Farmaco per la distrofia di Duchenne: la Commissione Europea concede tempo
La Commissione Europea ha rinviato il parere negativo al rinnovo dell’autorizzazione condizionale del farmaco Translarna (Ataluren) espresso nel settembre 2023 dal Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’EMA, l’Agenzia Medicinale del Farmaco. Il Translarna è al momento l’unico farmaco per il rallentamento del decorso della distrofia muscolare di Duchenne con mutazione non-senso. Esprimono soddisfazione le Associazioni e le famiglie che si erano mobilitate contro il parere negativo del Comitato, ed avevano chiesto il pronunciamento della Commissione Europea.
Servizi per le cure alle persone con disabilità in ospedale: i requisiti
Il DAMA, modello di “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”, è un sistema di presa in carico intraospedaliera dei bisogni di salute delle persone con disabilità, riconosciuto a livello internazionale, cui si ispirano oltre 40 Centri nel nostro Paese, una diffusione che ha reso necessaria la produzione del documento “DAMA. I servizi per le cure alle persone con disabilità in ospedale: requisiti minimi strutturali, organizzativi, funzionali”. Quest’ultimo verrà tra l’altro presentato il 27 maggio alla Camera, in un evento promosso dalla ministra per le Disabilità Locatelli.
L’EDF e la Direttiva dell’Unione Europea sulla lotta alla violenza contro le donne
A distanza di pochi giorni dall’approvazione della “Direttiva sulla lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica” da parte del Parlamento dell’Unione Europea, il Forum Europeo sulla Disabilità, che ha contribuito attivamente alla stesura del testo della stessa, esprime le proprie considerazioni sugli importanti risultati raggiunti. È intenzione del Forum supportare i Paesi dell’Unione Europea nell’ambizioso processo di recepimento delle prescrizioni introdotte a tutela delle donne con disabilità, ma anche insistere affinché la sterilizzazione forzata venga vietata (un divieto che, nonostante le richieste del Forum, non è stato introdotto nella stesura finale del testo della Direttiva).
Vita Indipendente, un repertorio (partecipato e in costruzione) di risorse pubbliche
Un repertorio di risorse pubbliche sui temi della Vita Indipendente delle persone con disabilità, intesa come assistenza autogestita e strumento di autodeterminazione. Non una semplice biografia, dunque, ma una raccolta ragionata di quegli strumenti che possono aiutare chi desidera informarsi su questi aspetti a individuare agevolmente le risorse disponibili in rete organizzate su tre livelli di complessità (base, intermedio, avanzato). Il repertorio è liberamente fruibile, chiunque può accedervi, può salvarlo, può contribuire a migliorarne l’articolazione, oppure suggerire risorse da integrare.
Disabilità e povertà: una ricerca che merita sempre più diffusione
Ricerca di cui ci siamo già occupati nei mesi scorsi, “Disabilità e povertà nelle famiglie italiane”, condotta da CBM Italia insieme alla Fondazione Emanuela Zancan, è uno studio svolto per indagare il legame, nel nostro Paese, tra condizione di disabilità e impoverimento economico e culturale. Con favore accogliamo ora la notizia che una nuova presentazione di quella ricerca, degna senz’altro della maggior visibilità possibile, è in programma per il 24 maggio all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, con la partecipazione di numerosi autorevoli relatori.
Un romanzo per sostenere la ricerca scientifica sulle lesioni midollari
Il prossimo sabato 25 maggio si terrà la presentazione di “Toop model” (Passione Scrittore selfpublishing, 2024), un romanzo di Fabrizio Bartoccioni che ha per protagonista una giovane donna con disabilità. All’evento, che sarà ospitato nei locali del Museo PALP di Pontedera (Pisa), l’autore dell’opera dialogherà con Cinzia Chiarini, un’attivista per diritti delle persone con disabilità. Parte del ricavato dalla vendita dell’opera sarà devoluto a Vertical, la Fondazione Italiana per la Cura della Paralisi che persegue lo scopo di sostenere progetti di ricerca scientifica sulle lesioni midollari.
“Contatto”, un festival sulle pratiche di resistenza e liberazione per la “salute mentale”
Brigata Battaglia, un servizio di ascolto e supporto sociale per la comunità, sta organizzando per i prossimi 25 e 26 maggio, il festival “Contatto”, una due giorni per parlare di pratiche di resistenza e liberazione per la “salute mentale”. L’evento, che si terrà a Firenze, prevede tavoli, laboratori, scambi di idee, creazione di connessioni, musica e spettacoli. «Si discuterà di salute mentale, di cura, di lotta e di comunità, dando spazio agli intrecci che questi temi hanno con il lavoro, il carcere e i centri di permanenza per i rimpatri, la scuola, le istituzioni e i servizi sanitari, l’ecologia, l’intelligenza artificiale e molto altro», spiegano dall’organizzazione.
Non autosufficienza: quale riforma?
Nell’àmbito della quattordicesima edizione del Caregiver Day della Regione Emilia-Romagna, realizzata dalla Cooperativa sociale Anziani e non solo con il sostegno dell’Unione delle Terre d’Argine e il patrocinio della stessa Regione, dell’Associazione CARER ETS e dell’AUSL di Modena, giovedì 23 maggio si svolgerà il seminario online dal titolo “Sostenere la sfida della cronicità e della non autosufficienza: le riforme in campo”.
Un’indagine sulle condizioni di lavoro delle donne con disabilità
Il Gruppo Donne FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) sta svolgendo un’indagine sulle condizioni di lavoro delle donne con disabilità. Lo studio è finalizzato a raccogliere informazioni utili a colmare lo svantaggio occupazionale di queste donne e a creare ambienti lavorativi sicuri, inclusivi e accessibili per loro. Per la raccolta delle informazioni è stato predisposto un breve questionario online specificamente rivolto alle donne con disabilità. Il questionario è anonimo, è stato predisposto per rilevare anche eventuali casi di abuso e molestie sul luogo di lavoro, e va compilato entro il 10 giugno 2024.
Persone con la sindrome del Cri du chat dall’adultità all’età geriatrica
I prossimi 23-24-25 maggio si svolgerà, a Velletri (Roma), il 27° Raduno Nazionale delle Famiglie dell’Associazione Bambini Cri du chat (ABC). Esso affronterà in particolare le questioni che interessano le persone con Cri du chat dall’adultità all’età geriatrica. Saranno presenti i componenti del Comitato Scientifico dell’Associazione, ed i lavori saranno organizzati in tavole rotonde tematiche che tratteranno degli argomenti che più interessano le famiglie: l’inserimento nel centro diurno o residenziale, il “Dopo di Noi”, l’invecchiamento della persona con disabilità e le relative implicazioni che riguardano anche i/le caregiver.
Torna, a Roma, la mostra “Psichiatria e Diritti Umani: passato, presente e possibile futuro”
Torna a Roma, dal 22 maggio al 2 giugno 2024, la mostra documentario-fotografica che ha fatto il giro del mondo: “Psichiatria e Diritti Umani: passato, presente e possibile futuro”. Promossa dal Comitato dei Cittadini per i Diritti Umani (CCDU), l’iniziativa intende mostrare come, nonostante la riforma, più formale che sostanziale, introdotta dalla Legge 180/1978, gli orrori psichiatrici del passato persistano nel presente. La mostra prevede anche la presentazione di libri, un film e un docufilm sui temi della salute mentale.
Giornata dell’accessibilità, persone con disabilità e esperti a confronto sulle strategie
Persone con disabilità e associazioni che le rappresentano che si confrontano con esperti, amministratori pubblici, istituti di ricerca, per definire come migliorare le condizioni di accessibilità a tutti gli spazi, i servizi e le infrastrutture. E’ così che la Toscana ha celebrato il “World Accessibility Day”, la ricorrenza mondiale il cui principio fondante è che le persone con disabilità devono essere incluse nella società e avere gli stessi diritti degli altri cittadini.
Decreto “progetto di vita”, le pagelle delle Associazioni
Perché il decreto sul progetto di vita appena approvato è così importante? A quali condizioni sarà davvero una rivoluzione e non solo una bella legge? Quattro domande per quattro grandi realtà del non profit, quotidianamente in prima linea accanto alle persone con disabilità: Fish, Anffas, Aism e Sacra Famiglia.
Bebe Vio ed Emanuele Lambertini agli ingegneri clinici: “Siate al nostro fianco”
Al convegno dell’Associazione italiana ingegneri clinici a Roma importante messaggio dei due atleti paralimpici. La tecnologia permette di vivere una vita bella, dignitosa, stimolante. “Muoviamoci insieme affinché le istituzioni procedano velocemente al rinnovo del nomenclatore per assicurare tramite il SSN a migliaia di italiani una quotidianità di vita degna e dignitosa”.
“La morte di Cesare” rappresentata al buio
L’Associazione capitolina Museum, da sempre impegnata a garantire l’accessibilità all’arte quale diritto di ogni cittadino e cittadina, promuoverà per il 25 e il 26 maggio, in collaborazione con la Centrale Montemartini (Musei Capitolini) di Roma, lo spettacolo teatrale “La morte di Cesare”, una rappresentazione centrata sul dialogo tra il pubblico bendato e gli attori con disabilità visiva.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 23 Maggio 2024 da Simona