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Newsletter del centro Informare un’h, 29 gennaio 2026

La “casa della violenza” e la normalizzazione della cultura istituzionalizzante
C’è un’immagine – efficacissima e molto potente – che sintetizza in un unico simbolo gli elementi che connotano la struttura violenta e discriminatoria dell’istituzionalizzazione delle persone con disabilità. Si tratta della “casa della violenza” elaborata dall’Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA). Il presente contributo, soffermandosi in particolare sulla normalizzazione della cultura istituzionalizzante, che l’Agenzia FRA pone tra le “fondamenta” della “casa” stessa, cercherà di mettere in luce come questa modalità normalizzante si riscontri tutt’oggi anche nelle narrazioni in tema di istituzionalizzazione proposte da una parte significativa dell’associazionismo delle persone con disabilità italiano.

Due importanti video sul Progetto di Vita e sulla deistituzionalizzazione
Sono stati dedicati al Progetto di Vita delle persone con disabilità e alla deistituzionalizzazione due importanti approfondimenti online realizzati, nei giorni scorsi, rispettivamente dal Gruppo Solidarietà e dall’Associazione Diritti alla Follia. Il primo ha coinvolto Natascia Curto, ricercatrice dell’Università di Torino e coautrice, assieme a Cecilia Marchisio, della nuova edizione del volume “I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU” (Carocci editore, 2025). Mentre la protagonista del secondo evento è stata Paola Cavalieri, presidente della Commissione Politiche Sociali, Sanitarie e Abitative di un Municipio, quello di Roma III, che nel novembre 2025 ha aderito ad una campagna per lo stop all’istituzionalizzazione. I video dei due incontri sono ora liberamente fruibili online.

Per ricordare tutte le vittime della Shoah tra cui decine di migliaia di persone con disabilità
Il programma nazista “Aktion T4” portò allo sterminio di decine di migliaia di uomini, donne e bambini con disabilità. Ricordarlo in occasione del Giorno della Memoria, che si celebra il 27 gennaio, significa assumersi oggi la responsabilità di costruire politiche e servizi che mettano al centro la persona, la sua dignità e la sua libertà, affinché nessuno venga mai più separato, invisibilizzato o allontanato dalla comunità in nome dell’efficienza, della scarsità di risorse o della paura della differenza.

Non chiamiamoli più “malati mentali”, pensiamo invece che «dietro ogni persona c’è una storia che merita di essere ascoltata»
«Chi si porta dentro le ferite del trauma non è un malato, è un sopravvissuto. Ed è per questo che un approccio alla cura informato sul trauma e incentrato sulla persona deve partire da un linguaggio umano e umanizzante», scrive la persona Autrice di questa interessantissima e ben documentata riflessione in tema di salute mentale, che propone il superamento dall’attuale modello di cura (basato sul controllo, la coercizione, l’istituzionalizzazione e la contenzione fisica o chimica), ad un approccio trauma-informed (informato sul trauma) che assuma, quale dato di partenza, «che dietro ogni persona c’è una storia che merita di essere ascoltata».

Se un deputato europeo definisce “svitati” gli atleti con disabilità intellettiva, c’è sempre meno da ridere!
“Loonies”, ossia “svitati”, “pazzoidi”, ma anche “idioti”: così il deputato europeo cipriota Fidias Panayiotou, già influencer, ha definito gli atleti paralimpici con disabilità intellettiva, con quella che è stata fatta passare come una battuta umoristica. Torna alla mente il trailer del film “Oi vita mia”, ove la parola “mongoloide” era stata usata con intento ironico, come si era detto. Se quindi allora ci sembrava che ci fosse proprio poco da ridere, questa volta crediamo che l’utilizzo di certi termini da parte di un deputato europeo faccia ridere ancora meno.

In uno Stato democratico non abbiamo bisogno di delazioni
«In uno Stato democratico non abbiamo bisogno di delazioni, è il pluralismo delle diverse culture che la scuola deve insegnare nel reciproco rispetto delle idee altrui»: lo scrive Salvatore Nocera, deprecando quell’associazione di studenti che in vista del Giorno della Memoria aveva invitato i compagni a «segnalare i docenti di sinistra che fanno propaganda». «E sarebbe naturalmente lo stesso – aggiunge – se un’associazione studentesca invitasse i compagni a rendersi “delatori nei confronti di docenti di destra”».

Caregiver familiari: la battaglia per le briciole e la battaglia per il pane
«Il tema centrale – scrive tra l’altro Gianfranco Vitale – è la dicotomia “Obbligo dello Stato vs Delega alla Famiglia”. Se non si scioglie questo nodo gordiano, in termini di garanzia che lo Stato assolva ai suoi doveri, assicurando la messa a disposizione di centri inclusivi di accoglienza e cura, di opportunità, di risorse umane e materiali a misura dei bisogni, la conseguenza inevitabile sarà una segregazione strisciante, destinata a peggiorare nel tempo, del careviger e della persona con disabilità».

Ausili e protesi: Il TAR boccia il “Decreto Tariffe”, che va riscritto entro un anno
Il TAR del Lazio ha annullato il cosiddetto “Decreto Tariffe” del Ministero della Salute del 25 novembre 2024 anche per la parte relativa all’assistenza protesica, accogliendo il ricorso della dalla FIOTO (Federazione Italiana degli Operatori in Tecniche Ortopediche). Lo rende noto l’Associazione Luca Coscioni. Con una Sentenza dello scorso dicembre, i giudici amministrativi hanno bocciato il provvedimento «per grave difetto di istruttoria», dando al Ministero della Salute un anno di tempo per riformularlo.

Disabilità: nascono attivisti anche…. a destra
«Fino a non poco tempo fa tutti gli/le attivisti/e che si ponevano anche come soggetti “politici” (non necessariamente partitici) erano nella quasi totalità orientati a sinistra», ma da alcuni anni il tema disabilità è oggetto di interesse anche a destra, osserva Andrea Pancaldi in questa riflessione che tratteggia l’evoluzione del fenomeno degli attivisti/influencer/autobiografi con disabilità. Il testo è completato da una ricca nota bibliografica.

Un modello di salute orale per le persone con malattie neuromuscolari
Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine. Per le persone con malattie neuromuscolari (distrofie, SMA, oltre alla SLA), anche queste azioni quotidiane possono diventare una sfida: è nato da questa consapevolezza “NeMO è ORO”, progetto promosso dal Centro Clinico NeMO di Milano e dall’Ospedale Niguarda, con il supporto delle Associazioni impegnate nel settore, i cui primi risultati, presentati nei giorni scorsi, sono certamente positivi.

Roma, arriva il badante di condominio. «Assistenza agli over 65 non autosufficienti»
A Roma arriva il badante o la badante di condominio comunale. La data fissata per la partenza del servizio, in via sperimentale, in alcune palazzine popolari da individuare, è fissata all’anno prossimo. Il servizio sarà sostenuto con fondi comunali e l’idea è quella di scegliere – attraverso un tavolo con le associazioni del terzo settore e i servizi sociali territoriali – i condomini in cui c’è un’alta concentrazione di anziani sopra i 65 anni e che hanno bisogno di un’assistenza per le più disparate attività per le quali non sono autosufficienti: il ritiro e la consegna di farmaci, l’accompagnamento dal medico o la compagnia.

Vita indipendente, a Cagliari la Casa Fenice guarisce le ferite delle fragilità
Sei persone in un cohousing preparano il proprio percorso di autonomia in un edificio del Comune, ristrutturato e dotato di funzionalità domotiche. I risultati si vedono: i protagonisti stanno acquisendo nuove competenze, sia per la gestione della casa e sia per immettersi nel mercato del lavoro o trovare nuove opportunità.

Per una rilettura politica della partecipazione
Il volume “Parole di partecipazione attiva”, pubblicato da Fondazione Compagnia di San Paolo e cheFare, sottrae il tema alla retorica dell’abbellimento democratico e alla riduzione a tecnica o metodo per restituirne il ruolo politico, situato, complesso. Visto con gli occhi di chi lavora negli spazi socioculturali, è la conferma che la partecipazione non è un evento ma un’infrastruttura e richiede tempo, luoghi e contesti relazionali stabili. La riflessione del direttore della Rete delle Case del Quartiere di Torino.

Scuola, sì del Senato al ddl sugli assistenti per inclusione dei ragazzi disabili
Il Senato ha approvato in prima lettura un disegno di legge di iniziativa parlamentare sulla figura degli assistenti per l’autonomia e la comunicazione in ambito scolastico dei ragazzi con disabilità, definendone lo statuto giuridico e prevedendo per essi un contratto collettivo nazionale. Il testo passa ora all’esame della Camera.

Curarsi con l’intelligenza artificiale? Le novità in ambito salute, tra limiti e benefici
Il lancio di GPT Health e Claude for Healthcare apre nuove prospettive, anche per le malattie rare, ma la scarsità di dati e la complessità della cura richiedono ricerca e prudenza.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.

Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 29 Gennaio 2026 da Simona