiutarla “a trovare un posto nel mondo”.
Lorenzo Amurri, civile e comico. A cinque anni dalla morte il diario dei suoi giorni più duri
Esce “Tracce di ruote” (Fandango), la raccolta dei suoi scritti pubblicati inizialmente su un blog. La testimonianza di una persona bloccata su una sedia a rotelle dopo un incidente, nel racconto di una scrittrice.
I veri problemi della salute mentale continuano a non essere affrontati
La costante riduzione del numero degli operatori, il sottofinanziamento, l’assenza di una reale multidisciplinarietà ecc. Questi sono i temi sui quali ci piacerebbe confrontarci e non continuare a discutere su falsi temi quali il presunto ‘appiattimento sul modello biomedico di settori della Psicologia’. Noi restiamo fermamente convinti che nel campo della salute, la multidisciplinarietà deve essere intesa quale capacità di integrare i tre modelli, biomedico, psicologico e sociale.
Il Covid visto con gli occhi delle famiglie dei disabili
Antonio Pinna torna in libreria con “La cura ai tempi del Covid-19”, un viaggio nel nostro Paese tra le persone con disabilità, anche non autosufficienti, evidenziando i problemi non risolti del sistema e del lavoro privato di cura. «Spesso – dice- nella narrazione pubblica viene esaltata la famiglia, ma questo è un discorso mistificatore fatto per nascondere le responsabilità e le carenze negli interventi delle istituzioni pubbliche».
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF)nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.
Ultimo aggiornamento il 30 Luglio 2021 da Simona