Carlovittorio, sottratto alle cure della sua famiglia, rischia la vita
Sottratto alle cure della sua famiglia che gli ha prestato assistenza per 18 anni, col pretesto di un procedimento per ipercura che è stato archiviato, Carlovittorio è stato richiuso in una struttura sanitaria su richiesta del suo amministratore di sostegno. Un luogo in cui le sue condizioni di salute sono andate peggiorando di giorno in giorno. Ora è stato disposto che egli possa rientrare a casa per tre giorni alla settimana, ma sono state fissate delle condizioni così onerose per la famiglia che di fatto escludono che ciò si concretizzi. Ieri, 20 aprile, è stata presentata un’interrogazione parlamentare rivolta al ministro della Giustizia per far cessare questa situazione disumana. Purtroppo dobbiamo raccontare un altro caso di abuso nell’applicazione dell’amministrazione di sostegno.
Oltre che della malattia, prendiamoci cura anche della Persona
Uno dei degli aspetti più drammatici e dolorosi che abbiamo sperimentato durante la pandemia da Covid-19, oltre al terribile bilancio di morti, è stata la circostanza di non poter stare accanto alle persone care negli ultimi momenti di vita. Di non poter dare loro conforto anche solo tenendo loro la mano. Purtroppo queste situazioni continuano ancora a verificarsi sia negli ospedali pubblici che privati, perché anche quando vi sono persone con gravi disabilità, la possibilità per i familiari di stare loro accanto è subordinata a trafile burocratiche che non tengono conto della situazione particolare. Quella che pubblichiamo di seguito in forma anonima è la testimonianza firmata di una figlia che non ha avuto la possibilità di salutare suo padre. La pubblichiamo con l’auspicio l’umanizzazione delle cure, invocata da questa donna, prevalga finalmente sulla burocrazia.
Le donne con disabilità nel Rapporto Ombra sulla violenza di genere delle Organizzazioni femminili
Sono molteplici i riferimenti specifici alle donne con disabilità contenuti nel secondo Rapporto Ombra delle Organizzazioni femminili italiane per il GREVIO, l’organo indipendente preposto a verificare l’attuazione della Convenzione di Istanbul. Un chiaro indicatore che una parte significativa dei soggetti della società civile impegnati nel contrasto alla violenza contro le donne intende muoversi in una prospettiva inclusiva.
Violenza sulle donne con disabilità, tradotto il Rapporto Ombra del FID
Nei giorni scorsi il Forum Italiano sulla Disabilità ha realizzato il secondo Rapporto Ombra sulla violenza nei confronti delle donne con disabilità, e lo ha trasmesso al GREVIO, l’organo indipendente preposto a monitorare l’attuazione della Convenzione di Istanbul in tema di violenza di genere. Ora questo importantissimo documento è disponibile anche nella versione in lingua italiana, anch’essa a cura del FID.
Un passaggio cruciale nella ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica
Arriva dagli Stati Uniti l’importante notizia che il “Qalsody” (“Tofersen”) è stato approvato dall’FDA (Food and Drug Administration) quale nuovo farmaco per le persone con la SLA che abbiano la mutazione del gene SOD1, circa 120 nel nostro Paese. «Alla luce di questa magnifica notizia – commenta Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) – continueremo il nostro impegno nel garantire la possibilità a tutte le persone con la SLA di accedere al test genetico e, aspetto fondamentale, di avere risultati in tempi brevi».
Nel segno dell’articolo 3 della Costituzione
«Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese»: è l’articolo 3 della Costituzione, richiamato dalla Rete per il Contrasto ai Discorsi e ai Fenomeni d’Odio alla vigilia del 25 Aprile.
Vincolare i fondi per la ricostruzione in Ucraina ad accessibilità e fruibilità
«Il 26 aprile si terrà a Roma la Conferenza Internazionale per discutere il tema degli aiuti internazionali rivolti alla ricostruzione in Ucraina. Per l’occasione, sarà particolarmente importante che l’Italia proponga di vincolare i fondi della ricostruzione stessa al rispetto dei criteri di accessibilità e fruibilità per tutti, coinvolgendo le organizzazioni ucraine di persone con disabilità e dei loro familiari»: lo scrive Giampiero Griffo, con un messaggio sottoscritto anche dai Presidenti delle Federazioni FISH e FAND e dal Presidente pro tempore del FID (Forum Italiano sulla Disabilità).
La Barbie con la sindrome di Down per “contrastare lo stigma sociale attraverso il gioco”
La National Down Syndrome Society, che ha collaborato con Mattel alla realizzazione della bambola, afferma che è un “enorme passo avanti per l’inclusione”.
Nuovi Lea, ecco le prestazioni contenute nel decreto tariffe
Via libera al Decreto Tariffe sui nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), per i quali sono stati stanziati 400 milioni di euro: tra queste, trovano spazio la genetica, gli esami prenatali, i visori ottici, la medicina nucleare, la medicina palliativa, la Pma, i comunicatori oculari e gli arti artificiali.
Violenza in psichiatria, riaprire i manicomi non è la soluzione
Secondo lo psichiatra Vito D’Anza, i comportamenti violenti da parte delle persone con disturbi mentali si possono ridurre attraverso una reale applicazione della riforma della salute mentale legata alla Legge 180, tramite un approccio che non neghi l’utilizzo dei farmaci, ma si componga di tanti altri elementi, come il dialogo, l’ascolto e la creazione di un rapporto di fiducia tra curante e curato. Per far questo, però, servono le risorse, che al momento scarseggiano.
Il Disability Pride Torino è stato un successo
Dopo qualche giorno di meritato riposo, utile per “ricaricare le pile” dopo giornate molto intense, lo possiamo dire con certezza: il Disability Pride Torino è stato un successo. La prima edizione cittadina della parata dell’orgoglio delle persone disabili e neurodivergenti, organizzata da 17 realtà del territorio tra associazioni e startup coordinate dalla Cellula di Torino dell’Associazione Luca Coscioni, è stata infatti in grado di superare le polemiche della vigilia portando a manifestare nelle strade e nelle piazze del centro di Torino circa 1000 persone, un risultato davvero inaspettato e sorprendente.
Accessibilità di prodotti e servizi, la Commissione Europea bacchetta l’Italia
L’atto europeo sull’accessibilità impone che i prodotti e i servizi essenziali come telefoni, computer, libri elettronici, servizi bancari e comunicazioni elettroniche siano accessibili alle persone con disabilità.
“La bambina di vetro”: un albo illustrato che racconta la difficoltà di essere diversi
Scritto da Beatrice Alemagna, il volume è pensato per lettori dai 5 anni in su ma è adatto a persone di tutte le età. Lo sguardo degli altri, il sentirsi sbagliati, l’isolamento e poi, finalmente, l’accettazione di sé e della propria diversità rispetto a un parametro che qualcuno ha scelto di definire “normalità”. È questo, in sintesi, il messaggio dell’albo illustrato “La bambina di vetro” (Topipittori), di Beatrice Alemagna, che ne ha curato il testo e i disegni.
Pnrr, non tutto va male ma ora occorre un cambio di passo
Nel Rapporto dell’Asvis, l’Alleanza italiana per lo sviluppo sostenibile, luci e ombre ma anche proposte concrete per rispettare gli obiettivi previsti per l’Italia dall’Agenda 2030 dell’Onu. Un’analisi molto dettagliata, che arriva proprio nel momento in cui il Governo sta discutendo gli eventuali interventi migliorativi.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 27 Aprile 2023 da Simona