Cassazione: l’opposizione della persona alla nomina dell’amministratore di sostegno è espressione di autodeterminazione
«[…] la misura deve essere decisamente esclusa, ove il soggetto che ne dovrebbe beneficiare si trovi nella piena capacità di determinarsi, anche se versi in condizioni di menomazione fisica»; le valutazioni del Giudice devono «privilegiare il rispetto del diritto fondamentale della persona di autodeterminarsi nelle scelte di vita e personali»; «[l’]opposizione alla nomina costituisce espressione di autodeterminazione»: sono probabilmente questi alcuni dei passaggi più significativi dell’ultima Ordinanza della Corte Suprema di Cassazione in materia di amministrazione di sostegno. Un testo che merita di essere conosciuto nel dettaglio.
Un ritratto di Carlo Gilardi, in memoria di coloro i cui diritti umani sono stati lesi
Nei giorni scorsi il Centro Informare un’h ha ricevuto un dono splendido e inaspettato: un bellissimo ritratto del Professor Carlo Gilardi. Esso ci è giunto da Laura Carlodalatri, giornalista e curatrice di una Mostra di arti grafiche e visive denominata “Arte per i Diritti Umani 2024”, dedicata “In memoria di coloro i cui diritti umani siano stati lesi”, che sarà esposta a Roma il prossimo dicembre. Ci sentiamo onorati e grati per questo significativo pensiero.
Diritti e qualità di vita: una strada tutta in salita
La storia raccontata da Fabio Ragaini del Gruppo Solidarietà, riguardante M., divenuto tetraplegico a 73 anni, dà piena sostanza alle parole dello stesso Ragaini, quando afferma: «Senza un radicale cambiamento di approccio, da parte sia degli operatori che delle dirigenze dei servizi, è difficile immaginare tempi migliori. Senza la presenza del Gruppo Solidarietà, infatti, la storia di M. sarebbe stata quella di una delle tante persone confinate a casa con totale autogestione dell’assistenza e della cura. In un contesto “culturale” come quello attuale, il cammino da fare è lungo ed in salita».
Gaza: un rapporto sulle atrocità subite dai bambini e dalle bambine con disabilità
Human Rights Watch ha pubblicato un rapporto di ricerca sulle atrocità subite dai bambini e dalle bambine con disabilità a Gaza. Il rapporto, ricco di testimonianze, evidenzia come l’assedio in corso a Gaza provochi danni sproporzionati sui/sulle minori con disabilità, che già si trovano in una situazione precaria, e sono particolarmente a rischio di danni psicologici duraturi. La ONG chiede ai Paesi alleati di Israele di condannare esplicitamente le violazioni del diritto umanitario e di sospendere i trasferimenti di armi fintantoché verranno commesse gravi violazioni delle leggi belliche, tra cui le restrizioni illegittime agli aiuti umanitari e gli attacchi agli ospedali.
Una “casa intelligente” per permettere alle persone con disabilità di sperimentare l’autonomia
Nel giugno del 2023 è stata inaugurata ad Empoli, in provincia di Firenze, una “Smart Home” (casa intelligente) che ha come scopo quello di consentire alle persone con disabilità di sperimentare la propria autonomia in un contesto totalmente inclusivo e accessibile, dove la tecnologia più evoluta potrà supportarle nell’intraprendere una nuova vita e conquistare spazi di libertà. L’importante iniziativa è stata realizzata dall’Associazione #Vorreiprendereiltreno. Proponiamo di seguito alcuni dettagli per chi volesse accedere alla sperimentazione.
Bando Telethon-UILDM: finanziati sei progetti sulle malattie neuromuscolari
Sei progetti sulle malattie neuromuscolari, per un valore di oltre 1,5 milioni di euro: sono questi i numeri del Bando congiunto Telethon-UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) finalizzato a supportare progetti volti al miglioramento qualità della vita delle persone con distrofie muscolari e altre patologie neuromuscolari. Tali progetti coinvolgono 55 ricercatori e ricercatrici di 32 istituti in 13 diverse Regioni italiane: Abruzzo, Campania, Emilia-Romagna, Friuli, Marche, Puglia, Piemonte, Liguria, Sicilia e Toscana, Veneto, Lazio e Lombardia.
Valutazione e gestione respiratoria della distrofia muscolare di Duchenne
Si è tenuto a Roma un meeting internazionale dedicato alla “Valutazione e gestione respiratoria della distrofia muscolare di Duchenne: standard attuali e direzioni future”, incontro organizzato dall’Associazione Parent Project, in collaborazione con l’organizzazione statunitense Parent Project Muscular Dystrophy. A seguito dei lavori, cui hanno partecipato circa trenta specialisti clinici provenienti da Italia, Regno Unito e Stati Uniti, verranno realizzate delle Linee Guida sulla gestione respiratoria dei pazienti.
Sessismo e Terzo Settore
Organizzare eventi di interesse generale senza coinvolgere figure femminili è chiaramente una pratica sessista. Eppure accade anche nel Terzo Settore. Ma qual è la risposta più efficace a queste odiose discriminazioni?
Si terrà a Bologna “Trent’anni dopo… ancora Jazz”, un concerto a favore della UILDM
Il prossimo 5 ottobre si terrà a Bologna “30 anni dopo… ancora Jazz”, un concerto realizzato dalla “Born to Swing Jazz Orchestra”, diretta dal Maestro Michael Brusha, un’iniziativa di raccolta fondi in favore della UILDM di Bologna (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). L’evento è anche un modo per celebrare i trent’anni di sodalizio tra arte solidarietà, nato quando, nel 1993, lo stesso Maestro, su impulso dell’Associazione, diresse, sempre a Bologna, “Born to swing”, un concerto legato alla raccolta fondi di Telethon, composto di diciassette giovani saxofonisti bolognesi che suonavano il Jazz.
L’obbligo di nominare i supplenti
All’inizio di ogni anno scolastico mancano molti insegnanti di sostegno e disciplinari. Sorge quindi la necessità di nominare supplenti, e spesso c’è la prassi sostenuta dalle Circolari Ministeriali di utilizzare docenti a disposizione. Ciò significa, di fatto, perdere ore di lezione. Vi sono però un’importante Sentenza della Corte dei Conti e una successiva Nota Ministeriale che consentono, soprattutto in caso di assenza dell’insegnante per il sostegno, l’immediata nomina di un supplente, con la garanzia della realizzazione del diritto allo studio degli alunni e delle alunne con disabilità.
“Come ti definisci?”: la tesi di laurea che indaga il linguaggio preferito dalle persone con disabilità
Laureanda in linguistica italiana all’università di Trieste, la fiorentina Bianca Misuri è partita dalla sua storia personale con la sindrome di Tourette, per sensibilizzare sull’uso dei termini più corretti e rispettosi. “Chiedete alle persone, parlate con loro senza dare nulla per scontato. Oggi la società è pervasa di abilismo”.
Così una diagnosi mi ha resa più libera
Perché fare una valutazione del proprio funzionamento neurologico in età adulta? Secondo l’imprenditrice sociale Riccarda Zezza, che da poco ha ricevuto una diagnosi di autismo, è cruciale per conoscere se stessi e per legittimare i propri bisogni.
Accessibilità, domenica 6 ottobre è il XXII Fiabaday
Torna la Giornata nazionale per l’abbattimento delle barriere architettoniche. La ministra Locatelli: “Fondamentale per godere dei diritti”. Tra i temi al centro trasporti, turismo, attuazione dei Peba e utilizzo delle piattaforme informatiche.
A Osimo in scena “Il condominio dei sogni” promosso dalla Lega del Filo d’Oro
Il 29 settembre, presso il Teatro ‘La Nuova Fenice’ di Osimo, è andato in scena lo spettacolo ‘Il Condominio Sogni’, una produzione della compagnia Il Cantiere dei Sogni, per la regia di Gianni Giorgetti e Marinella Sbiroli. La pièce teatrale, promossa dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro Ets – Ente Filantropico e patrocinata dal Comune di Osimo, con il contributo di Neri Marcorè e il Maestro Leonardo De Amicis – rispettivamente testimonial e ambassador della Fondazione – rappresenta un viaggio emozionante che attraverso il potere dei sogni abbraccia un forte messaggio di inclusione.
Terapie intensive neonatali e genetica: oggi si arriva alla diagnosi in 5 giorni
Parliamo di NGS (Next Generation Sequencing) in Italia: a Padova si sono riuniti gli esperti della SIGU. Nelle terapie intensive neonatali e pediatriche degli ospedali italiani il 70% dei piccoli ricoverati è affetto da una malattia genetica che nella grande maggioranza dei casi è difficile da individuare. Fino a pochi anni la diagnosi avveniva empiricamente, basandosi su segni e sintomi, e spesso ci volevano mesi per arrivare a una diagnosi; e non sempre era possibile. Oggi però disponiamo delle tecniche di NGS, Next Generation Sequencing, tecniche di analisi che hanno la capacità di sequenziare, in parallelo, milioni di segmenti di DNA. Grazie a questi test è possibile effettuare il sequenziamento dell’intero genoma anche in soli 5 giorni.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 3 Ottobre 2024 da Simona