Chiusura estiva
Segnaliamo che il Centro Informare un’h rimarrà chiuso per ferie dal 3 al 21 agosto.
Arrivederci tra qualche settimana.
«I panni stesi al sole sono tutti belli. Io da piccolino pensavo che i panni si stendevano al sole per festeggiare qualcosa, come se fossero bandiere. E ancora oggi tutti questi panni mi danno allegria».
Luciano De Crescenzo, Così parlò Bellavista, 1977
Il Centro Informare un’h
Le Linee guida per la presa in carico di donne con disabilità vittime di violenza
Dopo due anni di sperimentazione e lavoro a diretto contatto con donne con disabilità con vissuti di violenza, il servizio antiviolenza CHIAMA chiAMA, gestito congiuntamente dall’Associazione MondoDonna onlus e dall’AIAS di Bologna, ha prodotto un importantissimo strumento operativo liberamene scaricabile: “Accorciare le distanze. Linee guida per la presa in carico di donne con disabilità che hanno subito violenze e discriminazioni multiple”.
Violenza di genere, l’ANCI integri la Relazione sulla vittimizzazione secondaria
Il 29 luglio la vicepresidente dell’ANCI, Maria Terranova, ha firmato la diffusione a tutti i Comuni Italiani della Relazione su “La vittimizzazione secondaria delle donne che subiscono violenza e dei loro figli nei procedimenti che disciplinano l’affidamento e la responsabilità genitoriale”, approvata dalla Commissione parlamentare di inchiesta sui femminicidi il 20 aprile scorso. Un’iniziativa apprezzabile e tuttavia chiediamo all’ANCI di accompagnare l’invio con una comunicazione integrativa nella quale vengano illustrate le peculiari forme di vittimizzazione secondaria a cui sono esposte le donne con disabilità nei procedimenti che disciplinano l’affidamento dei figli e la responsabilità genitoriale, giacché esse non sono incluse nella Relazione di cui si tratta.
Storia di Alice, un altro caso di cattiva applicazione dell’amministrazione di sostegno
Come centro Informare un’h abbiamo più volte avuto modo di occuparci delle modalità distorsive con le quali viene talvolta applicato l’istituto dell’amministrazione di sostegno. Modalità che possono portare a configurare situazioni di arbitraria compressione dei diritti di soggetti vulnerabili, quando non delle vere e proprie violenze. Quella che raccontiamo oggi è la storia di Alice, una giovane donna con disabilità, e di suo padre Antonio, che, loro malgrado, hanno dovuto e devono ancora fare i conti con le degenerazioni di questo istituto di tutela, e con molte altre forme di discriminazione sistemica che incidono pesantemente sulle loro vite. Ricostruiamo la loro vicenda con l’aiuto dell’avvocata Rosella Malune, che li rappresenta.
L’EDF e la Dichiarazione sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità
L’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità, tenutasi nei giorni scorsi ad Atene, è stata anche l’occasione per adottare un’importate Dichiarazione sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità. Elaborata dal Comitato delle Donne dello stesso Forum, essa annovera tra le sue finalità anche quella di preparare il Terzo Manifesto sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità nell’Unione Europea entro il 2023. Vediamo in dettaglio i contenuti della Dichiarazione in questione.
L’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità
I diritti delle donne e delle ragazze con disabilità, l’impatto sproporzionato dei cambiamenti climatici sulle persone con disabilità e un’ampia pagina dedicata al lavoro che si sta svolgendo per sostenere le persone con disabilità dell’Ucraina: questi i principali “temi forti” che insieme a molti altri ancora hanno animato l’Assemblea Generale di Atene dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità. Quest’ultimo ha anche provveduto, in tale occasione, a rinnovare tutti i propri organi direttivi per il periodo 2022-2026.
La maternità delle donne con disabilità fisico-motoria
Elisa Donato è una studentessa laureanda in Ostetricia presso l’Università degli Studi di Perugia che sta svolgendo una tesi di laurea sul tema della maternità delle donne con disabilità fisico-motoria. In particolare lo studio intende rilevare le criticità che una donna con disabilità fisico-motoria può incontrare durante il percorso che porta alla maternità. Ciò al fine di creare un protocollo assistenziale adeguato alle esigenze espresse dalle donne stesse. Per raccogliere i dati necessari al suo studio Donato ha elaborato un questionario online, rigorosamente anonimo, che ben volentieri contribuiamo a divulgare.
Vulnerabilità: etica, politica, diritto
Di vulnerabilità umana (e non solo) si occupa il volume “Vulnerabilità: etica, politica, diritto”, un’opera a cura di Maria Giulia Bernardini, Brunella Casalini, Orsetta Giolo e Lucia Re (IF Press, ©2018, il testo è liberamente fruibile online). Dodici saggi brevi, un’introduzione e una conclusione, che sono anch’esse veri e propri saggi, è questa la struttura della pubblicazione che annovera tra i suoi autori e autrici anche nomi di riconosciuto prestigio internazionale, quali sono certamente Martha Fineman e Eva Kittay. Un’opera quanto mai attuale in quest’epoca di guerra e pandemia che qualche domanda sulla nostra comune esposizione all’altro e al mondo ce la dovrebbe porre.
“Crescere insieme”, le voci di sette madri di figli con patologie neuromuscolari
“Crescere insieme” è il nome di un documentario realizzato dal Policlinico Gemelli e dal Centro Clinico NeMO per narrare la storia di sette madri di figli e figlie con patologie neuromuscolari. L’iniziativa è stata realizzata nell’àmbito del progetto DonneNMD (dove NMD sta per neuromuscular diseases).
“Il Signor Balena ha il mal di pancia” (in simboli)
Uscito in questi giorni, si intitola proprio “Il Signor Balena ha il mal di pancia” il nuovo libro in simboli dato alle stampe da Storie Cucite, meritoria casa editrice indipendente per l’infanzia che dispone di un catalogo accessibile, con vari inbook (libri in simboli, appunto) e albi illustrati in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa). Scritta e illustrata da Manuel Vertemara, questa nuova pubblicazione è frutto di un progetto finanziato dall’Associazione romana Hàgape 2000, che ne ha curato anche la traduzione in simboli.
Un nuovo laboratorio alla Stella Maris, per bambini con difficoltà di linguaggio
È stato recentemente inaugurato all’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), grazie a un contributo del Rotary Club Pisa, un nuovo laboratorio acustico-vocale, un locale completamente insonorizzato e dotato di attrezzature audio-visive all’avanguardia, ove è possibile effettuare lo studio della percezione acustica e della produzione verbale nei bambini con disturbi del linguaggio, dovuti a patologie oromotorie quali le disartrie e la disprassia verbale.
“Hai mai visto un unicorno?”, un cortometraggio dedicato alla SMA
Nei giorni scorsi l’Associazione Famiglie SMA e l’Osservatorio delle Malattie Rare, in collaborazione con Giffoni Innovation Hub e grazie al contributo incondizionato di Novartis Gene Therapies, hanno presentato il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?”, uno spaccato sulla vita quotidiana di due famiglie che convivono con l’atrofia muscolare spinale (SMA), raccontando la disabilità attraverso la prospettiva unica e personale di ognuno. L’intreccio emotivo passa per la preoccupazione e la speranza, senza tralasciare la scienza e il suo impatto sul futuro dei protagonisti.
Vaccino: malattie pregresse, età e stile di vita influenzano risposta immunitaria
Un nuovo studio, promosso dalla Sapienza e dal Policlinico Umberto I, ha identificato i fattori demografici, clinici e sociali che interferiscono con la risposta immunitaria in seguito alla vaccinazione anti Covid-19.
Fibrosi cistica, firmato un protocollo d’intesa tra LIFC e CONI
Grazie all’accordo verranno attivate iniziative di sensibilizzazione sulla patologia e di promozione dello sport e dell’attività fisica come affiancamento alle terapie.
Il lavoro oltre l’idea di inclusione e verso la “convivenza delle differenze”
Superare il concetto di inclusione, sostituendolo, nello specifico del mondo del lavoro, con quello di “convivenza delle differenze”. Pensare, quindi, alla differenza come normalità e mettere al centro la persona, affrontando le criticità strutturali di un sistema basato sulla disuguaglianza: di tutto ciò si parla in “Di pari passo. Il lavoro oltre l’idea di inclusione”, ultima fatica editoriale di Fabrizio Acanfora.
Presentato “letismart”, il bastone tecnologicamente avanzato per non vedenti
Il bastone è in grado di aumentare l’indipendenza delle persone favorendo l’interazione con l’ambiente urbano. È stato presentato oggi all’Ufficio Territoriale Regionale di Como. L’assessore Locatelli: “Quando c’è la capacità di fare rete tra diverse realtà del territorio si possono ottenere grandi risultati”.
Disabilità, pronuncia decisiva: per riconoscerla sul lavoro non servono certificazioni o percentuali
Lorenzo si è ammalato di miastenia gravis, licenziato per i troppi mesi di malattia. Tribunale di Milano: “in caso di malattia cronica le assenze non possono essere computate ai fini del comporto”.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 2 Agosto 2022 da Simona