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Newsletter del centro Informare un’h, 18 luglio 2024

La disabilità fra dispositivi di incapacitazione e strategie di emancipazione
«Questo volume nasce da una ricerca collettiva finalizzata a elaborare strumenti analitici e operativi per prevenire e contrastare l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità in Italia, proponendo altresì un quadro dei modi di persistenza dei dispositivi di incapacitazione delle persone con disabilità e dello strumentario disponibile per la loro emancipazione»: lo scrive Ciro Tarantino, curatore dell’importante volume a più mani “Il soggiorno obbligato. La disabilità fra dispositivi di incapacitazione e strategie di emancipazione”, opera di libero accesso nel web.

La città orgogliosamente autistica
“La città autistica” di Alberto Vanolo (Einaudi, 2024) è un’opera che nasce dall’intersezione di due prospettive, quella di un professore che guarda l’ambiente urbano in modo critico, e quella di un padre che immagina una città pienamente vivibile e accogliente anche per un bambino (che poi diventerà un adulto) con autismo. Un testo interessante, che si sviluppa in prospettiva critica e che individua quattro princìpi generali utili «a immaginare un altro tipo di città, aperta alla differenza. Uno spazio dove ripensare l’incontro con le neurodiversità e dove sperimentare altri ritmi, relazioni, e modi di vivere». Una città «orgogliosamente autistica, [che] avrebbe molto da offrire a chiunque».

CESE: il tema dei caregiver sia messo in cima all’agenda politica
Nella sessione plenaria tenutasi lo scorso 10 luglio, il Comitato Economico e Sociale Europeo ha adottato a larga maggioranza un parere in cui chiede l’adozione di misure supplementari, sia a livello nazionale che dell’Unione Europea, per proteggere meglio i prestatori di assistenza informale e riconoscere il loro contributo essenziale alla società. L’importante documento ha evidenziato come il ruolo dei caregiver sia stato trascurato, e come ad essere maggiormente penalizzate siano le donne.

Inaugurata “La spiaggia dei valori”, una nuova struttura completamente accessibile
«Il nostro desiderio non era creare una spiaggia accessibile, ma dare alle famiglie quella normalità che manca quando devi fare i conti con patologie gravi come la SLA», lo racconta Debora Donati presidente di “Insieme a Te” di Faenza, l’Associazione che nei giorni scorsi ha inaugurato sul litorale di Punta Marina Terme, nel ravennate, “La spiaggia dei valori”. La spiaggia è completamente accessibile e comprende anche uno spazio benessere per i caregiver. Un’iniziativa davvero importante sostenuta anche dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

È ora disponibile il nuovo audio tour del Museo Colle del Duomo di Viterbo
Blindsight Project, in collaborazione con Archeoares, è lieta di presentare le nuove audiodescrizioni del Museo Colle del Duomo di Viterbo, un’iniziativa dedicata a rendere l’arte e la cultura accessibili a tutte le persone con disabilità visive. L’audio tour, che è liberamente fruibile dal sito dell’Associazione, va ad arricchire la galleria del progetto Talking-Italy©, che arriva ad includere ben sette complessi museali/artistici audiodescritti.

Sterilizzazione forzata: la Corte Suprema giapponese riconosce l’incostituzionalità
La Corte Suprema del Giappone ha dichiarato incostituzionale la Legge sulla protezione eugenetica, in vigore dal 1948 al 1996, che ha portato alla sterilizzazione forzata di circa 25.000 persone, di cui 16.500 sono state sottoposte alla procedura senza consenso. La stessa Sentenza ha ordinato al Governo di risarcire i danni alle 11 vittime coinvolte in cinque casi discussi in Appello. «Non voglio soldi. Voglio che la gente sappia cosa ci è successo. Per assicurarmi che non accada mai più. Voglio che le persone disabili siano trattate in modo equo. Non siamo cose. Siamo esseri umani», ha affermato Yumi Suzuki, una delle vittime con disabilità.

Le donne con disabilità siano incluse nella valutazione dell’attuazione della Convenzione di Istanbul in Italia
Nella sua applicazione della Convenzione di Istanbul, l’Italia non ha adeguatamente considerato – o ha completamente ignorato – le raccomandazioni espresse dal GREVIO (l’organo di controllo indipendente preposto al monitoraggio dell’attuazione della Convenzione stessa) riguardo alla condizione delle donne con disabilità vittime di violenza. Per questo motivo il Forum Italiano sulla Disabilità, che dal 2018 produce specifici rapporti ombra su questi temi, chiede al GREVIO di ribadire specifiche raccomandazioni riguardanti le donne con disabilità nella stesura del suo prossimo rapporto di valutazione sull’Italia.

Sempre più funzionale il Registro dei Pazienti con distrofie di Duchenne e Becker
Promosso e gestito dall’Associazione Parent Project, sta vivendo una fase di importante rinnovamento il Registro Pazienti DMD/BMD Italia, ove DMD e BMD stanno rispettivamente per distrofia muscolare di Duchenne e distrofia muscolare di Becker. Creata infatti nel 2008 e cresciuta fino a raccogliere oggi i dati di circa mille pazienti, questa banca dati che raggruppa informazioni demografiche e cliniche sulle persone con distrofia di Duchenne e Becker, è passata da poco ad una nuova piattaforma ancora più funzionale e la gestione tecnica è stata presa in carico dall’azienda BlueCompanion.

CARER ETS: «approvare rapidamente una Legge nazionale sui caregiver equa ed inclusiva»
La rapida approvazione di una Legge nazionale che contenga una definizione della figura del caregiver ampia ed inclusiva, non ristretta alle sole persone conviventi; un sostegno a tutele crescenti in base all’effettivo carico di cura individuato nel Piano assistenziale; un finanziamento della Legge adeguato: sono questi alcuni dei punti evidenziati nell’audizione dell’Associazione CARER ETS, tenutasi nei giorni scorsi, presso la Commissione Affari Sociali della Camera sul tema delle “Disposizioni per il riconoscimento ed il sostegno dell’attività di assistenza e di cura svolta dal caregiver familiare”.

“La Puglia è una favola”, una guida, triplo accesso
La Puglia è una favola, scritta da Tonino Vinci e Simona Versi e appena pubblicata da edizioni la meridiana, è una guida alle bellezze della Regione Puglia, illustrata e raccontata come una favola accessibile per incantare bambine e bambini. La pubblicazione è stata realizzata con un testo scritto con un font ad alta leggibilità, è stata tradotta nei simboli CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) dal Centro Documentazione Handicap di Bologna, ed include anche la versione audio. Il testo è le illustrazioni conferiscono all’opera un carattere ironico e vivace e al contempo curioso, evocativo e poetico.

Le barriere digitali nei siti turistici
Le barriere digitali, apparentemente meno visibili, sono al pari di quelle fisiche il vero ostacolo che impedisce a milioni di cittadini e cittadine con disabilità di godere del diritto di viaggiare e di usufruire dei servizi offerti dal Paese: è quanto emerge da un rapporto della startup AccessiWay Italy, dalla quale viene appunto sottolineato come «le barriere digitali nei siti turistici creino disparità significative nell’accesso alle informazioni», impedendo a persone con diverse disabilità di pianificare viaggi in modo indipendente.

Inclusyon, le nuove norme in materia di disabilità miglioreranno il mondo del lavoro
Le novità introdotte dal cosiddetto Decreto Disabilità 2024 rappresentano un miglioramento anche per le società impegnate nella ricerca e nella selezione di personale qualificato appartenente alle categorie protette. Lo rende noto la società Inclusyon, che si sofferma sull’impatto positivo che alcune disposizioni contenute nel Decreto – il processo valutativo in due fasi e l’adozione di standard internazionali come l’ICF e l’ICD – potrebbero avere sul mondo del lavoro.

Percorso di affiancamento per l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità e 300 milioni per progetti inclusione
“I nostri Paesi devono lavorare insieme per cambiare la prospettiva e investire sulle potenzialità di ogni persona. In particolare, per consentire un miglior processo di inclusione lavorativa per le persone con disabilità è fondamentale promuovere percorsi personalizzati e affiancati da figure competenti e in grado di supportarle in tutte le fasi del lavoro. Serve potenziare i servizi di mediazione e consulenza per favorire l’incontro tra specifiche competenze e mansioni richieste”. Così la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli oggi al Consiglio EPSCO a Bruxelles intervenendo al dibattito “Inclusione sociale delle persone con disabilità a livello dell’UE e nazionale: sostenere la (re)integrazione nel mercato del lavoro”.

La tutela dei Giovani Caregiver parte dal contrasto all’invisibilità. L’impegno dell’Ausl di Modena
La Regione ha avviato il progetto “Caregiver”, volto a supportare i caregiver di tutte le età. In parallelo al progetto regionale, l’Ausl ha costituito un tavolo che ha progettato un programma formativo destinato agli istituti superiori della provincia, sviluppando un programma dedicato allo sviluppo di una cultura di sensibilizzazione Il progetto ad oggi ha coinvolto 1.700 studenti.

Il futuro dei percorsi di cura: tra innovazione e collaborazione pubblico-privato
La collaborazione tra pubblico e privato in sanità può migliorare i percorsi di cura attraverso l’uso di innovazione, digitalizzazione e grazie allo scambio di strumenti, conoscenze e competenze, secondo gli esperti intervenuti in occasione della quarta giornata della Johnson & Johnson Week alla tavola rotonda “Il futuro dei percorsi di cura, tra innovazione e collaborazione pubblico-privato”.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.

Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Nel gennaio 2018 il centro Informare un’h ha iniziato una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 18 Luglio 2024 da Simona