Ferie natalizie
Avvisiamo i nostri Lettori e le nostre Lettrici che il Centro sarà in pausa natalizia da venerdì 24 dicembre 2021, e che riaprirà lunedì 10 gennaio 2021.
Un cordiale saluto e Buone Feste
La responsabile del centro Informare un’h
Simona Lancioni
«Doveva essere bello nelle sere d’inverno stendersi sulle stuoie davanti al fuoco di tronchi, e ascoltare la voce della foresta in colloqui selvaggi col vento».
Grazia Deledda, Marianna Sirca, 1915.
Vaccinazioni anti Covid-19 nei bambini e nelle bambine con malattia neuromuscolare
La Commissione medico-scientifica UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha rilasciato una nota che chiarisce alcuni dubbi rispetto alla vaccinazione anti Covid-19 nei bambini e nelle bambine con una malattia neuromuscolare di età compresa tra i 5 e gli 11 anni. Il vaccino è raccomandato in tutti i casi perché si è mostrato efficace nel ridurre di circa il 91% il rischio di infezione e di prevenire casi severi, sia pur rari, dovuti direttamente al virus o alle sue complicanze infiammatorie.
Toscana: finanziamenti per la Non Autosufficienza e i progetti di Vita Indipendente per 2022
58 milioni di euro per i servizi domiciliari rivoli alle persone anziane; 12.9 milioni per i progetti di Vita Indipendente delle persone con grave disabilità; 206 milioni alle Aziende sanitarie per l’inserimento ed il mantenimento delle persone anziane nelle RSA e nei Centri diurni: per un totale complessivo di quasi 277 milioni di euro. Sono queste le somme stanziate dalla Regione Toscana a copertura dei servizi in questione per l’anno 2022 con una Delibera che introduce anche minime modifiche all’“Atto di indirizzo per la predisposizione dei progetti di Vita Indipendente”.
Toscana: disciplina dei progetti di Vita Indipendente aggiornata al 2021
In Toscana il finanziamento dei progetti di Vita Indipendente delle persone con grave disabilità è disciplinato da un documento denominato “Atto di indirizzo per la predisposizione dei progetti di Vita Indipendente”. Esso è stato più volte oggetto di modifiche. Le ultime modifiche (minime) sono state introdotte con la Delibera della Giunta Regionale 1338/2021. Pubblichiamo una sintesi della nuova disciplina risultante da quest’ultimo intervento.
Via libera anche al Senato per la Legge Delega sulla Disabilità
«Plaudiamo all’assunzione di responsabilità da parte di Camera e Senato e siamo soddisfatti di questo risultato, frutto anche del nostro impegno, ribadendo l’urgenza di lavorare per cambiare una società in cui i diritti umani delle persone con disabilità sono ancora troppo spesso calpestati, come dimostrano fatti terribili quale le violenze e i maltrattamenti emersi nei giorni scorsi in una struttura residenziale»: lo dice il presidente della Federazione FISH Falabella, dopo il via libera definitivo alla Legge Delega sulla Disabilità, che ora dovrà portare entro 20 mesi ai Decreti Attuativi.
Quello che deve cambiare è il modo di pensare al lavoro di cura
Le riflessioni sull’interdipendenza della cura e sulla relazione che intercorre tra i/le caregiver e le persone con disabilità, pubblicate nei giorni scorsi sul sito del centro Informare un’h, sono state rilanciate sul portale «Superando.it» suscitando un confronto pubblico sui temi considerati. Sono intervenuti l’Associazione Gilo Care e Giorgio Genta, un “vecchio caregiver” (come lui stesso si definisce). Ringraziamo entrambi per l’attenzione e per le sollecitazioni proposte e torniamo a riflettere su alcuni aspetti nodali.
Perché il lavoro di cura non deve più essere solo delle famiglie
«Come gli ultimi anni hanno visto l’affermazione, ancora non pienamente realizzata, del diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità, i prossimi anni dovranno vedere l’affermazione concreta dei diritti dei caregiver familiari alla vita non dipendente da quella dei loro cari con disabilità»: lo scrive tra l’altro Salvatore Nocera, intervenendo nel dibattito aperto da un intervento di Simona Lancioni sul tema del caregiving familiare, riguardante coloro che prestano assistenza in modo globale, continuo e gratuito ad un familiare non autosufficiente.
Come deve lavorare un bravo speaker di audiodescrizioni
Non si parla ancora a sufficienza di audiodescrizione delle opere audiovisive, una pratica che consente di abbattere le barriere sensoriali permettendo la fruizione delle stesse anche a persone con disabilità visive e uditive, ma c’è chi lo fa da tanto tempo, con costanza e competenza. Si tratta di Laura Raffaeli, presidente dell’Associazione Blindsight Project, la quale, nello scritto che proponiamo, risponde ad alcune domande fondamentali: come dovrebbe essere speakerata un’audiodescrizione? Qual è la voce giusta? E come lavora il bravo speaker di audiodescrizioni?
Prigionieri della vita: una piacevole conversazione tra sla…cciati e non solo
Già autore di un altro volume, Francesco Pucciarelli, persona interessata da sclerosi laterale amiotrofica, torna a raccontare la propria esperienza di vita in una nuova pubblicazione, “Prigionieri della vita: una piacevole conversazione tra slacciati e non solo” (Atelier de création libertaire, 2021), che verrà presentata il prossimo 26 dicembre a Caggiano (Salerno), alla presenza di Pina Esposito, segretaria nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).
Andranno alle aree pediatriche dei Centri NeMO i fondi raccolti con la campagna “Si donare rende felici!”
Anche la terza edizione della campagna di raccolta fondi “Si donare rende felici!” a sostegno dei Centri Clinici NeMO ha permesso una raccolta straordinaria. Gli oltre 92 mila euro raccolti nei punti vendita ODStore serviranno a dare continuità al progetto dell’Ambulatorio dell’affettività (un servizio che supporta oltre 500 bambini e bambine con malattie neuromuscolari e le loro famiglie nell’affrontare in modo positivo ed efficace ogni cambiamento imposto dalla malattia), e a sostenere la ristrutturazione di una camera di degenza pediatrica della futura sede del Centro Clinico NeMO di Ancona, che aprirà le sue porte nei primi mesi del 2022.
Le barriere architettoniche in stazione? Sono una discriminazione diretta
Lo ha riconosciuto il Tribunale di Bologna, che ha condannato Rfi alla rimozione entro sei mesi degli ostacoli individuati, alla corresponsione di un risarcimento simbolico, alle spese legali e alla pubblicazione dell’ordinanza su quotidiani di tiratura nazionale a proprie spese.
Con “Museo per tutti” il Castello Sforzesco diventa inclusivo
La rete di luoghi culturali accessibili, ideata con il progetto dall’associazione L’abilità nel 2015, si allarga. Obiettivo favorire l’accessibilità museale e renderla alla portata delle persone con disabilità intellettiva grazie alle guide in formato easy to read e in Comunicazione Aumentata Alternativa. A oggi i siti visitabili grazie alle guide pensate ad hoc sono 28, di cui 11 sono beni Fai.
Fotografia, ecco le foto vincitrici del concorso “Scatto inSuperAbile”
Sei premi e una menzione speciale assegnati, 32 i fotografi che hanno partecipato, più di 300 gli scatti esaminati. Ma è la rappresentazione della “normalità” a farla da padrone nell’edizione 2021 del contest fotografico organizzato da Inail e SuperAbile.
Fibrosi cistica. Riprogrammate le cellule respiratorie dei pazienti per testare farmaci più efficaci
Pubblicato su European Respiratory Journal, lo studio congiunto di un team di ricercatori dell’Iss, della Sapienza di Roma e del Centro di Riferimento Regionale per la Fibrosi Cistica della Regione Lazio ha aperto la strada in questa direzione, per una terapia personalizzata. Valutata l’efficacia di farmaci specifici nel correggere la proteina CFTR mutata (responsabile della patologia) ripristinandone la funzionalità.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.
Ultimo aggiornamento il 23 Dicembre 2021 da Simona